Jon

Af Rie og Anders

Jon er godt og vel fire et halvt år (født 19. april 2001). Hans storebror Birk er to et halvt år ældre. Vores familie består desuden af far, Anders på 41, og mor, Rie på 43.

Vi bor i et rækkehus i Brumleby på Østerbro – en grøn landsbylignende oase i København. Vi har ikke meget plads, men her er hyggeligt, smukke omgivelser og menneskeligt rummeligt.

Jon går i en almindelig børnehave med støtte og fik i august 2005 en autismediagnose.

Vi har selv finansieret og trænet Jon efter ABA-metoden siden august 2005, og iagttaget en mærkbar forbedring i hans tilstand, siden vi påbegyndte træningen. Vi har sideløbende kæmpet for at få medhold i, at Jon burde være en del af ABA-forsøget i Københavns Kommune. Vi er langt om længe blevet hørt, hvilket vi er meget glade for. Mere om dette senere. Vi vil først ridse vores historie op.

Vores start som børnefamilie
Vores ældste søn Birk er født 10 uger for tidligt. Som følge heraf var Birks første leveår spækket med kolik, lungebetændelser og søvnforstyrrelser, men han voksede fra det hele, og udviklede sig helt normalt. Birk er i dag kvik, velfungerende og helt uden senfølger, men i årene derefter frygtede vi altid, at et eller andet alligevel skulle dukke op.

På trods af den barske start som børnefamilie ville vi gerne have endnu et barn, og to et halvt år efter kom Jon til verden. Han blev født 14 dage over tiden, vejede 4 kg og var et mildt og nemt barn. Ingen kolik, ingen problemer af betydning.

Jons første leveår
Jon udviklede sig helt normalt. Han var forholdsvis stille, men ikke passiv, gav god øjenkontakt, masser af smil, og motorisk var han dygtig. Undertiden kunne han dog virke lidt drømmende, men det var kun i korte sekvenser og slet ikke så hyppigt, at vi tog notits af det.

I min mødregruppe var Jon den nemme og tilfredse, der aldrig skreg som de andre børn. En af de andre mødre jokede med, at han da måtte være autist eller noget i den stil. Jeg husker, at jeg ofte diskede op med nogle af Birks kolikhistorier for ikke at lyde alt for hellig, når de andre mødre syntes, at deres børn var besværlige.

Over for venner og familie var vi stolte over at have et barn, der var nem at stille tilfreds, og som sov igennem. Vi havde nu bestået den store forældreprøve. Vi havde nemlig ofte følt, at nogle måske mente, at Birks store søvnproblemer og hans heftige temperament i sit første leveår skyldtes, at vi pylrede og servicerede ham for meget.

Mange mennesker ved ikke noget om reaktionsmønstrene hos for tidligt fødte børn. Vi skulle siden erfare, at folk (inkl. vi selv, dengang) ved endnu mindre om børn med autisme.

Jons vuggestuetid
Da Jon var 21 måneder, kom han i vuggestue. Der var en god og varm stemning i vuggestuen. Vi var glade for, at vi havde ventet så længe på at få en plads det helt rigtige sted, selv om det betød, at vi havde måttet finde tid til at passe ham hjemme, til han var næsten to år. Min mor hjalp os meget og passede ham tre dage om ugen, fra han var et år, og jeg passede ham selv de øvrige to dage. Men nu var det blevet vuggestuetid.

Jon var nem at køre ind og glad for at være der. Han sagde ikke altid farvel, men vi tolkede det som et tegn på, at han trivedes, for han sprang altid glad ind på stuen og gik straks i gang med at lege. Vi kunne dog godt få ham til at vinke farvel til os, hvis vi insisterede på det. Desuden kom han os altid glad i møde og omfavnede os, når vi hentede ham.

Han var vældig optaget af det nye legetøj, som han legede koncentreret med, interesseret i de mange aktiviteter, pædagogerne igangsatte, glad for de dejlige og nærværende voksne på stuen, og han elskede at danse vildt på bordene med de andre børn, mens pædagogmedhjælperen på sin guitar spillede "Rapanden Rasmus" på melodien til "Knocking on Heaven's Door".

Han var suværent den hurtigste til at køre rundt på de små udendørs motorcykler i vuggestuen. Han ville også gerne sidde på skødet og nusse, synge eller læse historier. Pædagogerne husker ham som en mild, kærlig og glad dreng med en god motorik.

Sprogligt udviklede han sig langsommere end de andre børn. Da han var to år, kunne han dog en del ord og enkelte korte sætninger. På nogle videooptagelser fra sommeren 2003, kan vi høre ham sige: "Jeg har noget i bleen", "Jeg vil gerne have mælk" og "Jeg er færdig med at bade, far". Sætningerne blev ikke udtalt rent, men man kunne sagtens forstå, hvad han sagde. Men generelt snakkede han ikke så godt og så meget som sine jævnaldrende.

I slutningen af vuggestuetiden – foråret 2004 – var vi begyndt at synes, at han ofte faldt i staver. Vi kaldte ham af og til dagdrømmeren, men mente ikke, at det var problematisk. Vi havde respekt for, at han var, som han nu var.

Vi begyndte dog så småt at undre os over det voksende antal "Go'dag mand økseskaft"-samtaler: Hvis vi f.eks. spurgte ham, hvordan han havde haft det i vuggestuen, kunne han svare: "Shrek 2 – for hele familien – i biograferne nu." I det hele taget kunne han ret mange filmcitater, til trods for at han maksimalt så fjernsyn en time om dagen, dog lidt mere i weekenden. Det var vist ikke kun sproget, men også det at have en meningsfuld samtale, der var problematisk.

Da vuggestuen var hjemme til hans 3 års fødselsdag, virkede han glad, men også en smule fjern. De andre børn havde små rollelege kørende med hinanden, mens Jon tullede rundt for sig selv. Han prøvede dog flere gange at få kontakt ved at stille sig op foran de andre børn og agere farligt dyr. Men han tog ikke imod de andres forsøg på at videreudvikle legen, men blev bare ved med at spille løve eller bjørn, og de andre begyndte gradvist at ignorere ham.

Jeg husker, at jeg mærkede et stik i hjertet, en følelse af, at mit barn var anderledes eller udenfor. Jeg tænkte, at han måske var et barn, der ville have svært ved at få venner, og hans lave status i børnegruppen sårede mig, men det strejfede mig slet ikke, at der skulle være noget unormalt.

Jeg spurgte pædagogen, der var med, om det var en typisk situation, men hun mente ikke, det var noget at bekymre sig over. Jon agerede nemlig ganske ofte farligt dyr nede i vuggestuen, så måske var de andre bare så vant til at se ham som løve, at de ikke reagerede hver gang.

At der var noget meget alvorligere på spil, var ingen af os endnu klar over. Når vi sidder med den viden, vi i dag har om autisme, kan vi slet ikke forstå, at vi ikke kunne høre alarmklokkerne ringe, men dengang vidste vi ikke bedre.

Børnehavestart. Bekymringerne opstår
I maj 2004 – kort efter hans 3 års fødselsdag – startede Jon i børnehave. Vi havde regnet med, at indkøringen ville gå gnidningsfrit. Dels gik Birk i børnehaven i forvejen, og dels var Jon oftest nem, glad og tilfreds. Men det skulle blive anderledes. Han hylede og skreg de første tre uger, og det var svært at skulle forlade ham. Gradvist og uden glæde accepterede han dog den nye situation, men børnehaven syntes, han var svær at få kontakt med. Han svarede dem ikke altid, når de henvendte sig til ham, og det var, som om han ikke rigtig gad de andre børn, selv om han ofte placerede sig i nærheden af dem. Et par gange havde han sågar slået ud efter de andre børn. Det kunne vi slet ikke forstå; sådan var han bare ikke. Når vi afleverede og hentede ham fra børnehaven, havde han i stigende grad et fjernt og glasagtigt udtryk i øjnene, der forsvandt, når han kom hjem i sine vante omgivelser. Trivedes Jon ikke i børnehaven? Vi kendte ellers børnehaven godt og følte os trygge ved stedet. Hvad kunne være galt?

Der var ikke så mange jævnaldrende i børnehaven. Vi blev enige om, at det sikkert ville blive bedre, når det store rykind af nye børn kom efter sommerferien. Jon havde desuden en alder, hvor man gik fra parallelleg til rolleleg. Vi trøstede os med, at han sikkert bare var lidt sen i sin udvikling, og at vanskelighederne formentlig forstærkedes af, at han savnede sin vuggestue.

Vi holdt en god lang sommerferie fra slutningen af juni til begyndelsen af august 2004. I sommerferien spekulerede vi på Jons vanskeligheder. Vi var i sommerhus, hvor der var mange andre børn i nærheden. Vi kunne godt se, at Jon ikke rigtig var med i legene, men tøffede efter Birk og de andre børn uden egentlig kontakt. Nogle gange gav han op og satte sig til at pille bark af de mange brændestykker. Alle børnene var lidt ældre end Jon, og vi tolkede det som det klassiske lillebrorsyndrom, hvor ens rolle er reduceret til at være det tynde øl.

Når Birk og Jon var alene, kunne de godt lege i et vist omfang. Deres lege var mest af fysisk karakter, så som at drøne rundt på motorcyklerne, lege fangeleg eller hoppe og tumle rundt i sengen. De hyggede sig begge med det, men undertiden endte legene i konflikter, hvor vi måtte skille dem ad.

Da Jon kom tilbage til børnehaven i begyndelsen af august 2004, var der kommet nye børn, bl.a. et par stykker fra vuggestuen. "Nu måtte det da blive bedre," var ved at blive vores mantra herhjemme.

Men det blev ikke bedre. Jon accepterede at skulle i børnehave, men stadig uden glæde. Han var fortsat svær at komme i kontakt med, trak sig ind i sig selv, afviste krav og gik bare rundt i baghaven og pillede bark af træstammerne. Børnehaven udtrykte deres bekymring.

Nu var vi begyndt at søge oplysninger på nettet. Vi landede meget hurtigt på autismesiderne, og der var uhyggeligt meget, der passede på Jon. Men der var også meget, der ikke passede, og som et spinkelt håb klamrede vi os til alt det, der afveg.

Jon var f.eks. kærlig og glad for kropskontakt og kys. Han legede funktionelt med legetøjet (men for sig selv, ganske vist). Han var opmærksom på sin omverden og pegede og kommenterede begejstret, hvad han registrerede; f.eks. flyvemaskiner, hunde, motorcykler, MacDonald's (!) osv. Vi kunne sagtens få øjenkontakt med ham, om end den ikke var lige så langvarig som med Birk. Men det var da øjenkontakt. Han var heller ikke utryg ved at komme nye steder hen sammen med os. Han var ikke sensitiv over for støj og heller ikke insisterende på faste rutiner i hjemmet.

Jeg begyndte at teste ham ved at køre en ny vej hjem på cyklen fra børnehaven hver dag. Det blev til ret mange omveje, men Jon nød det og kommenterede det, han syntes var interessant. Og vi samlede på alt det, der ikke passede, i stedet for at erkende, at der var frygtelig meget, der passede på autisme.

I løbet af august 2004 aftalte vi med børnehaven, at de skulle observere ham mere systematisk. I begyndelsen af september 2004 blev vi på et møde med børnehaven enige om, at udviklingen var så bekymrende, at vi skulle kontakte Børneklinikken.

På dette møde spurgte jeg direkte: "Sig mig, siger I til os, at han er autist?" En af pædagogerne svarede straks: "Nej, nej, vi er slet ikke derhenne." Jeg viste hende derefter den lille autismepjece, jeg havde printet ud fra Center for Autismes hjemmeside, og inden mødet som en slags forberedelse havde sat plusser og minusser ved. Vi smågrinede, og jeg sagde, at jeg så nok hellere måtte smide den ud.

I dag tænker jeg undertiden, hvor de mon så troede, vi var henne. Men måske svarede hun bare sådan, fordi de hverken kan, eller må slynge en formodning ud.

Måske havde de helt reelt slet ikke autisme i tankerne på dette tidspunkt. I børnehaven var der ganske vist en basisgruppe med tre drenge med autisme/Aspergers, men Jon lignede ikke dem overhovedet. Birk er ven med en af disse drenge, og når han var hjemme på besøg, kunne jeg ikke se de store ligheder mellem drengen og Jon.

Såvel dengang som nu er vi ikke sure på børnehaven over, at de udtrykte deres bekymring, og at de i samme åndedrag afviste, at der kunne være tale om autisme. Vi havde tillid til, at de ikke gjorde det for at genere os, og det var godt, at de reagerede hurtigt, uanset hvad de så mente, det var. Det var jo dem, der var de første til at sige, at udviklingen var så bekymrende, at vi burde kontakte Børneklinikken.

Den dag i dag ville vi blot ønske, at det både blandt forældre og pædagoger var mere acceptabelt at kalde en spade for en spade.

Som månederne gik, og Jon blev dårligere, kunne vi mærke, at det i hvert fald nu var autisme, de havde i tankerne, og selv blev vi også mere sikre. Jon begyndte gradvist at ændre adfærd, han kunne blive meget utryg, og der opstod søvnproblemer. Det var, som om vores dreng langsomt forandrede sig foran øjnene for os.

Erkendelsen af Jons autisme
Fra december 2004 var vi ikke længere i tvivl om, at Jon havde autisme. Dels havde vi læst spandevis af autismelitteratur, men Jon var også blevet ældre. Det, der stadig kunne bortforklares, da han var tre, var ikke længere til at overse. Desuden fik han det dårligere i løbet af efteråret 2004.

Foruden de tiltagende søvnproblemer og de stadig flere stereotype handlinger, mistede han færdigheder, blev mere indadvendt, og sprogligt stod han i stampe.

Da Børnekliniken i december 2004 afsluttede deres undersøgelser af Jon og ekspederede hans sag videre til Bispebjerg, gjorde de det rimelig klart for os, at Jon lå inden for det autistiske spektrum.

De må ganske vist ikke bruge ordet, fordi de ikke har den formelle kompetence til at stille diagnosen, men de nikkede bekræftende, når vi konkluderede, at vanskelighederne inden for sprog, opmærksomhed og kommunikation måtte betyde autisme.

Set i bakspejlet ville vi ønske, at vi havde været blandt de forældre, der tidligt selv havde opdaget problemet. Når det ikke var tilfældet, tror vi, det skyldes flere ting; For os var det den omvendte verden, at Jon var det af vores børn, der skulle vise sig at have vanskeligheder. Det var jo Birk, der havde haft den vanskelige start i livet.

Vi tror også, at regulær angst har medvirket til at fortrænge kendsgerningerne. Autisme beskrives mange steder som et livslangt alvorligt handicap, og det ønsker ingen jo for deres børn.

Desuden tegnes der et meget stereotypt billede af autisme i de første pjecer og artikler, man støder på, og hvis man ikke på forhånd ved, at børn med autisme er lige så forskellige som alle andre børn, men blot deler en række vanskeligheder, så er det let at lulle sig ind i, at problemerne må skyldes noget andet.

Endelig er der begrebet rummelighed, der er et tveægget sværd. Vi er begge vokset op hos forældre, der har prædiket respekt for – og accept af – forskellighed. Anders’ far har som gammel skolelærer altid taget sig særligt af dem, andre mente var utilpassede og underlige. Mange af disse børn er blevet ved med at komme i hjemmet som voksne, og jeg har hørt en af dem sige, at det var dejligt som barn at komme et sted, hvor man ikke blev betragtet som sær, men var accepteret som den, man var. At hæfte en diagnose på nogle af disse børn ville ligge Anders’ far fjernt. Vi har altid beundret ham for at omsætte denne rummelighed i praksis.

Men, men ... begrebet rummelighed kan også blive en medvirkende årsag til, at man overser, at der kan være noget alvorligt på spil. Set i lyset af, at man nu ved, hvor vigtig tidlig indsats er for børn med autisme, ADHD eller lignende, kan en misforstået rummelighed betyde, at hjælpen kommer alt for sent.

Vores opfattelse af rummelighedsbegrebet har derfor flyttet sig. Vi mener i høj grad, at man hellere må undersøge et barn for meget end et for lidt.

Vi ved, hvor Jons styrke og svagheder ligger, og det er det vigtigste i forhold til at hjælpe ham.

Jon er stadig den samme, diagnose eller ej. Han er vores elskede og kærlige dreng. Et unikt menneske som alle andre. At han så også har autisme, ændrer ikke på, hvem han er. Vi ved at han har autismen at slås med, men vi ved også, at vi vil gøre alt for at hjælpe ham til at få det bedst mulige funktionsniveau. Og vi tror på, at det nytter at gøre en indsats. Vi tror også på, at vi bliver en stærkere og rigere familie af at tage vores del af ansvaret for at udvikle ham.

Fra vi kontaktede Børnekliniken i september 2004, til vi stod med diagnosen den 23. august 2005, er der gået ca. et år.

Børneklinikken og Bispebjerg har tilsammen undersøgt/observeret ham seks gange af ca. en times varighed. Det er os en gåde, at vores system er indrettet således, at det skal tage et år at få en diagnose – et år, hvor vores dreng størstedelen af tiden har gået rundt i en almindelig børnehave uden støtte.

Børnehaven søgte ganske vist støttetimer til ham i begyndelsen af 2005, men det blev afslået, til trods for at Børneklinikken i deres brev fra december 2004 kraftigt anbefalede støtte. Først i juni 2005, da udredningen på Bispebjerg var gået i gang, blev han tildelt støttetimer. Jon har siden haft to støttepædagoger. Vi har været glade for dem begge, men de har ikke kunnet/ønsket at træne ABA, da de skal tage sig af to andre børn samtidigt. Indtil Jon fik støttetimer, sørgede vi for, at han fik hyppige fridage, da han trivedes bedre hjemme end i børnehaven. Min mor har været god til at hjælpe os endnu en gang.

Vores vej til ABA
Da det fra december 2004 stod klart for os, at Jon havde autisme, var vi helt slået ud, ikke mindst ved beskeden om, at vi tidligst kunne forvente udredning på Bispebjerg i maj 2005. Vi besluttede at finde ud af, om noget kunne gøres i mellemtiden.

Sideløbende havde vi brugt megen tid på at sætte os grundigt ind i autisme generelt og forskellige indsatsmetoder specifikt. Undervejs var vi stødt på ABA, som vi blev stadig mere interesseret i. Vi kendte blot ingen, der havde førstehåndskendskab til metoden, og når vi spurgte fagpersoner, blev deres skepsis om ABA kun overgået af deres mangel på viden.

Der var dog enkelte, der så mere åbent og fordomsfrit på metoden. Vi var selv i starten tøvende, men kunne gradvist – efter en nøje gennemlæsning af store mængder litteratur – se, at metoden og resultaterne var anderledes end de kritiske rygter. ABA så ud til at være det rette for vores familie.

I januar 2005 kontaktede vi bl.a. vores lokale handicapcenter. Vi vidste fra en familie med et barn med Aspergers, at de var tilknyttet Handicapcentret, og tænkte, at de måske også kunne hjælpe os. Vi var endnu ikke så målrettede, at vi havde ABA som eneste mål på daværende tidspunkt. Vi prøvede blot at finde en strategi til at hjælpe Jon, så derfor drejede vores henvendelse sig mere generelt om, hvad vi kunne gøre, mens vi ventede på en diagnose.

Vi måtte dog forlade handicapcentret med uforettet sag. Vi fik at vide, at vi først ville blive henvist til handicapcentret, når diagnosen forelå. På samme tidspunkt var man i fuld gang med at visitere til det kommende ABA-forsøg i Københavns Kommune, og det var bl.a. Handicapcentret, der informerede om forsøgene. Det vidste vi blot ikke noget om på daværende tidspunkt. I løbet af foråret 2005 hørte vi om ABA-forsøget, og vi var godt ærgerlige over, at Jon ikke kunne komme i betragtning, da han endnu ikke havde en diagnose. Men i løbet af sommeren hørte vi, at der var børn, der heller ikke havde diagnosen ved ansøgningsfristens udløb i februar 2005, der var kommet med i forsøget.

Der kom vi til at tænke på vores henvendelse til Handicapcentret i januar 2005, og kunne slet ikke forstå, at vi ikke var blevet informeret om forsøget på daværende tidspunkt, når det tilsyneladende var tilfældet for andre.

Vi mente nu, at vi havde en god sag, der ikke blot drejede sig om den lange ventetid på diagnosen, men også om manglende information om ABA-forsøget, oven i købet på et tidspunkt, hvor det havde været muligt for os at søge rettidigt, hvis vi blot var blevet informeret herom. På denne baggrund besluttede vi os i august 2005 at henvende os til forvaltningen. Vi fik i første omgang afslag, men henvendte os igen.

Sideløbende startede vi et privatfinansieret ABA-forløb, hvor vi selv trænede Jon. Vi turde ikke vente længere. Jon var med sine godt fire år ved at være gammel i ABA-sammenhæng.

Det afgørende skub til selv at stable et ABA-forløb på banen fik vi, da vi i sommeren 2005 var så heldige, at vi mødte en af Jons tidligere vuggestuepædagoger, som vi ikke havde set i et år. En engageret og energisk pige. Hun fortalte begejstret, at hun gennem et år havde arbejdet som ABA-træner, og hun inviterede os til at overvære træningen, og vi blev efterfølgende inviteret hjem til barnets familie.

Denne positive oplevelse samt alle de tekster, vi efterhånden havde tygget os igennem på nettet, var afgørende for vores valg. I august 2005 deltog jeg på et forældrekursus for nye ABA-forældre arrangeret af ABA-foreningen. Det var en meget nyttig og informativ weekend, med gode indslag fra erfarne ABA-familier.

Jon har nu i ca. fire måneder været i ABA-træning herhjemme på vores eget initiativ. Vi får supervision fra NOVA, hvilket vi er meget tilfredse med. Siden vi påbegyndte træningen, har vi kunnet iagttage en mærkbar forbedring i hans tilstand, og det til trods for at vi slet ikke har haft mulighed for at give ham de 30-40 timer, metoden kræver, hvis det skal være optimalt.

Jons tabte færdigheder er så småt begyndt at vende tilbage, og nye færdigheder kommer gradvist til. Hans sprog har udviklet sig kraftigt, han er blevet mere udadvendt og frem for alt meget gladere.

Han har naturligvis stadig masser af vanskeligheder. Vi påstår ikke, at han er alderssvarende, men tingene går i den rigtige retning.

I december 2005 gav forvaltningen os medhold i, at vi burde have været informeret om ABA-forsøget, så vi kunne have haft mulighed for at søge rettidigt. Det skyldes, at Jons sag i december 2004 var ekspederet videre fra Børneklinikken til Bispebjerg, og at vi var i kontakt med Handicapcentret i januar 2005, altså inden ansøgningsfristen i februar 2005.

På denne baggrund er vores sag blevet revurderet, og Jon er blevet optaget i ABA-forsøget. Vi fik beskeden lige inden julen 2005. Det var den mest vidunderlige julegave, vi kunne få. Vi er dybt taknemmelige for, at vi omsider er blevet hørt. Vi har fået ansat en ABA-træner, der virker meget engageret og seriøs, så nu kan Jon omsider få et fuldt ABA-forløb fra februar 2006.

Vi håber at ABA-forsøget vil resultere i et generelt tilbud til de interesserede familier, ikke kun i København, men i hele landet. Barndommen kan ikke gøres om, og tidlig indsats er vigtig. Vi nåede det ikke helt så tidligt som vi – set i bakspejlet – kunne have ønsket os, men Jons fremskridt viser os, at det nytter, selvom man ikke starter ABA som toårig.

Tilbage til oversigten over alle børnene

Cecilia Brynskov (red.) / 12.01.2006