Søren

Af hans far, marts 2011

I denne beretning har vi valgt ikke at benytte vores søns rigtige navn, ligesom alle referencer der ellers kan identificere ham er udeladt. Dette er gjort, da vi har et berettiget håb om, at vi med ABA-træningen som værktøj kan træne Søren så dygtig, at han kan komme til at leve et helt almindeligt liv. Og så vil vi meget nødig have, for Sørens skyld, at der ligger indlæg om ham på nettet, hvor han er diagnosticeret som infantil autist. Så anonymiteten er altså ikke valgt, fordi vi ikke vil kontaktes af eventuelle læsere af indlægget. Skulle nogen ønske at komme i kontakt med os, kan det ske gennem ABA Foreningens bestyrelse.

Søren er i skrivende stund lige blevet 8 år gammel. Udover Søren består vores familie af mor, far og Sørens lillesøster på 4 år. Vi bor i en lille landsby, 20 km uden for en af Jyllands store byer. Et lille og overskueligt bysamfund med cirka 750 indbyggere hvor alle kender alle. Og et samfund hvor vi ønsker at vores børn skal vokse op i og gå i skole, da vi føler at det vil give dem den bedste og mest trygge hverdag.

I vores landsby er der en skole med cirka 260 elever. Søren går i 0. klasse på denne skole og han stortrives blandt ”almindelige” børn, der ikke har nogen diagnose. Og han udvikler sig med stormskridt her i det normale skolemiljø.

Søren fik i foråret 2008 en diagnose som infantil autist.

Sørens første leveår

I Sørens første leveår kunne vi som forældre godt fornemme, at Søren ikke udviklede sig helt som andre børn. Han var ikke alderssvarende på mange områder. Blandt andet var hans sprog temmelig dårligt. Dette tilskrev vi dog det faktum, at hans hørelse var dårlig på grund af konstant mellemørebetændelse (han havde dræn i ørerne 8 gange indenfor sine første 3 leveår). Søren var også et ”utilfredst” barn, der græd temmelig meget.

Da Søren var 1 år gammel startede han i dagpleje. Det gik nogenlunde, men han var dog ikke så god til at lege og kommunikere med de andre børn. Så vi var lidt bekymrede på dette tidspunkt, men dog ikke overvældende. Vi tænkte at han nok bare lige skulle vænne sig til de mange nye indtryk og at det ville begynde at fungere hen ad vejen. Det skete imidlertid ikke, så da Søren var knap 3 år gammel fik vi tilknyttet en Marte Meo-konsulent fra kommunen, der skulle observere ham. Konsulenten var meget dygtig og hun gav os en hel masse gode værktøjer, som vi kunne bruge i vores arbejde med Søren. Vi havde konsulenten tilknyttet i knapt 1 år indtil december 2006. I denne periode startede Søren i foråret 2006 i den lokale børnehave på lige fod med de øvrige børn. Efter starten i børnehaven blev det endnu tydeligere for os, at Søren var anderledes end de andre børn. Blandt andet tilbragte han meget af tiden i børnehaven med at løbe rundt udenfor uden at have noget specielt formål med dette. Han løb bare.

I december måned 2006 fik Søren en lillesøster og det gik uden de store problemer. Eller rettere sagt fik vi ikke yderligere problemer. Han accepterede hurtig den lille ny i familien og vores familieliv kørte videre med de problemer vi nu havde med Søren på dette tidspunkt.

I sommeren 2007 fik Søren også en fiks idé om, at han kun ville indtage sine måltider udendørs. Og da det ikke var tilladt at spise udenfor i børnehaven, gemte han sin madpakke til han kom hjem og spiste den så udenfor som det første, efter vi havde parkeret bilen i indkørslen. Når vi senere skulle spise aftensmad, tog Søren også sin tallerken med udenfor og satte sig der for at spise. Denne ide stoppede han først med, da det blev så koldt, at han nødvendigvis måtte komme indenfor og spise. Set i bag spejlet og med den viden vi har nu, burde vi selvfølgelig allerede på dette tidspunkt have begyndt at tænke i autismebaner. Men det gjorde vi ikke. Sørens far havde en onkel, der altid spiste sin mad ude på bagtrappen, når der kom gæster, så der var jo nok bare en familiesærhed!

I slutningen af 2007 fik Søren tilknyttet en talepædagog på grund af den sene sprogudvikling. Denne talepædagog var inde på, at Søren var ordblind, så vi begyndte at forberede os på denne udfordring. For ligesom at få bekræftet teorien om, at Søren var ordblind blev han i starten af 2008 sendt på et observationsophold på taleinstituttet i den nærliggende store by. Det var et ophold af 3 måneders varighed, hvor han skulle gå én dag om ugen i den lokale børnehave for at bevare tilknytningen til denne og de resterende 4 dage, skulle han så gå på taleinstituttet. Det rykkede bravt i vores maver og hjerte, da vi første gang skulle sende vores knap 5-årige søn på en skolebus og lade ham køre alene til taleinstituttet sammen med en række andre børn. Men Søren klarede det nu ganske flot, så det gjorde det efterfølgende lidt lettere for os at sende ham af sted. På taleinstituttet gik det imidlertid ikke særligt godt. Søren ville ikke rigtig tage kontakt til de andre børn og de tests børnene skulle igennem klarede han heller ikke særligt godt. På baggrund af de test, der blev udført, fik Søren så stillet diagnosen infantil autist med normal begavelse. Det var i maj måned 2008 og det var selvfølgelig noget af en mavepumper for os at få denne diagnose på vores barn. Ikke kun for os men også for Sørens pædagog i den hjemlige børnehave, som deltog i udredningsmøderne, var det lidt af et chok med denne diagnose. Vi husker tydeligt, at hun udtalte, at hvis Søren skulle have denne diagnose, var der andre børn i børnehaven, der også tenderede til samme diagnose. 

Søren som autist i specialbørnehave

Efter at Søren havde fået stillet sin diagnose som infantil autist, begyndte nu en ny periode i vores liv. Vi var nu ”tvunget” til at tage stilling til, hvor vi skulle placere ham, for at han kunne få de bedste udviklingsmuligheder. Og det gik faktisk meget stærkt med at tage beslutningen om, at han skulle flyttes til et special afsnit i en almindelig børnehave i den nærliggende store by. Vi blev kraftigt tilskyndet til at tage denne beslutning af psykologer og andre eksperter udi autismens verden. Og da vi på dette tidspunkt nok var i lidt af en chok tilstand og var helt grønne indenfor autisme verdenen, valgte vi at følge deres råd.

Søren startede så i august 2008 i den nye børnehave. Heldigvis kunne vi selv hente og bringe ham, da den nye børnehave lå tæt på vores daværende arbejdspladser. I den nye børnehave var der en normering på 5 voksne til 10 børn, så nu kunne der komme fokus på Sørens udvikling med den tætte voksen kontakt. Opstarten i den nye børnehave var imidlertid alt andet end let. I de første måneder sad Søren bare for sig selv, når børnene var ude at lege. Det blev heldigvis bedre med tiden men det tog lang tid. Søren udviklede nu også en ny ”fiks” ide. Han ville for alt i verden vinde og komme først. Og denne ”ide” var ikke ligefrem befordrende for hans indlæring, da han mange gange nægtede at deltage i noget, hvor han ikke var sikker på at vinde eller komme først.

På trods af de nævnte problemer kom Søren så småt i gang i den nye børnehave og fik også et par gode venner her, som han legede med ude i børnehaven. Søren nåede dog aldrig at få de 2 andre drenge med hjem og lege. Disse drenge var Taxa drenge, som blev afleveret af en Taxa og hentet af en Taxa, så det var meget svært at få kontakt til deres forældre for at få en lege aftale i stand.  

I den nye børnehave var det også meningen at drengene fra speial afsnittet, skulle lege med de øvrige bøn i børnehaven. Men det skete imidlertid (næsten) aldrig. Da næsten alle drengene fra special afsnittet havde en autisme diagnose, var der nok heller ikke så meget at sige til, at de ikke tog kontakt til børnehavens øvrige børn.

I stedet for knyttede Søren (og de øvrige drenge) sig til specialafsnittets flinke og ihærdige pædagoger. Og det var godt nok, da Søren lærte nogle færdigheder ved denne tætte voksen kontakt. Imidlertid var der også en bagside af medaljen ved den tætte voksen kontakt. Søren blev meget afhængig af voksen kontakt og voksen støtte. Det mærkede vi tydeligt også derhjemme, hvor Søren altid skulle have sin mor eller far indenfor synsvidde. Og han var ikke til at drive udenfor husets 4 vægge med mindre en af os var med ham.

ABA-træning på banen

På et tidspunkt i det sene efterår 2008 blev vi gjort opmærksomme på ABA behandlingsformen af vores farmor, der er en handlekraftig kvinde, som ikke sidder med hænderne i skødet. Hun var meget insisterende på, at vi skulle sætte os nærmere ind i denne behandlingsmetode. Specielt da Sørens faster, der er folkeskolelærer, havde meget gode erfaringer med denne behandlingsmetode gennem sit arbejde, hvor hun havde en pige i skolen, der blev trænet efter ABA metoden.

Vi blev hurtigt grebet af ABA behandlingsformens grundfilosofier og var specielt begejstrede for, at vi kunne få Søren tilbage i det trygge nærmiljø i vores landsby. Som før nævnt betyder det meget for os, at vores børn kan have deres skolegang i nærmiljøet. Der skete også det med Søren, at han mere og mere mistede kontakten til de andre børn omkring sig hjemme i vores landsby. Det er meget vanskeligt/umuligt for et autistisk barn ikke at have sin skolegang sammen med de andre børn og så skal finde med disse om eftermiddagen efter skoledagens ophør.

I foråret 2009 tog vi så kontakt til kommunen og fremlagde vores planer om at starte med ABA træning for dem. De kendte ikke så meget til denne behandlingsform i starten, så vi fik arrangeret et møde, hvor oraklet Joi Bay kom og fortalte om ABA. Efterfølgende var vi på studietur til Århus med nogle af kommunens folk for at observere ABA træningen i en børnehave.

På baggrund af ovennævnte udfærdigede vi en ansøgning til kommunen om bevilling af midler til et ABA hjemmetrænings projekt. Denne blev afleveret i september 2009. På daværende tidspunkt havde vi småt truffet beslutningen om, at Søren skulle slutte i special børnehaven til jul 2009 og så starte sammen med de andre børn i vores landsby på den lokale skole efter nytår i indskolingsordningen her.

I november 2009 tog vi kontakt til det norske supervisionsfirma NOVA og fik arrangeret et opstarts møde med dem i julen 2009. Her skulle alle aftalerne omkring vores samarbejde med dem fastlægges og der skulle laves en profil på Søren. Da vores ABA ansøgning stadigvæk var til behandling hos kommunen, ville vi starte ABA træningen på selvfinansieret basis og så håbede vi på, at det hele ville bære. Så efter opstartsmødet var aftalt, udmeldte vi Søren fra specialbørnehaven og tilmeldte ham indskolingsordningen på vores lokale landsbyskole. Vi følte på dette tidspunkt nok, at vi måske var på ved ud på det dybe vand. Omvendt følte vi, at vi måtte gøre dette for ikke at sidde tilbage om 10 år og ærgre os over, at vi ikke havde gjort det.

ABA træning i funktion

Starten af 2010 blev på flere måder skelsættende for os. Vi startede med selvfinansieret ABA træning og Søren kom tilbage i den lokale skole i indskolingsordningen. I starten havde Søren ingen støtte i skoletiden om formiddagen. Så det hele gik lidt trægt. Han ville ikke rigtig lege med de andre børn, som han skulle vænne sig til at være sammen med igen og han ville ikke snakke med/tage kontakt til de voksne. Først når hans bedste ven Peter, som går en klasse over Søren, kom over i DUS omkring kl. 1200 åbnede han sig op og legede med Peter. Og så kunne han godt både snakke og råbe.

Heldigvis gik det rigtig godt med ABA træningen herhjemme. Søren var meget modtagelig for at lære nye ting. F.eks. lærte han på 2 dage at holde helt rigtig på en blyant. Der skulle kun et simpelt ABA træningsprogram til og så sad blyanten som støbt i hans venstre hånd med korrekt skrivegreb. Søren åbnede sig også mere og mere op overfor de børn, der kom og besøgte ham. I sin mest ”autistiske” periode i specialbørnehaven gav han ikke meget udtryk for, om han egentlig syntes det var godt, når der kom børn og besøgte ham.
I maj 2010 fil vi så vores ABA hjemmetræningsprojekt bevilliget fra vores kommune. I denne sammenhæng skal det nævnes, at vi har haft et rigtigt godt og konstruktivt samarbejde med kommunens folk omkring vores ABA hjemmetræningsprojekt helt fra starten af. De har været meget kompetente og forstående overfor os. Der er ingen tvivl om, at de har villet os det bedste. Så de kvaler andre ”ABA forældre” har haft med andre kommuner, kan vi slet ikke nikke genkendende til.

Da vi fik vores ABA bevilling fik vi ansat en psykologistuderende til at komme og træne med Søren 10 timer om ugen. Desuden fik vi ansat en anden psykologistuderende til at komme og aflaste os 8 timer om ugen. Det var selvfølgelig en meget stor hjælp for os, at vi nu kunne gøre brug af deres arbejdskraft. Specielt da det har vist sig, at begge piger er meget dygtige og flinke unge mennesker, som hurtigt er faldet ind i vores familie mønster.  

Det havde også en meget positiv effekt på ABA træningen, at der nu kom en fremmed og skulle overtage noget af træningen med Søren. Det gav os mulighed for også at tage forældrekasketten på og skære lidt ned på den tid, hvor vi udelukkende skulle agere trænere for Søren.

Som foråret 2010 skred frem, gik det også bedre og bedre med Søren i indskolingsordningen godt hjulpet på vej af de ting vi fokuserede på i ABA træningen. Han blev meget mere social og begyndte at lege temmelig bredt med de andre børn i sin ”klasse”. Han fik i højere grad lavet legeaftaler med de andre børn, så de kom med os hjem. Og så lavede vi ellers træning, hvor der indgik 2 eller flere børn. Og som noget meget grænseoverskridende kom Søren også nogle gange med de andre børn hjem og lege. Det var en stor dag for os, da de første gang ringede til os fra skolefritidsordningen og spurgte, om Søren måtte komme med Martin hjem og lege. Det havde de 2 drenge fundet ud, kunne være en god ide. Så det var en glad, stolt (og lettet) far, der hentede Søren kl. 1700 hos Martins forældre. Og da Martins mor fortalte, at det var gået rigtigt godt og Søren havde hygget sig rigtig meget, blev jeg selvfølgelig ekstra glad. Lige inden sommerferien var det kommet så vidt, at Søren en dag tog med en anden dreng fra ”klassen” hjem, hvor de 2 drenge tog skolebussen. Dette var den anden dreng ikke uvant med, men for Søren, var det et stort spring ud i ukendt land. Hvis nogen i slutningen af 2009 havde fortalt os, at Søren ville gøre dette et halvt år efter, ville vi nok have troet, at denne person ikke var helt velbevandret.

Det var også i det sene forår 2010, vi fik at vide, at Søren var bevilliget 12 enkelt integrations timer, når han efter sommerferien skulle starte i 0. klasse. Så alt i alt var det en glad og tilfreds familie, der tog på sommerferie fuld af fortrøstning omkring Sørens skolestart i august 2010.

Søren i 0. Klasse

11. august 2010 oprandt så den store dag, hvor Søren officielt skulle starte sin skolegang på den lokale landsbyskole. Vi var ret spændte på, hvordan han ville tackle dette nye skift. Klassen skulle nu flytte fra bygningerne, der huser børn i indskolingsordningen over på selve skolen. Men der var intet at mærke på Søren. Han klarede det i stiv arm.

Generelt gik det rigtigt godt med Søren og skolestarten. Vi kom hurtigt ind i en god rytme og Søren klarede sig godt fagligt i skolen. Og mønstret med både at få venner fra klasen med hjem at lege og lege hos de andre børn blev hurtigt genoptaget fra foråret. ABA træningen gik også godt. Søren var fortsat meget hurtigt til at tilegne sig nye færdigheder og ikke mindre væsentligt ikke at glemme de nye færdigheder igen.

Da det nu gik så godt med Søren tog vi endnu et skridt fremad og meldte hm til fodbold i den lokale landsbyklub. Og det var nok noget af det bedste (når vi ser bort fra ABA træningen) vi nogensinde har gjort for vores søn. Søren har altid været god motorisk, så fodbold var som skabt for ham. Han indhentede hurtigt de kundskaber de andre børn, som var startet med fodbold før ham, havde tilegnet sig. Og det gik også fint med at lære fodboldreglerne og forstå de uskrevne regler i fodbold. Det varede ikke længe før vi spillede fodbold hver eftermiddag hjemme i indkørslen. Faktisk blev det en fast regel, at når Søren skulle have pauser fra ABA træningen, gik vi udenfor i indkørslen og spillede en gang fodbold. Og vi fandt ud af, at vi kunne træne intellektuelle færdigheder også under vores fodbold kampe. Når Søren var fysisk aktiv med fodbold, var/er han meget modtagelig for f.eks. regnestykker. F.eks. hvis du har 12 mål, hvor mange mål skal du så score, før du har 20 mål og dermed vundet kampen.

Søren prøvede også at være til spejder et par gange, da mange af de andre børn fra hans klasse, går til dette. Men del blev alligevel for meget for ham med 2 fritids aktiviteter. Så han valgte fodbold.     

Søren i dag (marts 2011)

Den meget positive udvikling Søren har gennemgået i forbindelse med opstarten af ABA træningen for godt 1 år siden, er fortsat frem til og med i dag.

Søren trives fortsat godt i sin klasse. Alle drengene i klassen og de fleste af pigerne har været med ham hjemme og lege (og træne). Og han har et godt forhold til de fleste af sine klassekammerater. Han går også til fodbold med flere af drengene i klassen og hans evner på fodboldbanen aftvinger også respekt fra de andres drenges side.

Forleden dag holdt Søren sin 8 års fødselsdag for alle drengene i klassen ude i et legeland og der var der fuldt tryk på alle kedler. Søren var lidt forsigtig med altid at skulle have check på hvor vi (hans mor og far) var, mens ellers var han ligesom de andre drenge krudt og kugler.

I mandags var han også med at par kammerater ude og rafle i anledning af fastelavn. Så der kom han først hjem kl. 1830 med penge og slik i sin raslebøsse. Han var noget træt, men også glad og meget tilfreds med sig selv. Han vidste godt, at han havde overvundet endnu en barriere på sin vej.

Søren ved godt nu, at han på nogle områder ikke er helt som sine jævnaldrende kammerater og han har også brugt ordet autistisk om sig selv et par gange. Uden at han dog ved, hvad dette ord indebærer. Ligeledes ved han godt, at han ”rigtig” burde gå i 1.klasse, men vi tror ikke, at det er noget, der egentlig tynger ham. I hans 0. klasse er der også en 6 – 7 andre drenge, der er født i 2003, så det er ikke noget særsyn på vores kanter, at drenge får udskudt deres skolestart 1 år. Så den udskudte skolestart gør ham ikke speciel ”mærkelig” i andres øjne. Alle i vores landsby samfund ved godt, at Søren har en diagnose som infantil autist. Vi har ikke lagt skjul på noget ud fra devisen om, at vi ikke hjælper Søren men kun os selv ved at skjule denne kendsgerning. I foråret 2010 rejste min hustru og jeg os op på et forældremøde i Sørens klasse og bad om ordet i 20 minutter. I disse 20 minutter informerede vi alle forældre om Sørens diagnose og hvad denne indebærer. Og ligeledes fik vi en underskrift fra alle forældre på, at deres barn godt måtte komme med Søren hjem og træne/lege. I de kommende dage henvendte flere af forældrene sig også til os og roste os for vores initiativ på mødet. Så vi kan absolut kun anbefale, at man spiller med helt åbne kort omkring sit barns diagnose og situation og informerer andre forældre om, hvad dette indebærer.

Sørens positive udvikling i det forløbne år med ABA træning kan faktuelt aflæses af hans score i CARS (Childhood Autism Rating Scale) test. I januar 2010 havde han en score på 26,5. I januar 2011 var dette tal nede på 20 (ved CARS test gælder at jo lavere tal desto bedre => mindre autistisk). I det forløbne år havde Søren på flere områder udviklet sig væsentlig mere end et normalt barn ville gøre i samme tidsrum. Så det viser med al ønskelig tydelighed effekten af den påførte ABA træning.

Umiddelbart kan vi selvfølgelig også mærke de store forandringer der sker med Søren herhjemme. Et godt eksempel er Sørens ører, der pludselig er blevet meget store. Førhen kunne vi voksne godt sidde og snakke om ting, som Søren måske ikke skulle høre, selv når han var i samme rum. Det er fuldstændig ovre nu. Søren hører lige pludselig alt, selv når han tilsyneladende er fuldstændig fordybet i et spil på sin Nintendo. Efter opstarten af ABA træning er det som om, at Sørens indre motor har fået påført den nødvendige olie for at kunne komme ud af tomgang. Så blandt andet det at være nærværende og ikke falde i en osteklokke er faktisk kommet helt af sig selv, uden at vi har gjort noget specifikt for at afhjælpe det.

Fremtiden for Søren

Flere kloge mennesker har sagt, at det er svært at spå specielt om fremtiden. Men vi har berettiget håb om, at fremtiden for Søren tegner sig betydelig lysere nu end for et par år siden. Vores situation lige nu ser i hvert fald meget positiv ud. Vi har lige fået bevilliget 12 enkelt integrations timer for det kommende skoleår (2011 – 2012) også. Vi har et godt og konstruktivt samarbejde med vores kommune, hvor der sidder kompetente medarbejdere, der vil os det absolut bedste. Søren drager stor fordel af den ABA træning, han kommer igennem og han tager også lærdom til sig nu, uden at denne lærdom direkte kan henvises til trænede færdigheder gennem ABA træningen. Desuden er Søren blevet meget mere harmonisk og velfungerende i det hele taget. Det går godt for ham i den lokale skole, hvor han trives godt i sin klasse og har det fint med de andre elever. Både elever fra sin egen klasse og også elever fra andre klasser. I skrivende stund render han rundt udenfor og spiller fodbold med 2 piger fra 1. klasse (herligt).

På baggrund af alt dette har vi et håb om, at Søren efter nogle år med ABA træning bliver selvkørende i en sådan grad, at vi kan drosle ned for træningen og han kan få et godt og aktivt liv uden at være afhængig af andre menneskers hjælp og måske endda uden at have etiketten autist koblet på sig.

Vi priser os lykkelige over, at vi fik startet op med ABA træning. Uden den tør vi ikke tænke på, hvor vi måtte være henne i dag.

Tilbage til oversigten over alle børnene

Peter Westh (red.) / 26.04.2011