FORSKNING

Forældres erfaringer med hjemmebaserede ABA-tilbud til småbørn med autisme

Grindle, C. F., Kovshoff, H., Hastings, R. P., & Remington, B. (2008). Parents’ Experiences of Home-Based Applied Behavior Analysis Programs for Young Children with Autism. Journal of Autism & Developmental Disorders, [Epub ahead of print].
Link til tidsskrift i Bibliotek.dk
Link til online artikel

Forskning i ABA-behandling har fokuseret på behandlingens effekter på børnene. Derimod er der relativt få undersøgelser af behandlingens effekt på barnets familie. Disse familiære effekter er dog af stor betydning, eftersom barnets udbytte af behandlingen kan afhænge af forældrenes engagement. Behandlingen effekter på barnets familie er også vigtig, fordi forældre til børn med autisme i forvejen er belastede af barnets handicap, og der er blandt fagfolk en udbredt bekymring for, at en forældreinvolverende ABA-behandling kan forstærke disse belastninger.

Den tidligere forskning er begrænset. Birnbruaer & Leach (Birnbrauer & Leach, 1993) fandt, at efter 2 års ABA-tilbud var mødrene mindre stressede end en tilsvarende kontrolgruppe, hvis børn havde autisme uden at være i ABA-behandling. Smith og hans kolleger fandt heller ikke et forøget stress-niveau hos mødre til børn i ABA-tilbud (Smith, Groen, & Wynn, 2000 ; refereret som Sammenligning mellem center- og familiebaseret behandlinger). Hastings & Johnson undersøgte 130 mødre til børn i ABA-tilbud og disse mødres stress-reaktioner svarede til resultater hos mødre til børn med autisme i andre undersøgelser (Hastings & Johnson, 2001; refereret som Belastninger i familier, som giver deres børn intensiv adfærdsanalytisk træning). Disse undersøgelser har dog udelukkende fokuseret på mødres reaktioner og har kun omfattet et begrænset antal indikatorer på stress. Remington m.fl. har i stedet inddraget flere indikatorer og har målt disse på tre forskellige tidspunkter: inden behandlingens start, efter 12 måneder og efter 24 måneder (Remington et al., 2007) . Denne forskning fandt – lige som de tidligere – at efter både 1 år og efter 2 år var forældrenes stress-niveau og angstreaktioner ikke anderledes end hos en kontrolgruppe.

Alle tidligere undersøgelser har været kvantitative og har derfor ikke kunne belyse forældres oplevelse af ABA-tilbuddet i detaljer. Det er baggrunden for denne nye undersøgelse, som i stedet har interviewet både fædre og mødre til børn med autisme i ABA-behandling. Undersøgelsen er gennemført i Wales.

Metoden

Undersøgelsen omfatter 32 mødre og 21 fædre, som alle var i par med en af de interviewede mødre. I alt omfatter undersøgelsen således forældre til 32 børn med autisme i alderen mellem 54 og 77 måneder (middelalder = 66 mdr.). Heraf havde 27 søskende, som i gennemsnit var yngre end barnet med autisme. Da forældrene blev interviewet, havde ABA-tilbuddet været i gang i gennemsnit 25 måneder. Halvdelen af familierne var rekrutteret fra Southampton Childhood Autism Program, som superviseres af adfærdsanalytikere fra Southampton University. Den anden halvdel fik supervision fra private udbydere. Den private supervision blev enten betalt af forældrene selv eller af lokale skoleforvaltninger. Begge typer af ABA-tilbud er hjemmebaserede – forældrene har fungeret som team-ledere, de har selv deltaget i træningen og har selv haft til opgave at rekruttere personale. Supervision har i alle tilfælde været efter den såkaldte workshop-model, hvor supervisoren kun kommer i familien med 4 til 8 ugers mellemrum – til forskel fra den klinikbaserede ABA-tilbud, som er beskrevet i litteraturen og hvor supervisionen er betydelig hyppigere

Interviews fokuserede på følgende fire emner: 1) forældrenes opfattelse af praktiske spørgsmål i forbindelse med tilbuddet, 2) ABA-programmets indflydelse i hjemmet og 3) forældrenes involvering i programmet. Interviewene er blevet renskrevet og er blevet kodet med henblik på en indholdsanalyse.

Praktiske fordele for familien

Forældrene blev bedt om at identificere både fordele og vanskeligheder ved at køre et hjemmebaseret ABA-tilbud. Resultaterne dokumenterer mange fordele for familiemedlemmerne. Således har ca. tre fjerdedele af forældrene rapporteret om fordele for dem selv: 86 % af mødrene berettede om ekstra støtte i hjemmet – i form af hjælpetrænere - som en positiv effekt af ABA-programmet, mens kun 38 % af fædrene nævnte dette. Som eksempler på ekstra støtte nævnte flere fx at trænere hjælper med adfærdsmæssige problemer, spiseproblemer og med toilettræning.

Ca. to tredjedele af forældrene sagde, at ABA-programmet gav dem tid til andre aktiviteter så som at klare husholdningsopgaver og afslapning. 38 % af mødrene beskrev ekstra fritid som en positiv effekt af ABA, mens kun 10 % af fædrene nævnte denne konsekvens.

Omkring en fjerdedel af forældrene rapporterede, at de som følge af ABA-tilbuddet har fået et meget større socialt netværk og at netværkets medlemmer forstod deres problemer. Der har således udviklet sig venskaber med teammedlemmer eller med andre involveret i ABA-programmet. Forældrene fik positiv støtte og brugbare råd i kraft af disse venskaber. Endelig rapporterede næsten en fjerdedel af forældrene, at fordi det var et hjemmetræningsprogram, så har de lært, hvordan man effektivt håndterer adfærdsmæssige problemer. Det har de lært ved at observere supervisorer og trænere bruge disse teknikker.

Praktiske fordele for søskende

I familier med mindst en søskende (27 mødre og 20 fædre) fortalte over tre fjerdedele af forældrene om mindst en form for praktisk fordel for en bror eller en søster. De to mest hyppige eksempler var at en søskende nød at være med i træningen og at de på den måde lærte om autisme og ABA; især ved at observere trænere modellere succesfuld interaktion når de fx simplificerede sproget og sørgede for at få opmærksomhed inden de talte til barnet med autisme.

Indvirkninger på familien

Forældrene blev bedt om at identificere både fordele og vanskeligheder ved at køre et hjemmebaseret ABA-tilbud. Resultaterne dokumenterer mange fordele for familiemedlemmerne. Således har ca. tre fjerdedele af forældrene rapporteret om fordele for dem selv: 86 % af mødrene berettede om ekstra støtte i hjemmet – i form af hjælpetrænere - som en positiv effekt af ABA-programmet, mens kun 38 % af fædrene nævnte dette. Som eksempler på ekstra støtte nævnte flere fx at trænere hjælper med adfærdsmæssige problemer, spiseproblemer og med toilettræning.

Ca. to tredjedele af forældrene sagde, at ABA-programmet gav dem tid til andre aktiviteter så som at klare husholdningsopgaver og afslapning. 38 % af mødrene beskrev ekstra fritid som en positiv effekt af ABA, mens kun 10 % af fædrene nævnte denne konsekvens.

Omkring en fjerdedel af forældrene rapporterede, at de som følge af ABA-tilbuddet har fået et meget større socialt netværk og at netværkets medlemmer forstod deres problemer. Der har således udviklet sig venskaber med teammedlemmer eller med andre involveret i ABA-programmet. Forældrene fik positiv støtte og brugbare råd i kraft af disse venskaber. Endelig rapporterede næsten en fjerdedel af forældrene, at fordi det var et hjemmetræningsprogram, så har de lært, hvordan man effektivt håndterer adfærdsmæssige problemer. Det har de lært ved at observere supervisorer og trænere bruge disse teknikker.

Omkring tre fjerdedele af forældrene beskrev konflikter med skolemyndighederne - Local Education Authority (LEA – som har ansvaret for skole- og førskoletilbud i et lokalområde). Over halvdelen af forældrene fortalte, at deres LEA havde været tilbageholdende med at tilbyde et ABA-tilbud - ofte på grund af en kombination af høje omkostninger og filosofiske og praktiske forbehold og i stedet havde tilbudt specialpædagogiske tilbud. Ca. 40 % af forældrene mente at deres LEA var uvidende om ABA. Den hyppigste kritik var, at LEA støttede sig til forældede og ukorrekte informationer om ABA.

Alle familier, som havde haft problemer med at få bevillinger til ABA-tilbud, har været involveret i længerevarende konflikter med deres LEA – ofte i op til 6 måneder eller mere, hvor de har måttet overbevise skolemyndighederne om, at ABA ville opfylde barnets uddannelsesmæssige behov. I de sager, hvor LEA fortsat nægtede at bevilge et ABA-tilbud havde 11 familier (34 %) fundet det nødvendigt at anke sagen til et Special Educational Needs Tribunal, som er ankeinstans for uddannelsesmæssige afgørelser. 8 familier af disse familier oplevede at LEA ændrede mening kun nogle få dage før sagen blev behandlet i ankeinstansen og de resterende tre familier fik efterfølgende bevilget ABA-tilbud efter at have fået medhold hos ankeinstansen. Alle disse 11 familier opnåede således efterhånden at få helt eller delvist finansieret ABA-behandlinger til deres barn.

Men i gruppen af private ABA-tilbud var der også tre familier (20 %) som selv betalte for behandlingen (mindst US$ 29.000 om året – 150.000 DKK) i op til to år. 10 familier (66 %) havde betalt selv i mellem 6 og 12 måneder, og to familier (13 %) havde et fuldtids ABA-tilbud betalt af LEA fra starten. Forældre, som selv betalte, brugte deres opsparing, omlagde huslån eller lånte penge for at kunne finansiere behandlingen. Mange forældre fra gruppen af privatorganiserede tilbud bemærkede, at deres konflikt med LEA og den økonomiske belastning som følge af ABA-tilbuddet havde været meget stressende for dem.

Problemer med trænere

Næste alle forældrene fortalte om mindst et problem med deres trænere. Det hyppigste problem var rekrutteringsproblemer – det var vanskeligt at finde egnede trænere. Især var det vanskeligt at finde trænere med de nødvendige kvalifikationer. En stor udskiftning blandt trænere resulterede i yderligere problemer for omkring en tredjedel af forældrene. Trænerne var ofte førstedels-studerende fra nærtliggende universiteter, men de sluttede ofte når deres obligatoriske universitetskursus adfærdsanalyse var slut. Andre stoppede fordi de ikke mente, at der var karriere- og udviklingsmuligheder inden for ABA. Ca. hver fjerde forældre fortalte om problemer med trænere, som kom for sent uden at give besked eller som meldte afbud til teammøder.

Nogle forældre fandt det også vanskeligt at klare trænernes tilstedeværelse i hjemmet. Nogle syntes, at træneren var for familiær eller at der ikke blev ryddet op. Andre problemer med trænere var knyttet til programmets progression. Nogle forældre følte, at efterhånden som deres barn udviklede sig og havde brug for mere træning i naturlige omgivelser og ikke længere havde brug for så meget bordtræning, så resulterede det i, at de andre familiemedlemmers privatliv blev indskrænket. Omkring to tredjedele af forældrene fortalte, at trænerens tilstedeværelse reducerede privatlivet eller forstyrrede hjemmets rutiner.

Administrative problemer

Yderligere belastninger var knyttet til administration af ABA-programmet og til produktion af træningsmaterialer. Dette blev fremhævet af næsten halvdelen af forældrene. En mor beskrev det som at drive sin egen virksomhed og som meget tidskrævende.

Indvirkninger på barnet med autisme

Alle forældrene bemærkede, at deres relation med barnet med autisme var forbedret – især fordi barnet havde fået bedre kommunikationsmuligheder og var bedre til at vise sine følelser.

Kun ca. 30 % af de interviewede nævnte praktiske problemer for barnet med autisme. Det hyppigst nævnte problem var barnets manglede muligheder for at være sammen med kammerater når behandlingen skete i hjemmet. Andre bekymringer omfattede at barnet havde mindre tid motion og at børnene blev trætte af træningen.

Indvirkninger på søskende

I familier med mindst en søskende (27 mødre og 20 fædre) fortalte over tre fjerdedele af forældrene om mindst en form for praktisk fordel for en bror eller en søster. De to mest hyppige eksempler var at en søskende nød at være med i træningen og at de på den måde lærte om autisme og ABA; især ved at observere trænere modellere succesfuld interaktion når de fx simplificerede sproget og sørgede for at få opmærksomhed inden de talte til barnet med autisme.

For de familier, der havde søskende til barnet med autisme, berettede over halvdelen, at søskendeforholdet var blevet bedre. Den hyppigste grund var, at de efter behandlingen var i stand til at lege sammen, hvilket i alle tilfælde har været et eksplicit mål for behandlingen.

En tredjedel af forældrene fortalte, at deres relation til deres børn uden autisme var bedret – især fordi de nu havde mere tid sammen mens barnet med autisme var i behandling.

Forældrene har også berettet om søskendes problemer i forbindelse med ABA-programmet. Mindre end en femtedel af forældrene oplevede, at deres forhold til deres børn uden autisme var forværret – hyppigst fordi de nu havde færre muligheder for at være sammen med søskende. Mere end en tredjedel af forældrene fortalte, at en søskende følte at hun eller han fik mindre opmærksomhed end barnet med autisme. Ca. en femtedel af forældrene fortalte, at søskende ikke måtte komme i træningsrummet, når barnet med autisme var i gang med sin ABA-behandling. Man skal lægge mærke til, at søskende ikke selv er blevet interviewet. De ovenstående oplysninger stammer fra forældrene.

Indvirkninger på parforholdet

Næsten en tredjedel af forældrene fortalte, at deres indbyrdes forhold var blevet forværret – som regel forårsaget af, at parret ikke havde så meget tid sammen, fordi den ene eller begge forældre brugte tid på ABA-programmet. Andre forældre kunne fortælle om skuffelse over partneren, fordi han eller hun ikke var involveret nok i programmet. Der var ingen forældre, der på eget initiativ fortalte, at deres forhold var blevet bedre som følge af ABA-programmet.

Følelsesmæssige reaktioner på forventninger til barnet

Forældrene blev bedt om at beskrive deres forventninger til barnet i ABA-behandling. Lidt over to tredjedele udtrykte lettelse over at deres oprindelige forventninger til barnet efter to års ABA-behandling var blevet enten opfyldt eller overopfyldt. Men de resterende forældre udtrykte skuffelse over barnets udvikling, og nævnte ofte et misforhold mellem deres forventning om normalitet efter to års behandling og barnets faktiske udvikling.

Stress-niveau

Lige under en tredjedel af forældrene forklarede, at de følte at deres stressniveau var mindre end to år tidligere. Nogle var mindre bekymrede for konflikter med LEA og andre havde vænnet sig til programmets udfordringer. Også barnets fremskridt reducerede forældrenes oplevelse af stress. En fjerdedel af forældrene fortalte, at stressniveauet varierede afhængig af eventuelle problemer i ABA-programmet. Således fortalte nogle om stress, når en træner sagde op. Ingen forældre mente at stressniveauet var vokset i løbet af ABA-perioden.

Motivation

33 % af mødrene berettede, at de havde været højt motiverede igennem hele perioden. Det skal sammenlignes med at kun 5 % af fædrene havde samme oplevelse. Omvendt fortalt lidt over en fjerdedel af forældrene om skiftede motivation. Et tilsvarende antal af forældre følte, at de efter 2 års ABA-behandling var de mindre motiverede, end de havde været i starten. Selv om ingen ønskede at stoppe programmet, så kunne de fortælle om at deres personlige engagement var mindsket (de trænede mindre end tidligere, deltog ikke i alle teammøder osv.).

Overordnet bedømmelse af ABA-programmet

På trods af disse problemer var forældrene forbavsende positive over for ABA-behandling.

Mere end tre fjerdedele af forældrene fortalte, at ABA uden nogen tvivl det rette valg for hele familien – især på grund af barnets progression og den positive virkning på familien. Ca. 10 % af forældrene mente, at mens ABA var det rette valg for barnet med autisme, var det ikke nødvendigvis også det bedste valg for familien.

Næste to tredjedele af forældrene sagde, at de vil anbefale ABA til andre familier til børn med autisme. De fleste sagde, at de ikke ville nævne negative effekter til nye forældre til børn med autisme, mens en fjerdedel af forældrene ville advare imod de mulige negative effekter på familielivet.

Diskussion og konklusion

Undersøgelsen kortlægger nogle udfordringer i et hjemmebaseret, højintensivt behandlingsprogram. Disse resultater bør få som konsekvens, at leverandører af ABA-tilbud ikke kun skal fokusere på barnet med autisme, men også være opmærksomme på resten af familien.

Forskerne anbefaler derfor supervisorer og udbydere af ABA-behandling, at forældre bør have mere hjælp til at håndtere de praktiske problemer, der er forbundet med et ABA-tilbud i hjemmet. Der bør etableres systemer til rekruttering af studerende, der kan arbejde som trænere. Forældre bør have råd om, hvordan man rekrutterer personale og have klare udvælgelseskriterier, således at rekrutteringen kan være succesfuld og forhåbentlig resultere i større grad af metodefasthed (dvs. at metoden anvendes systematisk og konsekvent). Endelig bør supervisorer deltage i udvælgelsen af personale, således at denne opgave til alene overlades til forældrene. Desuden bør u dbydere af ABA-behandling facilitere dannelsen af netværk blandt forældre. Fx ved at oprette forældrestøttegrupper. Regelmæssige muligheder for at tale med andre forældre kan afhjælpe nogle af de problemer, som forældre oplever.

Andre problemer relaterer sig til træneres tilstedeværelse i hjemmet og deraf følgende mangel på familiært privatliv. Supervisorer bør sørge for, at der bliver den rigtige balance mellem den mest effektive indlæring og den mindst mulige forstyrrelse af familien. Trænere bør også have undervisning i professionalitet og etiske retningslinier om fx at komme til tiden, at holde aftaler og at respektere familiens privatliv og om fortrolighed.

Forældrenes administrative forpligtelser – fx at producere nye træningsmaterialer – blev også nævnt som stressproducerende og tidskrævende. Udbydere af ABA-tilbud bør tilbyde mere information om, hvordan man finder undervisningsmaterialer eller må etablere biblioteker med træningsmaterialer. Tilsvarende løsninger bør kunne findes for andre hyppige administrative problemer – fx ved at udvikle it-løsninger for skemalægning og økonomistyring af hjemmebehandlingstilbud.

Med hensyn til påvirkning af søskende udtrykte forældrene mange positive konsekvenser af et ABA-tilbud men også nogle problemer. Mange ABA-udbydere vælger at involvere søskende i selve behandlingen – fx ved at lære dem færdigheder som sætter dem i stand til at lege med deres søskende med autisme. Ældre søskende kan desuden profitere af at være med i støttegrupper, som giver dem mulighed for at tale om deres erfaringer og lære mere om autisme. Søskende kan således have lettere ved at udtrykke deres ubehag ved den familiære situation hvis det sker sammen med andre børn i tilsvarende situation.

Selv om de fleste forældre til børn i ABA-behandling klarer opgaverne uden væsentlige problemer, så er der enkelte forældre, som oplever betydelige belastninger som en følge af ABA-tilbud til deres barn med autisme. Seniorsupervisorer bør være mere proaktive i forhold til denne lille gruppe af forældre.

Et vigtigt resultat er, at der var mere end en tredjedel af mødrene og en lidt mindre andel af fædre, der udtrykte skuffelse over barnets udvikling – tilsyneladende i forhold til deres oprindelige forventninger.

Det er vigtigt at være opmærksom på, at alle de ABA-tilbud, der indgår i undersøgelsen, benytter sig af en workshop-model for supervision. Det betyder, at supervisoren kun kommer i familien med 4 til 8 ugers mellemrum – til forskel fra den klinikbaserede ABA-tilbud, som er beskrevet i litteraturen og hvor supervisionen er betydelig hyppigere. Den relativt udbredte skuffelse over børnenes begrænsede progression kan skyldes faktorer som en stor udskiftning blandt personalet, sjælden supervision og brugen af personale og supervisorer, som ikke har akademisk uddannelse.

Supervisorer bør sikre sig, at forældre har en realistisk forventning til deres barns udvikling. Forældre, der ikke har realistiske forventninger, kan udvikle misforståelser omkring behandlingen, og det kan resultere i unødvendigt stress og i skuffelser.

I visse tilfælde kan der være forældre, som vil have gavn af egentlig psykologisk behandling, når alvorlige problemer opstår. Seniorsupervisorer bør være i stand til at identificere sådanne alvorlige familieproblemer og reagere på dem – fx ved at reducere de krav, der stilles til forældrene i ABA-programmet og ved at henvise sådanne forældre til psykologisk behandling.

Henvisninger

Birnbrauer, J. S., & Leach, D. J. (1993). The Murdoch Early Intervention Program after two years. Behaviour Change, 10, 63-74.

Hastings, R. P., & Johnson, E. (2001). Stress in UK Families Conducting Intensive Home-Based Behavioral Intervention for Their Young Child with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31(3), 327-336. doi: 10.1023/A:1010799320795

Remington, B., Hastings, R. P., Kovshoff, H., Degli Espinosa, F., Jahr, E., Brown, T., et al. (2007). Early intensive behavioral intervention: outcomes for children with autism and their parents after two years. American journal on mental retardation, 112(6), 418-438. doi: 10.1352/0895-8017(2007)112[418:EIBIOF]2.0.CO;2

Smith, T., Groen, A. D., & Wynn, J. W. (2000). Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. American Journal on Mental Retardation, 105(4), 269-285. doi: 10.1352/0895-8017(2000)105<0269:RTOIEI>2.0.CO;2

Joi Bay / 15.08.2008