Autisme er ikke livsvarig for alle

Deborah Fein er hovedforfatter på studiet af børn med autisme, der afdiagnosticeres. Den nye undersøgelse ligger i forlængelse af hendes forskningsgruppes tidligere forskning. Abstracts af disse studier kan læses på ABAforum.dk.


Autisme opfattes normalt som et livslangt handicap, og påstande om børn, der bliver afdiagnosticeret, bliver opfattet som kontroversielle. Nu er det for første gang forskningsmæssigt dokumenteret, at de børn, der afdiagnosticeres efter tidlig og intensiv intervention, faktisk har haft autisme og ikke oprindelig har været fejldiagnosticerede. Og at disse børns oprindelige symptomer har været sammenlignelige med andre børn med autisme – det er altså ikke nødvendigvis børn med de mildeste symptomer, der afdiagnosticeres. Den nye forskning betyder, at ’recovery’ nu meningsfuldt kan anvendes i forbindelse med autisme.

Da Ivar Løvaas som den første i 1987 i en videnskabelig artikel brugte begrebet ’recovery’ om børn med autisme, vakte det opsigt (Lovaas, 1987). Forældre til børn med autisme var begejstrede over de nye behandlingsmuligheder, mens forskere og fagfolk inden for autismeområdet var uhyre kritiske. Det var dengang alment accepteret, at autisme er en livslang funktionsnedsættelse, og at der ikke findes behandling for den grundlæggende tilstand – kun behandling og kompensation for nogle af symptomerne.

På websitet sundhed.dk – som er oprettet af Danske Regioner, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse og KL., og som altså er det offentlige sundhedsvæsen på internettet - kan man stadig læse, at autisme medfører en livslang funktionsnedsættelse. Og at der ikke findes nogen behandling for den grundlæggende tilstand.

Men sådan er det ikke nødvendigvis mere. Ny forskning dokumenterer, at ’recovery’ faktisk finder sted, og blandt førende autismeforskere er det efterhånden accepteret, at autisme kan behandles og at der i nogle tilfælde kan ske ’recovery’.

’Recovery’ er det begreb, som i den engelsksprogede verden anvendes om at overvinde især psyko-sociale tilstande, der medicinsk opfattes som livsvarige. ’Recovery’ anvendes således om alkohol- og stofmisbrugere og om psykiatriske patienter, der ikke har behov for fortsat behandling.

’Recovery’ er ikke en medicinsk helbredelse, men betegner snarere en form for social helbredelse. Inden for autismeverdenen anvendes ’recovery’ til at beskrive en proces, hvor en person, der er diagnosticeret, ikke længere har autistiske symptomer og bliver eller kan blive afdiagnosticeret. ’Recovery’ forudsætter ikke, at de grundlæggende neurologiske dysfunktioner er ændret, men at disse ikke længere hæmmer udvikling og fuld deltagelse i samfundet.

Recovery finder sted

Ny forskning under ledelse af professor Deborah Fein fra University of Connecticut dokumenterer nu, at ’recovery’ faktisk finder sted, og at en autismediagnose derfor ikke nødvendigvis behøver at være livsvarig (Fein et al. 2013). Forskningen viser, at de børn, der afdiagnosticeres, utvivlsomt tidligere har haft autisme, og ikke – hvilket ellers er en populær opfattelse – oprindelig har været fejldiagnosticerede.

I undersøgelsen indgår der 34 børn, som i dag er afdiagnosticerede og normaltfungerende, men som tidligere har haft en autismespektrumforstyrrelse (undersøgelsesgruppen). Disse børn går i dag i almindelige skoler og modtager ikke støtte i skolen. De viser ingen tegn på vanskeligheder sprogligt, kommunikativt eller socialt.

En kontrolgruppe bestod af 34 jævnaldrende, typiske børn (kontrolgruppe 1) og en anden kontrolgruppe bestod af 44 højtfungerende børn med autisme (ikke afdiagnosticerede – kontrolgruppe 2) som matchede undersøgelsesgruppen mht. alder, køn og nonverbal-IQ. Deltagerne var i alderen mellem 8 og 21 år.

Undersøgelsen har haft to formål. Dels at undersøge om de afdiagnosticerede børn oprindelig var korrekt diagnosticeret med autisme, og dels at undersøge om disse børn tidligere har haft en særlig mild form for autisme. Forskerne har til det formål gennemgået de oprindelige udredninger, og har ladet uafhængige eksperter i diagnosticering af udviklingsforstyrrelser, vurdere om diagnoserne var korrekt udført. Disse eksperter var ’blinde’ – dvs. uden viden om børnenes  aktuelle status. Denne del af undersøgelse viser, at børnene i undersøgelsesgruppen (de afdiagnosticerede) oprindelig havde mildere former for sociale vanskeligheder end kontrolgruppen med autisme (kontrolgruppe 2). Derimod var der ikke forskelle på graden af kommunikative vanskeligheder og omfanget af repetetiv adfærd.  

Børnenes nuværende funktionsniveau er blevet undersøgt og gruppevis sammenlignet vha. et batteri af tests og observationsguides: Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS); Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R); Social Communication Questionnaire (SCQ); Wechsler Abbreviated Scale of Intelligence (WASI); Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS); Benton Facial Recognition Test; Clinical Evaluation of Language Fundamentals-IV (CELF-IV) samt Edinburgh Handedness Inventory. Disse data bekræfter, at børn i undersøgelsesgruppen (de afdiagnosticerede) i dag fungerer fuldstændig på niveau med typiske jævnaldrende uden autisme (kontrolgruppe 1).

Desuden har forskerne indsamlet en række supplerende data, som endnu ikke er blevet bearbejdet eller offentliggjort. Det drejer sig om strukturelle og funktionelle hjernescanninger, psykiatriske udredninger samt information om de interventioner, disse børn har været tilbudt i deres tidlige barndom. Forskerene håber, at den efterfølgende dataanalyse vil sætte dem i stand til bedre at forstå, de mekanismer og processer, der bidrager til den optimale udvikling af børnenes potentialer.

Hjernescanningerne skal anvendes for at undersøge om afdiagnosticeringerne er et resultat af en egentlig normalisering af hjernefunktionerne, eller om børnene har været i stand til at kompensere for de neurologiske dysfunktioner. Psykiatriske udredninger skal belyse om der - på trods af et normalt funktionsniveau og typisk adfærd – eventuelt stadig kan findes subtile sociale funktionsnedsættelser, som ikke kan observeres med traditionelle metoder. Desuden vil forskerne undersøge, hvilken form for intervention, disse børn har modtaget, og som kan have påvirket deres udviklingsmuligheder.

Recovery er ikke længere så kontroversielt

Redaktøren af det tidsskrift, som har offentliggjort undersøgelsen af ’recovery’ hos børn med autisme, hedder Sally Ozonoff, og hun er selv en velrenommeret autismeforsker. Hun har skrevet en redaktionel kommentar, som sætter Deborah Feins forskning i perspektiv, og som rehabiliterer begrebet ’recovery’ i autismeforskningen (Ozonoff, 2013).

Hun skriver i sin kommentar, at de fleste forskere tidligere har undgået begrebet ’recovery’ i forbindelse med autisme. De har været bange for at blive udråbt som naive, idealistiske, politiske eller bare som ukvalificerede forskere. Der har blandt fagfolk også været en frygt for at skabe falske forhåbninger som fejlagtigt kunne få forældre til at forvente helbredelse for autisme, og brugen af begrebet ’recovery’ kunne producere uhensigtsmæssige opfattelser af, at afdiagnosticering er det eneste acceptable resultat af tidlig intervention. Historien er fuld af eksempler på useriøse behandlinger, der er blevet solgt til udsatte familier. Begrebet ’recovery’ er blevet brugt til at markedsføre tvivlsomme behandlinger for autisme, og internettet er fuldt af historier om ’recovery’ fra autisme.

Deborah Fein og hendes kollegaers forskning kan ændre denne faglige afstandtagen fra ’recovery’. Forskergruppens nyeste resultater viser, at autistiske symptomer i visse tilfælde helt forsvinder, og at nogle – få – børn med autisme kan afdiagnosticeres og leve et liv, der på alle områder er sammenligneligt med normaltsudviklede børns. Disse resultater understøttes af den forskning, som har vist, at EEG hos børn med autisme kan normaliseres som følge af tidlig og intensiv adfærdsanalytisk intervention. (Dawson et al., 2012).

Sally Ozonoff understreger, at når man nu kan tale om ’recovery’, så må det gøres ansvarsfuldt og etisk forsvarligt. Og man må stadig understrege, at det er et mindretal af børn med autisme, der opnår ’recovery’. Samtidig må man advare imod opfattelsen af, at kun ’recovery’ er et acceptabelt behandlingsresultat, og undgå at mindre optimale resultater derfor bliver forstået som sørgelige og uden håb. Andre former for optimale behandlingsresultater kan fx være, at personer med autisme bliver inkluderet i samfundet og kan deltage i et almindeligt liv, men uden at deres autistiske symptomer er forsvundet.

Samtidig understreger Sally Ozonoff, at selv om vi nu ved, at ‘recovery’ er mulig, så ved vi ikke, hvorfor nogle børn med autisme opnår denne udvikling, mens andre ikke gør. Fremtidig forskning må afklare, hvad der er de nødvendige elementer i et sådant interventionsresultat.

Hvor hyppig er afdiagnosticering?

Den nye undersøgelse af optimale behandlingsresultater kan ikke belyse, hvor stor en andel af børn med autismediagnoser, der ender som normaltfungerende. Den måde deltagerne er rekrutteret på, tillader ikke sådanne beregninger. Men andre forskere har tidligere foretaget sådanne beregninger. Sutera m.fl (2007) konkluderede, at omkring 18 % af børn, der bliver diagnosticeret som 2-årige, og som modtager adfærdsanalytisk intervention, opfylder kriterierne for afdiagnosticering i 4-års alderen. Helt m.fl. (2008) har foretaget en gennemgang af forskning i prognoser for småbørn med autisme, og konkluderer, at der i de udvalgte undersøgelser er mellem 3 % og 25 %, som bliver afdiagnosticeret efter en intensiv og langvarig interventionsperiode. Der er ikke viden om, hvor stor en andel af diagnosticerede småbørn, der ville kunne afdiagnosticeres uden forudgående intervention, og hvis normalisering altså er et resultat af modning snarere end målrettet intervention.

Referencer
Dawson, G., Jones, E. J. H., Merkle, K., Venema, K., Lowy, R., Faja, S., . . . Webb, S. J. (2012). Early Behavioral Intervention Is Associated With Normalized Brain Activity in Young Children With Autism. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 51(11), 1150-1159. doi: 10.1016/j.jaac.2012.08.018. Læs abstract på ABAforum.dk

Fein, D., Barton, M., Eigsti, I. M., Kelley, E., Naigles, L., Schultz, R. T., . . . Tyson, K. (2013). Optimal outcome in individuals with a history of autism. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 54(2), 195-205. doi: 10.1111/jcpp.12037. Læs abstract på ABAforum.dk

Helt, M., Kelley, E., Kinsbourne, M., Pandey, J., Boorstein, H., Herbert, M., & Fein, D. (2008). Can Children with Autism Recover? If So, How? Neuropsychology review, 18(4), 339-366. doi: 10.1007/s11065-008-9075-9. Læs abstract på ABAforum.dk

Lovaas, O. I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55(1), 3-9. Læs referat på ABAforum.dk

Ozonoff, S. (2013). Editorial: Recovery from autism spectrum disorder (ASD) and the science of hope. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 54(2), 113-114. doi: 10.1111/jcpp.12045

Sutera, S., Pandey, J., Esser, E. L., Rosenthal, M. A., Wilson, L. B., Barton, M., . . . Fein, D. (2007). Predictors of Optimal Outcome in Toddlers Diagnosed with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism & Developmental Disorders, 37(1), 98-107. doi: 10.1007/s10803-006-0340-6. Læs abstract på ABAforum.dk

Joi Bay /01.03.2013