Viggo

Af Bodil og Paul, 2008

De første par år af Viggos liv var han helt normal, masser af smil, øjenkontakt, og han var meget åben over for andre mennesker. Han led ofte af mellemørebetændelse, og da han var bagud i sin sproglige udvikling, var det nærliggende at tro, at det var hans hørelse, der var problemet. Han har da også haft dårlig hørelse i nogle perioder, men efter tre dræn og fjernelse af polypper begyndte han at tale mere. I vuggestuen lagde pædagogerne mærke til hans manglende sprog, og at han heller ikke legede med de andre børn, selv om han på det tidspunkt var to et halvt.

Personalet i vuggestuen begyndte at lave observationer af ham for at følge hans udvikling. Den første rapport var lidt af et chok for os. Mange ting, han kunne gøre derhjemme, f.eks. selv delvist tage tøj på og lege med sin storesøster, kunne han ikke i vuggestuen. I rapporten fremstod han meget mere passiv end den Viggo, vi kendte. Selv om ordet autisme ikke blev brugt, kunne vi godt se ud af rapporten, at der var nogle symptomer, der lignende. Men vi var også forvirrede, da han jo hjemme var meget mere aktiv og udadfarende og også sagde flere ord.

Derefter ventede vi til efteråret 2006, hvor han kunne komme til observation på Børneklinikken i København. På klinikken kom vi igennem et udredningsforløb med flere møder, hvor en psykolog og en pædagog vurderede Viggo. Det endte med, at han kom i en observationsbørnehave på Børneklinikken, hvor han var hver formiddag i knap en uge sammen med en række andre børn, men uden os forældre. Vi sad udenfor, men kunne tilkaldes, hvis han blev ked af det. Og det blev han! Det endte med, at vi måtte være hos ham på skift, og efter den oplevelse var han blevet mere utryg og ville igen sove i vores seng, hvad han ellers var holdt op med.

Efter en række test blev han i vinteren 2006/2007 henvist til Bispebjerg Hospitals børnepsykiatriske afdeling med mistanke om autisme. Vi var meget oprørte, da vi fik at vide, at han først kunne komme til i august 2007. Vi var dels meget kede af det, dels frustrerede, fordi vi var bange på vores søns vegne. Men vi oplevede også en frustration over hele tiden at skulle vente på at komme videre i systemet. Alt i alt tog det halvandet år at få diagnosen – en meget lang ventetid, når det er nogle af de vigtigste år i et barns udvikling. Ventetiden var en af årsagerne til, at vi valgte ABA-metoden (Applied Behaviour Analysis, på dansk ‘anvendt adfærdsanalyse’). Vi havde læst, at metoden generelt kunne hjælpe børn til at udvikle sig, og at det var den bedst dokumenterede metode, hvis det drejede sig om autisme. Desuden havde vi behov for at gøre noget i den lange ventetid, hvor der var meget lidt hjælp at få.

På Børneklinikken blev vi frustrerede over, at vi som forældre blev gjort til klienter. Psykologen talte om vores ‘kommunale sagsbehandler’ – sådan en havde vi slet ikke – og pædagogen, der hen over hovedet på Viggo fortalte os, at der ikke var nogen tvivl om, hvad hans problem var. Samtidig med at de ikke måtte stille en diagnose. Senere gik det op for os, at personalet på Børneklinikken og Bispebjerg Hospital, på trods af at vi blev interviewet om vores opfattelse af Viggos evner og tilstand, ikke havde troet på os. Igennem hele forløbet har der nemlig været stor forskel på Viggos evner hjemme og i daginstitutionen. Han har været mere åben, talende, aktiv og selvhjulpen derhjemme end i daginstitutionen. En test, som vores nuværende ABA-supervisor har lavet både hjemme hos os og med hans støttepædagog i daginstitutionen, viste også den forskel. For et halvt års tid siden viste vi personalet i hans børnehave en videooptagelse med Viggo fra en juleferie, hvor han leger helt normalt med sine mange fætre og kusiner og sin engelske onkel. Personalet var meget forbløffede over den forskel, der var i børnehaven og sammen med andre børn. Efterfølgende har det ærgret os, at vi ikke viste klippene med Viggo i forbindelse med hans udredning og diagnosticering.

Ventetiden, inden Viggo fik diagnosen, var frustrerende. Det var oplevelsen af, at alle i systemet ville presse ham ind i en bestemt diagnosekasse, også. Vi fik mange spørgsmål, hvor vi måtte svare, at han faktisk ikke havde de nævnte kendetegn. Under et besøg på Børneklinikken skulle Viggo se på nogle bøger og tegninger. På et tidspunkt sad han i få sekunder og klappede på bordet – noget, vi ville tolke som utålmodighed – hvilket af personalet blev fortolket som ‘gentagne bevægelser’. Siden har vi set autister med ‘gentagne bevægelser’, og det er noget ganske andet. Vi er udmærket klar over, at han har en diagnose inden for autismespektret, men vi oplevede en begrænset evne i sundhedssystemet til at se ham med de ressourcer, han har.

Diagnosen blev endeligt stillet på Bispebjerg Hospital i sommeren 2007. På det tidspunkt vidste vi godt, hvad den ville lyde på, men havde selvfølgelig et håb om, at det ikke var sådan. Vi var i gang med ABA-forløbet, som var med til at give os et håb, da der allerede var ved at ske en udvikling. Men det var en ‘tabt sommer’, hvor vi ikke kunne gøre ret meget eller overskue andet end de meste simple ting. Vi reagerede med lettelse, fortvivlelse, magtesløshed, mistro og skuffelse. Det hele på én gang, og det holdt i lang tid efter, og det gør det stadig. Men vi oplever, at der sker meget lige nu, også socialt i børnehaven, og det hjælper. Men det tog hårdt på os dengang, og Bodil tog orlov fra sit arbejde for at kunne klare den ‘nye’ hverdag.

Allerede under udredningen var vi i gang med et privat betalt forløb med ABA-træning, hvor vi på skift trænede Viggo hjemme og havde supervision fra et norsk firma. Vi så en forbedring af Viggos evner, selv om det både kostede tid og penge. Vi fik også en sagsbehandler, lønkompensation for Bodil, så hun kunne komme på nedsat tid, og støtte til aflastning. Der blev også bevilliget en støttepædagog i 15 timer hver uge i børnehaven.

Vi bruger nu en dansk ABA-konsulent, som også laver supervision af støttepædagogen, og det har sat meget fart på i forhold til Viggo. Han leger nu med de andre børn og taler meget mere, end han har gjort før. Både vi og støttepædagogen stiller krav til ham. Det har været hårdt for ham i starten, men det hjælper ham og bringer ham videre. Vi har opdaget, at metoden er meget i modstrid med den pædagogik, der ellers er normen i danske institutioner og også i den normale måde at se autister på. Metoden ser optimistisk på, hvad et barn med autisme kan lære. Og der findes mange gode resultater, især dokumenteret i udenlandsk forskning. Det står i modsætning til det psykologen på Børneklinikken slog fast: “Han kommer ikke til at få det liv, som I troede, han skulle have!”

Når metoden er kontroversiel, skyldes det, at den kræver mange ressourcer, helst skulle Viggo trænes 30-40 timer om ugen, hvilket koster flere penge, end de fleste kommuner vil afsætte. Derudover er metoden fundamentalt anderledes i sit handikapsyn end den gængse autismepædagogik, hvor man indretter omgivelserne efter den handikappede og i højere grad beskytter det autistiske barn mod omverdenens kaos og krav, gerne i specialinstitutioner. ABA inkluderer barnet i normale omgivelser – børnehaver – og støtter og udfordrer barnet til at kunne håndtere det almindelige livs ‘kaos’ og omskiftelighed. Altså ikke noget med at indføre en forudsigelig og struktureret hverdag eller bruge visuel kommunikation, hvilket var den rådgivning, vi fik tilbudt på Børneklinikken. Selv om vi dengang ikke kendte til de forskellige pædagogiske metoder, følte vi intuitivt, at det ikke var noget for Viggo. Sammen med os kunne han sagtens klare en uforudsigelig hverdag, og han var jo i gang med at tale. Han skulle bare stimuleres mere og støttes i at overføre sine færdigheder fra hjemmet til børnehaven. Nu viser det sig, at han kan!

Vi er – stadig – i en slags permanent stresssituation, men vi prøver at leve med, at vi har et barn med et handikap, selv om vi jo ikke oplever det sådan. Viggo er ikke besværlig eller aggressiv. Han er heller ikke specielt bange for omverdenen – ikke mere, end vores datter er ...

I forhold til fremtiden tænker vi mest på, hvordan det skal gå ham f.eks. i puberteten og i hans voksenliv. Kan han få sit eget liv, og bliver han ensom? Bliver han drillet i skolen? Han vil jo gerne være i kontakt med andre børn, og på den måde kan han også få større nederlag, end hvis det ikke havde en betydning for ham.

Den bedste støtte og hjælp, vi har fået, er, at Viggo har fået en støttepædagog tre dage om ugen i børnehaven. Netop fordi vi kan se, at det har en effekt på hans udvikling, betyder det meget for os. Derudover er det muligheden for at få aflastning til pasning af Viggo, så vi kan bruge tiden på vores datter og andre gøremål. Men det allerbedste ville være, at vi ikke hele tiden skal føle, at vi skal ‘kæmpe mod systemet’. Det gælder lige fra, at vi har måttet klage for få støttetimer til ansøgninger om tilskud til bøger, som det tager måneder at få en godkendelse af.

Vi har fortalt Viggos storesøster Alma, at Viggo har nogle problemer, der gør, at han har sværere ved at tale og lege sammen med andre børn – og at det kaldes autisme. Vi prøver også at tage hensyn til hende og give hende opmærksomhed, selv om Viggo har fået ekstra fokus fra vores side. Nogle gange gør vi ting kun med Alma, så hun også får tid til at være sammen med os, uden at lillebror er med. Men uanset hvad siger hun nogle gange, at “I roser altid Viggo og aldrig mig!”

De fleste af vores familiemedlemmer og venner kender til Viggos handikap. De har løbende hørt om udviklingen og fulgt med i vores sorger og glæder.

Men vi fortæller ikke alle og enhver, at han har en diagnose. F.eks. er der mange forældre i børnehaven, der ikke ved det. Vi vil gerne have, at han møder sine kammerater på lige fod. Uden deres forældre har en speciel indstilling til ham og overfører det til deres børn.

Vi vil helst have, at familie og venner ser Viggo som en ‘normal’ dreng, der skal behandles, som om han var sådan – så vidt det er muligt. Og vi håber, de forstår, hvorfor vi ikke altid er så udadvendte i forhold til venner og familie.

Viggos forældre kan kontaktes på mailadressen bogavn@gmail.com

Tilbage til oversigten over alle børnene

Redaktionen / 24.02.2009