NEW JERSEY, USA

Mangel på pladser til ABA-børn

Antallet af børn med autisme i New Jersey stiger stadig. Blandt børn er autisme nu mere udbredt end cancer, diabetes og AIDS tilsammen, og autisme er nu det næsthyppigste handicap – kun overgået af mental retardering. I New Jersey er der nu ca. 700 børn, der hvert år diagnosticeres med autisme, men ingen ved, hvorfor tallene bliver ved med at stige.

Antallet af børn med New Jersey, som er registreret for autisme i statens Department of Education er blevet mere end 30 gange højere i løbet af de seneste 14 år. Fra 234 i 1991 til 7.400 i 2005. Alle skoledistrikter i New Jersey – selv de mindste - giver specialundervisning til mindst et barn med autisme. Nogle skoledistrikter har mere end 100 børn med autisme.

Samtidig med det voksende antal børn med autisme er mulighederne for at hjælpe disse børn i kraft af tidlig intervention blevet bedre. De børn, der i en tidlig alder opdages, diagnosticeres og behandles, kan få vendt deres udvikling, således at deres isolation, tilbagetrækninger og manglende kommunikation erstattes af tale og glæden ved at være sammen med andre. Nogle få kan måske »blive diagnosefri«, og integreres fuldstændig i det almindelige samfund. Men de fleste vil have brug for støtte resten af deres liv – støttet arbejde, botilbud og værested, men under alle omstændigheder kan tidlig intervention lære disse børn at få et bedre og mere produktivt liv.

Rebecca Landa, som er leder af et af landets førende autismeforsknings- og behandlingscentre, Center for Autism and Related Disorders ved Baltimores Kennedy Krieger Institute, kalder tidlig intervention for »porten til håb«. Hun har fulgt mere end 300 højrisiko babyer, der er søskende til børn med autisme, for at finde metoder til endnu tidligere diagnoser. Resultatet af denne forskning er, at man nu kan diagnosticere sikkert i 2-års alderen og i mange tilfælde helt ned til 14-måneders alderen.

”Nogle gange er forældre bange for at få deres barn screenet«, siger Rebecca Landa. »De ønsker ikke at få at vide, at deres baby er udviklingsforsinket eller har autisme. Men screening er det bedste, man kan gøre for et barn, der ikke udvikler sig normalt«.

I den meget tidlige barnealder skal der i hjernen etableres millionvis af forbindelser, men autisme hæmmer denne modningsproces. Forbindelserne i de dele af hjernen, der styrer sprogindlæring, social intelligens, mental fleksibilitet og andre sociale adfærdsformer udvikles ikke normalt. Tidlig intervention tager fordel af, at jo yngre et barn er, desto mere fleksibel eller ’plastisk’ er dets hjerne. Vha. styret, gentagen stimulering og forstærkning kan nye forbindelsesveje skabes og disse kan kompensere for nogle af abnormaliteterne i hjernens måde at fungere på. Adfærdsanalytisk intervention (ABA) fremprovokerer disse nye forbindelsesveje i hjernen.

»ABA er en forskningsbaseret intervention, som individualiseres til hvert enkelt barn« siger John Brown, der er leder af REED Academy. »Der findes masser af alternative behandlinger for autisme, som udnytter desperate forældre. Indtil videre har anvendt adfærdsanalyse den bedste dokumentation«.

Jordan Waxman fra Rockleigh har fulgt sin 4-årige søn, Jonah, siden han startede i ABA-behandling da han var 19-måneder gammel. Jordan sammenligner ABA-behandling med computerprogrammering: »Du har noget software og du har noget hardware, og opgaven er at forbinde ledningerne og skrive programkoden. Det er faktisk, det man gør: Sådan spiser du med en gaffel, sådan pudser du din næse, og sådan stiller du din madkasse i køleskabet«.

Jonah har profiteret af behandlingen, siger hans far. Han har lært at svømme, han tager glad og fro bussen til skole hver dag, og forældrene har oplevelsen af, at han nu har et meningsfuldt og produktivt liv.

New Jersey er blevet et center for anvendt adfærdsanalyse. I New Jersey finder man verdensberømte centre som Alpine Learning Group, Princeton Child Development Institute, Institute for Educational Achievement, Educational Partnership for Instructing Children (EPIC) samt REED Academy. Familier flytter fra hele USA til New Jersey for at få adgang til statens ABA-tilbud. En familie med ikke mindre end tre børn med autisme flyttede helt fra Utah.

Men der er en udpræget mangel på pladser. Ventelisterne til de private ABA-skoler er uendelige lange. På Alpine Learning Group er der nu 300 på venteliste til bare 28 pladser.

De fleste skoler har kun plads til mellem 20 og 30 elever i alderen mellem 3 og 21 år. Og der bliver kun ledige pladser når børn overgår til at blive enkeltintegreret på normale skole eller når de bliver for gamle til at gå på skolen. Forældre sammenligner en plads på en ABA-skole med at vinde i lotteriet. Moderen til Shane, som er 4 år gammel og som går på Institute for Educational Achievement, fejrer hvert år den dag han startede i ABA-behandling som en festdag. Hun serverer den dag morgenmad til hele personalet.

Men det er ikke alle, der er så heldige. Da Kate Lento blev diagnosticeret i 1994, blev hun skrevet op på ventelisten til Alpine Learning Group. Efter et halvt år var hun stadig nr. 187 på ventelisten. Så hendes forældre besluttede at oprette deres egen ABA-skole. Det var i august 1995, og 13 måneder senere åbnede Institute for Educational Achievement. I starten havde skolen til huse i lånte lokaler hos United Church of Christ i River Edge, men 5 år senere byggede man en skole for US$ 3 mio. i New Milford (17,6 mio DKK). Nu overvejer forældregruppen bag Institute for Educational Achievement at oprette et tilbud til voksne med autisme. Det skyldes, at nogle af de børn, der har været med fra starten i 1995, nu nærmer sig 21-års grænsen for skoletilbud.

Andre ABA-skoler har tilsvarende erfaringer: desperate forældre indsamler millioner af dollars og etablerer deres egen skole. »Alle skoler, der er startet i New Jersey siden Alpine Learning Group, er oprettet af forældre, som ikke kunne få deres børn ind på vores skole«, fortæller Bridget Taylor, som er adfærdsanalytiker og medstifter af Alpine Learning Group, som åbnede i Paramus i 1989.

REED Academy, som nu er hjemhørende i Garfield, har planer om at bygge en ny skole i Oarkland. Garden Academy startede i Essex County sommeren 2006.

1:1-undervisnningen og intensiteten i undervisningen gør denne form for skoletilbud ekstremt dyrt. Regningen betales af de offentlige skolesystemer. Føderale love kræver at skoledistrikterne skal tilbyde en gratis og behørig undervisning til alle børn – uanset deres handicap. Børnenes hjemmedistrikter betaler skolepenge på US$ 50.000 – 80.000 om året (293.000 – 468.000 DKK). Hertil kommer transport fra hjem til skoler. Og skolepengene dækker ikke engang alle udgifter – alle skolerne indsamler penge til at dække huller i budgetterne.

Men den årelange praksis for at sende børn med handicap til specialskoler – bl.a. de private ABA-skoler – er måske på retur. Staten har bevilget US$ 15 mio. (88 mio. DKK) til skoler, der udvikler egne tilbud til børn med handicap. Offentlige skoler samarbejder nu med forældre om at skabe programmer, som vil gøre det muligt for børn med autisme at gå i den samme skole, som deres ikke-autistiske søskende. Også økonomiske forhold spiller ind. At hjemtage eksterne elever med særlige behov er en hurtig måde at spare penge på. I skoledistrikterne Teaneck, Ridgewood, Leonia, Bergenfield, Ringwood, Prospect Park samt Hawthorne – alle i det nordlige New Jersey – forsøger man nu at trække eksterne specialskolelever hjem.

Men tidligere opdagelse og tidligere intervention kan være en anden måde at spare penge på. Jo tidligere en intervention kan komme i gang, desto bedre resultater og desto billigere vil det være for de offentlige kasser på sigt.

Kilde: The Record (NJ), 24. september 2006

The Alpine Learning Group http://alpinelearninggroup.org/
Garden Academy http://www.gardenacademy.org/index.asp
Institute for Educational Achievement http://www.ieaschool.org/
The Princeton Child Development Institute http://www.pcdi.org/
REED Academy http://www.reedacademy.org/


Tidligere artikler om ABA-behandling i New Jersey:
Lovforslag om offentlig ABA-behandling
Hverdagsfærdigheder – trin-for-trin
ABA-skole deltager i maratonløb for autismebehandling
Forældre starter ny ABA-skole
På vej til at blive normal
ABA-behandling i almindelig grundskole
ABA-undervisningstilbud udvides
Forslag om at lade forsikringer betale for ABA-behandling
Forældre vil starte ABA-skole

Joi Bay / 03.10.2006