FORSKNING

Sammenligning mellem adfærdsanalytisk og eklektiske tilbud til småbørn med autisme

Howard, J. S., Sparkman, C. R., Cohen, H. G., Green, G., & Stanislaw, H. (2005). A comparison of intensive behavior analytic and eclectic treatments for young children with autism. Research in Developmental Disabilities, 26(4), 359-383.

Resultater fra autismeinterventionsstudier viser, at en behandling, som er intensiv, længerevarende og som henvender sig direkte til børn (til forskel fra oplæring af deres forældre) giver bedre resultater end behandlinger, der mangler disse elementer. Men de variabler, der er afgørende for en behandlings positive effekter, er ikke blevet identificeret og undersøgt i kontrollerede studier. Selv om der tilsyneladende er en klar forbindelse mellem intensiteten af tidlig interventioner og effekterne, så har der kun været begrænset forskning i behandlingens intensitet og varighed. Heller ikke forholdet mellem forskellige slags tidlig intervention og behandlingsresultaterne er blevet ordentligt undersøgt. Der er behov for studier, som identificerer, hvilke aspekter af tidlig intervention, som er mest effektive for forskellige børn med autisme. En bedre forståelse for den optimale timing, intensitet, varighed og type af intervention vil være til gavn for alle børn, der er udviklingsmæssigt forsinkede eller som er i fare for en sådan udvikling.

Der findes en betydelig empirisk dokumentation for, at tidlig og intensiv adfærdsanalytisk intervention resulterer i store og varige funktionelle forbedringer hos mange børn med autisme. Selv om adfærdsanalytisk behandling har været dokumenteret i en række single subjekt studier siden 1960’erne, så blev der først i 1987 offentliggjort en gruppeundersøgelse af ABA-behandling af børn med autisme (Lovaas, 1987). Siden er der kommet en række tilsvarende undersøgelser, som dokumenterer effekterne af en sådan behandling – enten i sin centerbaserede form eller i sin hjemmebaserede form. Disse undersøgelser viser i kraft af standardiserede test, at det kognitive funktionsniveau, brugen af talesprog og de skolemæssige færdigheder hos nogle børn kan nærme sig niveauet for typiske børn. Studier har også vist en høj grad af tilfredshed og et reduceret stressniveau hos forældre til de børn, der har modtaget adfærdsanalytisk behandling.

Selv om alle studier af ABA-behandlinger har dokumenteret fremskridt for de involverede børn, så har der været store forskelle på de opnåede resultater. Fx opnåede færre børn at kunne enkeltintegreres uden støtte i en undersøgelse af Tristram Smith og hans kolleger (Smith, Groen, & Wynn, 2000) end i den tidligere omtalte studie af Ivar Lovaas (Lovaas, 1987). I andre undersøgelser har ingen af børnene efter endt behandling kunnet enkeltintegreres i almindelige skoler uden støtte. Disse forskelle i resultater må sandsynligvis forstås som et resultat af, at børn i disse undersøgelser ikke har modtaget ABA-behandling af samme intensitet, som i Lovaas’ oprindelige gruppeundersøgelse. Der er indtil videre ikke publiceret en egentlig replikation af Lovaas’ undersøgelse – kun replikationer på enkelte områder. På trods af denne mangel på egentlige replikationer, er der ingen tvivl om, at de mange undersøgelser sammenlagt dokumenterer betydelige effekter af adfærdsanalytiske behandlinger til børn med autisme.

Derimod er der meget lidt empirisk baseret dokumentation for effekterne af ikke-adfærdsanalytiske behandlinger. Det gælder både TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) og den såkaldte Denver-model (Colorado Health Sciences Program). Tre reviewartikler har sammenlagt undersøgt 15 studier af tidlig intervention (Kasari, 2002; Rogers, 1998; Smith, 1999). Heraf var kun fem ikke-adfærdsanalyltiske, og alle fem havde alvorlige metodiske mangler, og der blev kun fundet små gennemsnitlige forbedringer i testresultater (IQ, sprog mv.). Indtil videre er der ingen undersøgelser, der direkte sammenligner forskellige helhedsorienterede og velbeskrevne behandlingsmetoder (ABA, TEACCH, Denver Model mv.), men der er foretaget flere sammenligninger mellem højintensive former for ABA og standardtilbud til børn med autisme (specialpædagogiske tilbud, som ikke er metodisk stringente) eller med lavintensive former for ABA. I den oprindelige undersøgelse af Ivar Lovaas (1987) var der to kontrolgrupper, hvoraf den ene modtog et offentligt standardtilbud og den anden modtog lavintensiv ABA (Lovaas, 1987). På tilsvarende måde har Smith og kolleger i deres effektundersøgelse af ABA inddraget en kontrolgruppe, der modtog 10-15 timers skoletilbud (Smith et al., 2000). Endelig har Svein Eikeseth og kolleger sammenlignet effekterne af en intensiv adfærdsanalytisk behandling med en eklektisk behandling af tilsvarende intensitet og varighed (Eikeseth, Smith, Jahr, & Eldevik, 2002). Resultaterne fra den sidstnævnte undersøgelse dokumenterede, at ABA-behandling resulterede i bedre effekter end den tilsvarende eklektiske metode, og viser således, at det er metoden snarere end intensiviteten, der er afgørende for behandlingens resultater.

Eklektiske interventioner, som indgik i Eikeseths undersøgelse, anvendes meget ofte i offentlige tilbud til børn med autisme – hvad enten det er førskole- eller skoletilbud. Alligevel findes der meget begrænset dokumentation for eklektiske interventioners effekter.

Den nærværende undersøgelse omfatter tre forskellige former for tidlig intervention: a) en intensiv form for adfærdsanalyse (ABA), b) en intensiv, eklektisk intervention specifikt rettet imod børn med autisme og c) en tidlig intervention, som ikke er intensiv og ikke målrettet imod børn med autisme.

Metoden

Deltagere i undersøgelsen var 61 børn diagnosticeret med autisme eller en ikke-specificeret gennemgribende udviklingsforstyrrelse (PDD-NOS). Mulige deltagere blev henvist til forskningsprojektet af de regionale handicapcentre, som opererer på kontrakt med California Department of Developmental Services. De henviste børn blev screenet for følgende kriterier: a) en diagnose inden for det autistiske spektrum i henhold til kriterierne i DSM-IV udstedt af en kvalificeret kliniker inden barnet var 48 måneder gammelt; b) optagelse i et tidligt interventionsprogram inden barnet var 48 måneder gammelt; c) engelsk som modersmål; d) ingen væsentlige sidediagnoser; e) ikke mere end 100 timers tidligere behandling.

Inden et barn med autisme henvises fra et af de regionale centre i Californien bliver der udarbejdet behandlingsplaner -- enten en individualized family service plan (IFSP for børn under 3 år gamle) eller en individualized education plan (IEP, for børn over 3 år gamle). I den forbindelse sker der overvejelser om, hvilket form for undervisningstilbud det enkelte barn med autisme skal tilbydes. Der er flere valgmuligheder – herunder tidlig intensiv adfærdsanalytisk behandling (IBT – Intensive Behavior Treatment), autismespecifik specialundervisning (AP – Autism Programming) samt en almen form for specialundervisning for børn med en række forskellige diagnoser (GP – Generic Programming). Disse tre tilbud kan desuden suppleres med tilbud om fysioterapi og talepædagogik.

De behandlingsplaner, der afgør barnets placering, bliver udarbejdet af teams af medarbejdere, men forældrenes ønsker vejer tungt i afgørelserne.

Blandt de børn, der opfyldte visitationskriterierne til forskningsprojektet, var der 37 børn, som fik et IBT-tilbud (dvs. intensiv adfærdsanalytisk behandling) leveret af en ikke-offentlig udbyder samt 41 børn, som fik enten et AP-tilbud eller et GP-tilbud, der blev givet af lokale skoledistrikter i perioden 1996-2004. Fire af de børn, som startede i IBT blev taget ud af undersøgelsespopulationen, fordi de i løbet af de første 7 måneder blev flyttet til andre tilbud, eller fordi forældrene ikke magtede at gennemføre den hjemmebaserede del af behandlingen eller fordi forældrene flyttede. Fire af børnene i AP- og GP-grupperne blev ekskluderet fra undersøgelsespopulationen fordi der ikke blev gennemført opfølgende tests (forældrene reagerede ikke på henvendelser fra forskningsteamet) eller fordi forældrene ikke ønskede barnet testet. Andre 9 børn (4 fra IBT-gruppen, 5 fra AP- og GP-gruppen) er ikke medtaget i undersøgelsen, fordi der gik for lang tid inden der kunne foretages en opfølgende testning. Undersøgelsespopulationerne bestod således af 29 børn, som modtog IBT, 16 børn i AP-gruppen og 16 børn i GP-gruppen.

Karakteristika ved deltagerne

De tre grupper af børn var meget lig hinanden med hensyn til køn, etnisk baggrund, diagnoser og forældrenes karakteristika. Dog var der en tendens til at børnene i IBT-gruppen havde flere forældre med en ”hvid” baggrund (hvilket i USA betegnes som ”caucasian”) og færre af forældrene til denne gruppe af børn var enlige. Forældrene til IBT-børnene havde desuden længere uddannelser end de øvrige forældre. Desuden adskilte GP-gruppen (som modtog et ikke-autismespecifikt tilbud) sig fra de øvrige ved, at der i denne gruppe var en større andel af børn med diagnosen PDD-NOS og en større andel af enlige forældre. I GP-gruppen var der heller ingen piger, hvorimod pigerne i de to øvrige grupper udgjorde 14-19 procent.

Der var nogle karakteristiske forskelle på børnenes alder på diagnosetidspunktet, alder ved behandlingens start og da undersøgelsesperioden sluttede. IBT-børnene var yngre end AP-børnene, som igen var yngre end GP-børnene på diagnosetidspunktet, og IBT-børnenes behandlinger startede også på et tidligere tidspunkt i børnenes liv end AP- og GP-børnenes behandlinger. Disse forskelle er statistiske signifikante, og der er derfor blevet kontrolleret for disse forskelle i de efterfølgende dataanalyser.

Oplysninger om det faktiske indhold i og omfang af de tre undersøgte intervention er blevet indhentet fra børnenes journaler og ved direkte observationer i tilbuddene, interviews med personale fra tilbuddene samt med personale fra de regionale centre, der henviser børn til forskellige former for behandling. To af forskerne – Jane S. Howard og Coleen R. Sparkman -- er tilknyttet det adfærdsanalytiske center, der indgår i undersøgelsen, og oplysninger om dette behandlingstilbud stammer herfra.

De tre behandlinger

Børnene i IBT-gruppen modtog behandling flere forskellige steder – i skolen, i hjemmet og i lokalmiljøet. Intensiv behandling blev defineret som 25-30 timers 1:1-intervention for børn under 3 år og 35-40 timers 1:1 for børn over 3 år. Børnene blev i gennemsnit præsenteret for mellem 50 og 100 forskellige læringsmuligheder per time – enten i kraft af Discreate Trial Training (trinvis læring i tilrettelagte omgivelser), Incidental Teaching (situationel læring) eller andre adfærdsanalytiske teknikker. Indlæringen skete både i strukturerede sessioner og i more spontane sessioner – fx ved leg med typiske børn. Behandlingen af børnene i IBT-gruppen var i høj grad individualiseret. Børnene fik lært selv at vælge deres egene forstærkere, og træningen blev tilrettelagt efter børnenes egne præferencer. Terapeuterne fik supervision flere gange om ugen, og interventionsprocedurerne (dvs. forstærkere, instruktioner, prompter, maksimering af læringsmuligheder m.v.) blev løbende modificeret. Disse børn modtog ikke andre former for interventioner (således hverken fysio- eller ergoterapi eller talepædagogik) ud over de ABA-baserede teknikker.

Behandlingen blev udført af et team bestående af 4-5 trænere, som hver arbejdede 6-9 timer om ugen med barnet. Trænerne var universitetsstuderende, som havde trænerjobbet som studenterarbejde. Supervisionen blev givet af personer med universitetsuddannelser på masterniveau supplerede med praktisk klinisk og teoretisk efteruddannelsen inden for anvendt adfærdsanalyse. Hver supervisor havde ansvaret for mellem 5 og 9 børns behandling. Supervisorerne fik selv supervision af de to førstnævnte forfattere til denne artikel, hvoraf den ene er klinisk psykolog og den anden er certificeret audiologopæd. Begge seniorsupervisorerne er Board Certified Behavor Analysts (dvs. certificeret på højt niveau af Behavior Analysis Certification Board).

Forældrene til børn i IBT-gruppen fik efteruddannelse i basale adfærdsanalytiske teknikker, forældrene deltog i behandlingen ved at implementere programmer med deres børn uden for den skemalagte interventionstid (i hjemmet eller i nærmiljøet), de indsamlede data om opretholdelse og generalisering og deltog i teammøder 1 eller 2 gange om måneden.

Der er blevet gjort forsøg på at sikre integriteten i behandlingerne (dvs. at sikre ensartethed og konsistens i behandlingerne på tværs af de enkelte børns programmer) i kraft af videooptagelser af træning og hyppig supervision, men behandlingens integritet er ikke blevet målt.

Børnene i AP-kontrolgruppen gik i specialklasser for børn med autisme. Lærer-elev rationen var 1:1 eller 1:2 afhængig af børnenes individuelle behov og undervisningens indhold. En certificeret og specialpædagogisk uddannet lærer superviserede 4-8 hjælpelæreres arbejde med børnene i hver klasse. Børnene fik mellem 25 og 30 timers intervention om ugen, og indholdet var en blanding af metoder, som er specielt udviklet til børn med autisme. Interventionen omfattede Discrete Trial Training (trinvis læring i tilrettelagte omgivelser), PECS, sensorisk integrationstræning samt aktiviteter fra TEACCH-modellen. Hertil kom aktiviteter, som kendes fra typiske børnehaveklasser: samling samt musik og leg.

Klasselærerne modtog vejledning fra fagfolk med 1-2 års efteruddannelse i adfærdsanalyse, men disse vejledere havde ikke mastergrader og var ikke certificeret i anvendt adfærdsanalyse. 7 af de 16 børn i AP-kontrolgruppen modtog foruden den specialpædagogiske intervention også talepædagogtimer 1-2 timer om ugen fra en certificeret audiologopæd. Der er for denne kontrolgruppes vedkommende ingen målinger af behandlingens integritet.

Børnene i den anden kontrolgruppe – GP-gruppen (Generic Programming) – gik i en lokal specialklasse for børn med forskellige handicaps. I gennemsnit blev der givet 15 timers intervention om ugen, og lærer-elev-ratioen var 1:6. I hver klasse var der en certificeret speciallærer eller en certificeret talepædagog samt 1-2 hjælpelærere. Undervisningen blev beskrevet som ”udviklingsorienteret” med særlig vægt på sprogudvikling, legefærdigheder og forskellige sensoriske oplevelser. 13 af de 16 børn i denne kontrolgruppe fik desuden talepædagogtimer 1-2 gange om ugen. Interventionen til GP-gruppen er ikke beskrevet mere præcist og der er ingen mål for behandlingens integritet.

De anvendte tests

Test af børnene blev udført af psykologer og audiologopæder, som var uafhængige af behandlingen og af undersøgelsen. Testbatteriet omfattede IQ, nonverbal problemløsning, sprog samt adaptive færdigheder – der er tale om et standardtestbatteri, som hvert år gennemføres for alle børn med autisme under 6 år inden for det regionale centers optageområde. Den indledende testning blev foretaget senest 2 måneder efter starten på behandlingen. De opfølgende tests blev gennemført i gennemsnit 14 måneder efter behandlingens start. Ikke alle børn i de tre populationer har fået foretaget alle tests ved starten af behandlingen og på opfølgningstidspunktet. Der er i detaljer redegjort for hvilke deltests, der mangler, men manglerne er ikke forklaret. Manglende tests kan fx skyldes, at barnet ikke var til rådighed eller ikke var samarbejdsvilligt på testtidspunktet.

Afhængig af børnenes mentale alder ved behandlingens start blev deres kognitive funktioner testet enten vha. Bayley Scales of Infant Development - Second Edition (BSID-II) eller Wechsler Primary Preschool Scales of Intelligence - Revised (WPPSI-R), og de same tests blev anvendt på opfølgningstidspunktet. I nogle få tilfælde er der anvendt andre standardiserede intelligenstests end de to nævnte.

Nonverbal problemløsning blev primært testet vha. Merrill-Palmer Scale of Mental Tests mens enkelte i stedet blev testet vha. Stanford-Binet Performance Test eller Leiter International Performance Scale - Revised (Leiter-R).

Receptivt og ekspressivt sprog blev primært testet vha. Reynell Developmental Language Scales, men enkelte børn blev i stedet testet med andre standardiserede sprogtests. Den sociale adaption blev testet vha. Vineland Adaptive Behavior Scale: Interview Edition (VABS). Det var enten forældrene eller andre primære nærpersoner, som besvarede spørgsmålene i VABS. Resultatet af VABS er dels en generel standardscore og dels scorer inden for fire delområder – kommunikation, selvhjælpsfærdigheder, socialisation og motorik. Også på dette område blev der for enkelte børns vedkommende anvendt andre standardiserede tests.

Dataanalyse

Det primære formål med undersøgelsen har været at sammenligne undersøgelsesgruppen med de to kontrolgrupper. Eftersom der var visse grundlæggende forskelle på de tre grupper mht. børnenes alder på diagnosetidspunktet og deres forældres sociale og uddannelsesmæssige baggrund, er der i de statistiske analyser blevet kontrolleret for disse variabler. Selv om børnene i IBT-gruppen var yngre end børnene i de to kontrolgrupper – både ved behandlingens start og på opfølgningstidspunktet – er der ikke i de statistiske analyser blevet korrigeret for alder, eftersom de fleste af de anvendte tests allerede indeholder en alderskorrektion. De statistiske analyser har form af regressionsanalyser.

Til brug i den statistiske analyse har man konstrueret et såkaldt læringsindex, der angiver læringsraten – det vil sige forholdet mellem ændringer i kronologisk alder og i udviklingsalder indenfor følgende udviklingsområder: nonverbal IQ, receptivt sprog, ekspressivt sprog, kommunikative færdigheder, selvhjælpsfærdigheder, sociale færdigheder og motorik. Læringsindexet for perioden op til behandlingens start er beregnet som forholdet mellem udviklingsalder og kronologisk alder i måneder. Læringsindexet for selve behandlingen er beregnet som forskellen på udviklingsalder på de enkelte testområder ved de indledende tests og ved de opfølgende tests divideret med antallet af måneder mellem testene. Det vil sige, at hvis læringsindexet er 1, så har barnet på dette område udviklet sig i takt med dets kronologiske alder; hvis læringsindexet er under 1, har barnet udviklet sig langsommere end typiske børn, og hvis læringsindexet er over 1, har udviklingstempoet været hurtigere end alderstilvæksten.

Resultater

Ved starten på behandlingerne var der klare beviser på udviklingsforsinkelser i alle tre grupper af børn, og på næsten alle områder var deres standardscorer væsentligt under 100 (hvor 100 er lig med en alderssvarende udvikling), og deres læringsindexer var derfor væsentligt under 1. Som forventeligt var forsinkelserne mest udpræget inden for receptivt og ekspressivt sprog, hvor middelværdierne for læringsindex inden behandlingens start var omkring 0,5. Der var ingen væsentlige forskelle mellem middelværdierne for de tre grupper af børn. Den eneste signifikante forskel var på området ikke-verbale kompetencer, hvor GP-gruppen havde en signifikant højere scorer end AP-gruppen.

Ved opfølgningen var der stadig ingen statistisk signifikante forskelle mellem middelværdierne for børn i AP- og GP-grupperne mens IBT-gruppen havde højere middelværdier på alle udviklingsområder. Disse forskelle er statistisk signifikante. Den eneste undtagelse var i motorik, hvor der ikke var signifikante gruppeforskelle, når resultaterne blev opgjort i læringsrate. IBT-gruppen opnåede på opfølgningstidspunktet middelværdier, der lå inden for normalområdet inden for kognition, nonverbale færdigheder, kommunikation og motorik, mens de eneste middelværdier i normalområdet for de to øvrige grupper var inden for motorik, som heller ikke var væsentligt udviklingsforsinket ved starten af behandlingerne.

Udviklingsforskellene er også tydelige, hvis man i stedet betragter de enkelte børns udvikling i løbet af behandlingsperioden. For 13 af de 29 IBT-børn forøgedes deres IQ-score fra under normalen (her defineret som IQ under 86) ved behandlingens start til normalområdet – dvs. til en IQ-score på 86 eller højere på opfølgningstidspunktet. I AP-gruppen var der ingen børn, som havde IQ-scorer inden for normalområdet ved indtaget, men ved opfølgningen var der to børn, som lå inden for normalområdet for IQ. Tre børn i GP-gruppen havde IQ-scorer, der flyttede sig opad en eller mere end en standardafvigelse, mens der i denne gruppe var 2 børn, som lå inden for normalområdet ved indtaget men som ved opfølgningen scorede under normalområdet for IQ.

Resultaterne viser også, at IBT-gruppen opnåede et normal eller bedre end normal læringsindex på alle områder. I modsætning hertil var det kun nonverbale færdigheder, som udviklede sig i en næsten normal læringsrate for de to øvrige gruppers vedkommende.

Disse forskelle omfattede ikke kun nogle få børn. Ved behandlingens start udviste børn i alle tre grupper en langsom læringsrate mht. receptivt sprog (gennemsnitligt læringsindex mellem 0,45 og 0,48), men på opfølgningstidspunktet havde 21 ud af 29 børn i IBT-gruppen en normal læringsrate, og for gruppen som helhed blev læringsindex for behandlingsperioden beregnet til 1,23. Derimod forblev læringsraten under normalen for næsten alle børn i de to kontrolgrupper, og for nogle af disse børns vedkommende var der tilbagegang at spore i læringsraten på opfølgningstidspunktet. Deres gennemsnitlige læringsindex for receptivt sprog i løbet af behandlingsperioden var hhv. 0,56 for AP-gruppen og 0,48 for GP-gruppen.

Resultaterne for ekspressivt sprog var tilsvarende: Ved behandlingens start var læringsraten for børn i IBT-gruppen i gennemsnit på 0,49, men ved opfølgningen havde 20 ud af 29 børn i IBT-gruppen en normal læringsrate for ekspressivt sprog. I de to kontrolgrupper var det kun 1-2 børn i hver gruppe, som opnåede normale læringsrater for ekspressivt sprog. I gennemsnit opnåede IBT-gruppen et læringsindex for ekspressivt sprog på 1,22 mens det tilsvarende index for de to øvrige grupper var hhv. 0,49 og 0,33.

En analyse af standardscorer viser tilsvarende resultater. IBT-gruppen forbedrede på det kognitive område i gennemsnit sine standardscorer 30 point, mens AP-gruppens standardscore kun steg 8 point og GP-gruppens standardscore steg 9 point. På de andre udviklingsområder var der tilsvarende – om end mindre udtalte – forskelle på de tre grupper af børn, og GP-gruppen mistede færdigheder på en række områder. Se tabel 1.

Tabel 1. Sammenligning af gennemsnitlige testresultater (standardscorer) for forsøgs- og kontrolgrupper

 

ABA-behandling 

 Eklektiske behandlinger

IBT-gruppen

AP-gruppen

GP-gruppen

Start
Opfølgning 
Start Opfølgning

Start

Opfølgning

Kognition

59

90**

54 62

60

69

Non-verbale kompetencer

80

102**

67 73

78

83

Receptivt sprog

52

71*

45 50

49

49

Ekspressivt sprog 52 70* 43 48 49 47
Kommunikative færdigheder 66 85** 64 64 66 69
Selvhjælpsfærdigheder 71 76** 68 70 73 65
Sociale færdigheder 73 82** 76 75 75 71
Motorik 95 98* 93 88 92 90

Note: * og ** indikerer signifikante forskelle efter kontrol for diagnosealder og forældrenes uddannelsesmæssige baggrund, hvor hhv. p<.05 og p<.001

Diskussion

Børnene i IBT-gruppen som modtog intensiv adfærdsanalytisk behandling i 14 måneder opnåede på næsten alle områder bedre behandlingsresultater end de børn, der modtog en eklektisk behandling. I de fleste tilfælde var forskellene væsentlige og signifikante.

Der blev ikke foretaget en direkte alderskorrektion af testresultater, men resultaterne viser, at IBT-børnene på opfølgningstidspunktet havde opnået den højeste udviklingsalder på trods af, at de aldersmæssigt var yngst ved opfølgningen. Resultaterne kan altså ikke bortforklares som et resultat af forskelle i alder på testtidspunktet.

De opnåede behandlingsresultater er i overensstemmelse med tidligere forskning, som har vist at mindst 30 timers kompetent adfærdsanalytisk behandling til førskolebørn med autisme resulterer i store forbedringer i intellektuel kapacitet, kommunikationsfærdigheder og social adaption. Eftersom resultaterne i denne undersøgelse blev opnået efter bare 14 måneders behandling er det ikke overraskende, at effekterne er mere beskedne end i de undersøgelser, hvor behandlingstiden er længere (Lovaas, 1987; Perry, Cohen, & DeCarlo, 1995; Weiss, 1999). Til gengæld var resultaterne i denne undersøgelse bedre end resultaterne fra en tidligere undersøgelse, hvor børnene modtog 15-25 timers behandling om ugen i 1 år (Anderson, Avery, DiPietro, Edwards, & et al., 1987).

Analyserne af læringsraterne giver supplerende viden om effekterne af adfærdsanalytisk behandling. I løbet af de 14 måneders behandling opnåede børnene med autisme en læringsrate der i mange tilfælde oversteg 1 – dvs. mere end 1 års udviklingsforbedring i løbet af 12 måneders kronologisk aldersforøgelse. Det samme gjorde sig ikke gældende for børn i kontrolgrupperne, hvis læringsrater holdt sig under 1. Hvis børn med autisme skal have en chance for at indhente noget af deres udviklingsforsinkelser, så forudsætter det, at deres læringsrate tidligt i deres liv bliver forøget til over 1. Sådanne resultater blev opnået for IBT-gruppen, men det er vigtigt at understrege, at på trods af den forcerede læringsrate blev deres udvikling ikke alderssvarende. Tidligere forskning har vist, at mindst 1-2 års yderligere behandling er nødvendig for at give nogle af disse børn mulighed for at lære sammen med typiske kammerater i typiske omgivelser. For andre vil selv langvarig behandling ikke kunne sikre dem alderssvarende læringsmuligheder.

Selv om den eklektiske behandling til AP-gruppen var intensiv (30 timer om ugen med en voksen-barn-relation på 1:1 eller 1:2) og blev givet i specielt indrettede omgivelser af velkvalificerede medarbejdere, så viser undersøgelsen, at metoden ikke er særlig effektiv. Middelværdierne for alle testområder var betydelig lavere for AP-gruppen end for IBT-gruppen. Disse resultater bekræfter en tidligere norsk undersøgelse (Eikeseth et al., 2002). Den populære opfattelse af, at enhver form for intensiv behandling kan producere resultater på niveau med adfærdsanalytisk behandling, bliver altså ikke bekræftet i denne undersøgelse. Den ikke-intensive kontrolgruppe – GP-gruppen af børn, som modtog 15 timers undervisning med 1 til lærer til 6 børn – var ikke alene ineffektiv; denne metode resulterede i en negativ udvikling på flere udviklingsområder.

De skuffende resultater af de eklektiske tilgange i AP- og GP-grupperne af børn med autisme er ikke overraskende. Eklektisk behandling omfatter nødvendigvis skift fra en form for aktivitet til en anden aktivitet hver dag – ofte også skift i sted og/eller mellem forskellige terapeuter eller lærere. Børn med autisme responderer sædvanligvis ikke godt på sådanne skift i de daglige rutiner, de har ofte betydelige opmærksomhedsproblemer og lærer bedst i stabile omgivelser. Det er heller ikke overraskende at en kombination af metoder, der hver for sig er dårligt dokumenteret (TEACCH, udviklingspsykologiske modeller og sanseintegration), ikke til sammen – sådan som det sker i en eklektisk metode – giver bedre resultater end metoderne enkeltvis. Det er derimod overraskende, hvor sjældent eklektiske metoder, som er ganske udbredte, er blevet evalueret videnskabeligt, og at sådanne metoder alligevel i autismeverdenen bliver fremhævet som ønskværdige.

Der er flere metodiske begrænsninger i denne undersøgelse. For det første var fordelingen af børn på de tre behandlingsgrupper ikke tilfældig men bestemt af deres forældre. Til gengæld var de tre gruppe meget lig hinanden på en række centrale variabler, og netop en sådan sammenlignelighed er det primære formål med en tilfældig fordeling på undersøgelsesgrupper. Det er derfor sandsynligt, at de konstaterede effektforskelle skyldes behandlingen snarere end skævheder i forbindelsen med udvælgelsen eller forskelle på grupperne ved behandlingens start.

For det andet var de klinikere, der foretog tests af de involverede børn, ikke uvidende om børnenes placering i undersøgelsesgrupper på opfølgningstidspunktet. Derimod var klinikerne uafhængige af undersøgelsen og af de tre behandlingstilbud. Det kan hævdes, at nogle af klinikerne kan have været påvirkede af viden om tidligere resultater fra adfærdsanalytisk behandling, og at det har fået dem til at overvurdere effekterne af behandlingen. Men det er dog lige så sandsynligt, at der blandt det store antal involverede klinikere har været personer, som har været forudindtaget imod adfærdsanalyse og for andre former for behandling.

For det tredje blev børnene kun testet ved hjælp af standardiserede tests i formaliserede testsituationer hvorimod der ikke blev foretaget observationer i naturlige situationer.

For det fjerde blev grupperne sammenlignet med udgangspunkt i middelværdier, og sådanne statistiske gennemsnit kan skjule individuelle forskelle. Statistiske forskelle mellem tre forskellige undersøgelsesgrupper kan således ikke afdække kliniske signifikante forandringer på det individuelle plan. På den anden side anvendes standardiserede instrumenter som IQ-tests og indexer for adaptiv adfærd bredt i autismeforskning, og resultater af sådanne tests har vist sig at være relativt godt korrelerede med adfærd. Sammenligninger mellem forskellige undersøgelsesgrupper kan derfor give svar på spørgsmål om den relative effekt af forskellige former for interventioner for børn med autisme.

Endelig er det et problem, at behandlingernes integritet ikke er blevet undersøgt. Den adfærdsanalytiske behandling blev superviseret af personer med dokumenteret viden om denne behandlingsform, og de teknikker, der blev anvendt, er blevet defineret og testet i en række tidligere studier. Alligevel er der ingen garanti for, at ABA-behandlingen har været konsistent eller ens for alle børns vedkommende i hele undersøgelsesperioden. Disse usikkerheder er endnu større for de øvrige behandlingers vedkommende. Især for eklektiske metoder er det svært eller umuligt at måle integriteten, fordi de involverede teknikker er dårligt beskrevne, og fordi de nødvendige kvalifikationer ikke er defineret.

Der er planer om at videreføre denne undersøgelse på et senere tidspunkt med inddragelse af yderligere variabler om børnene, forældrene og om behandlingen. En sådan forskning er nødvendig af hensyn til administratorers og beslutningstageres muligheder for at prioritere mellem forskellige tilbud til børn med autisme.

Referentens kommentarer

Der er tale om en meget væsentlig artikel, fordi den bekræfter de resultater, som tidligere er opnået i Norge, hvor det viste sig at to lige intensive og ressourcestærke metoder – ABA og en eklektisk metode – resulterede i meget forskelligartede behandlingsresultater. Forfatterne nævner selv nogle forklaringer på, hvorfor en decideret adfærdsanalytisk behandling giver en større effekt end eklektiske metoder, men de overser den måske vigtigste forklaring: mens adfærdsanalytiske behandlinger er resultatet af en 40-årig kollektiv forskningsindsats for at optimere indlæringsmuligheder for børn med udviklingsforsinkelser og –forstyrrelser, så er de eklektiske metoder baseret på princippet om pædagogers eller læreres muligheder for at vælge teknikker og tilpasse disse til det enkelte barn. Sådanne metoder, der funderer sig på fagfolks eller institutioners erfaringer, kan af gode grunde ikke konkurrere med resultater af mange års videnskabelige læringseksperimenter.

Der er i artiklen redegjort for, at børnene i undersøgelsesgruppen og de to kontrolgrupper på næsten alle variable – dog med undtagelse af alder og forældres uddannelsesmæssige baggrund – var sammenlignelige. Men der er ikke redegjort for omfanget af autistiske symptomer og der er heller ikke testet for dette. I stedet for en egentlig test har man – som en nødløsning, der ikke er omtalt i artiklen – anvendt antallet af opfyldte diagnosekriterier i henhold til DSM-IV. I alle tre grupper af børn var der i gennemsnit 7-8 kriterier opfyldt, men der kan være tale om forskellige kriterier, så det er et meget upræcist mål for omfanget af autistiske symptomer. I stedet burde man – som i en række andre undersøgelser – have anvendt et af de instrumenter, der specifikt undersøger de autistiske symptomers omfang og alvorlighed; fx Autism Behavior Checklist (ABC) eller Childhood Autism Rating Scale (CARS). Man kan ikke udelukke at nogle af de konstaterede forskelle i behandlingsresultater kan skyldes, at børnene som udgangspunkt havde autistiske symptomer i forskellig grad. Fraværet af instrumenter til undersøgelse af autistiske symptomers omfang og alvorlighed betyder også, at undersøgelsen ikke kan sige noget om, i hvilket omfang de tre forskelige behandlingstilbud er i stand til at reducere de autistiske symptomer.

I diskussionen af egne resultater nævner forskerne selv de problemer, der er forbundet med kun at offentliggøre effekter som middelværdier for grupper af børn: de individuelle forskelle forsvinder og nogle børns meget store fremskridt i løbet af et behandlingsforløb kan til en vis grad skygge for andre børns mindre gunstige resultater. Selv om der i artiklen angives tal for spredning, så kan sådanne opgørelsesformer ikke kompensere for manglen på redegørelse for de individuelle børns resultater. Et af de spørgsmål, som af den grund ikke kan besvares i artiklen, er eventuelle forskelle i resultater for børn med diagnoserne autisme og PDD-NOS (gennemgribende udviklingsforstyrrelse – ikke nærmere specificeret). Tidligere forskning har netop vist, at børn med diagnosen PDD-NOS gennemsnitligt opnår bedre behandlingsresultater end børn med en autismediagnose (Smith, Groen, & Wynn, 2000). I nærværende undersøgelse er der redegjort for antallet af børn med de to diagnoser (svinger mellem 17% og 44% i de tre undersøgelsesgrupper), men ikke for deres behandlingsresultater. I IBT-gruppen var der den laveste andel af børn med diagnosen PDD-NOS (17%), så der kan ikke heri ligge en forklaring på, hvorfor IBT-gruppen opnåede bedre behandlingsresultater end de to andre grupper af børn.

Der er meget, der tyder på, at der er store sociale forskelle mellem familierne til de børn, der har indgået i de tre populationer. I artiklen er det nævnt, at procentandelen, som har europæiske aner, blandt forældrene til IBT-børnene er højere end den tilsvarende andel i de to andre børnegrupper, og fremgår også, at uddannelsesniveauet hos forældrene til IBT-børnene er i gennemsnit 1½ år højere end hos forældre til de øvrige børn. Men der er i al fald to andre indikatorer, der peger på sociale forskelle blandt forældrene. Andelen af enlige forældre er lav i IBT-gruppen og det kan tolkes som en indikator på socialt velfungerende familier. Desuden er børnene i IBT-gruppen diagnosticeret i gennemsnit et halv år tidligere end børnene i de øvrige grupper – en forskel, som kan afspejle, at det drejer sig om ressourcestærke og handlekraftige forældre, der enten selv har haft mulighed for at betale for en tidlig diagnose eller som i al fald har kunnet gennemtvinge en tidlig diagnosticering i det offentlige system. Disse sociale og ressourcemæssige forskelle kan måske også forklare, hvorfor de 61 børn i undersøgelsen er blevet fordelt på hhv. den adfærdsanalytiske og de eklektiske behandlingstilbud. Der er således en stor sandsynlighed for at visitationen til disse tilbud til en vis grad afspejler forældrenes ønsker og sociale baggrund og ikke kun er et resultat af en individuel vurdering af barnets behov.

Statistisk er det muligt at korrigere for nogle af disse kvantitative forskelle på populationerne – det er således sket for aldersforskelle og forskelle i forældrenes uddannelsesniveau. Men andre sociale forskelle kan ikke korrigeres på den måde. Der er heller ikke på andre måder i artiklen taget højde for disse sociale forskelle, som kan tænkes at påvirke de opnåede resultater. Fx indgår der en vis andel forældretræning i det adfærdsanalytiske tilbud; en forældretræning, som ressourcestærke forældre vil og kan gennemføre. Derimod er der ikke redegjort for tilsvarende forventninger til forældredeltagelse i de to andre tilbud. Man kan derfor tænke sig at forskelle i behandlingseffekter til en vis grad er et resultat af forældreinvolvering i forskelligt omfang og ikke (kun) et resultat af forskelle i den professionelle del af behandlingsmetoderne.

Referencer

Anderson , S. R., Avery, D. L., DiPietro, E. K., Edwards, G. L., & et al. (1987). Intensive home-based early intervention with autistic children. Education and Treatment of Children, 10(4), 352-366.

Eikeseth, S., Smith, T., Jahr, E., & Eldevik, S. (2002). Intensive behavioral treatment at school for 4- to 7-year-old children with autism : A 1-year comparison controlled study. Behavior Modification, 26(1), 49-68. Refereret på ABAforum.dk som Sammenligning af to former for intensiv behandling af 4-7 årige børn: ABA og 'eklektisk' behandling

Kasari, C. (2002). Assessing change in early intervention programs for chilldren with autism. Journal of Autism and Developemental Disorders, 32(5), 447-461.

Lovaas, O. I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9. Refereret på ABAforum.dk som Resultater fra det oprindelige Young Autism Project, Californien

Perry, R., Cohen, I., & DeCarlo, R. (1995). Case Study: Deterioration, Autism, and Recovery in Two Siblings. Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 34(2), 232-237.

Rogers, S. J. (1998). Empirically supported treatment for young children with autism. Journal of Clinical Child Psychology, 27(2), 168-179.

Smith, T. (1999). Outcome of early intervention for children with autism. Clinical Psychology : Science and Practice, 6 , 33-49.

Smith, T., Groen, A. D., & Wynn, J. W. (2000). Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. American Journal on Mental Retardation, 105(4), 269-285. Refereret på ABAforum.dk som Sammenligning mellem center- og familiebaseret behandlinger.

Weiss, M. J. (1999). Differential rates of skill acquisition and outcomes of early intensive behavioral intervention for autism. Behavioral Interventions, 14(1), 3-22. Refereret på ABAforum.dk som Forskelle i tidlig indlæring og senere behandlingsresultater af anvendt adfærdsanalyse

Joi Bay / 29.06.2005