FORSKNING

Tre ud af fire forældre til børn med autisme bliver ikke skilt

ABAforum har tidligere fortalt, at myten om en ekstremt høj skilsmisseprocent blandt forældre til børn med autisme, ikke holder. I al fald ikke i USA (læs artiklen Autisme resulterer ikke i flere brudte familier). Nu fremlægges en ny undersøgelse, som faktisk viser en overhyppighed af skilsmisser i familier med børn med autisme. Risikoen for skilsmisse er næsten dobbelt så høj i autisme-familierne som i almindelige familier. Når børnene er i gennemsnit 27 år gamle, er 23,5 % af autisme-familierne og 12,8 % af andre familier blevet opløst. Risikoen for skilsmisse er dog langt under myterne om 80 % eller 90 % skilte blandt forældre til børn med autisme.

Undersøgelsen er den første systematiske analyse af skilsmisserisiko blandt forældre til børn med autisme. Det er også den første undersøgelse, der belyser risikofaktorer og længden af de ægteskaber, der ender i en skilsmisse.

I gennemsnit var børnene i undersøgelsen født 27 år inden undersøgelsestidspunktet. Dvs. at man har kunnet følge skilsmisser i familierne i en tilsvarende periode. I undersøgelsen af skilsmisseraten er der anvendt en såkaldt overlevelsesanalyse. ’Overlevelse’ skal i denne sammenhæng forstås i overført betydning – som et ægteskab, der efter en bestemt årrække ikke er endt i skilsmisse. En overlevelsesanalyse er en statistisk metode, der kan belyse andelen af en population, der efter et stykke tid ikke er blevet skilt, hvad årsagerne til skilsmisse er og hvilke karakteristika, der forøger eller formindsker sandsynligheden for en skilsmisse.

Den nye undersøgelse omfatter 391 familier til børn med autisme (autisme-familierne) og et tilsvarende antal familier uden børn med autisme (kontrolgruppen). Autisme-familierne er fra Wisconsin og Massachusetts i USA og de er blevet nøje matchet med kontrolgruppen af ikke-autismeramte familier. Matchingen er sket ud fra en række faktorer, der vides at have indflydelse på skilsmisseraten: moderens alder og race, moderens uddannelsesniveau, moderens alder ved barnets fødsel, familiens størrelse samt barnets placering i søskendeflokken. For autismefamilierne undersøgte man desuden om barnet – ud over autismediagnosen – også var mentalt retarderet samt omfanget af autistiske symptomer.

Modsat de populære forestillinger om en ekstremt høj skilsmisserate blandt forældre til børn med autisme, så bestod tre fjerdedele af ægteskaberne 27 år efter giftermålet. Det vil sige, at langt hovedparten af ægteskaber overlever at få et barn med autisme. Men skilsmisseraten var næsten dobbelt så høj blandt autismeforældrene som i kontrolgruppen. Denne forhøjede skilsmisserisiko svarer til skilsmisserisikoen blandt forældre til børn med ADHD (Attention Deficit/Hyperactivity Disorder), og afspejler de forøgede belastninger, som et barn med autisme udgør for forældre og familie.

Forældre til børn med en autismespektrumdiagnose havde en lang periode med forhøjet risiko for skilsmisse. I alle familier – med eller uden børn med et handicap – er de første 8 år efter ægteskabet en periode med høj risiko for skilsmisse, hvilket traditionelt forstås som et resultat af de belastninger som barnefødsler og karriere pålægger familielivet. I undersøgelsen var der – interessant nok – ingen forhøjet risiko blandt autismefamilierne de første 8 år efter barnets fødsel.

I kontrolgruppen – familier uden børn med autisme – faldt risikoen for skilsmisse betragteligt når barnet var ældre end 8 år, hvilket afspejler, at typiske børn udgør en mindre belastning for forældrene desto ældre og mere selvstændige de bliver. Men hos autismefamilierne var der ikke en sådan lettelse i belastningerne. Selv når børnene bliver voksne – i undersøgelsen har man kunne følge mange familier med børn i 30-års alderen – stiller et barn med autisme store krav til forældrene. Ikke mindst i USA, hvor mange voksne børn med autisme bliver boende hos deres forældre fordi der ikke altid er et socialt system, der kan sikre botilbud til voksne med autisme, der ikke kan klare sig selv. Blandt de forældre, der blev skilt i undersøgelsesperioden, boede næsten 95 % stadig sammen med deres voksne barn med autisme.

Blandt de faktorer, der især har betydning for om et ægteskab med et barn med autisme ender i skilsmisse eller ej, var især moderens alder ved barnets fødsel. Jo yngre moderen var, desto højere var skilsmisserisikoen. Dette gælder ikke kun for autismefamilier, men helt generelt for alle børnefamilier, men moderens alder har større betydning for skilsmisserisikoen blandt familier til børn med autisme.

En forhøjet skilsmisserisiko var også forbundet med barnets placering i søskendeflokken. Hvis barnet med autisme var født som nr. 2 eller senere i søskendeflokken, så var risikoen for skilsmisse højere end hvis barnet med autisme var førstefødt. Årsagerne til denne sammenhæng er ukendte og er i modstrid til andre undersøgelser af familier til børn med handicap, hvor det er den førstefødte, der giver den højeste skilsmisserisiko.

Man ville umiddelbart forvente, at mere end et barn med autisme i samme familie ville medvirke til en forøget risiko for skilsmisse. Men det er ikke tilfældet i denne undersøgelse. Heller ikke barnets mentale retardering eller omfanget af autistiske symptomer spiller afgørende ind på skilsmisserisikoen. Det kan skyldes, at mental retardering og omfanget af autismesymptomer ikke er afgørende for belastningsgraden, som snarere er påvirket af barnets eventuelle problemadfærd – fx hyperaktivitet eller aggressioner. Undersøgelsen omfatter ikke disse former for problemadfærd.,

Forskerne bag undersøgelsen peger selv på en række usikkerhedsfaktorer i undersøgelsen. Den vigtigste er, at autismefamilierne og familierne i kontrolgruppen ikke er udvalgt på samme måde. Mens autismefamilierne er fra to stater med relativt lave skilsmisseprocenter – Wisconsin og Massachusetts – så er kontrol-familierne taget fra hele USA. Altså også stater med højere skilsmisseprocenter. Denne fejlkilde kan pege på, at overhyppigheden af skilsmisser blandt forældre til børn med autisme er lidt undervurderet i undersøgelsen.

Forfatterne advarer imod at generalisere deres resultater – bl.a. fordi deltagerne i undersøgelsen primært var hvide middelklassefamilier, som ikke er repræsentative for befolkningen i USA. Endelig peger forskerne på, at fraværet af data om fædrene kan være en usikkerhedsfaktor. I undersøgelsen indgår kun oplysninger om morderens alder og race, og det er også mødrene, der har leveret oplysninger om omfanget af barnets symptomer på autisme.

Hartley, S. L., Barker, E. T., Seltzer, M. M., Floyd, F., Greenberg, J., Orsmond, G., et al. (2010). The relative risk and timing of divorce in families of children with an autism spectrum disorder. Journal of family psychology, 24 (4), 449-457. Læs abstract på ABAforum.dk

Redaktionen / 01.09.2010