Emil

Af Mai-Britt Syberg

EmilEmil er født den 16. oktober 1995. En helt normal graviditet og fødsel.

Han er den yngste, har en storesøster, som er 10 år ældre, og en storebror, som er 7 år ældre. Så da vi ventede Emil, var han en lille efternøler, som vi alle glædede os til at forkæle.

Netop denne situation tror jeg, var medvirkende til, at vi ikke tidligere blev opmærksomme på, at Emil var et specielt barn.

Dagpleje

Emil kom i dagpleje, da han var 6 mdr., og stor-trivedes der. Han udviklede sig normalt, bestod den obligatoriske Boel-test uden problemer. Gamle videooptagelser, billeder og hukommelsen rummer ikke antydningen af, at Emil ikke udviklede sig normalt.

Da Emil var ca. 2½ år, husker jeg, dagplejeren nævnte, at hun var lidt bekymret for, at Emil ikke snakkede så meget. Emil var dog begyndt at sige enkelte ord, og vi havde indtryk af, at han forstod det meste af det, vi sagde.

Vi var ikke særligt bekymrede over, at Emil var lidt langsom til at begynde at tale, da vi netop havde oplevet det samme med de større søskende, som begge havde sprogvanskeligheder i 2 – 4 års alderen, men dette blev der hurtigt rettet op på, da de kom i børnehave og fik nogle timer med talepædagog. Så vi satte vores lid til børnehaven og en evt. kommende talepædagog.

Dog husker vi den sidste tid i dagplejen som noget anstrengende, da Emils søvnrytme var noget forstyrret. Han måtte højst sove 30 – 45 min. til middag, da han ellers kunne ligge vågen i flere timer om natten.

Børnehaven

EmilEmil begyndte i børnehave, da han fyldte 3 år. Han syntes at trives, og reagerede ikke nævneværdigt på, at det var et nyt miljø. Hans søvnrytme blev dog mere og mere problematisk, og han måtte ofte starte i børnehaven om morgenen med at sove lidt, pga. en urolig nat og efterfølgende middagssøvn, som gav yderligere natteforstyrrelser. Det var en ond cirkel, som var svær at bryde.

Vi fik ret hurtig kontakt med en talepædagog, som efter en test med Emil konstaterede, at han pt. ikke var særlig motiveret for at modtage taleundervisning, og på grund hans manglende medvirken ikke var mulig at teste.

Da Emil havde været i børnehave i ca. 4 mdr., blev der indkaldt til den obligatoriske børnehave – start – forældresamtale. Forud for mødet havde pædagogen i børnehaven skrevet en beskrivelse af Emil.

Når jeg sidder og læser denne beskrivelse i dag, med den viden jeg har nu om autisme, ser jeg tydelige tegn på denne diagnose.

Der bliver i beskrivelsen brugt ord og vendinger som: Rydder alt ned fra hylderne, forstår ikke grænserne, er stædig, leger ikke med de andre børn, taler meget lidt og ofte i et »sprog«, vi ikke forstår osv. For mig at se ville det være tydeligt for en trænet pædagog at se, at dette handlede om autisme.

I stedet fik vi som forældre en fornemmelse af, at vi blev mødt med en større og større mistro.

De samtaler, der faldt i det daglige, gav os en ubehagelig fornemmelse af, at personalet i børnehaven ikke havde den store tiltro til vor kompetence som forældre, og denne periode er for os nok den vanskeligste, vi har haft indtil nu. Vi følte, vi blev set skævt til, og derfor var det med en uudholdelig knugen i maven, da personalet i børnehaven efter yderligere 4 mdr. konstaterede, at det nu var tiden at tage kontakt til kommunens PPR-psykolog.

Hvad ville der nu ske? Kunne de finde på at tage Emil fra os? Ja, der gik uhyggelige tanker gennem vore hoveder, og vi blev meget usikre på vore egne kompetencer som forældre.

Personalet i børnehaven begyndte ligeledes at tale om, at Emil måske havde et hørehandicap. Dette gav anledning til en lægekontakt for at få en henvisning. Ja, end ikke vor egen læge nærede nogen mistanke om, at der var tale om et handicappet barn. Derefter et noget ubehageligt møde med øre-, næse-, hals-lægen. Jeg husker det som ren tortur af Emil, og i dag kan jeg ikke forstå, at vi som forældre gik med til denne behandling af vor søn, men man er jo usikker og desværre i visse situationer for autoritetstro.

Nå, men vi gik derfra med en konstatering af, at der ikke var noget galt med Emils hørelse, men med kommentarer fra lægen som :«Du har jo ikke kontakt med ham!« Jeg husker, at denne bemærkning gjorde mig utrolig vred, for jeg mente, at jeg fuldt ud forstod min søn, og vi havde en stor kontakt, men det var tydeligt, at lægen var opmærksom på, at der var andet galt. Men hvorfor kunne han så ikke sige, hvad han troede, i stedet for at lade os gå derfra med endnu en fornemmelse af, at vi ikke duede som forældre?

Der blev atter indkaldt til forældresamtale i børnehaven, og denne gang var PPR-psykolog inviteret med. Personalet i børnehaven havde endnu engang lavet en skriftlig beskrivelse af Emil og hans færden i børnehaven. Også denne beskrivelse rummer store hentydninger til, at Emil har autisme. Vi var som forældre stadig meget berørte over situationen, men havde dog inden mødet forberedt os lidt.

Vi var af en pædagog i vores omgangskreds blevet spurgt, da vi fortalte om vores situation, om vi havde kendskab til autisme, og i den forbindelse havde vi været på nettet og på biblioteket for at finde oplysninger, og jo mere vi læste, jo mere kunne vi se, at det nok var autisme, det handlede om.

Da vi ved det omtalte møde havde gennemgået beskrivelsen af Emil, og vi flere gange kunne kommentere, at det var det stik modsatte, vi så i hjemmet, blev vi spurgt af PPR-psykologen, hvad vi selv tænkte, når vi hørte denne beskrivelse af Emil. Vi mente, at det nok handlede om autisme. Børnehavepersonalet afviste dette blankt. Det havde de talt om, men det var de blevet enige om, at det i hvert fald ikke var. Men PPR-psykologen var standhaftig og sagde, at det kunne meget vel tyde på, at det var det, der var Emils problem.

EmilVi gik fra mødet med en blanding af ufattelig sorg og en stor lettelse. Endelig mødte vi et menneske, PPR-psykologen, som havde øje for problemet, og som ikke bebrejdede os som forældre, og som samtidig havde en stor menneskelig forståelse. Umiddelbart efter tog vi på 3 ugers sommerferie, og når vi tænker tilbage på dette forløb, kunne personalet i børnehaven ikke havde valgt et dårligere tidspunkt for afholdelse af et sådant møde. Vi var totalt overladt til os selv. Samtidig begyndte vores lange sorgperiode, ja, den varede nok ca. 6 mdr., men også en periode, hvor vi følte, at der blev taget hånd om problemet.

I tiden efter sommerferien, tilbage i børnehaven, var situationen vendt. Nu havde vi alle en formodning om, hvad det drejede sig om, det tror jeg, personalet hele tiden har vidst, men det er nok lettere at give begrundelsen dårlig opdragelse, end det er at fortælle forældre, at deres barn har et livslangt handicap. En noget uprofessionel holdning!

Men nu begyndte personalet i børnehaven at tale om manglede ressourcer. Der blev dog ret hurtigt ansat en ung pige til at se efter, at Emil ikke gjorde skade på sig selv og andre, men situationen var uholdbar. Der blev efter et par måneder ansat en pædagog, som intet vidste om autisme, og som var meget afhængig af de informationer, vi som forældre kunne tilvejebringe af fagligt materiale. Selvom det også var et nyt felt for os.

Emil blev observeret i børnehaven af PPR-psykologen, som indstillede til afklaring på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Ambulatorium, med mistanke om autisme. Her var han igennem 7 dagskonsultationer. Da Emil var 4 ½ år, fik han diagnosen Infantil Autisme.

Efter 3 mdr. med ansat støtte i børnehaven, hvor jeg havde indtryk af, at alle gjorde deres bedste, og hvor forholdet mellem os og børnhavepersonalet forbedredes kraftigt, fik vi tilbudt en plads i en specialbørnehave, hvor der netop ville blive dannet en lille autistgruppe. Den eneste i amtet.

Da vi var ved at køre noget sur i ansvaret for, at støttepædagogen blev informeret, og vi dermed følte, vi havde det overordnede ansvar for Emils træning også i tiden i børnehaven, sagde vi ja tak til tilbuddet om plads i specialbørnehave.

Specialbørnehave

Da vi sagde ja til tilbudet til Emil, følte vi en lettelse over, at vi nu kom i kontakt med fagfolk, som kendte til handicappet og »behandlingen« / træningen af børn med autisme.

Vi havde en forventning om, at nu mødte vi mennesker, som vidste mere på området end os forældre.

Denne forventning fik vi også opfyldt i begyndelsen. Der var i autist-gruppen ansat personale, som vi havde indtryk af, var yderst kompetente på området.

Desværre blev der i den efterfølgende tid udskiftet i personalet, og vidensmængden på autismeområdet blev begrænset i autist-gruppen.

EmilSamtidig gjorde den begrænsede normering i specialbørnehavens autistgruppe det ikke muligt at arbejde 1:1 i mere end 30 - 60 min. dagligt. Denne normering følte vi, var noget problematisk, da man ved, at den tidlige indsats er ekstremt vigtig, og at indlæring for børn med autisme betyder afskærmning og 1:1 træning.

Arbejdet med udviklende træningsopgaver lod også en del tilbage at ønske.

Personalet i specialbørnehaven gjorde meget lidt ud af at informere om mål og arbejdsmetoder for behandlingen.

- Hvem sender et barn til behandling hos lægen, uden først at blive grundigt informeret om, hvad behandlingen går ud på, og hvad målet er med behandlingen?

Samtidig har det virket noget tilfældigt, hvilke og hvorfor de enkelte aktiviteter og opgaver blev iværksat.

Noget af det bedst beskrevne træningsforløb har været arbejdet i fysioterapien 1 - 2 gange ugentligt. Her er det, på vor opfordring, blevet beskrevet, hvilke træningsopgaver der tilbydes, og hvorfor. Samtidig har vi selv indsamlet viden omkring vigtigheden af træningen med sansestimulering / sanseintegration / kropsbevidsthed og -afgrænsning.

Der var ikke beskrivelser af andre af de træningsopgaver, der tilbydes i børnehaven

Vi havde dermed ingen mulighed for at bedømme, om træningsindsatsen var relevant. Vi vidste ikke og fik ingen informationer om, hvad det gik ud på, og havde derfor ikke mulighed for at koordinere indsatsen. Det virker derfor på os som noget tilfældigt sammensat aktivitetstilbud uden målbeskrivelser og træningsmetoder.

Jeg husker tydeligt de dage, hvor der i kontaktbogen stod:«Emil har leget på gangen i dag, og siddet og kikket ud af vinduet«.

Træningen i børnehaven 1:1 i træningslokalet virkede ligeledes noget tilfældig. Hvad ville de egentlig opnå med denne træning?

Indimellem var opgaverne skudt noget forbi målet, da de enten var for svære eller alt for nemme. Begge dele nedsatte motivationen.

 

29.1.2001

 

  29.1.2001
  
  30.3.2001
  30.3.2001
  
Koordineret indsats

For at koordinere indsatsen, og for at give Emil den optimale træning, følte vi, at vi måtte gøre noget. Det bedste sted at starte var netop i træningslokalet, hvor man arbejder 1:1.

Vi havde i hjemmet observeret, at Emil havde en stigende interesse i at bruge tegne-redskaber, han vidste bare ikke hvordan, så det var oplagt at gå i gang på dette område.

Jeg lavede en Kuno Beller test på Emil (62 mdr. gammel), og kunne se, at han på det finmotoriske område var ca. 2 ½ år under alder.

Jeg udviklede derfor nogle tegneopgaver, som var meget simple, hvor der ikke var tvivl om, hvad opgaven gik ud på. Opgaverne blev sværere og sværere og stillede større og større krav til finmotorikken og den logiske tanke, efterhånden som Emil udviklede sig på området. Med disse opgaver fulgte et afkrydsningssystem, som kunne gøre Emils udvikling målbar på det pågældende træningsområde. Samtidig har det med en helt fastlagt metode været muligt at arbejde med de samme opgaver i børnehaven og i hjemmet, og derved koncentrere og koordinere indsatsen.

Disse målbare opgaver har resulteret i en markant fremgang på de konkrete områder.

Det kan f.eks. nævnes, at jeg gennemførte en Kuno Beller test pr. 16 / 12 2000 og igen pr. 11 / 5 2001. Testene viste, at Emili i løbet af disse fem måneder gennemgik en udvikling på det finmotoriske område, svarende til 14 mdr. Finmotorikken var højt prioriteret i træningsopgaver i 1:1 træning i denne periode, og 1½ år efter vurderede fysioterapeuten ham alderssvarende.

Jeg lavede derefter flere forskellige arbejdeopgaver til træningen i børnehaven både på det sproglige og det kognitive område.

Emil maler

Vi har ved flere lejligheder forsøgt at udbygge denne koordinerede indsats til mere end 30 - 60 min. dagligt i børnehaven og hjemmet. Vi har derfor afholdt, på vort initiativ, flere møder med personalet i børnehaven omkring Emils funktionsniveau såvel i hjemmet som i børnehaven, for at finde fælles »fodslag«. Der blev i flere omgange således også aftalt, at personalet i børnehaven skulle lave en beskrivelse af deres indsats i åledes at vi kan arbejde fælles på flere områder.

Dette skete imidlertid ikke.

Jeg har ikke indtryk af, at det er modvilje, men nærmere et resultat af manglende ressourcer og ikke mindst en manglende viden på området.

Det skal hertil nævnes, at vi i børnehaven blev mødt med en stor velvillighed til at gennemføre den hjemmeproducerede træning i børnehaven, og der blev ydermere afsat ca. 30 min. ugentligt til samtale omkring disse opgaver.

Det har givet anledning til en del frustrationer fra vores side, at der var så lidt målrettet træning i børnehaven, eller at den i hvert fald ikke var beskrevet detaljeret, således at man som forældre kunne se, at træningen, behandlingen i børnehaven var medvirkende til, at Emil udviklede sig. For det gjorde han, men vi har ikke fornemmelse af, hvilken træning der gjorde udslaget, eller om han ville have nået det samme ved et andet »pasningstilbud«, ud over de synlige beviser på det finmotoriske område. Desuden var der meget lidt sprogtræning i specialbørnehaven, og netop Emils mangelfulde sprog ser vi nok som Emils største handicap, og det måtte være her, man lagde de fleste ressourcer.

Skolen?

Da det så blev tiden at aftale detaljerne for Emils skolegang, henvendte vi os igen til kommunens PPR-psykolog for at få nogle informationer omkring de skoletilbud, der var i amtet. Vi var på udkig efter et tilbud, hvor træningen / behandlingen var en målrettet, intensiv og skematisk overvåget indsats, hvor vi kunne kombinere indsatsen i skolen med en tilsvarende indsats i hjemmet.

Vi var på SIKON-konference i Odense, (nu Autismekonference), og her hørte vi om tidlig og intensiv træning efter TIPOs træningsmetoder.

Vi tog derefter kontakt til andre forældre, hvis barn modtog denne træning, og fandt meget hurtigt ud af, at netop denne træning levede optimalt op til den form for træning, vi ønskede for Emil, og som vi tidligere havde set, han havde så stort udbytte af på de områder, hvor vi som forældre magtede at sætte træningsprogram sammen.

TIPO

Efter en gennemgang af amtets tilbud fik vi en snak med vores PPR-psykolog omkring TIPO, og fik en meget positiv respons på vores ønsker. Hun gav hurtigt udtryk for, at dette projekt lød uhyre spændende, og ville meget gerne gå videre med dette i kommunen, og undersøge sagen nærmere.

Efter en lille uges tid kontaktede PPR-psykologen os igen, med den besked fra Børne- og Kulturafdelingen i kommunen, at de ikke ville stå i vejen for ansættelse af en støttepædagog på fuld tid til Emil, med henblik på træning på alm. skole i nærmiljøet.

Vi havde hørt, at flere forældre, som rundt om i landet havde søgt om TIPO og støtteperson, ikke var blevet mødt med den samme velvillighed, så vi var yderst positivt overraskede over, at vor kommune var så velvillig. PPR-psykologen nævnte dog samtidig, at hun havde haft kontakt til den ansvarlige i amtet, som umiddelbart virkede lidt tilbageholdende, men nysgerrig over for det nye.

Efter endnu ca. 14 dage vendte PPR-psykologen tilbage med oplysninger om andre tilbud i amtet. Hun havde bl.a. besøgt en specialskole, hvor de i flere år har kørt konsekvent efter TEACCH, og på et spørgsmål omkring kommunikationstræning her, får hun svaret, at de ikke træner noget, barnet ikke kan ?????

Samtidig fortæller hun nu, at den skole-ansvarlige i amtet har været på internettet og fundet oplysninger omkring intensiv træning og ABA, og har nu den indstilling, at dette lyder utrolig interessant. Det ville være kærkomment, hvis amtet i samarbejde med kommunen kunne få viden og erfaring med en træningsmetode, som består af målrettet træning og maksimal støtte, der kunne gøre det muligt at integrere »special-børn« i almindelige skoler og dermed være med til at mindske tilgangen til specialskolerne.

Med den besked var vore drømme for Emil ved at gå i opfyldelse, og vi kunne næsten ikke tro, at tingene ville gå så let igennem, specielt ikke når vi hørte om andre forældre med samme ønsker for deres børn, og hvilke store vanskeligheder de stødte på for at blive hørt af amter og kommuner rundt om i landet.

1 uge senere afholdte amt og kommune møde med PPR-psykolog, hvor de endeligt enes om at etablere et TIPO-projekt omkring Emil.

Vi, Emils forældre og PPR-psykolog tog på en 1-dagstur til Oslo, hvor vi ved et møde med Morten Klevstrand (faglig leder af TIPO-Norge) fik et klarere billede af de praktiske foranstaltninger omkring opstarten af projektet.

Morten Klevstrand gav dog hurtigt udtryk for, at det var usædvanligt at blive mødt med denne velvillighed fra kommune og amt. Dertil kunne PPR-psykolog blot svare, at både amt og kommune var interesseret i at få viden, øge integrationen af »specialbørn« i alm. skoler i nærmiljø, og nysgerrig på nye træningsmetoder.

Vi fik ved dette besøg bekræftet, at dette måtte være det rigtige for os som familie og ikke mindst med Emil som hovedperson. Ikke mindst da vi var rundt i Oslos omegn og se træningen af børn i såvel skole som børnehave, talte med skoleinspektør, træningsledere og forældre. Men specielt gjorde det et stort indtryk på os at høre de pårørendes mening og se glæden og lettelsen i deres øjne.

Vi tog fra Olso med en ustyrlig glæde og opstemthed, og et stort lyst håb for fremtiden.

Vor PPR-psykolog fik ved besøget lavet en lille »huskeliste« om de ting, som skal på plads inden opstart.

Øverst på huskelisten stod

Efter besøget i Olso henvendte PPR-psykologen sig til inspektøren på en nærliggende skole og fik en tilbagemelding på, at skolens ledelse og personale så det som en fornem opgave at få lov at etablerer et TIPO-projekt for Emil.

Vi aftalte da et møde på Emils kommende skole, og fik en snak med inspektøren og lederen af SFOen og de lærere og pædagoger, som ville blive involveret i projektet.

Vi var begge meget overvældede over den positivitet vi mødte, ja, jeg tog derfra med en klump i halsen, det er næsten for godt til at være sandt.

Rammerne

  1. Træningsleder ansat i 37 timer varetager den primære træning og støtte om Emil.
  2. Støttepædagog i 12 timer træner og støtter i SFO-tiden.
  3. Emil har sit helt eget træningslokale.
  4. Der afholdes staff-møder med alle implicerede ugentligt.
  5. Børnehaveklasselærer og SFO-personale har meget stort indblik i træningen og målene, og koordinerer indsatsen med træningsleder for at skabe de bedste rammer for Emils integration.

Start

Første dag med træningslederD. 1/8 2002 startede Emil i skolen under træningsleders, skolens og TIPOs betryggende vinger.

Vi var der alle fra start kl. 8.00 og fik set hinanden an, og alle fik hilst på Emil. Vejleder Marit fra TIPO-Norge ankom og fik hele projektet sat i gang.

For at TIPO-projektet kan gennemføres i sin helhed og som omvendt integration, er træning af Emil med andre børn en nødvendighed.

Derfor blev der et par uger senere afholdt informationsmøde for de øvrige forældre til børnene i Emils klasse.

Skoleinspektøren bød velkommen og fortalte, at skolen var gået ind i dette projekt, fordi det lød lovende og spændende, og bakkede det fuldt op. Grethe fra TIPO fortalte om de konkrete ting, der skulle foregå, og hvordan træningen med andre børn ville foregå. Der blev stillet velkvalificerede spørgsmål, og vi som forældre følte, det hele var bygget på en positiv og imødekommende stemning.

Det var ikke uden kriller i maven, at vi mødte op som forældre. Vi var meget spændte på, hvordan dette ville blive modtaget af de øvrige forældre.

Staff-mødeFor man må jo sige, at det er noget usædvanligt, at det kan lade sig gøre at etablere et team omkring en dreng med Emils handicap, så integration med almindelige børn i normal skole er muligt.

Men vi tror og håber på, at de øvrige forældre føler sig trygge ved det, og at det også kan være givtigt for deres barn at møde en dreng som Emil i dagligdagen. Vi håber på, at det også kan være med til at fremme den sociale forståelse hos andre børn, og en læring i accept af, at mennesker er forskellige og skal lære forskelligt.

Ved forældremøde i næste uge kan forældre aflevere skrifteligt tilsagn om, at deres barn må deltage i træningen af Emil, og det er vi selvfølgelig meget spændte på, da det netop er meget vigtigt for selve projektet, at Emil har nogle børn at »spejle sig i«.

Emil har nu gået i skole i 3 uger, har været sammen med de andre børn og har trænet i sit træningsrum. De andre børn var i begyndelsen noget forundrede over denne anderledes dreng, og kommer stadig med mange sjove og yderst relevante spørgsmål, men det er vort indtryk, at de allerede nu fuldt ud har accepteret, at Emil er der, og respekterer ham. Flere er begyndt at tage initiativ til små »lege« med Emil, og de er efterhånden ved at få en forståelse for, hvordan de får kontakt med Emil, og hvordan de skal tale, så han forstår, hvad de siger.

Vi svæver alle rundt på en lyserød sky, og ser allerede nu en stor forandring på Emil. Han er utrolig glad, hver dag han skal i skole, og sidder ofte i bilen med sin taske og venter, før vi andre er færdige til at tage af sted. Han er begyndt at bruge de få ord, han har etableret, oftere og uopfordret, og han er meget opmærksom på, når vi vil vise ham noget og fortælle ham noget. Han er noget mindre stereotyp i sin leg og meget opsøgende. Om aftenen falder han i søvn i sin egen seng, uden vi behøver at være ved ham, til han sover.

Ja, det er, som om der er blevet tændt for en kontakt, og lige nu kan jeg høre, han går rundt og synger på sit »vrøvle«-sprog, og morer sig kosteligt med at skyde med vandpistol og løbe på løbehjul. Og i går lærte han at mestre rulleskøjterne.

Så vi har – med rette, er vi overbeviste om – de største forventninger til en lys og lærerig fremtid for Emil.

Tak til alle, som har gjort dette muligt!

Tilbage til oversigten over tekster om Emil

Cecilia Brynskov (red.) / 03.11.2002 (rev. 02.09.2003)