Rud: Far og søn som lege- og træningskammerater

Af Joi Bay, 6. september 2002

Det værste ved at være far til Rud er – eller måske snarere »var« – meningsløsheden. Det oplevedes formålsløst, uden mening, uden betydning, uden formål eller mål. Jeg kom hjem fra arbejde og sagde, »Hej, Rud« med både ord og tegn, men han ikke så meget som løftede blikket fra det, han var i gang med. Det er ikke fordi han har problemer med at høre eller se mig – for det har han bestemt ikke i andre sammenhænge – han var bare væk i sin egen verden. Eller, jeg kastede en bold hen til ham, han tog bolden op, kiggede interesseret på bolden, drejede den mellem sine hænder flere gange mens han optaget studerede mønsteret eller motivet på bolden, hvorefter han kastede den væk. At få ham til at kaste bolden tilbage til mig var håbløst. Jeg fandt måske i stedet noget legetøj – en bil eller et plastikdyr – og selvom han havde set det samme legetøj mange gange før, undersøgte han legetøjet med hænder og øjne, som om det var første gang, han havde det i sine hænder, hvorefter han begyndte at dimse bilens hjul eller at stirre på plastikdyrets øjne. Det var umuligt at lege med ham, og dermed var den vigtigste form for kontakt mellem far og søn en umulighed. Og det var kedeligt at være sammen med ham, fordi han var så himmelråbende uinteresseret i, hvad jeg som far kunne tilbyde.

Jeg tror at legeløsheden rammer fædre hårdere end mødre. Mødre – i al fald Ruds mor – har så meget andet sammen med deres sønner, hvad enten de har autisme eller ej. Og visse aspekter ved autisme, f.eks. hjælpeløsheden og barnligheden – som nogen kalder mental retardering og andre udviklingshæmning – appellerer i højere grad til mødre end det gør til fædre. Som far er det hårdt at den udviklingsfase, hvor drengebørns interesser og orienteringer normalt skifter fra mor til far – og hvor faren bliver den vigtigste identifikationsfigur – ikke bare er forsinket, men er helt ude af syne.

Det har dog ikke været den rene elendighed. For på trods af Ruds ekstremt dårlige evner som legekammerat, lykkedes det alligevel at finde nogle få fælles interesser. Vi læste f.eks. bøger sammen, og Rud er interesseret i at gennemsøge store bøger med myldrebilleder for ting han genkender eller små detaljer, som han ikke kender, men gerne vil høre navnet på. Han er lynhurtig til at scanne en stor side med masser af detaljer, og han fokuserer hurtigt på den ting, der har hans særlige interesse: en guitar på den ene side, en dukkevogn på den næste side, en giraf på den tredje side osv.

Kontaktløshed er slem nok i sig selv, men det værste er, at den er selvforstærkende. Når man gang på gang oplever mangel på respons og interesse for at lege, så holder man som far selv op med at lege eller at tilbyde lege. Selv om vi som forældre har store ønsker og planer om at stimulere vores barn med autisme og om at kompensere for dets svage kontaktevner, er der en anden mekanik, som sætter sig igennem bag om ryggen på os og imod vores vilje: stille og roligt og uden nogen egentlig er rigtig opmærksom på det, indskrænker man sin kontakt. I Ruds tilfælde har det f.eks. betydet, at jeg mere og mere holdt op med at lege med ham. I længden gider man ikke invitere til boldspil når modparten er totalt uinteresseret, og i længden gider man ikke at lege med biler eller med dyr når den, man leger med, ikke engang gider at se på legen, men straks finder noget andet han kan dimse. Og selv om man godt i lang tid kan have glæde af at kommunikere med et spædbarn vha. pludrelyde, som man gentager, og som på den måde bliver til en udveksling af meningsfulde lyde, kan man ikke blive ved i årevis med at kommunikere på den måde.

På den måde bliver mulighederne for kontakt ganske langsomt mere og mere indskrænkede, og barnet får mere og mere begrænsede udfordringer fordi forældre og andre nærpersoner – f.eks. pædagoger – ikke i længden kan opretholde den ensidige kontakt og kommunikation.

Den frygtelige sandhed er, at jo dårligere et barn er til at lege, desto mindre bliver der leget med det; jo dårligere barnet er til at kommunikere, desto mindre bliver der kommunikeret med det; jo dårligere barnet er til at spille bold, desto mindre spiller man bold med barnet; jo større modvilje barnet viser imod fysisk kontakt, desto mindre fysisk kontakt får barnet. Alle de aktiviteter og den gensidighed, der fremmer et barns udvikling, bliver begrænset og bliver – hvis man ikke passer på – mere og mere tyndet ud. På den måde etableres der en dårlig udviklingsspiral, som er med til at forstærke udviklingshæmningen.

Gensidigheden, udvekslingen, og byttet er drivkraften i far-søn forholdet. Når denne drivkraft er forstyrret – sådan som det er tilfældet med børn med autisme – bliver forholdet mellem far og søn svækket og i mange tilfælde også forstyrret. Dermed forsvinder en af udviklingens vigtigste motorer, og dermed kommer man som far til at være »medskyldig« i – eller i al fald medvirkende til – sit eget barns fortsatte udviklingshæmning.

Men det tager tid at blive opmærksom på, hvordan denne motor for far-søn forholdet langsomt bliver bremset, og hvordan den manglende gensidighed på lang sigt er med til at skubbe barnet med autisme ud i yderligere isolation. Men når man først er blevet bevidst om sin egen rolle i denne frygtelige nedadgående spiral, er man klar til at gøre noget alvorligt ved det. Det gør man dog ikke ved at rive sig selv op ved håret, eller ved at tvinge sig selv – og i vores tilfælde også Rud – til at lege lege, som for begge parter er meningsløse. Man kan godt sparke sig selv igang i en uge eller to, men motivationen forsvinder hurtigt og oplevelsen af meningsløshed vender tilbage med fornyet kraft. Der skal noget andet og noget mere til for at genoplive det udviklende forhold mellem far og søn; noget ydre, noget som for alvor kan strukturere og motivere samværet mellem far og søn. I mit tilfælde har det været ABA-træningen – anvendt adfærdsanalyse – der har fungeret som denne redningsplanke.

Inden vi startede ABA-behandlingen af Rud og fik egne erfaringer med metoden, fokuserede jeg mest på selve træningsaspektet. Rud skulle have den stimulering og de udfordringer, som han var forhindret i at få i naturlige situationer. Og siden vi startede i januar 2002, er han da også blevet trænet og trænet til den store guldmedalje, og han har lært en masse, som han slet ikke kunne inden træningen startede. Men i dag er jeg mere tilbøjelig til at fremhæve den effekt, som ABA-behandlingen har haft på hans og mit forhold, som har fået et nyt indhold og en højere grad af mening. Det er stadig svært, besværligt og trættende at være sammen med Rud, for han er stadig ikke ret givende i sit forhold til andre mennesker, men jeg synes alligevel, det er blevet lidt lettere, fordi jeg som far har fået nogle redskaber og nogle teknikker, som kan give forholdet ny mening.

Rud har lært lidt om, hvordan man leger med bamser, med biler, med tog, og han har lært at kaste en bold tilbage, men jeg har lært en masse om, hvordan man lærer Rud og hvordan Rud lærer. Jeg har lært, at for at Rud kan lære de lege og de færdigheder, som alle andre børn tilegner sig af sig selv, må legene og færdighederne simplificeres, splittes op i små bidder, som indlæres hver for sig og først senere kombineres til en egentlig leg. Jeg har også lært, hvordan jeg kan motivere Rud til at lege med mig. På den måde har ABA-behandlingen fungeret som en træning af ikke alene Rud, men i lige så høj grad af hans far.

Tilbage til oversigten over tekster om Rud

Joi Bay / 06.09.2002 (rev. 10.09.2006 )