AUSTRALIEN

Hvem skal betale for intensiv adfærdsanalytisk behandling?

I det seneste nummer af de australske børnelægers fagtidsskrift, Journal of Paediatrics and Child Health, skriver Dr Jennifer Couper om ABA-behandling af børn med autisme. Jennifer Couper er både pædiater og mor til et barn med autisme. Hun rejser spørgsmålet om, hvorfor ABA-behandlinger skal dokumenteres bedre og grundigere end andre former for behandlinger til børn, og om det er rimeligt at forældre til børn med autisme selv skal betale for deres børns behandling?

Dr Couper refererer indledningsvis, hvordan en appeldomstol i British Columbia i 2002 afsagde en dom, som slår fast, at der er tale om en overtrædelse af børns grundlæggende rettigheder – som de defineres i Canadian Charter of Rights og i FNs børnekonvention – når regeringen ikke sørger for en almen og gratis adgang til intensiv adfærdsanalytisk behandling for autisme (Intensive Behavior Intervention – IBI). Dommen er baseret på en konstatering af, at tidlig og intensiv adfærdsanalyse er den mest effektive form for behandling af autisme hos børn, og at denne behandlingsform er medicinsk nødvendig.

I løbet af de seneste 15 år har dokumentationen for IBIs effekter hobet sig op. Den nyeste forskning – som er designet for at tage hensyn til kritikken af den tidlige ABA-forskning – viser, at IBI er andre interventionsformer overlegen, også selv om intensiteten er den samme. Under ideale betingelser kan op mod halvdelen af børn med autisme opnå næste normale færdigheder inden for kognition, kommunikation, sociale og adaptive funktioner, og hovedparten af børnene opnår en vis form for talesprog. Den neurologiske forklaring på disse behandlingseffekter er ikke afklaret, men det er velkendt, at små børn har en neurologisk plasticitet, som måske kan forklare de gunstige resultater ved tidlig og intensiv intervention baseret på anvendt adfærdsanalyse.

I Australien er det kun delstaten Western Australia, som giver offentlig støtte til intensiv adfærdsintervention, men i Western Australia er støtten siden 2003 blevet væsentligt nedsat. I hele Australien er det imidlertid ganske normalt, at fagfolk videreformidler deres egne misforståelser vedr. IBI. Forældre bliver advaret imod IBI, med den begrundelse, at denne behandling er for intensiv og for stressende for børnene, at børnene vil ende som robotter, eller at der anvendes straf i behandlingen. Men den eneste gyldige begrundelse for fraværet af offentligt finansierede IBI-behandlinger er de høje omkostninger og manglen på kvalificeret behandlingspersonale. De forældre, der har råd til det, betaler selv mellem AU$30.000 og 50.000 (130.000 - 216.000 DKK) om året for mellem 30 og 40 timers ugentlig behandling, de organiserer selv supervisionen og de ansætter selv det nødvendige personale. Manglen på en velfungerende IBI-infrastruktur i Australien i form af kvalificerede adfærdsanalytikere begrænser også adgangen til IBI. Da Western Australia stadig finansierede IBI fuldt ud og havde den nødvendige infrastruktur på plads var de årlige udgifter mellem AU$25.000 og 30.000 per barn (108.000 - 130.000 DKK).

En nylig rundspørge fra delstaten Victoria viste, at blandt 262 familier til børn med autisme betalte 63% af forældrene mellem AU$1000 og AU$10.000 om året for behandling (4.300 - 43.000 DKK). 9% betalte mere end $A20.000 om året (86.000 DKK). Findes der andre eksempler på børnelidelser, hvor forældrene i den grad finansierer behandlingen?

I Australien bliver forældre til børn med autisme bedre og bedre organiserede i fx. ABA-foreninger. Der er flere eksempler på, at forældre har lagt sag an imod sundhedsmyndigheder og skolemyndigheder, fordi disse ikke sørger for offentlig finansierede IBI-behandlinger, og således forbryder sig imod FNs børnekonvention, som giver børn ret til at kunne udnytte deres potentialer maksimalt. Men i Australien er det de enkelte delstater, der har ansvaret for sundheds- og uddannelsestilbud, og det er usandsynligt, at en domstol i Australien – som det tilfældet i Canada – vil pålægge delstater at prioritere deres behandlingsudgifter anderledes.

Et andet problem i Australien er manglen på officielle behandlingsvejledninger. Uden for delstaten Western Australia er der ingen vejledende retningslinier for tidlig intervention. Mange af de pædiatere, som møder børn med autisme i deres praksis, er derfor uvidende om IBI. Men de bør alligevel kunne støtte, at det er en offentlig opgave at finansiere evidensbaserede behandlinger for en så almindelige og alvorlig lidelse som autisme. På andre områder er der ikke en tilsvarende tilbageholdenhed med hensyn til offentlig finansierede behandlinger. Australske pædiatere foreskriver dyre offentligt finansierede behandlinger, hvis dokumentation på ingen måde er bedre end dokumentationen for tidlig og intensiv adfærdsanalyse. Fx. er det alment accepteret, at det offentlige skal betale for væksthormoner til børn, der savner disse, for enzym-erstatninger til børn med Gauchers syndrom, for hjerteoperationer til børn, der er født ekstremt tidligt, for behandling af cystric fibrose hos børn og for behandling af børn, der er født tidligere end 25. graviditetsuge.

Således slutter Jennifer Couper sin artikel, men samme nummer af Journal of Paediatrics and Child Health indeholder også en redaktionel kommentar til Coupers artikel. Denne kommentar er skrevet af professor i psykologi, Margot Prior fra University of Melbourne.

Hun skriver, at væksten i antallet af børn med autisme har ført til en stigende pres på myndigheder for at sørge for tidlig diagnose og tidlig intervention. Samtidig er der sket afgørende fremskridt i vores forståelse af autisme som udviklingsforstyrrelse og i vores viden om hvilke metoder, der er effektive i forhold til autisme hos småbørn. Evalueringer af tidlige interventionsprogrammer i USA, i Europa og i Skandinavien har vist opmuntrende resultater – især for de børn, hvor interventionen er helhedsorienteret, intensiv og tidlig. Vi er nu mere optimistiske mht. de langsigtede udsigter for børn med autisme end vi var for bare et tiår siden.

Professor Prior skriver videre, at det – som Jennifer Couper hævder – er sandt, at ABA har den bedst dokumenterede effekt, men disse resultater er stadig kontroversielle. Der findes andre, eklektiske behandlingsmetoder, men ingen af disse er blevet undersøgt så grundigt som ABA.

En af problemerne med IBI-behandling til børn med autisme, er at resultaterne af denne behandling er meget varierende. Der er stadig mange ubesvarede spørgsmål om, under hvilke omstændigheder og for hvilke børn, IBI har de bedste effekter. Det synes som om, at børn med den bedste prognose under alle omstændigheder er børn, der som udgangspunkt har den bedste intelligens og det meste sprog, og at disse effekter ikke nødvendigvis er knyttet specifikt til ABA-behandlinger, men også kan opnås i kraft af andre specialpædagogiske metoder.

Hvis man i Australien skulle tilbyde IBI med den intensitet og med den ekspertise og supervision, som er en forudsætning for metodens effektivitet, så ville det forudsætte en afgørende investering i form af bevillinger til børn med autisme. De eksisterende bevillinger til børn med autisme er kun en brøkdel af, hvad der er behov for.

Det er utilfredsstillende, at familier, som vælger IBI, skal straffes økonomisk. Det er også utilfredsstillende, at vi for øjeblikket ikke er i stand til præcist at udvælge de børn, som vil have mest gavn af denne behandling, og på den måde vide, hvortil ressourcerne skal kanaliseres. Hvis vi var i stand til at finde gode indikatorer for et godt behandlingsresultat, så ville argumenterne imod bevillinger til denne behandling blive undermineret.

Som Jennifer Couper skriver, så findes der er række dyre pædiatriske behandlinger, som dækkes af det offentlige, selv om disse har en ringere dokumentation end intensiv og tidlig autismeintervention. Det samme kan siges om en række pædagogiske tilbud til en børn med særlige behov.

Professor Prior slutter med at skrive, at princippet om, at der bør være sundhedstilbud til behandlinger, som har en dokumenteret effekt, bør opretholdes. Familier, som vælger adfærdsanalytisk behandling, fortjener økonomisk støtte. Men nu består udfordringen i at dokumentere hvilken behandling, der – under hvilke betingelser og for hvilke børn – giver de bedste resultater. I Australien er evalueringer af psykologiske og pædagogiske behandlinger for børn og deres familie meget rudimentære. I andre lande fortsætter forskningen i effekterne af autismebehandling og i forholdet mellem umiddelbare udgifter og senere økonomiske fordele ved sådanne behandlinger. Denne forskning kommer til at tage tid. Det mindste vi kan gøre i Australien er at igangsætte en randomiseret (dvs. med tilfældig fordeling mellem undersøgelses- og kontrolgrupper), kontrolleret undersøgelse af, hvilke behandlingsformer – IBI og andre – der giver de bedste resultater på lang sigt.

Kilder:
Jennifer Couper, Who should pay for intensive behavioural intervention in autism? Journal of Paediatrics and Child Health (2004) 40 , 559 –561.

Margot Prior, Editorial Comment: Intensive behavioural intervention in autism, Journal of Paediatrics and Child Health (2004) 40 , 506 –507.

Jennifer Couper er ansat ved Department of Paediatrics, Women's and Children 's Hospital, University of Adelaide, South Australia. Hun har tidligere skrevet en tilsvarende artikel i den australske lægeforenings blad: Couper, J. J., & Sampson, A. J. (2003). Children with autism deserve evidence-based intervention. The Medical Journal Of Australia, 178, 424-425 (Refereret som Børn med autisme fortjener evidensbaseret intervention).

TIdligere artikler om ABA-behandling i Australien:
Dom for drab udløser debat om tidlig intervention
Learning to Learn – ABA-forening i New South Wales
Børn med autisme fortjener evidensbaseret intervention
Drab udløser heftig debat om autistiske familiers forhold
Utilstrækkelig støtte til tidlig indsats
ABA på World Autism Congress
Utilfredshed med nyt behandlingstilbud
ABAKidz – en succeshistorie fra Tasmanien

Joi Bay / 20.10.2004