ENGLAND

TreeHouse arrangement om autisme og ambitioner

ABA-skolen TreeHouse afholdt den 22. oktober sin årlige forelæsning. Emnet var ’Er vi ambitiøse nok omkring autisme?” og hovedtaler var formanden for den amerikanske fond Autism Speaks. Formålet med de årlige forelæsninger er at samle et bredt publikum omkring centrale autismepolitiske emner. Publikum var voksne med autisme, forældre til børn med autisme, fagfolk, frivillige foreninger og opinionsdannere.

Formanden for Autism Speaks er Bob Wright, som tidligere var bestyrelsesformand for den amerikanske tv-station NBC. Han er bedstefar til Christian Wright, som har autisme. Bob og Suzanne Wright har i løbet af en kort årrække gjort Autism Speaks til den største og mest indflydelsesrige autismespecifikke fond i USA.

I sin forelæsning fortalte Bob Wright om sine personlige oplevelser med barnebarnets autisme – den lange proces fra mistanke til diagnose og fagfolkenes passive og opgivende holdning, som han sammenfattede i udtrykket “goodbye and good luck”.

Som en reaktion på denne manglende optimisme hos fagfolkene skabte Bob og Suzanne Wright Autism Speaks i 2005. Det primære formål at var at skabe opmærksomhed omkring autisme. Kun i kraft af en sådan opmærksomhed kan der genereres økonomiske midler til forskning i autisme og autismebehandling.

Efter tre års aggressive kampagner er det lykkedes at indsamle mere end US$ 110 mio. til forskning i autisme (641 mio. DKK), og sammen med andre autisme-organisationer er det lykkedes at få gennemført loven Combating Autism Act, som afsætter US$ 900 mio. til forskning og ydelser til personer med autisme (5,2 mia. DKK).

Ifølge Bob Wright er en tilsvarende indsats nødvendig i England. 1 procent af befolkningen i England – mere end en ½ mio. personer – har en autismespektrumforstyrrelse. Alligevel bliver disse mennesker stadig mødt med en blanding af ligegyldighed og fordomme. Udbredelsen af autisme i England er større end i USA og autisme bliver i stigende grad en økonomisk byrde for det engelske sundheds- og velfærdssystem. En engelsk undersøgelse fra 2007 viste, at de samlede samfundsomkostninger for en person med autisme kan være op til UK£ 4,7 mio. set i et livsperspektiv (44.mio. DKK). Dette beløb indbefatter sundhedsudgifter og udgifter til uddannelse og støtte samt indkomsttab hos de personer, der må opgive at arbejde eller gå ned i arbejdstid for at tage sig af en slægtning med autisme.

Alligevel anvendes der under ½ procent af de britiske udgifter til behandling, prævention og behandling på autisme. Selv om autisme er den barndomslidelse, som vokser hurtigst, er det samtidig den sygdom, der udløser færrest økonomiske midler.

Bob Wright påpegede i sit foredrag, at den strategi, der har vist sig effektiv i USA bør prøves i England. Det vil sige en trebenet strategi, der omfatter oplysning, lovgivning og forskning. Befolkningen og især fagfolk må oplyses om autisme og om behandling af autisme, og regeringen skal påvirkes til at øge bevillinger til forskning i bedre interventioner for børn med autisme.

Vi ved – fortsatte Bob Wright – at tidlig diagnose (gerne i 1-års alderen) er altafgørende for igangsættelse af øjeblikkelig behandling. Vi ved også, at alle børn med autisme bør have behandling baseret på anvendt adfærdsanalyse (ABA), som i dag er den eneste effektive behandlingsmetode. En sådan kombination kan sætte op mod halvdelen af børn med autisme i stand til at begynde deres skolegang i den lokale skole sammen med jævnaldrende uden autisme.

Bob Wright sluttede med at sige, at det er muligt at lette belastningerne for familier til børn med autisme. Men håb og fremskridt kan kun komme via en forøget offentlig opmærksomhed, ny lovgivning og mere forskning i autisme. Det er det, Autism Speaks handler om.

Kilde: The Times, 23. oktober 2008

Den omtalte undersøgelse af økonomiske konsekvenser af autisme i UK er
Knapp, M., Romeo, R., & Beecham, J. (2007). Economic consequences of autism in the UK. London: Foundation for People with Learning Disabilities.

Autism Speaks har webadressen http://www.autismspeaks.org/. Den britiske afdeling af Autism Speaks har webadressen http://www.autismspeaks.org.uk/

I forbindelse med deres besøg i London har Bob og Suzanne Wright haft samtaler med centrale britiske politikere – heriblandt premierministerens hustru Sarah Brown og oppositionslederen David Cameron. Sarah Brown har tidligere arbejdet for personer med autisme og deltog for nylig i UN World Focus on Autism i New York, arrangeret af Autism Speaks.

Tidligere artikler om ABA-behandling i England:
Research Autism ændrer vurdering af TEACCH
Studiebesøg hos Step by Step
Ikke handicappet men hjælpeløsheden
Forkvinden for National Autistic Society støtter ABA-skole
The Times organiserer indsamling til TreeHouse
Arsenal støtter ABA-skole
To ABA-baserede metoder topper liste over interventioner
TreeHouse producerer reklamefilm
Nyt ministerium opretter Autism Education Trust
Veninder starter ABA-skole
Research Autism giver topkarakter til ABA
Planer om adfærdsanalytisk læreruddannelse
ABA-træner samler penge ind
Hjemmegående far og ABA-træner
Step by Step planlægger udvidelse
Planer om ABA-skole

Roman om ægteskabelig krise i familie med autisme
Baron-Cohen fremhæver anvendt adfærdsanalyse som behandlingsmetode
Sejr for ret til ABA-skoletilbud
About a Boy
Specialet, der gik verden rundt
Skolekonflikt stadig uløst
TreeHouse School flytter
Samarbejde mellem forretningsfolk og ABA-skole
Trusler om retssager imod stiftere af ABA-skole
Ny fond til forskning i behandling af autisme
Ny teknologi i dataregistrering af ABA-træning
Advokater fører ankesager
»Modstanden har gjort os stærke«
Gave på 22 mio. til ABA-skole
Fire godkendte ABA-uddannelser på De Britiske Øer
Step by Step er klar til at åbne
Pensionistægtepar samler ind til 2-årigs behandling
Myndighed ombestemmer sig om ABA-behandling
Familie flytter forgæves for at få ABA-behandling
Portræt af en engelsk ABA-pioner
Forældre opfører ABA-skole
Behandlingstilbud var ulovligt
Endnu en støttefest for ABA-behandling
Pressionsgruppe for tidlig og intensiv behandling
Privat fund-raising til ABA-behandling
Ret til intensiv behandling afgøres i stigende grad i retssystemet

Redaktionen /23.10.2008