Uddannelsesret op til 25 år for unge voksne med autisme?

I England har ABA-skolen TreeHouse og deres website Ambitious About Autism startet en kampagne for at udvide uddannelsesretten for unge med handicap fra 18 til 25 år. Finished at School kaldes kampagnen. Kendte folk, der er forældre til børn med autisme, støtter kampagnen. Blandt dem forfatteren Charlotte Moore, der er mor til to unge voksne med autisme.

Charlotte Moores bog George and Sam er lige blevet genudgivet med et kapitel om drengenes ungdom og overgang til voksenlivet.

ABAforum har tidligere skrevet om, at lavtfungerende unge med autisme i England er i fare for at miste deres færdigheder, når de forlader deres skole som 18-årige og fordi der ikke er mulighed for fortsat uddannelsestilbud (læs artiklen Unge i fare for at miste færdigheder). Det er baggrunden for, at forældre til børn og unge på ABA-skolen TreeHouse i London i samarbejde med den fond, der ejer TreeHouse, nu arbejder for, at unge med autisme får ret til fortsat uddannelse ud over ungdomsuddannelsen.

Til nyhedsbrevet Ambitious about Autism e-News fortæller forfatteren Charlotte Moore, at hendes mellemste søn, Sam, gik ud af skolen i juli 2011. Han var da 19 år gammel, og uddannelsestilbud til unge med handicap i England slutter når de fylder 19 år. I stedet for fortsat uddannelse har Charlotte Moore etableret et hjemmebaseret og –lavet tilbud til ham.

Det har ikke været let. Sam er lavtfungerende og han har hele sit liv levet i et specialpædagogisk miljø, hvor hans hverdag var meget velstruktureret og hvor hans behov og særheder har været kendt af de voksne, der har arbejdet med ham. Hans hverdag og hans rytme har været styret af velkendte og trygge mønstre – at blive hentet i minibus om morgenen, skoledagen med sit skema, minibussen hjem igen. Sam har vænnet sig til denne rytme og i skolen har han lært sociale regler, at lytte efter og gøre, hvad der bliver sagt, at vente på sin tur m.v., og hans dage har været forudsigelige og derfor trygge. Da han sluttede i skolen forsvandt denne struktur fra dag til dag, og der var herefter ingen tilbud til ham.

Sams reaktion på disse ændringer var ikke overraskende. Han blev aggressiv og destruktiv, fordi han blev stresset. Han smadrede tallerkener og glas, ødelagde sit tøj og smed ting og sager ud af vinduet. Det var ikke kun en reaktion på, at de velkendte rutiner var væk, men også, at alle de metoder, der havde vist deres værd i forhold til Sams udvikling, pludselig var væk: en-til-en kontakten til fagfolk, træning med talepædagogik, musikterapi, ergo- og fysioterapi, som i hans skoletid har hjulpet ham videre.

Charlotte Moore ville gerne give Sam mulighed for at fortsætte sin skolegang. Men der, hvor de bor, er der ingen uddannelsesinstitutioner for unge med handicap over 18 år. I stedet har Charlotte Moore selv måttet konstruere et tilbud til Sam, som til dels er finansieret af sociale ydelser og som indtil videre er stykket sammen af to dage på et dagcenter, ophold på en aflastningsinstitution og 28 timer om ugen sammen med en personlig assistent. Men det har været svart. Sams nuværende hjælper har ingen erfaringer med pædagogiske metoder til personer med autisme, og det har været moderens opgave at lære hjælperen de mest fornødne færdigheder til at kunne håndtere Sam.

I følge Charlotte Moore er uddannelseslovgivningen i England modelleret efter typiske børn, der efter ungdomsuddannelsen er klar til selv at administrere deres liv. Men der mangler forskning om læring og udvikling hos unge voksne med autisme. Af erfaringer ved man, at mange lavtfungerende unge voksne med autisme først i en sen alder – når de er i 20’erne eller 30’erne – lærer færdigheder, som andre har lært mens de var børn eller unge. Derfor støtter Charlotte Moore kampagnen for at sikre ret til uddannelse for personer med autisme op til det 25. år. Det vil give mulighed for at udvikle disse unge voksnes selvstændigheder og deres muligheder for at klare et voksenliv uden at være 100 % afhængig af støtte. I dag bruges ikke mindre end UK£ 27,5 mia. om året til voksne med autisme i UK (245 mia. DKK). Dette astronomiske beløb skyldes, at så mange voksne med autisme er totalt afhængige af støtte i deres dagligdag. Et målrettet uddannelsestilbud og en ret til uddannelse for alle med autisme op til 25 år vil være en bedre udnyttelse af de mange midler, som i forvejen er bundet til voksne med autisme.

Sam vil aldrig blive uafhængig af personlig støtte. Han er sårbar og naiv og vil altid have brug for en vis grad af støtte. Men lige som andre unge med autisme bliver han nu voksen. Manglen på undervisningstilbud ud over ungdomsuddannelsen lægger et enormt pres på Sams familie og på de sociale myndigheder, som skal finde et bo- og beskæftigelsestilbud til ham. Det er på tide, at det britiske uddannelsessystem påtager sig en del af denne enorme opgave.

Kilder:
The Telegraph, 25. februar 2012
Ambitious About Autism e-News, 14. marts 2012
The Daily Mail, 19. marts 2012

Charlotte Moore er mor til tre drenge, hvoraf de to ældste – George og Sam – har autisme. Hun skrev i 2004 en meget omtalt og anmelderrost bog om at være familie til børn med autisme. George and Sam hedder bogen, som har solgt mere end 40.000 eksemplarer. Bogen er nu genudgivet af forlaget Penguin med et ekstra kapitel, der fortæller om Sam og Georges ungdomstid og bekymringerne for deres fremtid som voksne med lavtfungerende autisme.

Tidligere artikler om ABA-behandling i England:
Crowdfunding af ABA-intervention
Unge i fare for at miste færdigheder
Arkitektur for ABA-børn
Konservativ leder foreslår ret til tidlig intervention til børn med handicap
TreeHouse starter kompetencecenter inden for ABA
Påvirkning af politikere lykkes
Socialt entrepreneurskab for unge med autisme
Kritiker anerkender adfærdsanalysens resultater
TreeHouse arrangement om autisme og ambitioner
Research Autism ændrer vurdering af TEACCH
Studiebesøg hos Step by Step
Ikke handicappet men hjælpeløsheden
Forkvinden for National Autistic Society støtter ABA-skole
The Times organiserer indsamling til TreeHouse
Arsenal støtter ABA-skole
To ABA-baserede metoder topper liste over interventioner
TreeHouse producerer reklamefilm
Nyt ministerium opretter Autism Education Trust
Veninder starter ABA-skole
Research Autism giver topkarakter til ABA
Planer om adfærdsanalytisk læreruddannelse
ABA-træner samler penge ind
Hjemmegående far og ABA-træner
Step by Step planlægger udvidelse
Planer om ABA-skole

Roman om ægteskabelig krise i familie med autisme
Baron-Cohen fremhæver anvendt adfærdsanalyse som behandlingsmetode
Sejr for ret til ABA-skoletilbud
About a Boy
Specialet, der gik verden rundt
Skolekonflikt stadig uløst
TreeHouse School flytter
Samarbejde mellem forretningsfolk og ABA-skole
Trusler om retssager imod stiftere af ABA-skole
Ny fond til forskning i behandling af autisme
Ny teknologi i dataregistrering af ABA-træning
Advokater fører ankesager
»Modstanden har gjort os stærke«
Gave på 22 mio. til ABA-skole
Fire godkendte ABA-uddannelser på De Britiske Øer
Step by Step er klar til at åbne
Pensionistægtepar samler ind til 2-årigs behandling
Myndighed ombestemmer sig om ABA-behandling
Familie flytter forgæves for at få ABA-behandling
Portræt af en engelsk ABA-pioner
Forældre opfører ABA-skole
Behandlingstilbud var ulovligt
Endnu en støttefest for ABA-behandling
Pressionsgruppe for tidlig og intensiv behandling
Privat fund-raising til ABA-behandling
Ret til intensiv behandling afgøres i stigende grad i retssystemet

Redaktionen 20.03.2012