USA

Forsikringsbranchen slår sig i tøjret

Skønsmæssigt er der 425.000 børn med autisme i USA. Forældre til sådanne børn forventer i stigende grad, at forsikringsselskaber betaler for børnenes behandling. Men de fleste forsikringsselskaber fastholder, at sådanne behandlinger ikke er videnskabeligt dokumenteret, og at mange af de fagfolk, der yder denne form for behandling, mangler de nødvendige kvalifikationer.

Selv i de 17 stater, hvor forsikringsdækning af autismebehandling er lovbestemt, forsøger forsikringsselskaber ofte at afvise individuelle forsikringskrav ved at så tvivl om terapeuters kvalifikationer eller ved lægers ordinering af denne form for behandling.

Den mest efterspurgte form for behandling – anvendt adfærdsanalyse – blev udviklet i løbet af 1970erne. Den nedbryder komplicerede opgaver i mindre enheder, der indlæres i overensstemmelse med adfærdsteoretiske principper, og i starten med en pædagog til hvert barn. Vuggestuebørn starter med at lære at imitere simple handlinger og fortsætter senere til mere komplekse opgaver som fx lade-som-om lege og kommunikation.

En sådan behandling kan let koste titusinder af dollars om året i mange år, så for forældre til disse børn er det afgørende at få forsikringsselskaber til at dække behandlingen. Og behandlingsmulighederne er tidsmæssigt begrænset – de fleste eksperter mener, at jo yngre et barn er, desto bedre effekter af behandlingen.

Mange af de store stater – herunder Californien, Texas, Indiana og New Jersey –- har lovgivet om forsikringsdækning af autismebehandling. I disse stater er lovgivningen blevet indført i løbet af 1990erne, men det er først sket efter hård modstand fra forsikringsselskabers og fra arbejdsgiverorganisationers side. Formålet med disse love er at udvide sygeforsikringer til både at dække fysiske og mentale sygdomme. Men arbejdsgivere, der i USA betaler forsikringspræmierne for medarbejdernes sygeforsikring, og forsikringsselskaber har nu lagt planer for, hvordan de skal bearbejde lovgivere med det formål at få ophævet lovene igen.

Forsikringsselskaber har igennem længere tid sat spørgsmålstegn ved selve autismebehandlingens karakter. Edward Jones, som er leder af PacifiCare Behavioral Health og formand for American Managed Behavioral Health Association – en gruppe af forsikringsselskaber – har spurgt: »Er anvendt adfærdsanalyse behandling eller er det en pædagogisk metode?«

Autisme er inkluderet i Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, der udgives af American Psychiatric Association, og behandling for mentale lidelser dækkes normalt af forsikringsselskaberne. Men ifølge Mr. Jones er det uklart, om autisme er en biologisk og neurologisk betinget forstyrrelse, og det biologiske grundlag er aldrig blevet bevist. Der findes heller ikke biologiske behandlinger af autisme.

År tilbage endte op mod 90 procent af alle personer med autisme på døgninstitutioner, men i begyndelsen af 1970erne begyndte forskere at rapportere om de første positive resultater af adfærdsanalytisk behandlinger. I 1987 offentliggjordes en mindre undersøgelse, hvor næsten halvdelen af de børn, der fik ABA-behandling, gjorde bemærkelsesværdige fremskridt efter 40 timers intensiv behandling om ugen i tre år. I kontrolgruppen var der kun 2 procent, som opnåede tilsvarende resultater. Andre studier af ABA-behandling har også vist positive resultater for en del af børnene, men forskere har haft problemer med at skaffe kontrolgrupper – især kontrolgrupper, som ikke har modtaget intensiv behandling.

I følge forsikringsbranchen er problemet, at selv om adfærdsanalytisk behandling kan være gavnlig for nogle børn, så findes der ikke for øjeblikket bevis for, at behandlingen er effektiv for børn med autisme generelt.

Men der kan være bedre dokumentation på vej. Forsikringsbranchen ser frem til offentliggørelse af to store og velkontrollerede studier, der begge er udført af uafhængige forskergrupper. De første resultater kommer snart fra en gruppe af forskere fra University of Rochester Medical Center, der har fulgt 150 børn, som har fået behandling på 11 forskellige private og universitetsbaserede centre. I undersøgelsen indgår børn, der var yngre end 3½ år da behandlingen startede, og der er en tilsvarende gruppe af børn i kontrolgruppen. De indledende resultater af denne undersøgelse er blevet accepteret til offentliggørelse i et anerkendt fagtidsskrift.

Den anden undersøgelse – der også indbefatter en tilfældig fordeling på undersøgelses- og kontrolgrupper – omfatter 48 børn, der var mellem 18 og 24 måneder da behandlingen startede. Denne undersøgelse, der er finansieret af National Institute of Mental Health, er blevet udført ved University of Washington. Lederen af universitetets autismecenter, Geraldine Dawson, siger: »Vi har grund til at tro, at intensiv adfærdsintervention er temmelig effektiv for mange børn med autisme«. Det er dog ikke alle børn med autisme, som profiterer af en sådan behandling, men nogle børn, der får tidlig og intensiv behandling, gør betydelige fremskridt og er herefter i stand til at klare sig i almindelige skoleklasser.

Men selv om dokumentationen snart bliver bedre, så findes der for få kvalificerede fagfolk med speciale i adfærdsanalytisk behandling. »De fagfolk, der arbejder inden for dette områder mangler ofte anerkendte uddannelser«, siger Mr. Jones fra American Managed Behavioral Health Association. Det er ofte folk, som ikke har mere end en bachelor-grad, men det kan ændre sig efterhånden som autismebehandling bliver mere udbredt. På University of Washington's Autism Center, bliver personer med kandidatgrader efteruddannet til at kunne vejlede og supervisere ABA-behandlinger, der udføres af certificerede trænere. Der findes tilsvarende efteruddannelsesprogrammer fx på University of Rochester (New York), UCLA(Californien), Rutgers University (New Jersey) og på universiteter i Kansas, Texas og Michigan.

I USA er mange store selskaber selvforsikrede, og nogle af disse selskaber betaler for adfærdsanalytisk behandling – herunder Microsoft, Eli Lilly, Agere Systems samt advokatfirmaet Arnold & Porter.

Microsoft betaler for ABA-behandling i op til tre år for max. US$70.000 til hver familie (382.000 DKK), der har et barn med autisme. De tre års forsikringsdækning omfatter 85 % af omkostninger for 180 supervisioner og 1.350 sessioner af en uddannet træningsleder.

Richard Fade, som er vicepræsident i Microsoft, og som har et barn med autisme, overtalte oprindelig selskabet til at forsikringsdække denne type af behandlinger. Mr. Fade og hans kone gav samtidig US$ 5 mio. til University of Washington til autismeforskning (27 mio. DKK). Det samme gjorde Bill & Melinda Gates Foundation.

Til gengæld dækker traditionelle sygeforsikringer slet ikke eller kun i meget begrænset omfang adfærdsanalytiske behandlinger, fortæller Kenneth Sperling, som er helsespecialist i konsulentfirmaet Hewitt Associates fra Chicago. Fx kan antallet af behandlinger være begrænset til 60 om året.

Forsikringsselskabet Blue Cross dækker autismebehandling i de stater, hvor en sådan dækning er lovpligtig. Men ikke i de stater, hvor der ikke er en lovgivet om autismebehandling. Et andet forsikringsselskab, Cigna, har en tilsvarende politik, hvor man dækker i stater, hvor det er lovpligtigt, eller hvis arbejdsgiveren ønsker denne form for dækning. I fx Minnesota, hvor autismebehandling er lovpligtig, har nogle forsikringsselskaber betalt for adfærdsanalytisk behandling.

Mens man venter på en bedre dokumentation, er der private forsikringsselskaber, som i stedet henviser forældre til et ABA-tilbud i skolesystemet eller til at søge dækning af omkostninger fra staternes offentlige sygesikring – Medicaid – men begge muligheder varierer fra stat til stat.

Skolesystemerne i fx Maryland betaler for op til 30 timers behandling om ugen for 900 børn med autisme. Men i Maryland er der 3.184 andre børn med autisme, som ikke får et tilsvarende tilbud. I sydstaten Louisiana, som er væsentlig fattigere end Maryland, kunne man end ikke finde en psykologuddannet ABA-specialist, der ville acceptere de lave lønninger i staten.

I det føderale, offentlige forsikringssystem kan man finde eksempler på både dækning og det modsatte. Tricare, som er militærets sygesikring, betaler for adfærdsanalytiske behandlinger af børn med autisme. Men til gengæld findes der ikke en tilsvarende dækning i Federal Employees Health Benefits Program, der omfatter civilt ansatte. På dette område har den offentlige arbejdsgiver aktivt modarbejdet en forældregruppes forsøg på at indføre dækning for autismebehandling (se artiklen Kampagne for forsikringsdækning af ABA-behandlinger). Det føderale Office of Personnel Management, som er ansvarlig for de føderalt ansattes sygesikring, har vurderet, at ABA-behandling ikke er tilstrækkeligt dokumenteret. John C. Gartland, som er ansat i personalekontoret, fortæller, at en anonym lægefaglig konsulent har vurderet, at adfærdsanalytisk behandling ikke er blevet afprøvet i kontrollerede eksperimentelle forsøg med tilfældig fordeling på undersøgelses- og kontrolgrupper.

Sara Rosenbaym, som er professor i sundhedspolitik ved Georgetown University, fortæller, at autisme – i lighed med en række andre tilsvarende tilstande – ligger på grænsen af, hvad kommercielle sygeforsikringer vil dække.

Kilde: The New York Times, 21. december 2004

Joi Bay / 28.12.2004