CALIFORNIEN, USA

Offentlig investering for livet

Familier med børn med autisme flytter i stort tal til Modesto-området i Californien, fordi det er velkendt, at man her får tilbudt en intensiv og tidlig behandlingsindsats. Det sker via Valley Mountain Regional Center, som har ansvaret for tilbud til alle børn med handicap, og som arbejder tæt sammen med områdets frivillige organisationer og skoler.

En af disse skoler er Kendall School i byen Modesto. Kendall School, som drives af Therapeutic Pathways, er en ABA-specialskole for småbørn med autisme. Skolens undervisning finansieres af statens Department of Developmental Services og de lokale skoledistrikter, så det er gratis for forældre at sende deres børn til skolen.

Marissa Garcia 7 år gammel og efter fire års intensiv undervisning på Kendall School er hun nu startet på den lokale skole – Freedom Elementary School i det østlige Modesto – sammen med hendes typiske kammerater. Marissas mor fik mistanke om, at hun led af autisme allerede da hun var 15 måneder gammel, men familiens læge afviste mistanken, og opfordrede familien til at se tiden an. Da Marissa var tre år gammel var hun stadig nonverbal, og hun gik udelukkende på sine tåspidser. Først på det tidspunkt blev hun diagnosticeres og henvist til undervisning på Kendall School, hvor hun har gået i de seneste fire år.

Hendes mor fortæller: “Hun ved, hvornår hun skal række hånden op. Hun kan udtrykke sine følelser og ved, hvad der er rigtigt og forkert. Ingen af hendes klassekammerater ved, at hun har en autismediagnose”.

Kendall School blev stiftet i 2001 af Coleen Sparkman og Jane Howard, som er professor i psykologi ved California State University, Stanislaus. Jane Howard forklarer, at børn med autisme er handicappede i deres sprog, i deres læringsmuligheder og i deres interaktion med andre mennesker. Udviklingsforstyrrelsen viser sig som regel i løbet af barnets første tre år, og hvis børnene ikke får en effektiv behandling vil de med stor sandsynlighed blive helt afhængige af deres familier og af social forsorg når de bliver ældre. Det er baggrunden for, at Kendall School næsten udelukkende har elever i førskolealderen.

De fleste børn, der starter på Kendall School er mentalt retarderede i forskellige grader, de er ikke renlige, de er uden talesprog og har ingen interesse for at lege med andre børn. Mange har også de typiske adfærdsformer hos børn med autisme: de flapper deres hænder eller er tågængere.

I lighed med fem andre tilbud til børn med autisme i Modesto-området er Kendall School baseret på anvendt adfærdsanalyse. Det er en metode, som er målrettet læringshandicappet hos børn med autisme. Det sker i et stramt struktureret program, hvor børnene får mellem 35 og 40 timers undervisning om ugen. En sådan intensitet er nødvendig for at disse børn kan indhente noget af deres udviklingsforsinkelse i forhold til typiske børn. Skolens undervisning er baseret på trinvis læring, hvor kognitive opgaver nedbrydes til mindre enheder, som opbygges med gentagne øvelser og belønninger.

Det er ikke alle børn fra Kendall School, der ender med at komme i en almindelig skoleklasse. Baseret på børnenes læringsmønster og evner bliver der i samarbejde med forældrene udarbejdet en individuel undervisningsplan, og for nogles vedkommende indbefatter den fortsat skolegang i en specialklasse for børn med autisme.

Dalila Armendariz fra Turlock siger, at hendes 4-årige søn, Dominic, ikke gjorde fremskridt da han gik i skole sammen med andre børn med handicap. Da han startede på Kendall School blev hun noget overrasket over, at hun fik udleveret en individuel undervisningsplan på ikke mindre end 23 sider, som i detaljer oplistede mål for hans udvikling. Et af delmålene var, at han skulle lære at kigge på sine forældre, når de hilste på ham og at han skulle hilse på sine søskende og kammerater, når han mødte dem.

Dominic er nu startet i en almindelig børnehaveklasse, og han klarer sig godt i klassen, men han er stadig tøvende over at selv at skulle tage initiativer i forhold til sine klassekammerater, fortæller hans mor. Dominic har en såkaldt ’skygge’ – en støttelærer fra Kendall School – som følger ham i børnehaveklassen og sørger for, at han følger med i timen og koncentrerer sig om skolearbejdet i klassen.

En videnskabelig undersøgelse, som er blevet udført bl.a. med børn fra Kendall School, og for nylig offentliggjort i tidsskriftet Research in Developmental Disabilities, viser, at anvendt adfærdsanalyse er en mere effektiv behandlingsmetode end andre metoder til børn med autisme. I 14 måneder blev 61 børn fra fire forskellige californiske counties fulgt fra de blev diagnosticeret. De børn, der fik en behandling baseret på anvendt adfærdsanalyse havde ved starten i gennemsnit en IQ på 58, men efter et år var IQ vokset til 89 i gennemsnit. Hos de børn, der fik et andet behandlingstilbud, voksede deres IQ i den samme periode kun fra i gennemsnit 53 til 62. Børnene fra det adfærdsanalytiske tilbud udviklede også deres sproglige formåen mere end børnene i kontrolgruppen. Artiklen fra Research in Developmental Disabilities er refereret på www.abaforum.dk

Jane Howard fra California State University, Stanislaus, som har været medforfatter til artiklen, forklarer, at det tydeligvis er repetitionerne og strukturen, der er nøglen til ABAs succes. ”Vi ved, at de mest effektive interventioner, er dem, der starter tidligt og som er intensive. Der er bedst mulighed for at maksimere et barns udbytte, når barnet er lille”.

Men tidlig og intensiv intervention for børn med autisme er dyrt. Det koster US$60.000 per barn om året (372.000 DKK) når børnene modtager mellem 35 og 40 timers intervention om ugen. Tare Sisemore, som er uddannelseskonsulent ved Valley Mountain Regional Center, siger, at centeret udelukkende finansierer disse dyre programmer, fordi de er baseret på forskningsdokumentation. Hun fortæller, at 75 procent af børnene i et ABA-tilbud profiterer i større eller mindre grad, mens 46 procent efterfølgende kan blive fuldt integreret i almindelige klasser uden støtte. På den baggrund er investeringen i tidlig og intensiv intervention relativt lille i forhold til de udgifter, som et barn med autisme, som forbliver afhængigt af offentlige handicaptilbud, udløser på lang sigt. ”Vi sparer mange hundrede tusinde dollars per barn i et livslangt perspektiv”, siger hun.

Kilde: Modesto Bee, 2. oktober 2005

Therapeutic Pathways har webadressen http://www.tpathways.org/
Kendall School har webadressen http://www.tpathways.org/kendallschool.html
Valley Mountain Regional Center har webadressen http://www.dds.ca.gov/rc/rc377.cfm

Tidligere artikler om ABA i Californien:
Utilfredse forældre danner ny afdeling af FEAT
Ny forskning i tidlige og intensive interventioner
ABA-skole ekspanderer
Enkeltintegration betyder alt
Tidlig og intensiv intervention truer budgetter og giver konflikter
Dimissionsfest på ABA-skole
10-årig dreng får bevilget privat ABA-skolegang
BBC laver program om ABA-behandling
Alle børn med autisme skal tilbydes ABA-behandling

Joi Bay / 17.10.2005