Jacob

Af Jacobs forældre (april 2006)

Læs også fortsættelsen fra marts 2011

Jacob blev født en dejlig sommermorgen i 2001, få minutter efter sin tvillingesøster. Han var en dejlig lille baby, som spiste godt, voksede godt og sov godt. Han kravlede på alle fire, og gik, da han var 13 måneder. Altså alt i alt en sund lille dreng.

Da han var 13 måneder, startede han i vuggestuen uden særlige problemer. Men i løbet af det næste års tid kunne vi og især vuggestuen mærke, at han ikke udviklede sig som sine jævnaldrende. Han var interesseret i, hvad der foregik, men kunne ikke finde ud af at deltage i tingene. Han foretrak at lege alene, afskærmet fra de andre børn. Hans sprog udviklede sig meget langsomt, og han brugte tit hjemmelavede lyde for forskellige ting.

Kommunens psykolog blev koblet på, og vi fik en rigtig grim tilbagemelding: Hun var alvorligt bekymret for Jacob, og han skulle ikke henvises til Børneklinikken, men til Børnepsykiatrisk Ambulatorium på Bispebjerg. Det var meget chokerende, men vi troede – måske lidt naivt – at Jacob nok bare var lidt langsom, og det jo nok skulle gå.

Vi gik på nettet og søgte, og kunne genkende noget autistisk adfærd hos Jacob, men han har aldrig udvist selvskadende adfærd, aldrig dimset, men derimod haft øjenkontakt og altid været interesseret i sine omgivelser. Det var meget forvirrende.

De næste måneder gik med at få Jacob hurtigt igennem systemet, og vi kom heldigvis igennem efter ”kun” 8 måneders ventetid, i juni 2004. Det var en måned før Jacobs 3 års fødselsdag.

I august 2004 startede Jacob i børnehave med 18,5 timers støttepædagog, og det gik rimeligt godt. Men også kun lige på smertegrænsen.

I starten af september 2004 fik vi diagnosen: Infantil autisme. Det er ikke nødvendigt at sige, at ens verden ramler sammen. Den forestilling, man har om, hvordan ens barns liv skal forløbe (skole, uddannelse, familie, job…) erstattes af – absolut uvished!

Vi begyndte at læse om autisme, kom på Boardmaker-kursus mm., og ikke mindst tog vi på besøg i institutioner for børn med autisme. Vi besøgte en specialbørnehave og børnehaver med basisgrupper, som var de traditionelle tilbud til Jacob.

Vi kunne hurtigt fastslå, at Jacob var for velfungerende til specialbørnehaven. Basisgrupperne virkede umiddelbart som den rigtige løsning, men gav bare ikke den rigtige følelse i maven.

Jacob skal leve hele sit liv i denne verden, men skal han så afskærmes og ”puttes i en stor varm dyne”, for at han kan blive skånet? Og fra hvad – livet?

Da vi havde haft vores første møde på Handicapcentret, fik vi udleveret materiale om et forsøgsprojekt, som Københavns Kommune ville starte op. Det omhandlede ABA.

Vi havde ikke den fjerneste anelse om, hvad det var, så det var ikke rigtig med i vores overvejelser til at starte med. Men de valgmuligheder, vi havde, var begrænsede og ikke helt ”det rigtige”, og vi begyndte derfor at sætte os mere ind i, hvad ABA lige præcist var.

Det tiltalende var, at Jacob skulle være i normale omgivelser, at han ville få intensiv støtte og indlæring, og at vi som forældre ville indgå i et tæt samarbejde med andre omkring Jacob.

Men det endelige udslag kom fra en samtale med en pædagog, der havde mange års erfaring med børn og autisme, og som kendte til ABA. Hun sagde ”Gør det – det er en enestående mulighed.”

Heldigvis havde vi en interesseret børnehave, som gerne ville have Jacob, mens han var i projektet, og Jacob fik den fineste skurvogn ude på legepladsen.

Set i bakspejlet er det den bedste beslutning, vi nogen sinde har taget. At få Jacob optaget i projektet har betydet ALT for ham. Og for os som forældre. Og for hans søster – for Jacob er blevet en rigtig god legekammerat.

Inden Jacob startede ABA-træningen, havde han det svært i børnehaven. Selv med støtte gik det dårligt. Han kunne ikke finde ud af at lege med de andre børn. De skulle ikke blande sig i hans leg. Han tilbragte en stor del af tiden op ad en pædagogs ben med sut i munden og 3 busser i armene. Hans sprog var som en på 1½ år. Han blev båret ned i bilen, båret ind i børnehavne, og båret hen på en voksens skød. Han legede aldrig med noget eller nogen, når vi gik, eller når vi kom. Næsten alting skulle gå efter hans hoved, og alt skulle køre i meget faste rammer.

Denne periode var simpelthen rædselsfuld. Det var hårdt at være forældre til et barn, som ikke kan få glæde ud af livet, og det var ikke mindre hårdt for Jacob.

For at gøre en lang historie noget kortere – og læsningen mere opmuntrende – kan vi fortælle, at de sidste 13 måneder har ændret alt.

Og herhjemme arbejder vi også med ham og generaliserer hans nylærte færdigheder. Det tager tid, men hvor han før også krævede meget af os som forældre, omsættes dette nu til noget konstruktivt.

Han snakker og fortæller, leger med sin søster og indgår i familielivet. Han har ikke brug for struktur og forberedelse. Han kommer med – hvor som helst og når som helst: I biografen, til fødselsdage, supermarkedet, Bon-bon land, biblioteket …

Og så snakker han med sig selv, når han leger – ligesom sin søster. Det er en pragtfuld lyd.

Når vi skriver det her, virker det egentlig temmelig utroligt, hvad Jacob har formået i løbet af et år, og det er svært at forklare, hvad det er, der sker. Jacob er ikke blevet ”helbredt”. Men det virker, som om den skal, som Jacob har været inde bag, er kommet væk, og han har lært at magte verdenen og nyder det i fulde drag.

Det er en ubeskrivelig lykke pludselig at fornemme at, hov, Jacobs fremtid begynder igen at vokse frem, og man tør tro på en vifte af muligheder. Der er intet, der indikerer, at Jacob ikke kan komme i en normal skole.

Vi har været rigtigt heldige at komme med i projektet. Vi tør ikke tænke på, hvordan Jacobs liv havde set ud i dag, hvis han ikke var blevet præsenteret for ABA.

Jacob har altid haft en interesse og nysgerrighed for den verden, han levede i, men har ikke formået at bruge den – det kan han nu.

Marts 2011

Jacob er i dag 9 år og går i 3.klasse i en almindelig klasse i en almindelig folkeskole med støtte i nogen timer. De sidste 9-10 måneder af børnehaven modtog han ingen træning, men var ude i børnehaven med de andre børn på fuld tid med støttepædagogen. Han udviklede gode sociale kompetencer og fungerede rigtig godt og havde gode venner. Hans sprog havde udviklet sig enormt gennem træningen og han blev som 5-årig vurderet ”næsten alderssvarende” eller ”alderssvarende” på alle områder.

Sommeren inden skolestart tog vi på en 3 ugers rejse rundt i Florida, hvor vi boede på forskellige hoteller og så alt fra Disney World til Cape Canaveral, spiste forskellige steder hver dag og gjorde vidt forskellige ting. Jacob var med hele vejen og han klarede turen uden problemer og uden større behov for struktur. Det var fantastisk at se, at vi kunne gøre ting, som vi frygtede ville være svære – både for Jacob og os som familie, samt at Jacob formåede at være med ude i den store verden – både direkte og indirekte.

Som 6-årig startede han med støtte i 0’te klasse. Da det var en ny skole med nye voksne og nye børn, var starten ikke nem. Vi kunne hurtig se at han havde problemer omkring tavle undervisning og fælles beskeder, så på det faglige plan var der en del at tage fat på. Heldigvis havde han sine gode sociale kompetencer og med hjælp fra det legetøj de andre drenge interesserede sig for, kom han hurtig i kontakt med dem og blev en del af en drengegruppe, som eksisterer den dag i dag. Han fik masser af støtte fagligt og viste da også, at han f.eks. var god til matematik.

Derimod var det svært i dansk. Jacob har haft meget svært med at lære at læse og det betød at han fra 2. klasse har modtaget undervisning i dansk i specialcentret 3-4 timer om ugen. Og det har fungeret rigtig godt – for han har faktisk lært at læse – ikke helt på niveau med sin klasse endnu, for niveauet i klassen stiger meget fra år til år og fagene bliver sværere og mere og mere læse krævende, så der er altid noget at indhente. Men han gør fremskridt og det bliver bedre og bedre.

Han modtager stadig støtte i dansk, matematik, engelsk - og idræt, for han er absolut ikke nogen ørn til sport. Det er ikke nemt at gå i en almindelig skole med et særligt behov, da behov er svære at kombinere med stramme strukturer og skrabet økonomi på skolen. Skolen kan bedst forholde sig generelt til behovet og har svært ved at kunne finjustere motoren til det enkle barn. Hvert år har bragt en ny støtteperson med ny baggrund og der går megen tid tabt på at de hver gang skal starte forfra med at lære barnet og dets specifikke problemer at kende og arbejde derudfra.

Hvor ville det være godt hvis klassen havde tilknyttet en hjælpelærer som kunne sikre helheden i støtten både fagligt og socialt – for alle børnene i klassen. Vi har overvejet om Jacob skulle fortsætte i skolen eller om der var en skole med et større engagement, men vi har indtil videre valgt at bibeholde de enormt vigtige sociale kontakter han har i skolen og ikke rive Jacob op ved rødderne.

Hjemme arbejder vi med ham omkring hans lektier og forbereder visse fag med ham, så han kender opgaverne og ikke er ”hindret” af fx at have svært ved at læse opgaverne. Det er nemmere at hjælpe ham fagligt, end at arbejde med hans sociale kompetencer, når han tilbringer tiden i skolen og på fritidshjemmet væk fra os og vi ikke kan støtte ham op i disse situationer.

Jacob er i dag en dejlig glad dreng, som fungerer godt i sin hverdag. Især socialt er han meget velfungerende. Han har sine gode venner og elsker især sit fritidshjem, hvor han fungerer blandt 150 børn og er med til forskellige aktiviteter. Han har 5 timers støtte på fritten. Han har venner med hjemme og er også hjemme hos dem og er glad for alle fælles aktiviteter med klassen uden for skolen.

Jacob og hans søster har udviklet et godt forhold og har stor glæde af hinanden og er som søskende er flest. Han har ingen specielle behov for strukturer, leger alderssvarende og har et varieret interesseområde, som følger vennernes, Han kan give udtryk for følelser og forstå andres. Han er en dejlig dreng.

ABA-projektet har for os været lotto-gevinsten over alle lottogevinster. Det var det helt rigtige for Jacob og han har udviklet sig utrolig meget og det har givet ham et mere indholdsrigt liv, flere muligheder og en positiv fremtid. For os som familie er mange bekymringer forsvundet og vores hverdag er velfungerende. Hans søster har fået den plads i familien hun skal have og er ikke henvist til "2.pladsen" fordi bror-mand altid tager opmærksomheden. Vi kan gøre alle de ting som ”almindelige” familier gør. Forhindringer vil der stadig være, men dem må vi tage som de kommer. Vi har lært forskellige metoder til forskellige problemer, så vi har værktøjer at arbejde med.

Tilbage til oversigten over alle børnene

Cecilia Brynskov og Peter Westh (red.) / 14.04.2011