Emil

Af Henrik Sørensen og Dorthe Krebs Weng

Emil er født i november 1998. Fødslen tog ca. 30 minutter. Vi var et par timer på sygehuset, før vi tog hjem med Emil til hans storebror Frederik, der er født i 1996.

Emils udvikling startede som almindelige børns, og han klarede Boel-prøven kanon fint, da han var 6½ måned. Han kravlede, da han var 5 måneder, og gik, da han var 1 år.

Da Emil var lidt over 2 år, begyndte vuggestuen at udvise bekymring for hans udvikling. Emil reagerede meget kraftigt, hvis tingene ikke gik efter han hoved. Han kunne finde på at ’nikke skaller’ eller kaste sig ned på gulvet og ligne en flitsbue. Der var ingen interesse i de andre børn på stuen. Det var meget svært at komme i kontakt med Emil, og der var ikke tegn på, at han ville begynde at bruge sit sprog. Han prøvede altid at klare tingene selv, og hvis dette ikke var muligt, tog han en voksens hånd og førte den voksne til det sted, hvor hjælpen var påkrævet.

Hjemme mente vi, at Emil måske var lidt sen til at tale, og at han reagerede lidt voldsomt i forskellige sammenhænge, men også at det måske var lidt tidligt at sætte de helt store ting i gang. Vi tog dog Emil til ørelæge, hvor han fik lagt dræn. Dette gav lidt ro på ham, og vi tænkte, at så skulle alting nok blive godt, men grundlæggende var der ikke sket den store ændring. Vuggestuen foreslog, at vi tog en tur til Børneklinikken på Østerbro, og det var vi med på, da vi forestillede os, at de kunne hjælpe os med værktøjer til at håndtere Emil lidt bedre.

Juli måned 2001 var vi en tur på Børneklinikken. Efter 2 timer forlod vi stedet med en følelse af, at hele vores verden var revet i stykker. Emil havde leget med psykologen, og vi havde snakket med psykolog og socialrådgiver om, hvordan han er derhjemme og i vuggestuen. Det var ganske klart, at de på Børneklinikken havde set Emil’er før, og de var overbeviste om, at autisme var Emils problem. Vi måtte indrømme, at »Tidlige tegn på autisme«-folderen, som vi læste på klinikken, kunne være skrevet om vores dreng.

På papir var det konkluderet, at Emil var i besiddelse af en gennemgribende udviklingsforstyrrelse inden for autismeområdet. Dette betød for os som forældre, at problemet nu var lokaliseret, og der måtte være eksperter og specialister, der kunne være behjælpelige med at få løst Emils problemer. I den virkelige verden betød det, at Emil skulle udredes på Børneafdelingen i Holbæk et år efter besøget på Børneklinikken. Man må jo håbe, at et år ikke betyder noget, når man er 2½ år gammel.

Emil fik heldigvis bevilget støtte i vuggestuen hurtigt – dette var en kæmpe hjælp, da han havde brug for mandsopdækning. Vi gik i gang med billeder til visualisering, hvilket gav os en mulighed for at kommunikere med Emil. Det var en stor hjælp, at de fra Børneklinikken ydede støtte til familien og til vuggestuen (Dette var de ikke forpligtede til). Vi er meget taknemlige for den hjælp, vi fik i den tid. Det, vi lavede, var dog meget famlende, da Emils støtte, vuggestuen og vi som forældre ikke var særlig autisme-kyndige.

Det fremgik mere og mere klart, at Emil skulle til den amtslige institution i Holbæk, hvor børn med autisme plejer at blive placeret. Dette glædede vi os meget til, da Emil havde brug for den korrekte behandling. Der skal dog ligge en udredning fra Børneafdelingen, før man kan komme i betragtning til en plads i den amtslige institution. Endelig i juli måned 2002 skulle vi møde på Holbæk Sygehus’ Børneambulatoriet. Deres konklusion var, at Emil var »mentalt retarderet infantil autist«, og så havde de også noget at lave den dag. Emil havde nu lov til at blive behandlet på den amtslige institution.

Emil startede i efteråret 2002 i specialbørnehaven. Der skete ikke nogen behandling – så vidt vi kunne se. Emil blev placeret på en stue med to svært hjerneskadede børn. Resultatet af flytningen fra vuggestuen til børnehaven var, at Emil lukkede sig mere inde i sig selv og begyndte at spytte, slå og bide. Disse betragtninger måtte vi fremlægge i børnehaven på et møde den 7. februar 2003. Mødet resulterede i, at vi ikke blev enige om, hvorvidt det var gavnligt for Emil at tilbringe sin tid sammen med hjerneskadede/udad-reagerende børn. Vi kunne se, at ambitionsniveauet var meget forskelligt, og man gjorde klart for os, at der ikke var et alternativ for Emil.

Natten efter mødet kunne vi ikke sove, og vi konkluderede, at vi ikke kunne aflevere Emil i børnehaven igen. Vi udfærdigede en opsigelse, og sendte den til børnehaven og kommunen. Vi måtte finde et alternativ og tænkte på ABA, da det var noget, vi havde hørt om i en forældregruppe på Børneklinikken.

Kommunen sagde hurtigt god for, at Emil kunne komme i en normal børnehave med støtte, hvis der var nogen, der ville have ham. Kommunen ville dog ikke være med til at betale for supervision. Vi kunne ikke se andre muligheder – hvis vi skulle kunne se os selv i spejlet – så vi måtte låne til supervisionen.

Vipperød Børnegård ligger lige ved siden af, hvor vi bor, og var det første sted, vi snakkede med om vores planer. De var med på ideen, og vi var med til ansættelsessamtalerne med Emils støtte. Vi lagde ved samtalerne frem, at det var TIPO, der skulle stå for det faglige indhold af Emils behandling. Støtten i børnehaven skulle være Emils træningsleder. Vi var heldige at finde en rigtig god træningsleder, der var åben for det input, TIPO ville komme med, og som hurtigt blev glad for Emil.

Maj måned 2003 startede vi op med to dages supervision i børnehaven og hjemme privat. Det var første gang, vi mødte nogen, der konkret kunne forklare os, hvad der skulle ske, for at Emil kunne komme videre i sin udvikling. Der var mange ting at lære i starten, og det har været et stort arbejde, der skulle til, for at ABA blev hverdag, især for Emils træningsleder.

Vi er på ni måneder nået fra at have en dreng, der gik rundt i sin egen lille verden, meget udad-reagerende, uden at bruge sprog, til at have et reelt medlem af familien, der benytter sproget til at kommunikere med.

Emil er med i børnehavens daglige aktiviteter. Han er begyndt at interessere sig for, hvad andre beskæftiger sig med, og han kalder tit på os for at dele oplevelser med os. Han har ligesom fået en indre ro, der gør ham meget mere omgængelig, end han tidligere har været.

Vi er ikke et sekund i tvivl om, at det er ABA-behandlingen, der har gjort udslaget. Den store styrke er, at vi har møde med børnehaven hver uge, hvor vi ser, hvad Emil kan, og især hvad han ikke kan. Så kan alle de, der har med ham at gøre, komme med input til, hvad der nu skal satses på. Hver anden uge er mødet med TIPO. Mellem møderne kan supervisoren diskutere eventuelle problemstillinger med sit bagland, og hvordan disse kan løses.

Supervision er stadig noget, vi selv betaler, da vi ikke synes, vi har noget valg. Vi forsøger at få kommunen til at betale, men uden held indtil videre. Vi holder ikke til at låne til betalingen i længden, så vi må blive ved med at kæmpe for at få behandlingen betalt.

Det føles paradoksalt at betale for behandling, der vil gøre vores søn bedre i stand til at fungere i samfundet. Dette vil tjene alle: Emil, familien og samfundet. Det er måske på tide, at samfundet tager problemet alvorligt.

Henrik og Dorthe

Se også: Videoklip med Emil
Se også: TV2 om Emils sag
Se også: Mere om arbejdet for Emil og ABA
Tilbage til oversigten over alle børnene

Cecilia Brynskov (red.) / 11.02.2004