CALIFORNIEN, USA

Nye diagnosekriterier skaber bekymring

I USA vil kriterierne for autisme og andre udviklingsforstyrrelser blive ændret til næste år. Det skaber bekymring hos forældre til børn med autisme og Aspergers syndrom. De frygter at deres børn vil miste retten til den intensive men dyre adfærdsanalytiske intervention, hvis deres børn bliver re-diagnosticeret.

Fred Volkmar fra Yale University er førende kritiker af de nye diagnosekriterier.

Ændringen af diagnosekriterierne har igennem længere tid været forberedt af et udvalg under American Psychiatry Association, der har skrevet et udkast til den kommende, femte version af Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-V). Den seneste version – DSM-IV– er fra 1994 og senere forskning har vist, at opdelinger i infantil autisme, Aspergers syndrom, uspecificerede gennemgribende udviklingsforstyrrelser (PDD-NOS) ikke er konsistent. Det er baggrunden for, at det udvalg, som forbereder ændringerne af Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, har foreslået at alle gennemgribende udviklingsforstyrrelser samles under en enkelt diagnose: autismespektrumforstyrrelser. Desuden vil der blive oprettet en helt ny diagnose – kaldet social kommunikationsforstyrrelse.

En sådan ændring af diagnosticeringen vil i USA sandsynligvis betyde, at mange børn vil miste retten til offentlig betalt eller forsikringsbetalt ABA-behandling. I USA er der i mere end tyve stater i de senere år blevet indført obligatorisk forsikringsdækning af ABA-behandling af børn med diagnosen infantil autisme. Der er risiko for, at denne lovgivning skal igennem en tidskrævende og usikker revision, hvis diagnosen infantil autisme ikke længere eksisterer. I mellemtiden er der stor risiko for at forsikringsselskaber vil nægte at betale for den dyre ABA-behandling. Eller at forsikringsselskaberne vil kræve gen-diagnosticering med jævne mellemrum før de vil fortsætte betaling af ABA-behandling.

Forskningslederen af American Psychiatry Association - Darrell Regier - siger, at det er blevet tydeligt, at der ikke findes klare grænser mellem de forskellige autismespektrumdiagnoser. De nuværende kriterier er uklare, og resultatet har været, at nogle personer fejlagtigt er blevet diagnosticeret som autistiske, men andre ikke har kunnet få behandling fordi deres symptomer ikke har matchet de nuværende kriterier.

Men andre forskere – og især forældre til børn med autisme – er bekymrede for, at de nye kriterier dramatisk vil reducere antallet af børn med en autismespektrumdiagnose, og at disse børn vil miste retten til behandling.

En af kritikerne er professor Fred Volkmar, der er leder af Child Study Center ved Yale School of Medicine. Han har netop færdiggjort en undersøgelse, der viser, at blandt de børn der i midten af 1990’erne blev diagnosticeret med en autismespektrumdiagnose, vil 44 procent blive afdiagnosticeret eller få en ikke-autisme-diagnose hvis man anvender de nye diagnosekriterier.

Fred Volkmar fortæller, at undersøgelsen er baseret på udredninger af børn i 1990’erne. Forskerne har genlæst udredningerne og har revurderet børnenes symptomer efter de nye diagnosekriterier. Undersøgelsen bliver senere offentliggjort i april-nummeret af Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. Den viser, at omkring 25 procent af dem, der dengang fik diagnosen infantil autisme ikke vil opfylde de nye kriterier, og 75 procent af børn med diagnosen Aspergers syndrom vil slet ikke kunne diagnosticeres. For gruppen af børn med diagnosen uspecificeret gennemgribende udviklingsforstyrrelse (PDD-NOS) er der 84 procent, som ikke længere vil opfylde diagnosekriterierne.

Fred Volkmar fortæller også, at efterhånden som behandling for autisme er blevet bedre, er der flere og flere børn med diagnoser, som klarer sig godt og som har mulighed for at leve et næsten selvstændigt liv på grund af de kvalitets-tilbud, som de modtager i dag. Men hvis diagnosekriterierne ændres, vil mange af disse højtfungerende børn blive afdiagnosticeret, og de vil miste deres nuværende tilbud. Dermed fjerner man grundlaget for deres gode udvikling, siger Fred Volkmar.

En af dem, der sandsynligvis vil miste sit nuværende ABA-tilbud er den nu 10-årige søn af Shannon Knall. Drengen blev diagnosticeret med infantil autisme da han var 2½ år gammel, men er nu så højtfungerende, at han i stedet har diagnosen Aspergers syndrom. Ifølge Shannon Knall har denne udvikling kun været mulig fordi han i sin tidlige barndom fik et offentligt 20 timers ABA-tilbud fra statens Connecticuts Birth to Three program.

Forældre til børn med autisme, der er nervøse for konsekvenserne af de foreslåede ændringer i diagnosekriterier, har startet en kampagne imod ændringerne. I løbet af bare en uge har forskningslederen af American Psychiatry Association, Darrell Regier, modtaget mere end 10.000 e-mails fra bekymrede forældre.

Han forsøger at berolige forældrene. Han siger, at Volkmars undersøgelse er baseret på gamle udredninger – på et tidspunkt hvor der var stor usikkerhed omkring diagnosekriterierne. Andre undersøgelser er nået frem til helt andre resultater. Disse undersøgelser – som endnu ikke er offentliggjort – viser at antallet af diagnoser bare vil falde med 5 procent i forhold til de nuværende diagnosekriterier. Han fortæller, at forslaget til nye kriterier er blevet vedtaget med 11 stemmer imod 1 – Fred Volkmars – i det udvalg, der har forberedt ændringerne. Fred Volkmar har siden trukket sig ud af udvalget.

Frem til december 2012 vil udkastet til nye diagnosekriterier blive vurderet af tre uafhængige forskergrupper og først herefter vil kriterierne blive endeligt fastlagt og offentliggjort i 2013.

Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders anvendes ikke i Danmark til diagnosticering, hvor man i stedet bruger WHO’s ICD-10 (10. version af International Classification of Diseases and Related Health Problems). Men ICD-10 vil efterfølgende blive revideret og historien viser, at de amerikanske diagnosekriterier med lidt forsinkelse slår igennem på den diagnosemanual, der anvendes i Europa. Desuden er DSM-manualerne altdominerende i international autismeforskning, som også vil blive påvirket af de nye diagnosekriterier.

Kilde: Buffalo News (New York), 6. marts 2012

Joi Bay/15.03.2012