BOGOMTALE

SFI-rapport om træning af børn med handicap

SFI – som tidligere hed Socialforskningsinstituttet, men nu kalder sig Det Nationale Forskningscenter for Velfærd – har udsendt en ny rapport om indsatsen over for børn med handicap og træningsbehov. Det er en kortlægning af den traditionelle trænings- og behandlingsindsats over for børn med handicap i førskolealderen; herunder en undersøgelse af forældrenes tilfredshed med indsatsen.

Undersøgelsen bygger på en spørgeskemaundersøgelse foretaget i 2007 blandt forældre, fagpersoner i daginstitutioner og kommunale sagsbehandlere til i alt 317 børn med handicap i 5-6 års alderen. Børnene er alle født i 2001/2002 og har modtaget en offentlig hjælpeindsats i forbindelse med deres handicap. Desuden er pædagoger, terapeuter/behandlere, ledelse og forældre fra fire udvalgte institutioner blevet interviewet.

Blandt de 317 børn er der ingen, der har gennemgribende udviklingsforstyrrelse som hoveddiagnose. Børnene er udvalgt inden for diagnosegrupperne mental retardering, hjerneskade (herunder cerebral parese) samt medfødte misdannelser i hjernen og kromosomfejl. Børn med autisme og andre udviklingsforstyrrelser er udeladt, fordi man har villet fokusere på den fysiske træningsindsats for børn med handicap.

I rapporten anvendes et ganske traditionelt træningsbegreb – nemlig fysioterapi, ergoterapi og talepædagogisk træning. 70 % af børnene modtager en form for fysioterapi, som derved er den hyppigste form for formaliseret træning. Henholdsvis 48 % og 26 % modtager en form for talepædagogisk eller ergoterapeutisk træning. Det er i rapporten tydeligt, at der i børnenes daginstitutioner også sker en social træning, træning i selvhjælpsfærdigheder og i kognitive færdigheder, men der spørges ikke til denne type af træning, som er mere eller mindre usynlig i rapporten.

Det manglende fokus på kognitive færdigheder bliver tydelig i den valgte indikator for børnenes funktionsniveau: PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory). PEDI er et spørgeskema, der udfyldes af en nærperson, og som kan bruges til at kortlægge funktionsevne og hjælpebehov hos børn med handicap, men PEDI indeholder kun spørgsmål om barnets funktionsevne inden for tre domæner: personlig pleje, mobilitet og social funktion. Altså ingen spørgsmål om kognitive funktioner.

PEDI-måleinstrumentet anvendes dog ikke til at undersøge børnenes udvikling. Personalet i børnehaverne har kun besvaret spørgsmålene i PEDI én gang – og der er således ingen opfølgning. Undersøgelsen af træningsindsatsen er udelukkende baseret på fagfolks og forældres besvarelse af spørgeskemaer og på interviews. Når man i rapporten altså læser, at hovedparten af forældrene og af fagfolkene vurderer den offentlige indsats for disse børn positivt, og at børnene har udviklet sig positivt, så er det altså udelukkende baseret på skøn fra personale og børnenes forældre.

Personalets selvforståelse

Som forventet er personalet i de fire daginstitutioner, hvor der er foretaget kvalitative interviews, meget positive over for deres egen indsats. De beskriver det pædagogiske arbejde med børnene som præget af en høj grad af individualisering; dvs. at træningen tager udgangspunkt i det enkelte barns behov snarere end i specifikke metoder. Fagfolkene fortæller desuden, at de udvikler deres egne fremgangsmåder med udgangspunkt i etablerede metoder (dvs. en metodisk eklekticisme) og at træningen er integreret i det almindelige børnehaveliv. Der er således ingen skarpe grænser mellem pasning, pædagogisk udvikling og træning, hvilket understøttes af det tætte samarbejde mellem pædagogisk personale og behandlere. Med den forskningsmetode, som undersøgelsen anvender, har det ikke været muligt at efterprøve personalets meget positive selvforståelse, som derfor – men undtagelse af enkelte kritiske forældreudtalelser – står uimodsagt.

Rapporten bekræfter også, at de fagfolk, der arbejder med børn med handicap, oftest har en ensidig forståelse af begrebet ’metode’. De forbinder ofte metoder med rigide rammer, der dikteres oven fra eller ude fra, og en del slår derfor fast, at de ikke arbejder metodisk. De er fx skeptiske over for brugen af standardiserede og veldokumenterede metoder i arbejdet med børnene og siger, at det ikke er muligt med denne type børn, som har så komplekse og forskellige behov.

Manglende systematisk dokumentation

Rapporten viser også, at børnehaverne kun i begrænset omfang anvender standardiserede tests som en del af opfølgningen. Der anvendes forskellige værktøjer til at beskrive børnenes funktionsniveau og udvikling (hyppigst Kuno Beller, som er en ikke-standardiseret udviklingsbeskrivelse), men disse anvendes ikke systematisk, og det er derfor ikke muligt at sammenligne udviklingen hos forskellige børn eller at følge udviklingen hos det enkelte barn vha. af disse værktøjer.

Hovedparten af børnene har skriftlige handleplaner, men forskerne har ikke læst eller undersøgt disse nærmere. Ifølge børnehavernes egne oplysninger indeholder handleplanerne konkrete mål for indsatsen, opfølgning på tidligere mål samt en vurdering af barnets udvikling siden sidst. Forskerne konkluderer, at opfølgning af indsatsen i institutionerne ikke fokuserer på at måle og vurdere konkrete delaspekter i den træningsindsats, som barnet har modtaget af en behandler, men generelt beskriver barnets udvikling i forhold til indsatsen som helhed.

Mange praktikere er kritiske over for en større grad af formalisering af handleplaner og rapporter, fordi de frygter, at der bliver mindre fokus på selve arbejdet med børnene. Tankegangen er, at dokumentation lægger beslag på ressourcer, som i forvejen er begrænsede. Desuden er mange praktikere af den opfattelse, at standardiserede materialer ikke kan bruges over for deres målgruppe af børn.

Forældrenes vurdering af træningen

Fagfolkenes meget positive selvopfattelse bliver sat noget i perspektiv af interviews med forældre, hvoraf flere er kritiske. De fremsætter forskellige ønsker og kommer med forslag til, hvordan træningsindsatsen kan forbedres. Bl.a. ved at søge inspiration fra udlandet. Andre forældre nævner flere kurser og mere efteruddannelse og mulighed for supervision af personalet. Flere af de interviewede forældre er af den opfattelse, at man i den traditionelle offentlige indsats ikke har ambitioner om at gøre det ideelle, bl.a. pga. de økonomiske og politiske rammer, men at man sigter mod den jævne indsats. I modsætning herti har flere af forældrene et ønske om, at den offentlige indsats i højere grad kunne være et sted for nytænkning, hvor man går forrest i udviklingen af nye metoder.

Generelt er flertallet af forældre i store træk tilfredse med den offentlige indsats, som deres barn og familien har fået. 75 % af forældrene i undersøgelsen siger, at de ’i meget’ eller ’ret høj grad’ har fået den hjælp, de havde brug for på grund af barnets handicap. 25 %. af forældrene vurderer dog, at den offentlige hjælp ’i ret ringe’ eller ’i meget ringe grad’ har opfyldt familiens behov. Det er interessant at forældrenes vurdering af den samlede indsats er uafhængig af barnets institutionstype. Forældre med børn, der er enkeltintegreret i almindelig børnehave, vurderer altså den samlede indsats lige så højt som forældre, hvis børn er i basisgruppe, og som forældre, hvis børn er i specialinstitution. Desuden er forældre, som vurderer deres barns handicap som alvorligt, lige så tilfredse med hjælpen som forældre, der vurderer deres barns handicap som mindre alvorligt.

Forskerne har desuden spurgt forældrene om deres tilfredshed med træningsindsatsen over for deres barn i barnets institution. Der er størst tilfredshed med den fysioterapeutiske træning: her er 81 %. af forældrene meget eller overvejende tilfredse med det tilbud, som deres barn har fået. Henholdsvis 66 og 59 % er ’meget’ eller ’overvejende tilfredse’ med tilbuddene om ergoterapi eller talepædagogik. Forældrene er med andre ord i mindre grad tilfredse med tilbuddene om ergoterapi eller talepædagogik end med tilbuddet om fysioterapi.

Forældrene er også blevet spurgt om deres vurdering af, i hvor høj grad træningsindsatsen i barnets nuværende institution har forbedret dets færdigheder på forskellige dimensioner, nemlig i forhold til barnets motorik, kommunikationsevne, social funktion og selvhjulpenhed. I forhold til alle fire dimensioner er der over to tredjedele, som angiver, at den offentlige træningsindsats ’i meget høj grad’ eller ’i ret høj grad’ har forbedret barnets funktionsevne.

Den høje grad af tilfredshed modificeres dog af interviews med utilfredse forældre. En forælder vurderer fx, at institutionens træningsindsats er for ringe i forhold til den træning, som hendes barn tidligere har modtaget på hospitalet, og hun fortæller, hvordan hendes barns færdigheder er gået tabt pga. manglende træning i børnehaven. Mange børn med svære handicap har behov for intensiv eller specialiseret træning for blot at opretholde de evner, som de har lært. Det foreslås også, at træningen kan gøres mere intensiv ved at sikre, at pædagogerne i institutionerne viderefører den træning, som behandlerne praktiserer.

Rapportens konklusion

På baggrund af det meget rosenrøde billede, som rapporten tegner af træningsindsatsen i børnehaverne, så kan rapportens overordnede konklusion virke overraskende kritisk. Forfatterne nævner her, at der fra det offentliges side er et voksende krav om at kunne dokumentere effekter af træningsindsatsen over for børn med handicap og særlige behov. Men disse krav er svære at indfri i praksis. Rapporten peger på tre vigtige pointer, som det fremtidige arbejde må sætte fokus på: For det første er det afgørende at følge børn og familier over tid og dokumentere både indsatserne og børnenes udvikling. Dette må ske ved at anvende standardiserede mål til at dokumentere børnenes udvikling inden for forskellige dimensioner: den motoriske, den kognitive og sproglige, den sociale og den følelsesmæssige dimension. For det tredje må fremtidige effektstudier arbejde med studiedesign, som er velegnede til at vurdere en almen og veletableret indsats.

Det tredje fokuspunkt – et studiedesign, som er velegnet til at vurdere en almen og veletableret indsats – er et ønske om at etablere sammenhæng mellem den praktiske og den forskningsmæssige dokumentation af effekter af træningsindsatsen. Ifølge rapporten må man udbrede kendskabet til sådanne måleredskaber i det praktiske arbejde og anvende målene til at dokumentere børns udvikling i forhold til den indsats, som ydes. Ved at anvende disse mål der blive grundlag for et forskningsbaseret effektstudiedesign, som kan bruges til at identificere effekter af den traditionelle indsats.

Kritiske bemærkninger

Rapporten opererer med et meget traditionelt og begrænset træningsbegreb Selv om interviews med personalet tydeligt viser, at der i børnehaverne ikke er skarpe grænser mellem pasning, pædagogisk arbejde, behandling eller træning, og at der er et udbredt samarbejde mellem de forskellige personalegrupper, så undersøger rapporten kun den formaliserede træningsindsats – dvs. den indsats, som ydes af de traditionelle behandlere, fysio- og ergoterapeuter samt audiologopæder. Det betyder også at den type af træning, som rapporten behandler, indskrænker sig til de indsatser, som disse tre faggrupper leverer. Pædagogernes eventuelle træning af legefærdigheder, sociale færdigheder, kommunikative færdigheder og selvhjælpsfærdigheder er så godt som fraværende i rapporten.

Det fremgår af interviews, at fagfolkene mener, at børnehaverne udfylder en vigtig funktion mht. udvikling af leg og sociale kompetencer, men der er ikke i rapporten gjort forsøg på at beskrive dette pædagogiske arbejde mere systematisk. Dermed kopierer rapporten den forståelse af pædagogisk arbejde i forhold til børn med handicap, som er dominerende blandt personalet: at man ikke kan og ikke skal systematisere, skemalægge eller dokumentere det pædagogiske arbejde i forhold til ’bløde’ færdighedsområder.

Man kan af rapporten ikke se de spørgeskemaer, som forældre og personaler har skullet besvare, og som læser ved man derfor ikke præcist, hvad der er blevet spurgt om. Men det fremgår tydeligt, at der udelukkende er blevet spurgt til nogle meget brede indsatser. Forældrene er blevet bedt om at vurdere det fysioterapeutiske, det ergoterapeutiske og talepædagogiske tilbud, deres børn får, og har skullet angive tilfredshedsgraden hermed. Men forældrene er tilsyneladende ikke blevet spurgt til, om de er tilfredse med intensiteten, med træningens omfang, med bredden i træningen, med metoderne i træningen. De er heller ikke blevet spurgt om de er enige med de mål, der er sat for træningen eller om de kunne ønske sig andre træningsområder. Og forældrene er selvfølgelig heller ikke blevet spurgt til tilfredshed med træning af legefærdigheder, sociale færdigheder, kreative færdigheder, skoleforberedende færdigheder osv.

Rapporten tager hul på diskussionerne omkring effektmålinger og opfølgning af træningsindsatsen i forhold til børn med handicap. Den påpeger kritisk, at der mangler dokumentation og opfølgning på træningsindsatsen. Hvis man skal kunne sammenligne og effektmåle de træningsindsatser, som tilbydes, med hinanden og med andre typer indsatser, er det nødvendigt at udvikle og anvende mere standardiserede dokumentationsmetoder.

Denne diskussion er vigtig og nødvendig, men standardiserede dokumentationsmetoder er kun den ene side af en dokumenteret intervention, og kan ikke stå alene. Hvis man har ambitioner om at ville vurdere, hvad der virker og hvad der ikke virker, så forudsætter det også, at der sker en metodespecificering. Det vil sige, at man arbejder efter pædagogiske og behandlingsmæssige metoder, som er velbeskrevne og manualiserede. Hvis en behandling eller en træning skal dokumenteres, nytter det nemlig ikke, at fagfolkene opfatter metoder som snærende grænser, og at de hellere vil arbejde intuitivt ud fra de enkelte børns behov. Hvis man indfører effektmålinger men samtidig accepterer metodeeklekticisme og fagfolkenes ubegrænsede metodefrihed, så ender man med nogle målte effekter, men vil være ude af stand til at forbinde disse resultater med en specifik praksis.

Disse mangler i rapporten skyldes måske, at forskerholdet bag undersøgelsen ikke har fået input fra forældrerepræsentanter inden undersøgelsen blev tilrettelagt. Til undersøgelsen har der været nedsat en faglig følgegruppe, som udelukkende har bestået af fagfolk. Nogle forældrerepræsentanter kunne måske have tilføjet undersøgelsen nogle af de perspektiver, som er fraværende.

Wüst, M., Thorsager, L., & Bengtsson, S. (2008). Indsatsen over for børn med handicap og træningsbehov (SFI 08:31). København: SFI.
Rapporten kan downloades gratis fra SFIs website

 

Joi Bay / 05.12.2008