NEW JERSEY, USA

Lokale ABA-programmer i 139 skoledistrikter

I delstaten New Jersey er der nu 139 skoledistrikter, som har oprettet egne ABA-programmer. For 10 år siden var det kun 29. Dengang var der typisk kun 2-3 børn med autisme i hvert skoledistrikt, men nu er antallet vokset så meget, at man har elever nok til egne ABA-programmer. Og skoledistrikter, der ikke har elever nok til egne tilbud, går sammen med nabo-distrikter. Det gælder fx skoledistrikterne Bergenfield, New Milford og Dumont, som sammen har oprettet ABA-skolen TriValley Academy, hvilket på bare et år har sparet skatteyderne US$ 300.000 (1,79 mio. DKK). Det nye program har nedsat andelen af børn der er skoleplaceret uden for skoledistrikterne fra 60 til 40 procent.

I skoledistriktet Paterson siger lederen af specialundervisningskontoret, Renee Archer: »Vi beholder nogle af disse børn hjemme i distriktet. Vores mål er så megen integration som muligt, og vi har hyret ABA-specialister, således at vi nu selv kan undervise 48 elever med autisme.«

Denne politik er bl.a. et resultat af den federale handicaplovgivning, som forudsætter, at børn med handicap skal undervises i de mindst restriktive omgivelser. Når børn med autisme skolehenvises til private ABA-skoler, så nedsættes deres muligheder for at få kammerater blandt lokale børn.

I 2004 udsendte delstatens undervisningsministerium for første gang en vejledning om ’best practices’ inden for undervisning af børn med autisme. Ifølge vejledningen skal der som minimum være en lærer-elev ratio på 1:3 og der må maksimalt være 6 børn i hver klasse, men mange skoledistrikter har bedre lærer-elev ratio og de bedste tilbud har fuldtids 1:1-undervisning. I år har delstaten afsat US$ 15 mio. (89 mio. DKK) i støtte til oprettelse af autismespecifikke skoletilbud i skoledistrikterne. Baggrunden for bevillingen er ønsket om at spare på specialundervisning ved at trække elever hjem til skoledistrikterne, men også at kunne give disse børn lokale tilbud.

Flere og flere børn i New Jersey bliver berettigede til autismespecifik specialundervisning. Det skyldes både den større opmærksomhed omkring autisme som handicap, men også at New Jerseys har et godt omdømme som et ressourcecenter for ABA-tilbud. Derfor flytter flere og flere autisme-familier til delstaten. Sidste år var der 7.400 elever med autisme i New Jersey. Det er en 30-dobling siden 1991.

2755 af de 7.400 elever med autisme – en tredjedel – hører til i den dyre kategori, hvis skoletilbud koster mere end US$ 40.000 om året (238.000 DKK). I alt kostede disse børn i 2005 skatteyderne US$ 170 mio. om året (1.01 mia. DKK). Det er en stigning på mere end 180 procent siden år 2000. Det er skoledistrikterne, der har ansvaret for disse udgifter, og de modtager kun en statsrefusion på 30 procent.

New Jersey sender 9 procent af deres elever med behov for specialundervisning til private skoler eller andre eksterne skoletilbud. Det er tre gange så høj en andel som i USA som helhed og New Jersey er den stat, der oftest gør brug af eksterne skoletilbud til børn med handicap.

»Vi ved meget mere om autisme nu, end vi gjorde for et tiår siden«, siger Lucille E. Davy, fungerende uddannelsesdirektør i New Jersey. »Forældre fokuserer på, at jo tidligere man intervenerer, desto mere sandsynligt er det, at man kan opnå nogle varige, positive ændringer hos disse elever.«

Det betyder et stadig voksende pres på skoledistrikternes, som har ansvaret for tilbud til børn med handicap fra de 3 til 21 år. Skoledistrikternes egne ABA-programmer betyder store besparelser på specialundervisningen, fordi egne ABA-programmer er betydelig billigere end de private ABA-skolers tilbud.

Nogle af de elever, der har mærket den nye praksis, er Olivia og Alessandra, som er 3 år og tvillinger. De har begge autisme – ligesom deres storebror på 11, Angelo. Alle tre børn bliver nu undervist i det lokale skoledistrikts eget ABA-tilbud, TriValley Academy. TriValley Academy giver 1:1-undervisning og har ansat en adfærdsanalytisk ekspert, der superviserer undervisningen. Tvillingernes mor, Lilian Drago, er begejstret for, at hendes små piger ikke skal bruge timer hver dag på at køre i skolebus til et fjerntliggende specialtilbud.

Men TriValley Academy er ikke specielt billigt - US$ 62.000 per elever om året (369.000 DKK). Det er dog mindre end skoledistrikterne betaler for en plads på de private ABA-skoler. Også besparelserne på kørselsudgifter er betragtelige.

Men om det nyoprettede TriValley Academy bliver en succes eller ej, afhænger af, om forældrene tager imod tilbuddet. Handicaplovgivningen giver forældrene en stor indflydelse ved skoleplaceringer af børn med handicap. Alle forældre skal årligt underskrive en kontrakt – barnets individuelle undervisningsplan – hvor de accepterer barnets skoleplacering.

Og det er ikke let at overbevise skeptiske forældre om et nyt tilbuds kvaliteter. Familier baserer deres vurderinger af skoletilbud på kontakt til eksisterende elevers forældre og på egne observationer – begge informationskilder er fraværende, når det gælder et helt nyt tilbud. I stedet måtte TriValley tage utraditionelle metoder i brug for at skaffe elever nok. Skolelederen tog på hjemmebesøg hos potentielle elever, og i skolens brochure understreges, at man samarbejder med kendte, eksisterende ABA-programmer.

Ikke alle forældre er tilfredse. Carlos og Claudia Pinzon fra new Milford havde regnet med, at deres søn skulle gå på en privat ABA-skole, når han blev 3-år gammel. I stedet endte han på TriValley, og for forældrene er denne skoleplacering et nødvendigt men ikke ønsket kompromis. »Vi har ikke noget imod TriValley, som har store potentialer. Men vi ønsker ikke, at vores dreng skal være prøveklud i et nyt program. Jeg er forsker og ved, at der er store risici forbundet med at gøre noget første gang«, siger Carlos Pinzon.

Familien Pinzon har to børn med autisme, og de har indgået en aftale med skoledistriktet, som indebærer at den yngste starter i TriValley, mens den ældste – den 5-årige Sebastian – kan fortsætte på en veletableret, privat ABA-skole.

Nogle forældre er skeptiske over for, om et offentligt skoletilbud kan skabe den individuelle behandling, som de private ABA-skoler er kendt for. Barbara Strate fra Palisades Park er mor til en pige med autisme og er moderator for et meget populært internetforum for forældre til børn med autisme: Mosaic. Hun fortæller, at ressourcestærke forældre næppe vil acceptere et offentligt skoletilbud til deres børn med autisme.

Barbara Strates egen datter – som er 10 år gammel – går selv i den private ABA-skole EPIC (Educational Partnership for Instructing Children) i Paramus. Strate fortæller, at hendes datter har brug for den individualiserede undervisning, som EPIC giver.

»Jeg ville foretrække, at hun kunne gå i skole sammen med sin bror«, fortæller Barbara Strates. »Men skoledistriktet kan ikke tage hensyn til hendes specielle behov på samme måde, som EPIC kan.«

Andre offentlige ABA-tilbud er meget populære. Stepping Stones er Fair Lawn-skoledistriktets eget ABA-program, og her er ventelisterne lange. Hver uge bliver skolen kontaktet af forældre, som vil have deres barn med autisme skrevet op, men der bliver kun ganske få pladser ledige om året. I alt har skolen plads til 36 børn. Udgiften per barn per år er US$ 49.000 (292.000 DKK). For den pris får børnene 1:1-undervisning og en undervisning, der lægger sig tæt op ad indholdet i den regulære begynderundervisning. Når børnene kommer i 2. klasse, bliver mange af dem integreret i almindelige klasser sammen med en støtte.

Joyce Beam, leder af specialundervisningen i Fair Lawn, siger: »Jeg ved, at 1:1-undervisning for mange lyder som luksus, men vi er sikre på, at det er en investering i disse børn udvikling, som kan betale sig. Vi er overbeviste om, at for at disse børn kan undervises effektivt, skal de have 1:1-undervisning. Det har været hele ideen bag Fair Lawns ABA-tilbud.«

Men samtidig må skoledistrikterne sørge for, at deres ABA-tilbud ikke bliver for attraktive og efterspurgte. Hvis det sker, så flytter for mange familier med børn med autisme til skoledistriktet.

»Den slags migration er OK, men det risikerer at udtynde tilbuddet for de børn, der allerede bor i et skoledistrikt«, siger Barbara Strate fra Mosaic.

En gang om året udgives en guide om offentlige og private tilbud. Den udgives af  Center for Outreach and Services in the Autism Community. Og hvert år er der embedsmænd, som kontakter redaktørerne med en bøn om, at deres tilbud ikke bliver nævnt i guiden. Det fortæller Kimberly Edwards, der redigerer guiden.

Irene Cook, som er autismekonsulent i Ringwood og Pompton Lakes skoledistrikterne, fortæller: »Vi oplever hvert år, at familier flytter eller planlægger at flytte hertil for at få deres barn i vores ABA-tilbud, som optræder i guiden fra Center for Outreach and Services in the Autism Community

Hos statens undervisningsministerium er man klar over problematikken. Her lyder beskeden, at hvis et bestemt skoledistrikt har et godt ABA-program, så tiltrækker det tilflyttere. Derfor arbejder man hen imod at finde regionale løsninger, således at skoledistrikterne ikke bliver oversvømmet af tilflyttere.

Også forældre forsøger at skjule de gode tilbud til børn med autisme. Mange forældre til børn med autisme undlader at fortælle, hvor de bor, når de på mailinglister og internet-fora fortæller om deres barns velfungerende tilbud. De er bange for, at hvis deres barns tilbud bliver for kendt, så vil det hurtigt blive forringet af en invasion af tilflyttede børn med autisme. Eller de er bange for, at politikere og administratorer bliver opmærksomme på de mange ressourcer, som gode ABA-programmer koster og at det vil resultere i besparelser.

»Forældre til børn med autisme ringer fra hele verden fordi de vil flytte til New Jersey«, fortæller Kimberly Edwards fra Center for Outreach and Services in the Autism Community. »Det skaber en enorm efterspørgsel efter ABA-tilbud. Jeg har en liste over 100 interesserede forældre, hvoraf sikkert 50 allerede er flyttet hertil. Alle har de hørt om de gode skoletilbud i New Jersey, og alle ved, at New Jersey er bedre end andre amerikanske stater – især for børn over 3 år.«

Carol Rieske og hendes tre drenge med autisme flyttede fra Utah til Elmwood Park i New Jersey for seks år siden. Hun var så desperat efter kvalitetstilbud til sine børn, at hun opsagde sit job efter 18 år som ansat i statens administration, og kørte i bil fra Utah til New Jersey, som hun havde fået anbefalet på et internet-site. I Utah havde myndighederne foreslået, at hun selv skulle undervise sine børn hjemme, og det gjorde hun i en årrække, men det var udmattende og rasende dyrt.

»Jeg valgte at flytte til Elmwood Park fordi der her findes de billigste boliger i Bergen County. Jeg flyttede fra en billigt kæmpehus i Utah til en lille men dyr lejlighed i Elmwood Park.« Hun har ikke fortrudt flytningen. Den 10-årigte Brent, som ikke har noget talesprog og som har voldsomme tendenser, bor i dag på en døgninstitution. De to teenagedrenge, Ken og Darren, går på gode private ABA-skoler.

Kilde: The Record (Bergen County, NJ), 27. september 2006

Tidligere artikler om ABA-behandling i New Jersey:
Mangel på pladser til ABA-børn
Lovforslag om offentlig ABA-behandling
Hverdagsfærdigheder – trin-for-trin
ABA-skole deltager i maratonløb for autismebehandling
Forældre starter ny ABA-skole
På vej til at blive normal
ABA-behandling i almindelig grundskole
ABA-undervisningstilbud udvides
Forslag om at lade forsikringer betale for ABA-behandling
Forældre vil starte ABA-skole

Joi Bay / 20.10.2006