USA

Fri os for behandling!

Jack Thomas går i 10. klasse på ASPIE, som er en skole for børn med Aspergers syndrom. Han er ekspert i landkort og landeveje, men han har også markante meninger om forsøgene på at finde en behandling for autisme: »Vi har ikke en sygdom – så vi kan ikke helbredes. Vi er bare sådan«. En af Jacks klassekammerater, Justin Mulvaney, er enig og opponerer imod udtryk som »at lide af autisme«.

»Mennesker lider ikke af Aspergers syndrom. Vi lider, fordi vi bliver deprimerede over hele tiden at blive udelukket og chikaneret«, siger Justin. Sådan var situationen for disse elever, da de tidligere gik i almindelige skoler, og før de fandt et fristed i specialskolen.

Men til forskel fra mange andre tilbud til børn med autisme, så forsøger denne skole ikke at minimere disse børns mærkelige sociale adfærd, som ofte gør det vanskeligt for dem. Skolen har til formål at lære børnene, at det OK at opføre sig autistisk, men også at lære dem at klare sig i en verden, hvor autistisk adfærd ikke er accepteret.

Børnene er tydeligvis skolede i at tale deres sag, og de opremser stolt de positive træk ved autisme, fx evnen til at udvikle en uovertruffen ekspertise på særlige områder. I klassen er der specialister i vulkanologi og i middelaldervåben.

»Kig på Jack«, siger Justin. »Han kan klare sig helt uden landkort. Han er et levende landkort«.

Skolens målsætning, som kaldes Autistic Strength, Purpose and Independence in Education er funderet i et menneskesyn, der opfatter autisme som en alternativ form for neurologisk konstitution med både fordele og ulemper snarere end en forfærdelig udviklingsforstyrrelse, der skal helbredes.

Denne opfattelse af autisme bliver i stigende grad fremført at voksne med autisme, inklusiv nogle, som ikke selv er i stand til at bruge talesprog, og som er anbragt i døgninstitutioner pga. deres autisme. Men denne forståelse af autisme vækker bestyrtelse hos mange forældre, som håber på at kunne undgå en sådan fremtid for deres børn med autisme. Mange forældre tror på intensiv adfærdsanalytisk behandling som den eneste måde hvorpå det bliver overkommeligt at være familie til børn, der til tider er uforudsigelige og andre gange er aggressive.

Forældre til børn med autisme hævder, at de vil have hjælp til deres børn, men de skulle hellere lære deres børn at udnytte deres autistiske styrker til at lære og til at leve med deres autistiske funktionsnedsættelse snarere end at lade som om, de autistiske træk kan fjernes. Nogle former for autistiske stereotypier – fx at rokke frem og tilbage eller voldsomme udbrud – kan lettere omformes, hvis man gør forsøg på at forstå de underliggende betydninger i disse adfærdsformer, end hvis man forsøger at træne dem væk. Andre autistiske træk – fx den manglende øjenkontakt og rigiditet – behøver slet ikke omformes, hvis bare folk kunne være mere tolerante.

Samtidig med at flere og flere amerikanere diagnosticeres med autisme – blandt børn er det et ud af hver 200 – tilslutter stadig flere sig den nye bevægelse, Autistic Liberation, som meget vel kan vise sig at være en ny ligeretsbevægelse. Der er også oprettet websites for denne nye bevægelse – fx neurodiversity.com, som har til formål at 'forsvare autistiske personers værdighed'. En af flere mailinglister – The Autistic Advocacy e-mail list – har fået næsten 400 medlemmer i løbet af meget kort tid.

»Der er brug for en accept af, hvordan vi er, og hvem vi er« siger Joe Mele, som organiserede en moddemonstration, da 10.000 mennesker for nylig demonstrerede i Long Island for at sikre penge til autismeforskning. »Det indebærer, at man må forlade behandlings-tankegangen«.

I stedet for at opfatte autisme som en sygdom opfatter autisme-aktivister autismen som en integreret del af deres identitet, på samme måde som farven på vores hud – for dem er autisme ikke en skal, man skal bryde ud af. Bestræbelserne på at finde en helbredelse for autisme kan ikke sammenlignes med at helbrede cancer – siger de – men derimod med tidligere tiders forsøg på at lære venstrehåndede at bruge højre hånd. Nogle frygter, at nutidens besværlige interventioner med tiden vil blive afløst af en genetisk test, som vil forhindre børn med autisme i at blive født.

En sådan udvikling vil være et tab, siger de, ikke kun for tolerancen over for personer med autisme, med også fordi personer med autisme med deres til tider noget excentriske perspektiv på tilværelsen og særlig interesser bidrager positivt til nye indsigter og opfindelser. Neurologen Oliver Sacks fortæller fx at den kemiker, der i 1800-tallet opdagede brint, efter al sandsynlighed var autistisk.

»Det, nogle autisme-fortalere siger, er, at de vil skabe en verden uden folk som os«, siger Jim Sinclair, som ikke havde noget talesprog indtil han var 12, men hvis artikel fra 1993 – Don't Mourn for Us – er en del af idégrundlaget for den nye bevægelse.

Ved dette års Autreat – som er en årlig sammenkomst for personer med autisme – sammenlignede deltagerne sig selv med bøssebevægelsen eller med døve, der ikke vil opereres for at kunne høre men foretrækker at kommunikere med tegnsprog. Nogle diskuterede planer for at være mere åbenlyst autistiske i det offentlige rum, i stedet for at tilpasse sig. Andre talte for at skabe mere autisme-venlige begivenheder og områder. Deltagerne i Autreat bærer fx mærker på tøjet, som har forskellige farver, og hvor farven indikerer, om de er interesserede i at tale med andre eller vil være i fred. Ved Autreat er de typiske autistiske mannerismer som fx bogstavelig snak og rytmiske håndbevægelser almindelige, mens typiske irritationsmomenter for personer med autisme – fx omfavnelser og blinkende lys – er bandlyste.

Men mange forældre opfatter den nye ligeretsbevægelse som en trussel imod den fremtid, som de ønsker for deres børn med autisme. I de seneste måneder har modsætningerne mellem de forskellige positioner udviklet sig til et on-line skænderi om, hvad der er mest humant over for personer med autisme. På en mailingliste for autister bliver nogle forældre foragteligt betegnet som 'helbredere' og bliver beskrevet som slaver af konformitet. De er så bange for, at deres børn skal virke unormale, at de ikke kan respektere børnenes kommunikationsformer. Forældrene argumenterer derimod med, at når deres kritikere i ramme alvor foreslår, at børn med autisme ikke skal have behandling, så udviser de en typisk form for manglende indføling, som er så karakteristisk for personer med autisme. De siger også, at det kun er højtfungerede personer med autisme eller personer med Aspergers syndrom, som er modstandere af behandling.

Lenny Schafer, som er redaktør for det velrenommerede daglige nyhedsbrev, Schafer Autism Report, siger, at hvis bare aktivisterne ville udskifte ordet 'autisme' med 'Aspergers', så ville deres argumenter give mening. Lenny Schafer publicerede for nylig et indlæg, hvori han skrev: »Jeg vil behandle, helbrede, ordne, reparere og forandre min søn og andre som ham med det formål at befri ham for den invaliderende autisme. Lad os ikke miste den sunde fornuft«.

Men autisme-aktivisterne siger, at det ikke er så let at skelne mellem højt- og lavtfungerende autister, og at de har begge slags medlemmer. Redaktørerne for websitet autistics.org, som selv har autisme, har offentliggjort en liste over deres egne handicaps. Ingen af dem er helt renlige, en af dem kan ikke tale, og de har alle på forskellige tidspunkter skadet sig selv. Som de skriver om sig selv: »We flap, finger-flick, rock, twist, rub, clap, bounce, squeal, hum, scream, hiss and tic.«

Det mest kontroversielle spørgsmål er ABA – anvendt adfærdsanalyse – en behandling, som mange forældre siger er den eneste mulighed for, at deres børn kan lære at have øjenkontakt, at tale og at leve uden voldsomme anfald. Nogle voksne med autisme – inklusiv nogle, der har fået ABA-behandling som børn – siger, at behandlingen i bedste fald opøver børn i at undertrykke deres naturlige udtryksformer, og at behandlingen i værste fald kan være børnemishandling. Hvis et barn med autisme bliver trænet til ikke at skrige, når han er med sine forældre i supermarkedet, så kan han stadig føle smerten fra lysstofrørene og fra de mange fremmede mennesker.

»Utilpasset adfærd er ofte forsøg på at kommunikere« siger Jane Meyerding, som er en voksen kvinde med autisme, der arbejder som sekretær på University of Washington, og som ofte skriver indlæg til autisme-aktivisterne mailinglister. »Når man undertrykker adfærdsformer, undertrykker man forsøgene på at kommunikere«.

Konflikten mellem forældre til børn med autisme og voksne med autisme blev forstærket af den højsteretssag, som for nylig er afsluttet I Canada. En voksen kvinde med autisme fra Montreal – Michelle Dawson – vidnede imod forældrene og udtalte sig negativt om ABA-behandlingens etik. Den canadiske højesteret citerede hendes vidneudsagn i deres afgørelse. Michalle Dawsons holdninger har fået mange forældre til at rase – forældre, som selv kæmper for at få myndigheder og forsikringsselskaber til at acceptere og finansiere denne dyre behandlingsform.

»Jeg er bange for denne bevægelse« siger Kit Weintraub, som er mor til to børn med autisme i Madison, Wisconsin. Hendes søn Nicholas har profiteret meget af sin ABA-behandling og hun har ingen betænkeligheder ved at ville reducere hans tilbageværende særheder. »Jeg er bekymret for, hvordan det vil gå ham, når han kommer i high school, og for at han ikke kan få kærester eller venner. Det er ikke morsomt at være anderledes«.

Uenighederne omfatter også de termer, man anvender om autisme. Michelle Dawson siger: »Jeg vil foretrække, hvis du vil beskrive mig som autistisk eller som autist i stedet for en person med autisme. Præcis på samme måde, som du vil opleve det mærkværdigt, hvis nogen beskrev dig som en person med kvindelighed«.

Men Ms. Weintraub insisterer på det modsatte: »Mine børn har autisme, de er ikke autister«, som hun skriver i sin artikel A Mother's Perspective, som er blevet meget læst. »Det er ikke mere normalt at være autistisk end at have rygmarvsbrok«.

Terry Walker, som er en voksen med Aspergers syndrom, fortæller, at han ikke er modstander af tanken om behandling for autisme. »Men det bliver ikke let. Derfor arbejder jeg på at ændre verden omkring mig. Jeg tror, der er flere fremtidsudsigter i en sådan strategi«.

Kilde: New York Times, 20. december, 2004

ASPIE, The School for Autistic Strength, Purpose, and Independence in Education har webadressen http://www.aspieschool.org/

Kit Weintraubs artikel A Mother's Perspective er tilgængelig på adressen
http://asatonline.org/resources/library/moms_perspective.html

Artiklen Don't Mourn For Us af Jim Sinclair er tilgængelig på adressen http://www.autistics.org/library/dontmourn.html

autistics.org er et site skrevet af personer med autisme. Det rummet et stort bibliiotek med artikler, der fremfører autisters ret til at være anderledes, og som kritiserer behandlings-ideologien.

neurodiversity.com er navnet på et website, som bl.a. rummer dokumentation for uetiske former for adfærdsmodifikation udført i perioden 1950-70.

Michelle Dawson har oprettet sit egen website, hvor hun argumenterer imod, at autisme skal opfattes og behandles som en sygdom: http://www.sentex.net/~nexus23/naa_02.html

Joi Bay / 22.12.2004