ENGLAND

Hjemmegående far og ABA-træner

Journalist fra Daily Telegraph i London, Andrew Sparrow, har skrevet om sin datters ABA-program og sin egen rolle som hjemmegående ABA-træner.

Andrew Sparrow var i syv år politisk korrespondent for Daily Telegraph og var godt tilfreds med sit attraktive job, som indbefattede daglig kontakt til nationens magtelite og eget kontor i den britiske parlamentsbygning. Men det ændrede sig, da hans yngste datter, Yvette, fik en autismediagnose. Det var i 2005, da datteren kun var 2 år gammel.

Det offentliges tilbud til den nydiagnosticerede pige begrænsede sig til nogle få timers talepædagog om ugen. Hvilket var helt utilstrækkeligt i forhold til hendes massive problemer med at kommunikere med sin omverden. Forældrene gik på jagt efter bedre tilbud og besluttede sig hurtigt for anvendt adfærdsanalyse – ABA – som indebærer intensiv 1:1-læring i op til 40 timer om ugen i to år eller længere. ABA har været anvendt i mere end 20 år som behandling for autisme hos børn, og der er en omfattende dokumentation for, at denne metode kan resultere i vigtige udviklingsmæssige fremskridt – i nogle tilfælde så store fremskridt, at barnet kan lære at fungere som et normalt barn i almindelige skoler.

I starten virkede et fuldt ABA-program så overvældende, at forældrene ikke engang overvejede det seriøst. Det koster omkring UK£ 30.000 om året (333.000 DKK), og selv om nogle familier får offentlig støtte, er der mange forældre, som selv betaler. Logistikken var også et problem. Hvem skulle arbejde med Yvette i op til 40 timer om ugen, når begge forældre havde fuldtidsarbejde?

Efter et halvt år med talepædagogik og kosttilskud i form af fiskeolie – som ikke syntes at have nogen effekt – besluttede Andrew Sparrow, at sige sit job op for at kunne organisere et intensivt, hjemmebaseret ABA-forløb for sin datter. UK Young Autism Project skulle levere supervisionen, men det var op til forældrene at finde og aflønne trænere. Tre blev ansat – en studerende, en kandidat og en mor til et barn med autisme. De bliver betalt UK£ 45 for en session (en halv dag) eller UK£ 110 for en hel dags arbejde.

Programmet blev sat i gang med en tredages workshop, som blev afholdt af UK Young Autism Project. Herefter kørte programmet med de fire voksne, som skiftedes til at træne med Yvette 7 timer om dagen. På det tidspunkt var hun kun i stand til at sige og forstå seks forskellige ord.

’At få nogen til at tale’ er journalistjargon for at interviewe, men for Andrew Sparrow har udtrykket fået en helt ny betydning: at få hans treårige pige til at tale. Ved træningen sidder hun ved et lille børnebord og gennemfører forskellige øvelser. Trænerne arbejder med et dusin nye færdigheder ad gangen – fx at benævne objekter og øvelserne gentages igen og igen.

Andrew står selv for 2 sessioner per uge. Selv om arbejdet er kedsommeligt og meget repetetivt, så har resultaterne været tydelige. I løbet af få uger begyndte Yvette begyndte at tale i sætninger.

Jobbet som hjemmegående ABA-far har også betydet, at Andrew har fået ansvaret for Yvettes gluten-fri diæt, hvilket synes at have hjulpet på hendes koncentration.

Snart kunne Yvette starte i en legestue – en gang om ugen. Hun ignorerer stadig de andre børn og forsøger ikke at kommunikere med dem. Men de andre børn er ihærdige og kontakter hendes. I mellemtiden gør hun på nogle områder store fremskridt. Hun forstå nu mere end 100 ord eller fraser og hendes koncentration og evne til at efterligne andre er forbedret betydeligt. Men forsøg på at motivere hende til selv at tage initiativer har været mindre succesfulde: hun kan tale, men forstår endnu ikke, hvorfor hun skulle gøre det af sig selv.

Historien om Yvettes ABA-behandling er en uafsluttet historie. Og ingen ved endnu, hvordan Yvette vil udvikle sig, om hun vil skulle i specialskole eller kan integreres med almindelige børn.

Andrew fortæller, at arbejdet som hjemmegående far i 9 måneder har været besværligt om end lærerigt. Det har ikke været de mest spændende 9 måneder, men så længe Yvette udvikler sig, er det besværet værd.

Kilde: The Daily Telegraph (London), 23. oktober 2006

UK Young Autism Project har web-adressen www.ukyap.org

Tidligere artikler om ABA-behandling i England
Step by Step planlægger udvidelse
Planer om ABA-skole

Roman om ægteskabelig krise i familie med autisme
Baron-Cohen fremhæver anvendt adfærdsanalyse som behandlingsmetode
Sejr for ret til ABA-skoletilbud
About a Boy
Specialet, der gik verden rundt
Skolekonflikt stadig uløst
TreeHouse School flytter
Samarbejde mellem forretningsfolk og ABA-skole
Trusler om retssager imod stiftere af ABA-skole
Ny fond til forskning i behandling af autisme
Ny teknologi i dataregistrering af ABA-træning
Advokater fører ankesager
»Modstanden har gjort os stærke«
Gave på 22 mio. til ABA-skole
Fire godkendte ABA-uddannelser på De Britiske Øer
Step by Step er klar til at åbne
Pensionistægtepar samler ind til 2-årigs behandling
Myndighed ombestemmer sig om ABA-behandling
Familie flytter forgæves for at få ABA-behandling
Portræt af en engelsk ABA-pioner
Forældre opfører ABA-skole
Behandlingstilbud var ulovligt
Endnu en støttefest for ABA-behandling
Pressionsgruppe for tidlig og intensiv behandling
Privat fund-raising til ABA-behandling
Ret til intensiv behandling afgøres i stigende grad i retssystemet

Redaktionen / 13.11.2006