IRLAND

Kritik af irsk autismepolitik

Den engelske avis Daily Mail skriver kritisk om autismepolitik i Irland, som kritiseres for lange ventelister på både udredning og behandling og for utilstrækkelige undervisningstilbud.

I Irland er der ca. 2000 børn med autisme, og omkring 100 nye tilfælde diagnosticeres hvert år. Men der er lange ventetider på både diagnosticering og behandlingstilbud. I Cork er der for øjeblikket 133 børn, som venter på udredning og diagnose. Det irske sundhedsministerium siger, de har rekrutteret ekstra personale til udredning og behandling således at alle børn med autisme kan blive udredt og få den behandling, som de ifølge lovgivningen har ret til.

Men der er langt fra relevante tilbud til alle børn med autisme. Yvonne og Cian O'Cuanachcain, som for nylig tabte en retssag om relevant undervisning til deres søn Sean, fik oprindelig tilbudt et plads til ham i Dublin, som ligger ikke mindre end to timers kørsel fra deres hjem i Arklow (se artiklen Forældre taber retssag).

»Standardtilbud til børn med autisme i Irland er det rene lotteri,« siger Dr. Rita Honan, som er lektor og psykolog på Trinity College, og som i 2001 var medlem af regeringens autisme-arbejdsgruppe.

»Tilbuddene afhænger af, hvor de bor og af forældrene. Jo mere aktive forældrene er, desto bedre tilbud får de. Det er sørgeligt, at mange børn med autisme i Irland ikke får de bedste udviklingsmuligheder, fordi de nægtes den undervisning, som kan hjælpe dem.« For øjeblikket bliver børn med autisme som regel undervist i specialklasser med seks elever per lærer. De undervises efter et system, som regeringen kalder ’eklektisk tilgang’, hvilket hævdes at forbedre deres talesprog og sensomotoriske færdigheder.

Men der er mangel på efteruddannet personale og derfor også mangel på autismespecifikke pladser. Der er 190 klasser for børn med autisme i Irland i henholdsvis almindelige og specialskoler. Disse 190 klasser kan rumme op til 1.170 elever – hvilket betyder at der mangler skolepladser til omkring 1.000 børn. For øjeblikket er 1.000 børn med autisme enkeltintegreret i almindelige skoler med pædagogisk støtte – for nogle fungerer det godt, men for andre er det et dårligt tilbud. Undervisningsministeriet anerkender, at antallet af autismespecifikke tilbud er utilstrækkeligt. Ministeriet samarbejder med National Council for Special Education og enkelte skoler for at kunne oprette flere autisme-klasser.

Eksperter som Dr. Honan hævder at regeringens politik er forfejlet. De siger, at disse børn i virkeligheden har brug for et tilbud baseret på anvendt adfærdsanalyse – ABA – som er en intensiv 1:1-træning, der udføres af specialister.

Hvis børnene starter tidligt nok, så har de kun brug for denne behandling i 2-3 år. Formålet er at lære børn med autisme, hvordan man lærer af sine omgivelser, og det kan åbne døre, der ellers ville forblive lukkede.

En undersøgelse har vist, at efter tre års ABA i 25 timer om ugen kan børn med autisme forbedre deres IQ med op til 45 points. Andre undersøgelser har vist tilsvarende resultater på børnenes talesprog.

»Der er megen dokumentation for ABA, mens regeringens foretrukne tilgang – den eklektiske – helt savner dokumentation. I vores rapport fra 2001 skrev vi at entydige metoder som ABA er de mest effektive, men regeringen har ignoreret vores anbefalinger. Regeringen forstår ikke, at undersøgelser viser at efter tre års ABA-behandling kan op mod halvdelen af børnene klare sig i almindelige skoler,« siger Dr. Honan.

Der findes kun 14 ABA-skoler I Irland. De fleste er delvist offentligt finansierede, men er startet af desperate forældre.

Forældrene til Sean O'Cuanachain tabte den anlagte retssag imod regeringen på trods af at Sean havde gjort enorme fremskridt da han begyndte på en ABA-skole. Men undervisningsminister Mary Hanafin var glad for domstolens afgørelse: »Vi må tænke på alle børn med autisme. Vi accepterer ABA, men der er også andre metoder, som bør anvendes i stedet at satse på mono-metoder.«

Medlem af det irske parlament Kathy Sinnott fra Cork er mor til Jamie, som har autisme og som nu er 29 år gammel. Hun ved alt om, hvad det betyder at få den rigtige type af hjælp. For syv år siden lagde hun sag an imod regeringen for at skaffe Jamie en relevant undervisning.

»Ikke alene blev min søn udelukket fra den undervisning, han havde brug for, han fik heller ikke den medicinske behandling, han skulle have. Hvis jeg ikke havde anlagt retssagen ville han højst sandsynligt være død. 22 år gammel vejede Jamie kun 29,5 kg, og var bundet til en kørestol. Han var ikke renlig, han kommunikerede ikke med andre og manglede øjenkontakt.«

Kathy vandt retssagen og Jamie fik behandling for sin fordøjelsessygdom og har I de seneste fem år haft hjemmeundervisning. Men det var en bitter sejr, fordi retssagen afslørede at Jamie kunne have lært meget mere, hvis han havde fået det rigtige tilbud i en ung alder.

»At se min søn i kørestol og uden fremtid gjorde mig rasende og fortvivlet når jeg tænker på, at regeringen synes at mene at personer med autisme er uden fremtidsmuligheder. Jamies liv kunne have været helt anderledes. Han er nu i stand til at gå selv, han er renlig og han smiler, men han kunne være nået meget længere.«

»Den frygtelige sandhed er, at mange voksne med autisme i Irland ender på psykiatriske afdelinger og bliver medicineret, eller de bliver totalt afhængige af andres og statens hjælp hele livet. Men med den rigtige form for hjælp kunne man spare disse foranstaltninger.«

Kilde: Daily Mail ( London), 12. juni 2007

Irish Autism Action har webadressen www.autismireland.ie

Tidligere artikler om ABA-behandling i Irland:
Demonstration til fordel for anvendt adfærdsanalyse
Forældre taber retssag
Ny sammenligning af ABA og eklektisk behandling
Pengegave til ABA-skole
Konflikter mellem forældre og myndigheder
Den fjortende ABA-skole
Pop- og tv-stjerne advokerer for ABA
Uddannelseskrav til ABA-lærere
Bevillinger til ABA-tilbud forlænges
Nye tal udløser krav om flere behandlingstilbud
Lang og dyr retssag om autismebehandling
Ny masteruddannelse i Irland
ABA-skoletilbud fortsætter - måske
Skoletilbud til børn med autisme lukkes
Forældre fortsætter kamp imod psykiatrisk tilbud
Medicinsk eller adfærdsanalytisk dagtilbud
110 retssager om autismebehandling
Fundraising sikrer udvidelse af ABA-skole
Online kursus i anvendt adfærdsanalyse
Otte ABA-skoler i Irland
ABA-skole søger udvidelsesmuligheder
Evaluering af ABA-skoler
Intensiv 1:1 behandling til 30 børn med autisme
ABA-skole anerkendes og får statsstøtte
ABA-klasse i almindelig folkeskole
ABAile kræver ABA-skole
Et gennembrud for ABA?
Rapport anbefaler anvendt adfærdsanalyse og forældres ret til at vælge behandlingsform

Redaktionen / 21.06.2007