AUSTRALIEN

Far skriver personlig beretning om behandling af autisme

Da Michael Whelan fandt ud af, at ingen fædre til børn med autisme havde skrevet om deres oplevelser, skrev han The Other Country: A Father's Journey with Autism, som lige er udkommet på Macmillan Australia. Det er ti års historie om at være far til Charlie, der som 2-årig startede i en behandling bestående af diæter og anvendt adfærdsanalyse. Charlie er ikke længere diagnosticeret med autisme, men han er ikke som andre børn. Han har indtil nu gået i en specialklasse for børn med sprogforstyrrelser, men starter nu i normal klasse.

Bogen hedder The Other Country, fordi oplevelsen af at ens barn får en autismediagnose svarer til at få et visum til et fremmed og hemmeligt land, som er usynligt for de fleste. Michael Whelan forklarer: » Det er landet for forældre og deres børn med handicap og det er landet med en usynlig gruppe af indbyggere, som aldrig kommer frem i lyset med deres bekymringer. For os føltes det, som om alle vores tidligere erfaringer var blevet ugyldige, efter vi befandt os i dette nye land.«

Charlie blev diagnosticeret i en alder af 18 måneder efter var begyndt at lege tvangsmæssigt med sit legetøj, han udviklet ritualer og holdt op med at tage øjenkontakt. Og hans sprog forsvandt. Det tog kun pædiateren 15 minutter at stille diagnosen autisme i svær grad. Efter chokket blev de næste 6 måneder brugt til informationssøgning for at finde ud af den bedste behandlingsmetode. Det var ikke let, fordi alle eksperter var optaget af diagnoser og af at beskrive detaljer i udviklingsforstyrrelsen, men var meget lidt behandlingsorienterede.

Charlies forældre endte med selv at kombinere en streng diæt med anvendt adfærdsanalyse (ABA). Faderen fortæller: »Vi var under et ekstremt pres. Ud over at skulle bearbejde sorgen efter diagnosen måtte vi også forvandle vores hjem til en behandlingsklinik og vi måtte bl.a. ombygge vores hus for at få et træningsrum.«

»I stedet for at være forældre, blev vi forvandlet til forskere, terapeuter og klinikvejledere. Vi kom aldrig ud længere, og – for at kunne betale for behandlingen – måtte vi arbejde meget og længe. Det var en meget krævende tid, og vi gik i skjul i to år. Vores parforhold blev truet, men vi overlevede, fordi vi blev medlemmer af en gruppe af familier som alle gav deres barn hjemmebaseret adfærdsanalytisk behandling. Men der var andre ægteskaber, som ikke overlevede belastningerne.«

Den intensive behandling har givet resultater. »Vi afsluttede den intensive form for ABA i 2001 efter at Charlie blev om-diagnosticeret fra autisme til en sprogforstyrrelse, fordi hans autistiske symptomer var mindsket. Den tidlige intervention betyder, at Charlie nu fungerer adfærdsmæssigt normalt, men han har stadig problemer med receptivt og ekspressivt sprog. Derfor har han indtil nu gået i en specialklasse for børn med sprogforstyrrelser.«

Charlie er nu 12 år gammel. Han gør stadig store fremskridt med sit sprog og skal fra næste skoleår gå i en almindelig klasse. Han spiller fodbold på det lokale drengehold, og han har masser af kammerater. Så han har klaret sig forbavsende godt, fortæller faren. »Han er stadig en sær dreng – han elsker politik og kan finde på at holde foredrag om politiske partier for sine kammerater. Det fungerer som en social barriere for ham. Men hans sprog er nu godt, hans klarer sig godt i skolen, så vi har store forhåbninger til Charlies fremtid,« slutter faren.

Michael Whelan var universitetslærer i musik på Queensland University of Technology, men forlod sin stilling for at varetage hjemmebehandlingen af Charlie.

Kilde: ABC Perth, 18. juli 2008

Whelan, M. (2008). The Other Country: A Father's Journey with Autism. Sydney, NSW: Pan Macmillan Australia. ISBN: 1-405-03885-3. AU$ 32.95. Bogen er endnu ikke til salg i Europa, men kan bestilles fra online boghandlere i Australien.

TIdligere artikler om ABA-behandling i Australien:
Nyt ABA-ressourcecenter i Western Australia
Efteruddannelse til forældre og fagfolk
ABA-forældre boykotter obligatorisk skoletilbud
ABA-center ved Melbourne
ABA-skole udvider
Golfturnering til fordel for center
Mangel på behandling er ikke diskrimination
Reklamefilm for ABA-behandling
Forældre vil dele udgifter til supervisor
Første ABA-center i Queensland
ABA-forening arrangerer konference i Brisbane
Ny skole samler penge ind
Forældreinitiativ til oprettelse af ABA-skole
ABA-skole på tegnebrættet
Hvem skal betale for intensiv adfærdsanalytisk behandling?
Dom for drab udløser debat om tidlig intervention
Learning to Learn – ABA-forening i New South Wales
Børn med autisme fortjener evidensbaseret intervention
Drab udløser heftig debat om autistiske familiers forhold
Utilstrækkelig støtte til tidlig indsats
ABA på World Autism Congress
Utilfredshed med nyt behandlingstilbud
ABAKidz – en succeshistorie fra Tasmanien

Redaktionen / 25.08.2008