FORSKNING

Infant Start - intervention til spædbørn med risiko for at udvikle autisme

Sally Rogers er hovedforfatter til rapporten om Infant Start. Hun er også - sammen med Geraldine Dawson - ophavskvinde til ABA-modellen Early Start Denver Model


 

Early Start Denver Model (ESDM) er en adfærdsanalytisk behandlingsmodel, der er udviklet til vuggestuebørn, som har fået en tidlig autismediagnose. Nu er ESDM blevet tilpasset og afprøvet på en gruppe af spædbørn, der var i risiko for at udvikle autisme, men som endnu ikke var diagnosticeret. Den nye model kaldes Infant Start og er baseret på, at forældrene lærer at udvikle deres børns færdigheder og praktiserer interventionen i hverdagen sammen med deres spædbarn. Der er ikke tale om programmer eller træningssessioner, men en særlig strukturering og formning af interaktionen mellem forældre og barn. En foreløbig rapport om denne præventive behandling viser, at det er muligt at ændre disse børns udvikling i mere normal retning.

Early Start Denver Model
anvendes til børn i vuggestuealderen – som regel efter de har fået en tidlig diagnose inden for det autistiske spektrum. I de videnskabelige forsøg med ESDM har børnene været omkring 2 år gamle, når behandlingen starter. Men blandt forskere i tidlig intervention har der længe været et ønske om at kunne starte behandlingen endnu tidligere – inden børnene havde udviklet autistiske symptomer i en sådan grad, at det er muligt at stille en sikker diagnose. Det er baggrunden for den nye undersøgelse, som omfatter børn i alderen mellem 6 og 15 måneder. Det er børn, hvor der har været meget tidlige tegn, der kunne tyde på en udviklingsforstyrrelse og børn, der er søskende til børn, der allerede har en autismediagnose, og som derfor har en forhøjet risiko for selv at udvikle autisme.

Undersøgelsen er en del af Infant Sibling Project ved Mind InstituteUniversity of California, Davis. Af de i alt 126 spædbørn i dette projekt blev der udvalgt en lille undersøgelsesgruppe på bare 7 børn og fire matchende kontrolgrupper. Kontrolgrupperne bestod af en høj-risiko-gruppe, en lav-risiko gruppe, en gruppe af børn, der senere blev diagnosticeret med autisme (autismegruppen) og en gruppe af spædbørn, hvis forældre ikke ønskede at deltage i interventionen (fravalgsgruppen). Undersøgelsesgruppen og fravalgsgruppen bestod af spædbørn, der havde tidlige symptomer på autisme og som samtidig var søskende til børn, der allerede var diagnosticeret med autisme. Ingen i høj-risiko- og lav-risiko-gruppen endte med at få en autismediagnose. I autismegruppen fik alle en diagnose og i undersøgelses- og fravalgsgruppen endte en varierende andel med en diagnose.

Infant Start intervention, som blev givet til de 7 børn i undersøgelsesgruppen, er baseret på Early Start Denver Model. Men det var et reduceret curriculum, og det var forældrene, der stod for hele interventionen – ikke professionelle som i Early Start Denver Model. I interventionen blev der fokuseret på seks udbredte tidlige symptomer på autisme og samhørende læringsmål. De fremgår af skemaet.


Symptom

Læringsmål

Procedure

Visuel fiksering på objekter

Skift af opmærksomhed fra objekt til forældre; parallel leg; deling af følelser

Følge spædbarnets interesser for objekter og udvikling af tur-tagning og sociale lege

Abnorm repetetiv adfærd

Forøgelse og modning af barnets repertoire

Følge barnets interesse og udvikling af alderssvarende motorisk repertoire i leg med objekter; shaping af motorik til kommunikativ gestik ved brug af gradueret eller mindst til mest prompting

Fravær af intentionel kommunikation

Fremkaldelse af kommunikativ gestik, og integreret kommunikativ adfærd for forskellige pragmatiske intentioner

Tilbud om og følge barnet i ønskede aktiviteter og dekadiske eller Tria diske fælles aktiviteter; forøge og shoppe disse adfærdsformer vha. prompting, shaping, fading og differentiel forstærkning

Fravær af koordineret blik, følelser og stemmebrug i gensidig tur-tagning.

Samme som ovenfor

Samme som ovenfor

Fravær af alderssvarende fonemisk udvikling

Forøgelse af barnets vokaliseringer og shaping af specifikke konsonanter og vokaler

Brug af imitation og andre interaktionsstrategier samt differentiel forstærkning, shaping og prompting

Aftagende blik, sociale interesser og engagement

Maksimering af blik og forøgelse af spædbarnets glæde og engagement i sociale interaktioner

Positionering af barn og voksen i maksimal ansigt-til-ansigt interaktion og levering af objektleg og social leg, der følger barnets præferencer; maksimering af barnets opmærksomhed og brug af tur-tagning

Forældrene lærte at anvende disse procedurer ved 12 ugentlige supervisioner, der hver kun varede en time. Hver supervisionstime var struktureret på samme måde: live evaluering af tidligere lærte procedurer; introduktion af en ny procedure, afprøvning af den nye procedure sammen med barnet samt rådgivning i, hvordan den nye procedure kan anvendes i sædvanlige dagligdagssituationer med et spædbarn: kigge i bøger, spisesituationer, tøj af og på; bleskift; leg med legetøj og sociale lege. Desuden fik forældrene en skiftlig beskrivelse af ugens procedure.

Efter de 12 indledende supervisioner, hvor forældrene lærte de seks procedurer, var der en seksugers opretholdelsesfase, hvor forældrene fik supervision hver anden uge. Endelig havde forældrene mulighed for at komme til særlige booster sessioner, hvor de kunne få repeteret procedurerne. Selve supervisionen har altså været temmelig lav-intensiv, men det har interventionen ikke. Forældrene har implementeret procedurerne hver dag i deres samvær med barnet og forældrene har fortsat interventionen også efter supervisionen blev afsluttet. Der er ikke gjort forsøg på at tælle antallet af interventionstimer, eftersom interventionen har været indlejret i alle dagligdagsaktiviteter med barnet.

Både forældre og børn blev testet inden interventionen blev igangsat og igen da børnene var 15 måneder, 18 måneder, 24 måneder og 36 måneder. Der blev anvendt en lang række af observationer og tests, der belyste forældrenes evne til at implementere procedurerne, forældrenes tilfredshed med interventioner, forældrenes arbejdsalliance med deres barn og med supervisoren. Desuden blev børnene testet med standardiserede udrednings- og udviklingsværktøjer: Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS); Mullen Scales of Early Learning (MSEL); Autism Observations Scale of Infants (AOSI); m.fl.

Da børnene var 3 år gamle, blev de testet en sidste gang. På det tidspunkt var der gået mellem 1 1/4 år og 2 år siden supervisionen blev afsluttet. Alligevel var der tydelige positive effekter i undersøgelsesgruppen. Oprindelig havde undersøgelsesgruppen, fravalgsgruppen og autismegruppen været nogenlunde sammenlignelige i deres test-scorer – dog med en tendens til, at undersøgelsesgruppen havde flere og alvorligere autistiske symptomer end de to andre grupper, og også var den mest sprogforsinkede gruppe.

Men ved 3 års alderen havde undersøgelsesgruppen udviklet sig betydelig mere end både fravalgsgruppen og autismegruppen og omfanget af autistiske symptomer var lavere end i disse kontrolgrupper. Derimod havde undersøgelsesgruppen flere autistiske symptomer end de to kontrolgrupper, der ikke udviklede autisme (høj-risiko-gruppen og lav-risiko-gruppen). Ved 3-års alderen var det kun to af syv børn (29 %) i undersøgelsesgruppen, der opfyldte kriterierne for en autismespektrumdiagnose. Og kun et af børnene (14 %) var mentalt retarderet. I den mest sammenlignelige kontrolgruppen – fravalgsgruppen – var der 75%, som var diagnosticeret med autisme, og de resterende var mentalt retarderede eller havde væsentlige sprogforsinkelser.
Effekterne af interventionen kan også illustreres med børnenes udviklingskvotienter (målt med Mullen Scales of Early Learning). Figurerne viser disse resultater da børnene var 3 år gamle.


Visuel reception Sproglig udviklingskvotient
IS: Undersøgelsesgruppen; DR: Fravalgsgruppen; AO: Autismegruppen; HR: Høj-risiko-gruppen; LR: Lav-risiko-gruppen. **)Signifikant forskel – p < .01.

Som man kan se, er mønsteret her det samme som for de autistiske symptomer: børnene i undersøgelsesgruppen havde udviklet sig mere end børnene i de to mest sammenlignelige kontrolgrupper. Men på trods af interventionen var børnene ikke på niveau med de børn, der ikke endte med at få en autismediagnose – dvs. børnene i høj- og lav-risiko-grupperne.

Også data om forældrene er positive. Ingen forældre meldte deres børn ud af undersøgelsen – hvilket ellers er meget almindeligt. Og seks ud af syv forældrepar opnåede en mestringsgrad på over 80 da alle procedurer var blevet introduceret – dvs. at forældrene i det store og hele formåede at gennemføre interventionen, som det var tilsigtet. Endelig viser undersøgelsen, at forældrene var meget tilfredse med denne interventionsform.

Undersøgelsen er kun et pilot-studie, og der kan derfor ikke konkluderes entydigt på disse resultater. Der indgår kun 7 børn i undersøgelsesgruppen og der er ikke ske en tilfældig fordeling af børn og forældre på undersøgelses- og kontrolgrupperne. Det er forældrene selv, der har ønsket at indgå i dette forsøg, og det har påvirket deres motivation for at lære og praktisere interventionen – også efter supervisionen blev afsluttet. Endelig er det en svaghed med undersøgelsen, at der ikke er redegjort for, hvilke supplerende interventioner – fx ABA-intervention - børnene i undersøgelses- og kontrolgrupperne har modtaget efter afslutningen af supervisionen. Man kan derfor ikke konkludere, at den positive udvikling hos børnene i undersøgelsesgruppen entydigt er et resultat af den ultratidlige intervention. Man skal også være opmærksom på, at resultaterne fra denne undersøgelse ikke lader sig sammenligne med resultater fra andre undersøgelser, hvor børnene er ældre, når de starter i interventionen, og hvor interventionen er mere systematisk og intensiv.

Der er nu planer om at gennemføre en større undersøgelse, hvor der indgår betydelig flere børn og hvor fordelingen på undersøgelses- og kontrolgrupper sker ved lodtrækning.

Rogers, S. J., Vismara, L., Wagner, A. L., McCormick, C., Young, G., & Ozonoff, S. (2014). Autism Treatment in the First Year of Life: A Pilot Study of Infant Start, a Parent-Implemented Intervention for Symptomatic Infants. Journal of autism and developmental disorders, [Epub ahead of print]. doi: 10.1007/s10803-014-2202-y

Man kan læse mere om undersøgelsen på videnskab.dk, der har oversat en norsk artikel om resultaterne.

Læs interview med Sally Rogers på ABAforum.dk. Læs om Early Start Denver Model på ABAforum.dk. Se abstracts af anden forskning af Sally Rogers.

 


Joi Bay /24.09.2014