PRINCE EDWARD ISLAND, CANADA

Forældre til børn med autisme i bundløs gæld

Formanden for Prince Edward Island Autism Society, Vic Douse, var hovedtaler ved er møde i Charlottetown Rotary Club. Her fortalte han, at familier til børn med autisme sætter sig i bundløs gæld for at kunne betale for deres børns behandling.

Douse sagde, at mange familier har omprioriteret deres huse gentagne gange for at kunne betale for de astronomiske udgifter til behandling. Douse og hans kone har to døtre, hvoraf Jewel på 11 har autisme. Jewel Douse har fået adfærdsanalytisk behandling siden 1998. Hendes behandling superviseres af en specialist fra Pfeiffer Treatment Centre i Chicago, og hun har gjort bemærkelsesværdige fremskridt.

Autisme var engang en sjælden lidelse, men rammer nu 1 ud af 200 børn. For bare ti år siden var udbredelsen kun 1 ud af 10.000 børn.

Vic Douse fortalte medlemmerne af Rotary Club, at ABA for øjeblikket er den eneste anerkendte form for behandling, men det er en behandling, som forudsætter 40 timers terapi om ugen.

»I provinsen Prince Edward Island kan man maksimalt få betalt 20 timers behandling«, sagde han. Det betyder, at mange familier har udgifter på CA$60.000 om året (285.000 DKK).

»Udgifter i den størrelsesorden ligger uden for de fleste familiers formåen. ABA-behandling bliver ikke dækket af Medicare, men bliver støttet efter sociallovgivningens bestemmelse om handicappede børn. Og i Prince Edward Island skal familierne opfylde bestemte sociale trangskriterier for overhovedet at komme i betragtning. Det er urimeligt, at indkomstforhold skal være afgørende for, om man kan få betalt en behandling for autisme, men børn med autisme har ikke ret til den gratis form for behandling i sundhedssystemet. Den offentlige behandling for autisme er baseret på trangskriterier, og det er ikke en læge -- men en embedsmand -- som afgør dit barns behandlingsbehov. Der er altså ikke gratis og lige adgang til behandling når det gælder autisme«, fortalte Vic Douse.

Canadas højesteret vil i næste måned afgøre om børn med autisme bliver diskrimineret når provinsregeringerne ikke vil finansiere behandlingsudgifter forbundet med handicappet. Douse fortalte at højesterets dom vil afgøre om børn med autisme er ligestillede medlemmer af det canadiske samfund.

Carolyn Bateman, som har en søn med autisme, og som er forkvinde for Stars for Life Foundation, talte også til medlemmerne af Rotary. Stars for Life Foundation er en organisation, der har til formål at støtte personer med autisme til at opnå et aktivt og meningsfuldt liv. Bateman sagde, at der er brug for støtte fra regeringen, fra uddannelsessystemet, fra lokalsamfundene og fra borgerne for at kunne nedbryde de barrierer, der blokerer for at voksne med autisme kan få et tilfredsstillende liv.

Både Douse og Bateman takkede i deres taler Brad Richards for hans støtte til autismesagen. Brad Richards har to fætre med autisme og han har doneret overskuddet fra golfturneringen The Tampa Bay Lightning til autismeforskning.

Mødet afsluttedes af Rotary-formanden Bush Dumville, som sagde, at »Gud udvælger særlige forældre for børn med særlige behov«, og refererede hermed til Batemand, Douse og Richards.

Kilde: The Guardian (Charlottetown, Prince Edward Island), 28. september 2004

Tidligere artikler om ABA-behandling i Prince Edward Island:
ABA-tilbud i Prince Edward Island

Joi Bay/01.10.2004