FORSKNING


Seks udviklingsbaner for børn med autisme


En undersøgelse, som bliver offentliggjort i et kommende nummer af det førende amerikanske tidsskrift Pediatrics, viser at der blandt børn med diagnosen infantil autisme kan udpeges seks forskellige typiske udviklingsbaner. De børn, der var højtfungerende i en tidlig alder, er også de børn, der udvikler sig mest i løbet af barndommen, men der er en mindre gruppe af lavtfungerende børn, der flytter sig betragteligt og ender som højtfungerende. Sandsynligvis pga. intensiv intervention i den tidlige barndom. Børnenes udviklingsmuligheder er ikke kun bestemt af deres forudsætninger og den intervention, de modtager, men er også socialt bestemt.

Undersøgelsen er baseret på registerdata fra California Department of Developmental Services – den offentlige myndighed, der har ansvaret for tilbud til bl.a. børn med autisme i Californien. I undersøgelsen indgår 6.975 børn mellem 2 og 14 år, som alle har diagnosen infantil autisme. Der indgår altså ingen børn med andre autismespektrumdiagnoser. Børnene er født mellem 1992 og 2001 og de er alle blevet testet mindst fire gange i løbet af deres barndom, således at det er muligt at følge deres udvikling over tid. Der er blevet anvendt ni forskellige indikatorer på børnenes færdigheder på forskellige test-tidspunkter og på den baggrund er børnene blevet grupperet i seks forskellige grupper, som udviser karakteristiske udviklingsbaner. Grupperingen er sket inden for områderne kommunikationsfærdigheder, sociale færdigheder samt omfanget og karakteren af repetetiv adfærd – bl.a. selvstimulering. Grupperingerne er sket ved hjælp af avancerede statistiske redskaber, der har konstrueret en række typiske modeller for udvikling og som har placeret børnene inden for en af disse modeller eller udviklingsbaner.

Der er blevet konstrueret seks forskellige udviklingsbaner, som betegnes de højtfungerende, de mellem-højt fungerende, de middel fungerende, de mellem-lavt fungerende, de lavt fungerende samt de såkaldte ’bloomers’ – de børn, der ’blomstrer’. Det vil sige den gruppe af børn, der ved den første test karakteriseres som lavtfungerende, men som i løbet af barndommen flytter sig til at blive højtfungerende.

Andelen af børn inden for hver af de seks udviklingsbaner kan aflæses i tabellen.

Kommunikative
udviklingsbaner

Sociale
udviklingsbaner

Højtfungerende

12,7 %

7,0 %

’Bloomers’

7,5 %

10,7 %

Mellem-højt fungerende

25,8 %

19,6 %

Middel fungerende

24,5 %

29,7 %

Mellem-lavt fungerende

18,4 %

24,5 %

Lavt fungerende

11,1 %

8,4 %

Som det kan ses af tabellen, er andelen af børn i udviklingsbanerne inden for forskellige udvilingsområder - her kommunikative og sociale færdigheder - ikke identiske, men der er en nøje sammenhæng: de børn, der tilhører den højtfungerende gruppe socialt er med stor sandsynlighed også højtfungerende kommunikativt. Tilsvarende gælder for de øvrige udviklingsbaner.

Modellerne for de seks udviklingsbaner kan i figuren ses inden for området sociale færdigheder.

Figur: Udviklingsbaner for sociale færdigheder


Model for seks udviklikngsbaner baseret på mindst 4 tests af sociale færdigheder

Som man kan se af figuren, så er der en tydelig tendens til, at børn med autisme, der oprindelig bliver testet som lavtfungerende, som hovedregel forbliver lavtfungerende, og omvendt for børn, der som udgangspunkt er højtfungerende: disse børn forbliver højtfungerende og udviser også de største udviklingsmæssige fremskridt i løbet af deres barndom. Modsat de lavtfungerende, som kun udvikler sig i begrænset omfang.

Disse resultater er ikke overraskende. Derimod viser figuren at det især er i den tidlige barndom – op til 6-7 års alderen – at den hurtige udvikling sker. Dermed bekræfter denne undersøgelse en række andre studier, der har vist, at det er i førskoleperioden, at deres udvikling især er påvirkelig for bl.a. tidlige og intensive interventioner. Denne tendens er tydelig for de bedre fungerende børn, hvorimod der for de lavtfungerende ikke er en sådan sammenhæng mellem alder og udvikling, der forløbet mere jævnt over hele barndommen. Eller hvor udviklingen først sætter ind i en relativ sen alder.

Figuren viser også at der en mindre gruppe af børn – 10-11 % målt på sociale færdigheder - der i løbet af deres barndom flytter sig fra at være lavtfungerende til at blive højtfungerende. Som nævnt, betegnes denne gruppe som ’bloomers’ – de ’blomstrende’. Set fra et behandlingsperspektiv er denne gruppe særlig interessant, fordi deres udviklingsbane åbenbart er meget påvirkelig og kan ændre sig drastisk.

Som nævnt, er undersøgelsen baseret på registerdata, og det har ikke været muligt for forskerene at indhente supplerende oplysninger om de mange børn i undersøgelsen. Derfor ved man ikke, hvad der er forklaringen på, at der er en gruppe af børn, hvis udviklingsbane er dramatisk anderledes og mere gunstig end de øvrige børns. Forskerne gætter på, at det er børn, som i en tidlig alder har modtaget højintensiv og systematisk intervention – adfærdsanalytisk behandling – men det kan ikke dokumenteres vha. de tilgængelige oplysninger.

Derimod har forskerne haft adgang til data om mødrenes sociale situation: deres alder, race, uddannelsesniveau samt modtagelse af socialt bestemte ydelser - kaldet Medi-Cal. Medi-Cal er en offentlig sygeforsikring for lavindkomstgrupper i Californien.

Når forskerne sammenholdt disse sociale data med børnenes udviklingsbaner, så viste der sig nogle interessante sammenhænge:

Disse sammenhænge viser, at velhavende forældre med gode uddannelser har bedre muligheder for at skaffe sig bedre og mere intensive tilbud. De bor sandsynligvis i lokalområder, hvor der er adgang til tidlig diagnose og tidlige, kvalitetsbaserede interventioner. Og de er sandsynligvis bedre til at tilkæmpe sig sådanne tilbud til deres børn end lavindkomst familier.

At have en mor, der er fattig og lavtuddannet og med minoritets-baggrund, indebærer ikke alene en større sandsynlighed for at barnet ikke vil ’blomstre’, men også for, at barnet er lavtfungerende. Dette kan forklares som et resultat af, at disse forældre ikke har de nødvendige ressourcer til at sikre tidlig og intensiv intervention til deres børn med autisme. Bl.a. er det de færreste fattige amerikanske familier, der kan lade en af forældrene stå for en højintensiv, adfærdsanalytisk intervention i form af hjemmetræning, fordi det forudsætter at der er råd til, at ikke begge forældre skal arbejde og tjene penge.

Når de socialt mindrebemidlede mødre har flere lavtfungerende børn, behøver det ikke være et resultat af genetisk arv, men skyldes sandsynligvis, at der i lavindkomstområder er en tendens til at de højtfungerende børn med autisme ikke får en diagnose. Formodentlig fordi hverken forældre eller fagfolk i disse lokalområder er tilstrækkelig opmærksomme på, at adfærdsmæssige og indlæringsmæssige vanskeligheder kan være tegn på autisme. Denne ubalance mellem hvem, der får en autismediagnose, får det til at se ud som om, der er flere lavtfungerende børn i mindrebemidlede familier.

Fountain, C., Winter, A. S., & Bearman, P. S. (2012). Six Developmental Trajectories Characterize Children With Autism. Pediatrics, [Epub ahead of print] . doi: 10.1542/peds.2011-1601

 

 

Joi Bay /07.04.2012