Er tidlig intervention nødvendig for højtfungerende?

Det er professor Catherine Lord, der oprindelig har etableret det datasæt, der har fulgt børn med autisme fra 2- til 19-års alderen. Hun er medforfatter til artiklen om den aktuelle undersøgelse.


Det er et af de spørgsmål, som belyses i en ny undersøgelse af langtidsudvikling hos børn med autisme. I undersøgelsen har forskere fulgt 85 børn med autisme fra de var nydiagnosticerede som 2-årige og indtil deres 19. år. Undersøgelsen  viser, hvilke faktorer i den tidlige barndom, der er bestemmende for funktionsniveauet som ung voksen.

Blandt de 85 personer, som indgår i undersøgelsen, var der 32, som var højtfungerende som 19-årige – her defineret som en verbal IQ på over 70. Hovedparten af disse 32 var stadig autistiske, men der var 8, som var blevet afdiagnosticeret. Disse 8 betegnes som afdiagnosticerede, mens de øvrige kaldes højtfungerende med diagnose. Undersøgelsen belyser, hvad der i deres tidlige barndom adskilte disse to grupper af højtfungerende unge med autisme.


Tabel 1. Sammenligning af tidlige scorer hos to grupper af højtfungerende unge med autisme

Højtfungerende med diagnose

Afdiagnos-ticerede unge

Højtfungerende med diagnose

Afdiagnos-ticerede unge

Test

Score ved 2-års alder

Ændring fra 2 til 3 år

Restriktiv og repetetiv adfærd

ADOS

2,5

3,3

0,8

-1,7

Sociale deficits

ADOS

14

12

-3,6

-4,4

Adaptive færdigheder

Vineland

67

65

2,2

3,9

Verbal IQ

MSEL

50

50

Andel i tidlig intervention, 2 - 3 år

54 %

100 %

Andel med hyperaktivitet

ADI-R

45 %

25 %

 

+5 procentpoint

-25 procentpoint

     

Forkortelser

ADOS

Autism Diagnostic Observation Schedule

Vineland

Vineland Adaptive Behavior Scales II

ADI-R

Autism Diagnostic Instrument-Revised

MSEL

Mullen Scales of Early Learning

Som man kan læse i tabellen, så var der – da disse unge var 2 år gamle – på nogle områder ingen væsentlige forskelle i deres funktionsniveau. De scorede ens på målinger af IQ, på repetetiv adfærd, på sociale mangler og på deres adaptive færdigheder – dvs. funktionelle færdigheder og evnen til at tilpasse sig til situationer og omverdenens krav. Derimod var der væsentlige forskelle på deres hyperaktivitet i 2-års alderen og også på, om de har modtaget tidlig intervention eller ej. Alle de afdiagnosticerede unge fik tidlig intervention – af forskellig art – da de var mellem 2 og 3 år gamle, mens det samme kun gjaldt halvdelen af de højtfungerende unge, der stadig har en autismediagnose. Det er også karakteristisk for de afdiagnosticerede unge, at de fra de var 2 til 3 år gamle udviklede sig betragtelig mere end de børn, der i dag er højtfungerende med diagnose.

Så svaret på det indledende spørgsmål – er det nødvendigt med tidlig intervention til højtfungerende småbørn? – er, at tidlig intervention tilsyneladende kan afgøre om en ung, der har været diagnosticeret med højtfungerende autisme som barn, ender som velintegreret i samfundet eller med betydelige sociale handicaps. Livssituationen for de to grupper af højtfungerende unge – med og uden diagnose – er sammenlignet i tabel 2.


Tabel 2. Sammenligning af livssituation hos 19-årige

 

 

Højtfungerende med diagnose

Afdiagnos-ticerede unge

Bor ikke med forældre

13 %

63 %

Studerende

71 %

88 %

I arbejde

25 %

63 %

Psykofarmisk medicinering

 

38 %

0 %

Det er derfor tydeligt, at de 19-årige, der har klaret sig bedst og som er blevet afdiagnosticeret, lever betydelig mere selvstændigt end de 19-årige, der stadig er diagnosticerede: de bor i langt højere grad for sig selv, de har i højere grad arbejde og ingen af dem er medicinerede med psykofarmaka.

En af konklusionerne er derfor, at tidlig intervention bestemt er gavnlig og nødvendig - også for de højtfungerende småbørn med autisme. Det er dog en konklusion, som må tages med en række forbehold. Bl.a. fordi forskerene ikke kan vide om der er andre – ikke undersøgte – faktorer, der har spillet ind i de to gruppers udviklingsmuligheder. Men også fordi undersøgelsen er relativt lille – der indgår kun 8 afdiagnosticerede unge.

Lavtfungerende med autisme

Undersøgelsen omfatter også en stor gruppe på 53 lavtfungerende unge med autisme – her defineret som 19-årige, der har en verbal IQ på under 70. Forskerne har bl.a. undersøgt, hvilke faktorer i den tidlige barndom – som 2- og 3-årige – der bedst kan forudsige om børnene 17 år senere - som 19-årige ender i den højtfungerende eller den lavtfungerende gruppe. Det viser sig, at verbal IQ i 3-års alderen har den bedste forudsigelseskraft. Men også udviklingen i verbal IQ fra 2 til 3 år er en god indikator for om børn ender som højt- eller lavtfungerende. Hvis barnets verbale IQ vokser kraftigt i den tidlige barndom, stiger sandsynligheden for, at barnet som ung vil være højtfungerende. Figuren nedenfor illustrerer denne sammenhæng. Her sammenlignes udviklingen i versbal IQ fra den første test som 2-årig til den næste test som 3-årig. Det er tydeligt, at de unge, der som 19-årige har en IQ over 70 har været igennem en meget kraftig udvikling af deres kognitive evner som småbørn, mens udviklingen for de lavtfungerende – med en IQ under 70 - har været meget beskeden.

Udvikling i verbal IQ fra 2 til 3 års alder for højt- og lavtfungerende unge med autisme


Forskerne fremhæver, at de to grupper af unge – lavt- og højtfungerende – primært har adskilt sig i kraft af deres kognitive evner som småbørn, hvorimod der ikke har været tilsvarende forskelle i autistiske symptomer – dvs. sociale færdigheder og stereotyp adfærd. Det nævnes også, at selv om de børn, der ender med at blive lavtfungerende, har haft betydelige kognitive begrænsninger, så er deres sociale færdigheder som unge blevet udviklet ud over, hvad man måtte forvente. Disse resultater bliver forklaret med, at også de lavtfungerende børn i vid udstrkning – for 93 % vedkommende – har modtaget tidlig intervention. Deres relativt gode sociale færdigheder som unge må tilskrives denne intervention.

Men fælles for både de lavt- og de højtfungerende børn med autisme er den sene udvikling af sociale færdigheder. I datamaterialet indgår ikke alene tests i 2-, 3-, og 19-års alderen, men også da børnene var 5 og 9 år gamle. Disse data viser, at forbedringerne i sociale færdigheder typisk ikke sker i forbindelse med den tidlige intervention i småbørnsalderen, men senere, og først kunne måles da børnene var 9 år gamle.


Anderson, D. K., Liang, J. W., & Lord, C. (2013). Predicting young adult outcome among more and less cognitively able individuals with autism spectrum disorders. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, [Epub ahead of print]. doi: 10.1111/jcpp.12178. Læs abstract I ABAforums database.

Joi Bay /11.12.2013