CALIFORNIEN, USA

Kritik af benchmarking af børns udvikling

Betingelserne for tidlig og intensiv adfærdsanalytisk intervention for småbørn med autisme i San Joaquin County, der ligger mellem San Francisco og Los Angeles i Californien, bliver nu kritiseret af forældre, som mener at reglerne er diskriminerende. Forældre har klaget til statens myndigheder over den aftale, som forældre til børn med autisme må underskrive for at få indskrevet deres barn i ABA-tilbuddet.

Men skoleforvaltningens afdeling for specialundervisning af småbørn siger, at den to år gamle aftale en lovlig, at aftalen beskytter børnene, og giver dem en kvalitetssikret behandling.

I ABA-tilbuddet får småbørn mellem 35 og 40 timers 1:1-behandling, men for at blive visiteret til dette tilbud må forældrene underskrive en 4-parts aftale, som regulerer ansvaret mellem de fire involverede parter: San Joaquin County, Valley Mountain Regional Center (som koordinerer tilbuddet), udbydere af behandlingen samt forældrene, som involveres aktivt i behandlingen.

4-parts aftalen skal sikre, at de involverede parter arbejder effektivt sammen, fortæller Sandee Kludt, som er ansvarlig for specialundervisningen i San Joaquin County Office of Education. Men aftalen opstiller også de udviklingskriterier, som børnene må opfylde, for fortsat at kunne modtage behandlingen. De børn, der ikke kan opfylde disse udviklingsmål, kan miste retten til den intensive form for ABA-behandling og får i stedet et andet tilbud.

Det er disse udviklingsmål, som bekymrer nogle forældre, herunder Shirley Nutt: ”Aftalen specificerer, hvilke færdigheder dit barn må mestre for at forblive i behandlingsprogrammet”, siger hun.

Mary Ann Fiedler, som er mor til den 4-årige Zachary, mener også at aftalen er diskriminerende imod børn, der udvikler sig langsomt. Hun siger, at alle tilbud skal tilrettelægges individuelt, og der må ikke stilles krav om opfyldes af bestemte mål for udvikling.

ABA-tilbuddet i San Joaquin County er dyrt – omkring US$ 60.000 om året (378.000 DKK), men det er også effektivt. Næsten halvdelen af børnene kan starte i almindelige skoleklasser. Men ABA-tilbuddet er ikke velegnet til alle børn, siger Sandee Kludt fra skoleforvaltningen. ”Jeg mener, at disse tilbud passer bedst til højtfungerende børn med autisme” siger hun. ”For andre børn med autisme er andre behandlinger mere effektive.”

Bryan Vargem, som er far til den 7-årige William, håber på, at denne vurdering kommer til at holde stik. Hans søn er blevet tvangsflyttet fra ABA-tilbuddet til et andet behandlingstilbud, men drengen har heller ikke kunnet opfylde det nye tilbuds behandlingsmål. Faderen fortæller, at møder om hans søns ABA-behandling ofte udviklede sig til en deprimerende gennemgang af drengens mangler. ”De indsamlede så mange data, og selv om han opfylde 92% af udviklingsmålene, fokuseredes der på de 8%, han ikke opfyldte” fortæller faderen.

Fiedler, Nutt og andre forældre til lavtfungerende børn med autisme mener, at lovgivningen forbyder denne type af benchmarking af børns udvikling, og dermed den kontroversielle 4-parts aftale. Børn bør kunne modtage et intensivt og tidlig adfærdsanalytisk tilbud også selv om deres forældre ikke underskriver aftalen. For øjeblikket bliver forældre presset til at skrive under, fordi uden en underskrift kan barnet slet ikke visiteres til tilbuddet..

Ifølge de nyeste tal fra statens Department of Developmental Services er der nu 489 personer med autisme i San Joaquin County – mere end en fordobling på bare tre år.

Kilde: San Joaquin Record, California, 24. december 2005

Tidligere artikler om ABA i Californien:
Offentlig investering for livet
Utilfredse forældre danner ny afdeling af FEAT
Ny forskning i tidlige og intensive interventioner
ABA-skole ekspanderer
Enkeltintegration betyder alt
Tidlig og intensiv intervention truer budgetter og giver konflikter
Dimissionsfest på ABA-skole
10-årig dreng får bevilget privat ABA-skolegang
BBC laver program om ABA-behandling
Alle børn med autisme skal tilbydes ABA-behandling

Joi Bay / 02.01.2006