ONTARIO, CANADA

»Godt Einstein ikke fik ABA-behandling!«

Læserne af avisen Toronto Star kan i disse dage følge med i en livlig debat om, hvordan man skal forstå autisme og hvilke former for behandling, der er effektive og ønskværdige. Debatten er et resultat af, at avisen i den senere tid igen har dækket den langvarige og stadig igangværende retslige konflikt mellem provinsregeringen og forældre til børn med autisme. Konflikten drejer sig om udelukkelse af børn over seks år fra at få del i det offentligt finansierede ABA-behandlingsprogram i Ontario.

Den nuværende debat startede med et indlæg fra en ABA-kritisk forældre til et barn med autisme, som mener, at alle forældre til ABA-børn skal gennemgå en obligatorisk rådgivning, hvor de belæres om autismens natur og om forskelligartede interventionsformer. Corey Vermey skriver bl.a.:

»Når Toronto Star konsekvent omtaler autisme som en ‘sygdom’ skjuler man, at autisme er en udviklingsforstyrrelse, som udelukkende diagnosticeres adfærdsmæssigt. Autisme er ikke en medicinsk lidelse og bliver ikke diagnosticeres som fx. cancer, og det er derfor helt misforstået når avisen og ABA-forældre importerer den patologiske og behandlingsmæssige terminologi fra lægevidenskaben«.

»Avisens læsere bliver vildledt, når ABA-forældre konsekvent får lov til fremstille børn med autisme som aggressive og uden kommunikative evner, og at autisme resulterer i enorme belastninger for familierne. Hvorfor bliver børn med autisme altid fremstillet som om de resten af deres liv må leve på institution med mindre de får ABA-behandling i hele deres barn- og ungdom?«

»Tænk på Einstein, Freud, Yeasts, Bertrand Russel, Wittgenstein og Turing. Disse genier var alle højtfungerende autister. Deres forældre syntes sikkert, at deres adfærd som børn var mærkværdig, men heldigvis blev de ikke som børn udsat for intensiv adfærdsmodifikation for at ‘helbrede’ dem for deres autistiske symptomer. Fortalerne for ABA-behandling har i den grad forurenet debatten, at det måske er på sin plads at indføre tvungen forældrerådgivning om, hvor forskelligartet autisme ytrer sig og om, de mange forskelligartede behandlinger, der findes«.

Corey Vermeys debatindlæg har fået mange andre forældre til børn med autisme til at reagere. Richard Williamson skriver:

»Det er rigtigt, at ikke alle børn er voldsomme og ikke alle er ude af stand til at kommunikere. Men alle børn med autisme har indlæringsproblemer, kommunikationsproblemer og sociale problemer. At antyde at Einstein m.fl. er typiske personer med autisme er både dumt og forkert. Behandling koster penge, og behandling på et tidligt tidspunkt kan forhindre senere udgifter til institutionalisering eller massiv støtte til voksne personer med autisme. Hvis regeringen med god samvittighed kan betale for behandling af personer med selvforskyldte lidelser (fx. cancer forårsaget af rygning), hvorfor vil den så ikke betale for behandling af børn, som ikke har gjort andet forkert end at de blev født? Der er vigtigere ting i verden end olympiske medaljer, og regeringen burde skamme sig over ikke at gøre mere for børn med autisme«.

Også forkvinden for Autism Society Ontario, Leah Myers, har blandet sig i debatten.

»Selv om autismespektrum forstyrrelser ikke er en ‘sygdom’, som kan smitte eller som resulterer i en nedbrydning af kroppen, så har forskning vist et antal fysiske forskelle på hjernestrukturen hos personer med autisme. Autisme er altså ikke en psykologisk eller en mental lidelse, således som Vermey antyder. Vermeys opfattelse af autisme ligger kun millimeter fra tidligere tiders opfattelse af autisme som en psykiatrisk tilstand forårsaget af følelseskolde forældre«.

»Selv om det sikkert er korrekt, at historiske personligheder som Albert Einstein m.fl. havde autisme, så er faktum, at langt flere personer med autismespektrum forstyrrelser risikerer et liv med begrænsede muligheder for kommunikation og for socialt samvær med andre med mindre deres nærmeste er i stand til at tilbyde dem intensiv, adfærdsanalytisk intervention -- gerne i kombination med andre behandlinger«.

»Når forældre til børn med autisme ønsker ABA-behandling til deres børn, er det ikke fordi de ønsker en helbredelse, men derimod en klinisk dokumenteret metode til at give børnene redskaber til at håndtere de aspekter af autismen, som uden behandling vil forhindre dem i at leve et tilfredsstillende, selvstændigt voksenliv«.

En voksen kvinde med autisme har også givet sit bidrag, hvori hun gør op med ABA-fortalernes forsimplinger. Michelle Dawson skriver:

»Læserbrevene fortæller mig, at jeg ikke kan være særlig velbegavet, og at jeg vil være fortabt uden intensiv adfærdsmæssig intervention, eftersom jeg skader mig selv og har en adfærd, som mange finder forkastelig. Hertil kommer de manglende selvhjælpsfærdigheder, som nu helt ukritisk anvendes som begrundelse for, at ikke-behandlede personer med autisme skal institutionaliseres. Men jeg har ingen mulighed for at bedømme, om jeg ville skade mig selv, hvis jeg levede i en verden, hvor det var OK at være autistisk, hvor der var forståelse for, at personer med autisme udvikler sig, kommunikerer og lærer, også selv om vores udvikling, kommunikation og læring ikke følger de typiske veje. I stedet må jeg, siger fortalerne for ABA, leve i en verden, hvor min personlighed bliver sammenlignet med cancer, og hvor autister mødes med rædsel og had«.

»Hvis jeg påstår, at autismen er en integreret del af min natur, at det er selve kernen i, hvem jeg er med både vanskeligheder, skønhed og styrker, så bliver jeg nedgjort og forvist af ‘autisme-fortalere’, som hævder, at hvis jeg virkelig var autistisk, så ville jeg også hade mig selv og ville ønske at udslette mit selv«.


Kilder:
The Toronto Star (Ontario, CA), 2. september 2004
The Toronto Star (Ontario, CA), 6. september 2004
The Toronto Star (Ontario, CA), 8. september 2004

Michelle Dawson, som er citeret ovenfor, har oprettet sit egen website, hvor hun yderst kvalificeret argumenterer imod, at autisme skal opfattes og behandles som en sygdom: http://www.sentex.net/~nexus23/naa_02.html

TIdligere artikler om ABA-behandling i Ontario:
Principiel retssag om ret til behandling
Domstol forlænger ABA-behandling
Førerhund skal afløse ABA-behandling
Regering taber endnu en retssag om ABA-behandling
Nyt autisme-sagsanlæg imod regeringen i Ontario
Millioninvestering i uddannelse af adfærdsanalytikere
Forsinkelse af retssag om tidlig intervention
121 sager om diskrimination af børn med autisme
Mor starter kampagne til oplysning om autisme og ABA
Ny regering viderefører ABA-fjendtlig politik
Menneskeretsdomstol skal vurdere ret til behandling
Domstolskendelse giver ret til fortsat behandling
Offentlig sygeforsikring bør betale for ABA-behandling

Ingen behandling til to brødre med autisme
Universiteter skal videreudvikle ABA-behandling
De personlige historier bag klagerne til menneskerettighedskommissionen
50 familier klager til menneskerettighedskommission over manglende autismebehandling
Kritik af investering i ABA-behandling
Regering investerer millioner i ABA-behandling
ABA-center åbner i Berrie
Et års ekstra ABA-behandling
Ny undersøgelse viser, at ABA-behandling kan betale sig
Mangel på ABA-behandlingspladser

Joi Bay 10.9.2004