NY BOG

Dramatisk biografi af svensk mor til ABA-barn

Da Lucas startede i ABA-behandling var hans forældre ikke tilfredse og trygge, og i stedet forsøgte hans mor at skabe sin egen autismepædagogik, men hun gik ned på forsøget og blev tvangsindlagt med en psykose. Da hun var klar igen, vendte Lucas tilbage til ABA-behandling – og denne gang med betydelig bedre resultater. Han er nu 10 år gammel og er enkeltintegreret med støtte og er fortsat i ABA-tilbud. Det er i meget korte træk indholdet i den dramatiske selvbiografi, som Lucas’ mor – Jenny Lexhed – lige har udgivet. Det räcker inte med kärlek hedder bogen, som er blevet godt modtaget af pressen i Sverige og som har givet anledning til en betydelig offentlig opmærksomhed.

Lucas’ forældre fik mistanke om en udviklingsforstyrrelse allerede kort tid efter fødslen. Hans tidlige sprog udviklede sig ikke normalt og han kiggede ikke på sine forældre. Men ved fire-månederskontrollen sagde lægen, at der ikke var noget at være urolig for. Det skulle nok komme, men det skete ikke. Han kunne ikke pege på sine egen kropsdele og han begyndte at udvikle sit eget sprog. Men fagfolkene beroligede stadig forældrene med at børn udvikler sig forskelligt.

Jenny havde læst om autisme og vidste, at jo tidligere et barn kom i træning, desto større chancer var der for en gunstig udvikling. Hun havde en tydelig oplevelse af, at tiden var altafgørende. Forældrene fandt en læge, som udførte en privat neurologisk udredning, men familien fik alligevel ingen hjælp fra det offentlige. På habiliteringen – som er sociale tilbud til børn med handicap og deres familier – var ventetiden et helt år. Men Jenny fandt selv frem til anvendt adfærdsanalyse som behandling. Hun læste bl.a. bogen Lära sig lära, en väg till språket för barn med autism, skrevet af den svenske adfærdsanalytiker Gun-Louise Lyrén, og blev overbevist om, at det var den metode, der skulle hjælpe Lucas.

Hun og familien rejste med sønnen til Uppsala, der dengang var det eneste sted i Sverige med en adfærdsanalytisk klinik, og træningen gik i gang. Men selv om det var Jenny, som var den drivende kraft i behandlingen, så følte hun voksende tvivl om metoden. Hun fortæller, at hun syntes Lucas udviste tegn på stress og samtidig var hun selv i ubalance pga. sorg. Hun var bange for, at de pressede Lucas for meget, og hun blev støttet i dette synspunkt ved at læse andre bøger, som netop kritiserer ABA for at stresse børnene. Resultatet blev, at behandlingen blev afbrudt og i stedet lagde moderen al sin energi i at udvikle sin egen autismepædagogik. Hun ville plukke det bedste af alle metoder og sammensætte det i en unik blanding tilpasset Lucas. Men Lucas havde to mindre søskende og familieforpligtelserne og ambitionerne om en original autismepædagogik voksende Jenny over hovedet. Hun trænede selv med Lucas om dagen og læste om natten for at være forberedt på næste dags træning, og hun gik på adskillelige kurser i autismepædagogik.

Til slut sov Jenny kun 2 timer i døgnet. Hun var så optaget af sit projekt, at hjernen konstant kørte i højeste gear og hendes egne behov blev konsekvent tilsidesat. Hun havde oplevelsen af, at det var en kamp imod tiden, og at hun skulle finde frem til en behandling, som kunne hjælpe Lucas til et bedre liv. Da Jenny begyndte at hallucinere, blev hun indlagt på en lukket afdeling med en reaktiv psykose. Hun blev tvangsindlagt og tvangsmedicineret.

Det skete i 2001 og efter udskrivningen droppede hun alle forsøg på at udvikle sin egen autismepædagogik. I tv så Jenny et program i serien Kalla Fakta - Frisk i Norge, sjuk i Sverige – om hvordan man arbejder med adfærdsanalyse i Norge. Det blev starten på, at Lucas endnu engang kom i ABA-behandling. Habiliteringen i Stockholm havde på det tidspunkt igangsat deres ABA-program i samarbejde med det norske supervisionscenter TIPO. Men der var ingen pladser til Lucas og familien måtte i en overgangsperiode købe sig til supervision for ca. 170.000 SEK om året (136.000 DKK). Men efter ni måneder fik Lucas plads i habiliteringens ABA-tilbud. Lucas var i intensivt adfærdsanalytisk tilbud superviseret af TIPO i perioden fra 2002 til slutningen af 2007.

Lucas har nu et velfungerende team omkring sig, og han får ikke kun træning i skolen men også i hjemmet i weekender og ferier. Lucas er blevet 10 år gammel og går i en almindelig klasse, men to klassetrin under sin alder. Han har sin egen støttepædagog, som arbejder adfærdsanalytisk, men siden januar 2008 er supervisionen overtaget af Banyan – et adfærdsanalytisk center oprettet i samarbejde mellem det norske NOVA og det svenske Psykologpartners.

Jenny Lexhed fortæller: »Det fungerer over al forventning. Han læser, skriver, regner og taler mere og mere. Han kommunikerer på en måde, han aldrig ville have gjort uden ABA-metoden. Ifølge en audiologopæd, som har testet ham, har hans udvikling været utrolig.«

Jenny Lexheds selvbiografi har affødt betydelig opmærksomhed i Sverige, hvor bogen siden udgivelsen har ligget på hitlisten over biografier. Forfatteren er blevet interviewet til mange nationale medier – bl.a. radioens P1 og P4, magasinprogrammer i tv og i dagbladene Dagens Industri, Metro, Aftonbladet, Svenska Dagbladet, samt Dagens Nyheter. For at beskytte sin søn imod den kraftige medieinteresse er navnet Lucas et pseudonym.

Kilde: Föräldrakraft: Om barn och unga i behov av särskilt stöd, nr. 2, 2008

Lexhed, J. (2008). Det räcker inte med kärlek: En sann berättelse. Stockholm: Wahlström & Widstrand. 300 sider. ISBN: 978-91-46-21813-5. Pris: 153,- SEK plus forsendelse. Kan bestilles fra følgende web-boghandlere
www.bokus.com
www.adlibris.se
www.internetbokhandeln.se
www.bokia.se
www.cdon.com

Banyan – Center för tillämpad beteendeanalys: http://www.banyancenter.se/

TIPO: http://www.tipo-international.com/danmark/

Lyrén, G. L. (2008). Lära sig lära: En väg till språket för barn med autism (3. udgave). Stockholm: Autismkonsult. 61 sider. ISBN: 9789177249184. Pris: 250 SEK plus forsendelse. Kan bestilles hos http://www.mareld.se/

Joi Bay / 17.05.2008