Rud: Det fremmede og det velkendte

Af Linda Lundgaard Andersen, 30. august 2003

Betragtet udefra og med et hurtigt blik er Rud en charmerende og smilende dreng, som lyser af glæde og velvære. Hvis blikket hviler lidt længere, så ser man også en anden dreng. Han kan sidde længe og kigge intenst – ofte med hovedet på skrå – på en ko eller en guitar eller en dukke i en dukkevogn. Han kan vride sine hænder i uendelighed alt imens han kigger på en af sine elskede Tip Tap Tønde-video. Han kan reagere hypersensitivt med at baske med hænderne eller hyperventilere, hvis han ser en stor gul bus eller hvis en stor lastbil med en høj motorlarm kører forbi ham. Han kan kigge længe ud luften eller fokusere på et punkt langt ude i horisonten gennem verandadøren, mens han har sine fingre i munden.

En dagligdag sammen med Rud betyder, at hverdagen veksler mellem situationer, hvor han virker velkendt og forståelig, mens han i andre situationer er et andet sted. Det anderledes ved Rud kan påvirke mig på mange måder. Det kan gøre mig modløs, træt og urolig over om jeg kan nå ham, forstå ham og gøre en forskel. Om han kommer til at sige mit navn, springe og løbe rundt eller læse og skrive. Men det kan også give mig uanede kræfter og energi til at gå i gang med det umulige, til at sove meget lidt, til at arbejde i døgndrift for at træne ham, lave pædagogisk træningsmateriale, skrive ansøgninger og breve – og prøve at forstå den verden han er i og bringe ham mere og mere i kontakt med min verden.

Men det fremmede retter sig ikke udelukkende mod Rud, men er i et eller andet omfang også en del af mig selv. Jeg er også i en vis forstand blevet fremmed for mig selv. At blive forælder til Rud har ændret min tilværelse markant fra, hvordan den var tidligere. Selvom det måske umiddelbart kan virke som ydre ændringer i form af en anden livs- og hverdagsorganisering, så trækker det alligevel langt længere spor. Der er ikke længere tale om, at mit liv er helt så frit, som det en gang har været. Rud vil være et barn og en voksen i en langt længere del af mit liv sammenlignet med mine øvrige børn, som vokser op og hurtigt bliver modne og selvstændige. Dén bevidsthed er allestedsnærværende. Indimellem tænker jeg med vemod på livet før.

Magtesløsheden

Det værste er nok magtesløsheden. Jeg er ikke vant til at være magtesløs og jeg bryder mig ikke meget om det. Et barn, som ikke umiddelbart kan integreres i de kendte systemer og praksisser, åbner en verden, som jeg ikke kendte ret meget før. I den verden er jeg blevet spundet ind i en afhængighed af en masse regler, systemer og økonomi. Jeg bryder mig ikke om, at mit barns liv og udvikling nu er afhængig af økonomiske systemer, politiske konstellationer, af professionelles personlige og faglige syn og kommunale praksisser. Jeg bryder mig heller ikke om, at der ikke er nogen udsigt til, at denne afhængighed bliver mindre som Rud vokser op, men at den formentligt er et livslangt vilkår i vores liv. Og jeg bryder mig helle r ikke om den kampposition og afmagt, som denne afhængighed ofte bringer mig i, fordi den kræver mange kræfter og stor veltalenhed.

Så jeg har gjort alt hvad jeg har kunnet for at mindske magtesløsheden. Jeg vil hellere transformere magtesløsheden til handling og forståelse. En ABA træning tilbyder et univers af meningsfuldhed og et aktivitetskatalog, som kan fylde hele ens dag – og nat med hvis man kan klare det! Jeg har fået et utal af aktiviteter og gøremål at lave sammen med Rud. Og alt dét er noget af det mest meningsfulde jeg kan finde på at lave sammen med ham. Fra den dag hvor vi begyndte kunne jeg med samme mærke, hvordan det gav mening at Rud og jeg nu skulle til at lave alle disse ting sammen. Træningen og samværet resulterede i en større energiopladning og geist, fordi forståelse og handling pludselig var inden for rækkevidde. Jeg var høj over alle de døre der åbnede sig for mig og hvorigennem jeg kunne se Rud i andre perspektiver og på nye måder. Hans selvstimuleringer var nu tegn på hans lyst til at udfordre og beskæftige sig selv – og vi skulle 'bare' transformere dette til andre og mere meningsfulde aktiviteter. Hans 'falden ind i' billedbøger med køer, guitarer og dukkevogne var (også) tegn på hans eminente evne til at fokusere – som vi 'bare' langsomt skridt for skridt skulle udvide, så den kunne rumme flere og flere elementer. Hans ensidige interesse for kun at læse bøger, når han skulle beskæftige sig selv – var nu et tegn på hvor stærk han var/er i sin passive sprogforståelse. Hans totale mangel på interesse for legetøj kunne vi nu arbejde systematisk med – brudt ned i små delelementer – for så senere at begynde at føje dem sammen til små legeforløb. Hans store vanskeligheder med selv at spise, få tøj af og på kunne nu lægges ind i en systematisk træning, så jeg nu tør tro på, at han nok skal lære det engang. Med andre ord er jeg er nu i mange af døgnets timer beskæftiget med at erstatte den naturlige udvikling med en delvis kunstigt skabt.

En sidegevinst

Al denne evige aktivitet tilbyder også en ikke ubetydelig sidegevinst. Den bliver et effektivt bolværk mod at falde ind i modløshed og passivitet i forholdet til Rud, som ikke udvikler sig som andre børn. Det er nemlig nemt gjort. Det er en voldsom og smertefuld oplevelse at få et barn, som er så anderledes. Det medfører en livslang bekymring og belastning, som er anderledes end alt andet jeg kender til. Men jeg vil hellere sætte handling og forståelse i centrum – og fortrænge magtesløsheden. Mine vågne timer skal bruges til at etablere de bedste rammer for Ruds udvikling, så hans fremtidige liv vil blive så kompetent og kvalitetsfyldt som muligt. Intet er så nemt som at stille sig uden for Rud og hans mærkelige repetitive måder at være på. Og intet er så nemt, som at stille sig til tåls med, at han jo nok er bedst tjent med at sidde med sine få ynglingslegeting og rotere dem i en uendelighed. Som nogle fagfolk – formentligt i den bedste mening – faktisk har fortalt os!

Jeg har en stor uro over for sådan en reaktion – selvom jeg også kan genkende den. Jeg frygter, at det er præcis denne ikke-forståen, som på sigt kan føre til, at jeg som forælder på et senere tidspunkt – når jeg for eksempel har en stor pubertetsung dreng, som opfører sig mærkeligt – ikke ved , hvordan jeg skal forstå ham og heller ikke ved, hvordan jeg kan tackle det. På samme måde som jeg frygter, at de professionelle som ikke magter at forstå og kommunikere med børn og voksne som Rud, etablerer en instrumentel og ikke-indlevet relation til dem. Jo tidligere jeg som forælder får etableret et indlevet og kvalificeret indefra-og- ud perspektiv på Rud, hans liv og oplevelse, jo bedre kan jeg som forældre forstå og handle i forhold til dette. Samtidig betyder træningen også et udefra-og-ind perspektiv, fordi jeg i træningen har en tyrkertro på, at det nytter at lære Rud en masse. Det skal bare gøres på en særlig og tålmodig måde. Det giver mig en ro og tilfredshed, når jeg ved, at det er dette jeg er i fuld gang med.

Missionen

Træningen- og dermed mødet med ABA traditionen – har også ført til, at der efterhånden har tegnet sig en 'mission'. Ruds tilstedeværelse har ikke bare medført den (store) forandring, som et barn med et handicap i almindelighed medfører – for vores familieliv, for hans to storebrødre, for vores sociale liv, vores ferieliv, vores arbejdsliv. Det har også medført et særligt perspektivskifte, fordi arbejdet med ABA på mange måder har rokket ved mine tidligere forståelser og synspunkter. Da jeg de første gange så – og læste om – træningspraksis og resultater blev jeg hurtigt klar over, at her var en metode, som kunne føre til udvikling og kompetence. I mit professionelle liv har jeg aldrig forfægtet synspunkter, som er hentet fra ABA universet – snarere tværtimod. Jeg har derfor været skubbet ud i mange overvejelser og udforskning af, hvor og hvordan jeg skulle finde mening i ABA traditionen og dens praksis.

Samtidig er det ikke muligt at investere så megen tid, energi og ikke mindst penge i en så omfattende træningsform – og så være neutral og ligeglad med, hvad de professionelle som også skal arbejde i forhold til Rud, mener om det. Jeg har brugt – og vil fortsat skulle bruge – megen energi og tid på at fortælle og forklare, hvorfor jeg træner Rud som jeg gør og hvordan jeg gør det. Det er anstrengende og til tider ofte også nedslående – primært når de professionelle ikke kan eller vil høre. Men det er samtidig temmelig tilfredsstillende. Det betyder, at jeg har udviklet et 'mikroblik' på Rud og hans udvikling, som på mange måder bringer mig hestehoveder foran de professionelle – som til trods for deres styrker ikke er så gode til det minutiøse detaljerede blik for fremskridt og udvikling, som jeg har udviklet i kraft af ABA træningen. På denne måde bliver mit samarbejde med de professionelle omkring Rud præget af en stor kompetence og indsigt fra min side, men også af en utålmodighed med de professionelles sneglefart.

Jeg har nok et dobbeltydigt forhold til missionen. På den ene side er jeg helst fri for at skulle bruge al den energi og tid på at tale Rud´s (behandlings)sag over for pædagoger, fysio- og ergoterapeuter, for talepædagoger, for børnehaveledere, for læger og psykologer, for andre forældre, for kollegaer og familie. En mission har det med at æde sig ind på een og blive et totalt domineret syn, hvormed man ser verden på. På den anden side er den et kraftfelt, giver et stærkt sammenhold, tilbyder stor indsigt og handlekraft. Det kan være med årene at oplevelse af en mission viger til fordel for en mere balanceret position – vi får se. Det tror jeg blandt andet afhænger af, hvordan de professionelle og behandlingssystemet vil modtage denne behandlingsmetode.

Parforholdet

ABA træningen har et omfang og en intensitet, så den ikke kan andet end at virke ind på hele familiens liv og organisering – på fuldstændig samme vis, som Rud's særlige personlighed også har stor indflydelse på familiens liv og organisering. Det er en usædvanlig oplevelse, at have et så stærkt og altdominerende fælles projekt i en familie – som også skaber en særlig ramme for et parforhold. Det er på samme tid en svøbe og en gevinst. Jeg ønsker mig jævnligt mere tid og mere fri tid, hvor jeg kan bestemme, hvad der skal ske og med hvem. Det er der ikke meget af, når man er i gang med en intensiv ABA træning – og også har et arbejde og andre børn. Samtidig medfører den intensitet, som ligger i træningen i kraft af dens omfang og den energi, der skal lægges for dagen i træningen, at den kommer til at dominere familierummet. Ofte er der ikke plads til andet.

Kønsforskellene fornægter sig heller ikke. Jeg har en kontakt til Rud, som kan motivere ham til at træne på andre måder end hans far. Jeg har en tiltro til at det nytter og er al arbejdet og pengene værd. Jeg er mere tålmodig og kan udholde det lange seje træk, som træningen kræver. Samtidig har jeg lagt stor vægt på, at det er væsentligt at begge forældre deltager i træningen, fordi jeg tror det vigtigt for familiens balance. Det er også væsentligt med en kyndig samtalepartner, når man selv som forældre i perioder forestår langt størstedelen af træningen – selvom vi også har en meget god hjælpetræner. Træningen er meget afhængig af kreativitet og en stor indføling over for Rud og hvor han er i forhold til de forskellige opgaver og områder vi arbejder på. Dette kræver et vist antal personer for at opretholde en sådan stemning over lang tid og hver dag.

Missionen trækker også spor i parforholdet på en særlig måde. Det store engagement i Ruds udvikling og liv er både en fascinerende og skræmmende oplevelse. Aldrig før har jeg – og vi – haft en så vigtig fælles sag. Den skubber os ud i mange belastende situationer, hvor styrker og svagheder bliver tydelige. Det bliver pludselig nødvendigt med et fælles fodslaw og et teamarbejde, som ikke har været nødvendigt før. Når det lykkes og jeg – og vi – er tilfredse med resultaterne er det en stor berigelse og giver fornyede kræfter. Men når det går trægt og modstanden er stor kaster det lange skygger ind i familiens liv.

Fakta om ABA træning af Rud – omfang og organisering.

Rud trænes ca. 4 timer hver dag, fordelt på ca ½ time i den specialpædagogiske børnehave, hvor Rud er halvdags, mens resten af træningen gennemføres hjemme. Vi træner 1 time om morgenen inden børnehaven og de resterende timer efter han kommer hjem fra børnehaven – og i weekenden trænes kun hjemme. Træningsteamet består af Ruds far og mor og en hjælpetræner – en psykologistuderende, som træner en del eftermiddage. Træningen er superviseret fra TIPO Norge, som giver supervision hjemme hver tredie uge, hvor træningsteamet alle er til stede. Herudover gennemføres staffmøder, hvor vi alle sammen drøfter Ruds træningsresultater, hvor det går godt og mindre godt og hvordan vi i fællesskab kan forbedre træningen og skabe bedre resultater.

Samarbejdet med børnehaven er organiseret således, at pædagoger, fysioterapeut og talepædagog samt Ruds mor mødes en gang månedligt, hvor Ruds træning og udvikling nøje gennemgåes og evalueres. Her fortælles om ABA træningens principper og de konkrete øvelser, som vi for øjeblikket træner hjemme demonstreres. Børnehaven gennemføres således en tilnærmet træning, som indarbejder elementer og konkrete øvelser fra hjemme-træningen. Samtidig søges den fysioterapeutiske viden integreret i dels pædagogernes arbejde med Rud i børnehaven, da han ikke går endnu og er stærkt forsinket i sin motoriske udvikling, men ikke mindst også i ABA-træningen hjemme, hvor vi har særskilte træningsområder, som udelukkende retter sig mod fysioterapeutisk udvikling. Det er for nyligt aftalt med PPR, at talepædagogen knyttet til Rud gennem hans børnehave vil deltage i de månedlige møder.

Tilbage til oversigten over tekster om Rud