Davids historie

VandkampAf Cecilia & Martin Brynskov

Vores familie består af David (marts 1997), Anna (november 1995), Cecilia (1972) og Martin (1971). Vi bor i en lejlighed lige inde i midten af Århus.

Vi voksne er begge studerende. Cecilia læser dansk og har psykologi som sidefag. Martin er netop gået i gang med sit speciale på informationsvidenskab og har et sidefag i klassisk græsk.

Anna går i 1. klasse, og David – som er hovedpersonen i denne beretning – går i en børnehave, hvor han modtager intensiv ABA-behandling, tilrettelagt i samarbejde med en ABA-supervisor, og hvor han er integreret blandt normale børn.

Vi er med andre ord en af de familier, for hvem det er lykkedes at nå igennem til »systemet«, sådan at der kunne etableres et ABA-projekt med David. Århus Kommune og Århus Amt er gået sammen om at etablere en §16-plads uden om specialinstitutionerne, sådan at David i stedet modtager intensiv behandling i en normal børnehave.

For to et halvt år siden gik vi – i tæt samarbejde med en ABA-supervisor – selv i gang med træningen af ham, og dengang havde han triste udsigter. Selvom han næsten var tre år, var han ude af stand til at kommunikere; han havde ingen lyde, og han havde end ikke gryende fornemmelse af, hvad basale ord som 'mor', 'mad' eller 'sove' betød. Han var ikke opmærksom på, hvad vi andre sagde eller foretog os, og imiterede os derfor ikke. Han manglede således en af de mest centrale forudsætninger for indlæring, og var retarderet på samtlige udviklingsområder på nær det motoriske.

Han kunne ikke følge vores finger, når vi pegede på en bil i en pegebog, ikke lægge simple puslespil, og han kunne slet ikke lege. Han kedede sig af gode grunde forfærdeligt, og det var tydeligvis frustrerende for ham, at han ikke kunne kommunikere. Han brugte det meste af sin tid på at klatre rundt på os voksne eller op i reolerne, hoppe i sofaen, løbe i cirkler på gulvet, se videofilm, rydde vindueskarmene eller lave andre utilsigtede streger, ligesom han også havde en del selvskadende adfærd.

I dag er David en helt anden dreng.

Før træningen havde tempoet i hans udvikling været ekstremt langsomt sammenlignet med almindelige børns; på det sproglige område havde han for eksempel udviklet sig i gennemsnit to måneder hvert år.

Efter træningen kom i værk, blev tempoet et andet. Han har siden – både kognitivt (intelligensmæssigt) og sprogligt – udviklet sig hurtigere end normale børn, og det vil sige gennemsnitligt over et år om året.

I dag er han i stand til at kommunikere alle sine behov, fra simple forespørgsler om mad til at kalde for at blive trøstet, hvis han er vågnet midt om natten: »Far, vil du komme og nusse mig?!«. Han kan fortælle om sine drømme eller om, at han glæder sig til, at det bliver vinter, og der kommer sne. Han kan fortælle os, hvordan han selv har det, og han interesserer sig for, hvordan vi har det. Han kan tale i telefon med sine bedsteforældre, og han kan sige, at han kun vil ud til dem, hvis Anna også skal med. Han kan finde ud af at plage om det, han gerne vil, og han kan sågar finde ud af at drille, snyde og lyve.

Anna læser for DavidHan er blevet en bror for Anna, der tidligere havde svært ved overhovedet at få hans opmærksomhed. Nu kan de bygge huler sammen eller snakke om Spiderman, og hun kan læse en bog for ham. De kan sågar skændes.

Hvis han vil lege udpræget drengelege, som Anna ikke gider være med til – for eksempel at lege cowboys og skyde med pistoler med friske knaldhætter i – overtaler han i stedet Martin til at være med.

I børnehaven kan han lege med de andre børn: Han kan lave dukketeater, lege små rollespil, hvor han selv improviserer, og han finder på flere og flere lege selv. Han kan synge, cykle, løbe på rulleskøjter og spille alle mulige forskellige spil sammen med de andre børn, der til stadighed er helt utrolig søde ved ham.

Vejen til dette har indimellem ikke ligefrem været let. Den har kostet os en kvart million kroner og to års slid og umenneskeligt stress over pludselig at have en skæbne, der fra den ene dag til den anden kunne tage en ubehagelig vending, hvis det tilfældigvis var det, de personer ville, der havde den i deres hule hånd.

Ufo til mor og farDet mindst svære har været David. Hans uventet enorme fremskridt har fået os til at fortsætte på trods af alle mulige umulige forhindringer. Og det har været det hele værd. Om det så havde kostet os det tidobbelte, såvel menneskeligt som økonomisk, så ville vi ikke have valgt noget andet. I dag føler vi os som den heldigste familie i verden.

Hvis du har tid til at læse videre, kan du få historien om, hvordan vi nåede gennem de to hårdeste år af vores liv, eller rettere: Du kan få en af historierne. For denne historie kunne også være skrevet på mange andre måder, med vægten lagt på andre aspekter. I dag er de hårde perioder, vi har været igennem, gledet i baggrunden, og vi har faktisk haft svært ved at huske netop alle de bitre erfaringer, som andre forældre kan lære af. Derfor har vi måttet sidde med dagbogsnotater og gamle e-mails for at kunne stykke det følgende sammen. Vi har forestillet os, at man som forælder ikke kun har brug for at høre, hvordan det går, når det går godt, men også, når det er svært. Og det har vi valgt ud fra.

God læselyst.


Det første år
Forskellene mellem vores to børn bliver tydeligere
Toårsundersøgelsen hos lægen
Begyndende informationsindsamling
Hos lægen igen
Skejby Sygehus og Kuno Beller-undersøgelse
David i vuggestue
Diagnose, men ingen behandling
Intensiv vidensindsamling
Specialbørnehaven Skovbo
ABA
Supervisoren
Træningen begynder
Davids vidunderlige stemme
Fire måneders forældretræning
Vi får træningsleder
Undersøgelse på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital
Helene starter
Den såkaldte projektgruppe
Projektet får grønt lys
Børnehaven Thorshavnsgade
Omsider i børnehave
Anden testning på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital
Nye tider


Det første år

David blev født på Skejby Sygehus tidligt om morgenen den 26. marts 1997. Fostervandet havde været grønt, og der var et vældigt opbud af læger, der skulle se til ham. Men da han var blevet suget for vand og var kommet lidt til sig selv, var han stor og stærk, og han fik topkarakter på sin Apgar-skala.

Det første år var han et meget let barn. Hans søster Anna, der er knap halvandet år ældre, havde været mere krævende. David var let at stille tilfreds. Han sov dog ikke helt så meget, men han var jo også en dreng, tænkte vi. Ved 8 måneders undersøgelsen bemærkede sundhedsplejersken, at han skelede en smule på det ene øje, men ellers var alt tilsyneladende i skønneste orden. Han var stærk og motorisk veludviklet.

Anna havde været sen til at gå, sandsynligvis fordi hun ofte havde krævet at blive båret rundt, så hun var i øjenhøjde med os og kunne snakke med os om alt, hvad vi så sammen. David havde det tilsyneladende fint med at være mere på gulvet. Han kravlede derfor tidligt og kunne gå allerede i 10-11-måneders alderen. Til gengæld var han ikke så snakkesalig, men igen sluttede vi, at forskellen mellem vores to børn skyldtes kønsforskellen.

Forskellene mellem vores to børn bliver tydeligere

Da han var halvandet år, var forskellene blevet meget tydelige, og når vi ser tilbage, kan vi undre os lidt over, at vi ikke var mere bekymrede. Men i en form for misforstået tolerance sagde vi til os selv og andre, at David skulle have lov til at være David, og at han skulle udvikle sig i sit eget tempo, ikke ud fra en eller anden norm.

Da han var knap to år, var det dog for iøjnefaldende, at han ikke kunne de ting, et barn simpelthen bare skal kunne i den alder. Vi har et dagbogsnotat fra den tid, og det lyder sådan:

2. marts 1999
Sprogligt og kognitivt er David meget sent udviklet sammenlignet med Anna. Lige nu, hvor han er næsten 2 år, har han endnu ikke nået det kognitive stade, Anna var på, da hun lige var fyldt 1 år! En af vores venner har for nylig (kærligt) kaldt ham autisten, fordi han er så svær at opnå kontakt med. Han vender sig selvfølgelig indimellem, når vi siger hans navn, men han reagerer ikke, som om han forstår ord, sådan som Anna gjorde, allerede før hun fyldte 1 år.

Toårsundersøgelsen hos lægen

Ved toårsundersøgelsen hos vores læge fortalte vi derfor om vores bekymringer, men hun sagde, at vi ikke skulle sammenligne David med Anna, fordi han var en dreng, og at der ingen grund var til at være bekymrede endnu. Hun foreslog, at vi så tiden an et halvt år endnu, og at vi kom igen, når han fyldte 2½, hvor der så garanteret ville være sket en masse.

Vi svingede mellem at være fortrøstningsfulde og »tolerante« til at være aldeles bekymrede og kede af det.

Tre måneder senere snakkede vi med Cecilias mor, der er klinisk psykolog på en PPR, om det. Hun sagde, at hun troede, at David havde nogle »autistiske træk«, men også, at han var meget kærligere end de andre børn med autisme, hun havde mødt. Men hun syntes, vi skulle kontakte vores læge igen og bede om en henvisning til Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital, så de kunne finde ud af, hvor omfattende det var.

Begyndende informationsindsamling

Vi startede med at henvende os til Videnscenteret, hvor vi fik et par brochurer. Der var mange ting i disse brochurer, vi kunne nikke genkendende til, men også en del ting, der slet ikke passede på David.

For det første var symptomerne temmelig firkantet beskrevet, og der tages for eksempel ikke højde for de væsentlige forskelle mellem symptomerne hos en toårig og en treårig. Der stod en masse om ritualer, adfærdsstereotypier og frygt for nyt, og ingen af disse ting havde David. Han var snarere for lidt bange for nyt, og generelt reagerede han slet ikke på ændringer i omverden. Han havde heller ingen motoriske adfærdsstereotypier, da han kun var godt to år (de kom siden), og hvorvidt hans præference for motoriske aktiviteter kunne kaldes stereotypisk adfærd eller bare skyldtes, at han ikke mestrede andet, var jo ikke til at vide.

Cecilia og David (2 år)Der stod også flere steder om den manglende kontakt, men ikke et eneste sted var det ekspliciteret, at barnet – som det var tilfældet med David – sagtens kunne have en god fysisk kontakt, være glad for at nusse og kramme, selvom den sociale og forståelsesmæssige kontakt var forstyrret.

Noget andet, der forvirrede os, var, at der flere steder stod, at barnet var meget passivt. David var helt modsat. Han var altid i aktivitet: Han spænede omkring og var faktisk temmelig svær at holde styr på, eller han kravlede rundt på os, på møbler eller ude i træerne i haven.

Derfor brugte vi en del tid på også at læse om hyperaktivitet og opmærksomhedsforstyrrelser.

Hos lægen igen

Men da vi tog til lægen igen i september 1999, var det dog først og fremmest med de mange autismebrochurer i hånden og med ønsket om at få en henvisning til Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital.

Lægen syntes imidlertid ikke, at David lignede en, der havde autisme. Måske hæftede hun sig ved, at David kontaktede os, når han var ked af det eller havde behov – han ville op til Martin på et tidspunkt under konsultationen. Måske havde hun et billede af autistiske personer som rene grøntsager. Eller måske kunne hun bare ikke få sig selv til at give os ret i vores alvorlige bekymringer. Vi ved det ikke.

Hun gav os dog ret i, at det var yderst bekymrende, at hans sprog og sprogforståelse var så dårlig, for ikke at sige ikke-eksisterende, og hun mente derfor, at det bedste var, at vi i første omgang blev henvist til Pædiatrisk Afdeling på Skejby Sygehus, ligesom vi fik tid til en høreprøve.

Skejby Sygehus og Kuno Beller-undersøgelse

På Skejby Sygehus var vi til en uges observation i slutningen af november 1999. To pædagoger lavede en Kuno Beller-undersøgelse af David, der med al tydelighed viste, at den var helt gal på alle andre områder end de motoriske.

Han var på det tidspunkt 2 år og 8 måneder (32 måneder), og hans sprogudvikling blev målt til at være på 7-8 måneders stadiet, hans sociale og følelsesmæssige udvikling til 10-11 måneders stadiet, og hans kognitive udvikling blev målt til at være på 18 måneders stadiet, hvilket omregnet til intelligenskvotient vil sige lige akkurat på den heldige side af skellet mellem moderat og mild retardering.

Vi snakkede med en ualmindelig travl overlæge, der sagde, at det »måske kunne tyde på noget hen i retning af det, man måske kunne kalde autisme«, men at han ikke måtte stille nogen diagnose, og at han derfor var nødt til at sende os videre til Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital – som det havde været vores oprindelige ønske.

David i vuggestue

I mellemtiden havde vi søgt om en vuggestueplads til David. Både han og Anna havde indtil da været passet hjemme af os begge to, hvor vi fleksede mellem studierne og børnene. Men Anna havde ønsket at komme i børnehave, og vi syntes ikke, det var hensigtsmæssigt, at David blev alene tilbage hos os. Vi troede og håbede, at det kunne gavne ham at komme blandt mange andre børn, men virkeligheden blev en anden.

Vi fik den vuggestue, vi havde ønsket, og de var søde og venlige. Men de havde ingen som helst forstand på, hvordan de skulle have med et autistisk barn at gøre, og derfor var det meget svært for dem at have ham. Samtidig lagde de ikke skjul på, at de aldrig selv ville have ønsket at få et autistisk barn i deres børnehave, og David var tydeligvis til stor belastning for dem. Han kunne ikke være derhenne uden opsyn, blandt andet fordi han ikke forstod, at det kunne være uhensigtsmæssigt at dekorere en væg med sprittusch eller at klippe huller i en sofa.

Børnehaven fik bevilget 25 timers støtte, og derudover er der cirka 5 timer pr. barn i grundnormeringen – altså fik vi lov til at have ham deroppe i 30 timer ugentligt. Der kom nu ikke nogen støttepædagog specielt til David, for reglerne er sådan, at timerne blot bevilges til stuen, og så må de vurdere, hvordan de bruger dem.

Da David ikke forstod et eneste ord og derfor ikke havde udpræget sans for småsnakkeri og hygge, blev det meget hurtigt hans erfaring, at kvinder er totalt uforståelige og dermed ubrugelige, mens mænd er sjove at være sammen med, fordi de gider give svingture eller løbe efter en. Dette udviklede sig til Davids første egentlige »rille«, hvor han lukkede fuldstændig af over for kvinder, mens han altid styrtede hen til enhver mand, der kom ind på stuen, for eksempel andre børns fædre, i håb om, at de ville lave noget motorisk vildt med ham. Desværre var der ingen mænd på Davids stue, og mændene på de to andre stuer var ikke meget for at blive kapret, hver gang David så dem, så David udviklede en teknik, vi kaldte »automatic shut down«, der betød, at han blev i stand til at falde i søvn, når det blev for kedeligt eller for uoverskueligt.

Når vi kom og hentede ham efter seks timer, havde han derfor som regel sovet de tre af dem, og da han i forvejen havde et meget lavt søvnbehov, var der ikke mange timer tilbage til nattesøvn. Han sov derfor kun fire eller fem timer om natten i den periode, han gik i vuggestue, og mange nætter var han vågen i to-tre timer midt i den korte søvnperiode. Han begyndte at bide negle og fik desuden en del temmelig voldsom selvskadende adfærd: Han slog panden ind i dørkarme, vægge, gulvet eller nikkede skaller, og hans pande var sjældent fri for blå mærker.

Diagnose, men ingen behandling

Det var klart for alle, at situationen ikke var holdbar. Vi havde fået brev fra Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital om, at der var ventetid på undersøgelse, men vi kimede dem ned, dels fordi vi ville have klar besked om hans eventuelle autisme, dels fordi vi gerne ville have, at vuggestuen kunne få supervision til, hvordan de skulle klare ham. Til sidst lykkedes det at få et hjemmebesøg i stand, hvor overlægen og distriktssygeplejersken kom hjem til os og så på David. Det var den 19. januar 2000.

Med den viden, vi har i dag, kan vi se, at David allerede inden for det første minut af deres besøg udviste alle kernesymptomer på autisme.

Heldigvis – og for første gang i vores møde med systemet – gav de os klar besked med det samme. Overlægen spurgte, om vi selv var i tvivl om diagnosen, hvortil vi svarede, at vi egentlig var temmelig forvirrede. Han fortalte os derefter, at David helt sikkert lå inden for det autistiske spektrum. Han sagde også, at Davids sproglige udvikling endnu ikke var på 6 måneders stadiet. Den vurdering, pædagogerne på Skejby havde lavet, og som faktisk var kommet som et chok for os dengang, havde altså været en anelse for optimistisk. Det var frygteligt at høre, men det var godt at få klar besked.

Fem dage senere fik vi tilsendt en kopi af den flere sider lange journal med observationsbeskrivelsen, og her stod det sort på hvidt, at David havde »klassisk infantil autisme«. Det var selvfølgelig hårdt, at vores barn havde et af de alvorligste handicaps, der findes, men det langt hårdeste var, at han ikke havde udsigt til at få hjælp foreløbig. Inden hjemmebesøget havde vi nemlig fået stillet i udsigt, at David ville kunne komme til en såkaldt udredning på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital i løbet af foråret, men efter at de havde set ham, fik vi at vide, at det først kunne blive efter sommerferien.

Problemet ved denne udskydelse var, at det her i Århus Amt er et krav fra specialbørnehavens side, at barnet har været igennem en sådan to-tremåneders udredning på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital. Argumentet er, at specialbørnehaven skal have sikkerhed for, at barnet egner sig til TEACCH-tilgangen. »Udredningen« er en test af dette. Hvis barnet profiterer tilstrækkeligt af piktogram-tilgangen, får det lov til at blive skrevet på ventelisten til specialbørnehaven. Ellers ikke.

Men da specialbørnehaven kun modtager nye børn i august (hvor de gamle starter i skole), kunne vi jo godt regne ud, at udsættelsen af Davids udredning betød, at han under ingen omstændigheder ville kunne nå at komme i specialbørnehave det samme år, men altså tidligst året efter, og det vil sige først halvandet år efter sin diagnose – forudsat, naturligvis, at der til den tid var plads, og at det i mellemtiden var blevet vurderet, at han profiterede tilstrækkeligt af TEACCH-systemet.

Intensiv vidensindsamling

Den dag, vi fik diagnosen og samtidig fik at vide, at Davids udredning og dermed behandling var udsat, gik vi for alvor i gang med at læse. Vi tilsidesatte vores studier fuldstændigt og gik i stedet i gang med at læse os ind i autismeforskningen.

Som universitetsstuderende havde vi nogle heldige forudsætninger for effektivt at opsøge og tilegne os viden. Om dagen, mens børnene var væk, sad vi på Statsbiblioteket og søgte i de elektroniske artikelbaser, der muliggjorde, at vi fik artikler fra USA, samme dag som de blev publiceret. Hver eftermiddag kom vi hjem med en ny stak artikler, som vi læste om aftenen og natten, hvor vi alligevel var oppe, fordi David var vågen.

Man kan opdele den litteratur, vi læste, i to overordnede områder:

Baggrundsviden om autisme, herunder årsager til autisme (genetik, neurologi, kognitionspsykologi), sygdomsbillede (adfærdsbeskrivelser, kognitive problemer, diagnose-kriterier, sidehandicaps), forekomst (epidemiologi, demografi) osv.

Viden om behandling af autisme, herunder ABA, specialbehandling (TEACCH, PECS), vitaminbehandling, diæter, psykofarmaka osv.

Inden for det første område var det vores oplevelse, at der efterhånden findes så meget udenlandsk litteratur oversat til dansk, at man kan få næsten samme informationer ved at læse den danske litteratur som ved at læse den internationale. Det er klart, at man ikke kommer uden om at skulle læse de udenlandske tidsskrifter, hvis man vil følge med i det sidste nye inden for forskningen. Men hvis man bare ønsker et overordnet indblik i den viden, der findes om autismens udtryk og mulige årsager, så er man godt hjulpet med den litteratur, der findes på dansk.

Desværre opdagede vi meget hurtigt, at det forholder sig helt anderledes med det andet område, der har at gøre med behandling. Jo mere vi læste, des mere foruroligede blev vi over, at al den viden, der findes i den internationale litteratur om behandling, slet ikke findes på dansk, og derfor heller ikke er integreret i den danske behandlingsindsats.

Her i landet kan man let få den opfattelse, at der kun findes en rigtig metode til behandling af autisme, nemlig TEACCH. Men denne opfattelse stemte dårligt overens med det, vi kunne læse i den udenlandske litteratur. For det første findes der flere forskellige behandlingsmetoder, der nyder bred accept, og for det andet er TEACCH ikke den af disse metoder, der har den videnskabeligt set bedst dokumenterede effekt.

Specialbørnehaven Skovbo

I starten af denne vidensindsamlingsfase arbejdede vi dog stadig målrettet på at få TEACCH-behandling til David. Vi tiggede og bad om supervision fra Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital, og vi fik vist mere, end vi kunne have regnet med. Vi tog også kontakt til Specialbørnehaven Skovbo, hvor vi fik lov at aflægge besøg. Vi så her blandt andet den kun fireårige dreng, vi havde hørt om, fordi han var amtets Tidlig Indsats-barn, der var blevet diagnosticeret tidligt, og som derfor var kommet i TEACCH-behandling, før det plejer at være muligt. Vi så til, mens han lydigt sorterede plasticgafler og klemmer.

Det eneste, der gjorde os lidt beklemte, var, at der overalt i børnehaven var tavst som graven. Hverken børnene eller de voksne snakkede. Hvis børnene henvendte sig til de voksne, var det med deres små piktogrammer, som de stak hen imod den voksne. En enkelt gang sad en pige og græd med hovedet vendt ind mod væggen, og så kom en af pædagogerne venligt hen og spurgte, hvad der var galt.

Men ellers var der stort set ingen snak, og vi spekulerede begge på, hvordan børn, der i den grad sprog-depriveres, nogen sinde skal kunne lære at tale eller at bruge talen kommunikativt. Med vores sprogvidenskabelige baggrunde var vi temmelig bevidste om, hvilken altafgørende betydning det verbale sprog har i ethvert menneskes liv, uanset om det gælder leg, kommunikation og social forståelse eller indlæring og i det hele taget oplevelse – på alle niveauer, hele resten af livet.

Lederen fortalte om, hvordan børnene blev belønnet med små godbidder, og hvorfor de blev det. Hun gav også gode råd om sorteringsopgaver, og det lød alt sammen meget interessant, men vi havde svært ved at forestille os, hvordan vi skulle komme i gang med den slags. Vi kunne jo hverken få David til at sidde stille på en stol eller høre på, hvad vi sagde til ham. Vi fik lov til at komme med op på kontoret, og her luftede vi vores frustrationer over at mangle viden om det praktiske. Vi fortalte, at vi ikke var meget for at vente, til han kunne få en plads om tidligst halvandet år, og bad om råd til, hvordan vi selv kunne gå i gang – ikke på skridt 100 med sorteringsopgaver, men ved skridt 1, hvor vi overhovedet fik ham til at være med til det, vi ville have ham med til.

Hendes svar var følgende: »Gå hjem, sæt jer ned og drik en flaske god rødvin. Tag den med ro og lad i stedet de professionelle om det«.

ABA

Vores problem var jo bare, at de professionelle ikke lige havde tid, og at David derfor enten måtte få behandling af os eller miste udviklingspotentiale for hver dag, der gik. Det sidste havde vi ikke samvittighed til. Det havde været lettere, hvis vi ikke havde nået at læse så meget. Så havde vi ikke vidst, hvor skadeligt det var at vente. Men det vidste vi – heldigvis for David. Derfor besluttede vi os for at skaffe behandling til ham, koste hvad det ville.

Ud fra, hvad vi havde læst, var der ingen tvivl om, at det mest hensigtsmæssige ville være at skaffe ham ABA, og det så hurtigt som muligt. Denne behandlingsform har den bedst dokumenterede effekt. Og som den eneste tilgang af alle arbejder den målrettet på at forbedre samtlige områder af barnets udvikling, i stedet for enten at håbe på, at noget kommer af sig selv, eller – som TEACCH – på forhånd at opgive at udvikle noget, fordi det ud fra teorierne ikke har den store sandsynlighed for at lykkes.

At arbejde på at udvikle hvert eneste lille potentiale i barnet, syntes vi, var mere menneskeligt end at give op på forhånd. David havde ganske vist ikke de bedste udsigter, men vi syntes, det eneste rigtige var at gøre forsøget med at få hans udvikling i gang på alle områder. Vores største problem var, at metoden tilsyneladende var kontroversiel her i landet, selvom den for længst var blevet almindeligt accepteret i for eksempel USA.

Vi talte med vores supervisor fra Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital om vores ønsker for David, og hun sagde, at de jo altså ikke brugte denne tilgang selv, men at det da var klart, at metoden var seriøs, og at vi var en del bedre stillet, end hvis vi for eksempel havde ønsket at få penge til at svømme med delfiner. Vi spurgte hende også, hvad hun umiddelbart associerede, når hun hørte ordet adfærdsbehandling, og når vi i dag tænker på, hvad hun svarede, kan vi stadig ikke finde ud af, om vi skal grine eller græde. Det var utrolig flot, at hun var så ærlig, men det var samtidig temmelig foruroligende, at hun sad med en så forældet viden om ABA, som hendes associationer afslørede.

Kort efter spurgte vi en overlæge, hvorfor TEACCH var så enerådende her i landet, når det ikke var den bedst dokumenterede metode. Han sagde ligeud, at da landet i slutningen af firserne havde fået hjælp fra folkene ved Division TEACCH, så var denne hjælp faldet på så tørt et sted, at de fleste af gode grunde havde følt det som en åbenbaring, at man kunne så meget med børnene. Derfor havde ingen siden følt noget stort behov for at være opsøgende med hensyn til andre behandlingsmetoder.

Vi blev mere og mere sikre på, at vi ville have ABA til David, men som en sidste forespørgsel hos danske fagfolk skrev vi en e-mail til en af landets førende autisme-eksperter, psykolog Anegen Trillingsgård, som dengang var ansat ved Århus Universitet, og som vi fagligt har stor respekt for. Vi spurgte hende, hvad hun mente om moderne adfærdsterapi i en dansk kontekst, og hun svarede, at hun mente, at de to ting fint kunne forenes. Sikke en lettelse.

Supervisoren

Men hvordan i alverden skulle vi få ABA til David, når ingen i landet havde ekspertise inden for denne behandlingsform? Vi overvejede kort, om det bedste var at flytte til USA. David ville næppe tage notits af det, men det ville være hårdt for Anna. Samtidig havde vi et godt netværk her i Århus, og noget tydede på, at vi ikke ville få mindre brug for familie og venner fremover.

Derfor begyndte vi at se os om efter supervision fra et af nabolandene. Vi havde bemærket, at der nu og da optrådte norske navne blandt forfatterne til den amerikanske forskningslitteratur om ABA, og vi havde blandt andet læst en artikel om svært retarderede, som en Morten Klevstrand havde skrevet sammen med Løvaas og to andre. Ved en simpel søgning på nettet fandt vi via hans navn frem til et norsk supervisionsfirma. Her var et telefonnummer, og vi tog kontakt.

Det viste sig, at firmaet få måneder forinden var blevet delt i to, og at der nu fandtes dels en privatklinik med Morten Klevstrand som faglig leder, dels en offentlig supervisionsudbyder under Oslo Kommune. Vi besluttede os for at besøge begge steder for at høre, hvordan de hver især greb det hele an.

Den 18. februar 2000 var vi i Oslo. Det var meget underligt at møde disse mennesker. Det var første gang, nogen tog vores behov for at komme hurtigt i gang med David alvorligt. Herhjemme var vi blevet foreslået at tage den med ro. Men i Norge havde de tydeligvis større respekt for forskning end for ventelister.

Vi spurgte indgående til metoden, programmer og ikke mindst sprogtræningen. Sproget var Davids absolut svageste side, og vi vidste, at godt halvdelen af de børn, der har infantil autisme, aldrig bliver i stand til at tale eller forstå talt sprog. Og blandt de mange familier, vi kendte her i Århus, var David på det tidspunkt det barn, der havde absolut lavest sproglige niveau, og vi var med god grund nervøse for, at han aldrig ville udvikle noget sprog.

Det ville for så vidt også være i orden, hvis han heller ikke havde potentialet til det. Men vi kunne ikke bære tanken om, at hans manglende sprog skulle skyldes, at han aldrig havde fået chancen for at vise, at han havde potentiale til at udvikle det. Vi vidste her fra Danmark, at der ikke påbegyndes talepædagogisk arbejde med de børn, der ligesom David intet sprog har. Hvis barnet selv etablerer noget begyndende tale, kan en talepædagog eventuelt gå ind og hjælpe med at forme det. Men vi var allerede ret sikre på, at David ikke sådan lige vupti ville diske op med en masse sprog af sig selv.

Derfor var det meget vigtigt for os at eksplicitere for vores mulige kommende samarbejdspartnere, hvor dårlig David var på det sproglige område, sådan at vi ikke risikerede, at vi startede et samarbejde, og de gav op uden at have prøvet.

Morten Klevstrand fortalte, at de altid går i gang med sprogtræningen – uanset barnets niveau – og at sprogtræningen som regel lægger beslag på mere end halvdelen af træningstiden.

Hvad han til gengæld ikke kunne love os, var, at David ville have hurtig fremgang. »Nogle børn lærer meget hurtigt, andre mellemhurtigt, og atter andre har meget svært ved at etablere verbalt sprog,« sagde han.

Vi forelagde ham også problemet med, at David ikke ville have noget med fremmede kvinder at gøre. Vi fiskede efter, om vi ikke kunne få en mandlig klinikvejleder, simpelthen fordi vi var bange for, at David ikke ville acceptere en kvindelig. Men det fik vi ikke.

Træningen begynder

Den 3. marts 2000 havde vi for første gang besøg af klinikvejleder Grethe Brandsar, og vi havde workshop hele dagen, hvor hun først testede David for at have et sammenligningsgrundlag til senere. Til at begynde med skulle David lære at sidde på stolen, komme, når vi kaldte, se på os og rejse sig op.

Disse fire instrukser var det eneste, vi arbejde med i de første fjorten dage, og det var frygtelig trivielt for både os og David, men lige siden har vi set demonstreret, hvor afgørende denne basale opmærksomhedstræning er. Jo bedre David er til at give øjenkontakt på opfordring og at være opmærksom på de instrukser, han får, des mere kan han lære. Udbyttet af træningen afhænger således i høj grad af, om der indledningsvis og løbende er brugt tilstrækkelig med tid på at få grundlaget for træningen – opmærksomheden og koncentrationen – ordentligt etableret. Hvis ikke, går indlæringen ganske enkelt langsommere, og det bliver hårdt for barnet at deltage.

Anden gang Grethe var her, startede vi sprogtræningen. Det var meget svært, fordi David faktisk slet ingen lyde havde i forvejen. Dengang kunne han kun grine og græde og lave underlige hylelyde. Han havde ingen distinkte lyde, hvor han brugte sin stemme normalt.

Omtrent et år tidligere var han pludselig begyndt at sige »det« i et underligt skingert toneleje, og hvor han gentog lyden mange gange hurtigt efter hinanden. Men lyden gik i sig selv igen efter bare fjorten dage, og selvom vi gjorde alt, hvad vi kunne for at få den tilbage, lykkedes det dengang ikke. Senere fik han en hviskelyd, »pah«, som også holdt i fjorten dage eller tre uger. Og sådan havde der været få andre lyde, der var dukket op og gået i sig selv igen efter kort tid, fordi vi ikke havde været i stand til at fastholde dem. Men det var næsten alle hviskelyde, hvor han ikke brugte stemmebåndet.

Og vi længtes sådan efter at høre, hvordan hans stemme egentlig lød. Hvis ens barn ikke kan gå, ønsker man selvfølgelig for det, at det lærer at bruge benene. Vi ønskede så brændende for David, at han kunne lære at bruge sin stemme.

Vi startede med motorisk imitation, og da han faktisk allerede var blevet rimelig god til at vise opmærksomhed på opfordring, forstod han forholdsvis hurtigt sammenhængen mellem, at han imiterede (for eksempel at række armene i vejret eller at lægge sin hånd op på hovedet), og at han fik forstærkere i form af overtydelig ros og eventuelt godbidder.

Davids vidunderlige stemme

På en eller anden måde lykkedes det Grethe allerede ved denne anden workshop at få David til at producere et åbent A (en af de mest simple lyde, der findes), og David lod oven i købet til at forstå, at han skulle imitere, da Grethe efterfølgende sagde den igen. Det var meget overvældende for os. Han havde en lidt mørk stemme – så smuk, syntes vi selvfølgelig.

Fra da af trænede vi lyde meget intensivt. Det er svært at beskrive, hvordan det føltes for os at høre Davids stemme. Vi forestillede os dengang ikke, at vi nogensinde ville komme til at bede ham være stille. Vi opfordrede ham ustandseligt til at producere de få lyde, han havde lært – ikke kun for træningens skyld, men også bare fordi vi syntes, det var så dejligt at høre hans lille fine stemme.

Men indimellem syntes vi, det gik forfærdelig langsomt med etableringen af nye lyde. Det var tydeligt, at dette var Davids absolut svageste side. Det gik lidt lettere med at lære ham at forstå ordene (impressivt/receptivt sprog), og han forstod omkring hundrede ord, før det første gang lykkedes ham at udtale et ord.

Det var meget krævende at få ham til at producere lydene, og når vi introducerede nye lyde, imiterede han dem ganske håbløst, blandt andet fordi hans mundmotorik var så uudviklet. Han kyssede også stadig med åben mund ligesom spædbørn. Derfor blev der indlagt opgaver med imitation af mundmotorik, og mere end halvdelen af træningstiden blev sat af til vokal/verbal imitation (lyd-/ord-efterligning), hvor både han og vi kæmpede bravt.

Fordi det ekspressive sprog var det, David havde sværest ved, var det også det, der krævede, at vi var mest opfindsomme med hensyn til forstærkning og opmuntring. Og der kunne gå uger, før en simpel lyd var etableret, og kombination af to lyde virkede som noget, vi aldrig ville nå til.

Men set i bakspejlet gik det støt og roligt fremad. David havde aldrig de pludselige ryk i udvikling, som vi havde hørt andre forældre fortælle om. I al fald kom der på det sproglige område lige præcis intet af sig selv. Vi sled for hver lille lyd, der blev etableret, og David udviklede sig i nøje takt med, hvor mange timers træning han fik.

Fire måneders forældretræning

Grethe var hos os cirka hver tredje uge, en hel dag ad gangen. Hver gang startede vi og David med at vise, hvor meget af de foregående tre ugers program David havde lært, og hvordan. Så afprøvede vi de forslag, Grethe havde med til, hvad han skulle i gang med i næste periode, så vi med det samme kunne vurdere, om niveauet passede til ham.

I fire måneder trænede vi udelukkende selv med ham. Vi trænede mellem 30 og 40 timer ugentligt. Den tid, som vi brugte på pauser, hvor vi spiste eller gik en lille tur, talte vi ikke med, og vi var derfor i gang fra omkring klokken 8 til 16 seks af ugens dage.

En enkelt dag om ugen lavede vi noget helt andet, tog på stranden, i skoven eller i tivoli (og det gør vi stadig). David fik dengang ikke noget nævneværdigt ud af disse aktiviteter uden for træningen. Vi lavede dem mest for Annas og for vores egen skyld.

Arbejdet med træningen var nemlig temmelig hårdt, syntes vi. Hvert minut af træningen anstrengte vi os for at gøre det sjovt for David, så han hele tiden blev ved med at kunne lide at træne og på den måde lærte mest muligt. Og selvom vi var to om arbejdet, så havde vi også Anna, som vi gerne ville tage ekstra hånd om, fordi der også skulle være plads til hende midt i alle disse omvæltninger.

Desuden var træningen med David jo ikke bare et arbejde, vi kunne gå hjem fra, når vi var færdige. Vi havde ham i hele døgnet, og hans søvnbehov var stadig lavt, og søvnmønsteret uregelmæssigt, sådan at vi aldrig kunne vide os sikre på, om det blev en god nat, hvor han sov syv-otte timer i træk, eller om han vågnede efter midnat og var lysvågen i tre timer i træk, før han kunne falde i søvn igen. Det gjorde han dengang tre eller fire gange om ugen.

Desuden skulle der fremstilles indlæringsmaterialer og laves dataregistreringsskemaer, når børnene var gået i seng. Det hele trak tænder ud.

Vi får træningsleder

Så da vi i slutningen af maj 2000 fik en løsning i stand via vores daværende sagsbehandler, Jytte Bitsch, hvor vi kunne ansætte en pædagog til at tage sig af David i dagtimerne, var lettelsen stor. Vi har svært ved at forestille os, at vi kunne have holdt længere. Endnu en gang tak, Jytte!

Bevillingen blev givet som merudgift til pasning efter det, der hedder »Frit valg-ordningen«. Enhver familie her i Århus Kommune kan vælge at få deres barn passet i hjemmet af en ung pige i stedet for i en institution, og i så fald gives der et beløb til aflønning af den unge pige. Beløbet rækker bestemt ikke til mere end en ung pige, og hvis man har et handicappet barn, er en ung pige ikke nogen god løsning. Vi havde indiskutabelt et behov for en uddannet pædagog, og den ekstraudgift, der for os således var forbundet med at benytte Frit valg-ordningen – de knap 20.000, der er forskellen mellem tilskuddet fra Frit valg-ordningen og en pædagogløn – fik vi af kommunen.

Vi skulle selv ansætte pædagogen, så vi skrev selv annonce, modtog ansøgninger og afholdt ansættelsessamtaler. Vi fik 35 ansøgninger, hvoraf 25 kom fra uddannede pædagoger. Heraf var mindst ti velkvalificerede, og efter en første runde af ansættelsessamtaler havde vi til sidst tre favoritter, som vi inviterede til samtale endnu en gang, hvor Grethe også kunne være med. Vi var alle tre enige om, at Helene var den bedst egnede. Fra 1. juli 2000 var hun derfor ansat, formelt som Davids barnepige, reelt som hans træningsleder.

Sideløbende fortsatte vi selv med at betale supervisionen, som det nu hovedsagelig var Helene, der modtog.

Undersøgelse på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital

I starten af juni måned – inden Helene blev ansat – var David til en udredning på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital. Amtet krævede en sådan udredning af hans niveau for overhovedet at tage stilling til hans videre forløb.

Som regel varer disse »udredninger« omkring tolv uger, men da formålet i Davids tilfælde ikke var at skole ham til TEACCH-systemet og specialbørnehaven, men kun at lave selve testene (af sprog og intelligens), blev vi tilbudt et forløb på en lille uge. Vi tog imod med glæde. Vi vidste godt selv, at de forløbne tre måneders træning havde ændret meget for David, men vi ville gerne have vurderinger af dette udefra.

Davids sproglige niveau blev nu målt til at ligge på 18 måneders stadiet, og hans intelligenskvotient »et eller andet sted i området for grænseretardering«, det vil sige mellem 70 og 90. Ved den efterfølgende information om resultaterne havde vi svært ved at undertrykke vores glæde over de enorme fremskridt. Kommentaren fra den sygeplejerske, der havde superviseret os, inden vi startede med at få supervision, var: »Tja, så må han jo have haft et potentiale alligevel«.

Ja, David havde et potentiale alligevel. De havde været klar til at opgive ham, men vi havde nægtet, og i løbet af tre måneder var han nået et helt år længere i sin sprogudvikling, fra et sprogniveau på spædbarnsstadiet til halvandet års-alderen. Derudover blev han ikke længere målt til at være retarderet. Vi var simpelthen lykkelige.

Psykologen reagerede på vores glæde ved at minde os om, at han ikke var normaltbegavet, og at der var en væsentlig forskel på at have en intelligenskvotient på 71 og 110. I det hele taget var der en helt specielt tung og alvorlig stemning på dette møde, en stemning, vi siden skulle lære, er den sædvanlige på dette sted. Det er, som om enhver glæde over barnets fremskridt opfattes som jubeloptimisme, og det virker, som om folkene ser det som deres nødvendige pligt hele tiden at minde os forældre om, at autisme er et forfærdeligt handicap, og at det hele er meget alvorligt og meget trist.

Helene starter

Fra Helene overtog træningen, begyndte et lidt mere almindeligt liv for os. Den første måned måtte vi naturligvis bruge en del tid på at lære hende op, så vi fik ingen sommerferie det år. Men hun lærte hurtigt, og vi skyndte os at trække os ud.

Cecilias to søstre fik studiejobs som hjælpetrænere, og den ene af dagene i hver weekend trænede de hver tre timer, sådan at vi havde seks timer alene med Anna. Det var en befrielse ikke længere at skulle stå for træningen selv, men den nye hverdag bød på andre problemer. For eksempel var det hårdt at skulle have en fremmed i huset hver eneste dag. Vi var vant til at have mange besøg, men dem havde vi jo altid selv valgt. Dette var noget andet. Hver eneste morgen rendte vi rundt og ryddede op, og vi havde aldrig en dag, hvor vi bare kunne være os selv herhjemme i lejligheden.

Anna havde hjulpet lidt til med træningen og ville langt hellere være hjemme og være med i den, end hun ville i børnehave. Så hun syntes, det var urimeligt, at David måtte være hjemme, når hun ikke måtte være med.

David havde naturligt nok svært ved at forstå, at Helene skulle træne med ham, når vi nu alligevel var i lejligheden. Vores lejlighed er oven i købet sådan indrettet, at vi ikke havde en dør, vi kunne lukke ind til vores sove- og arbejdsværelse, hvor vi opholdt os det meste af dagen, fordi vi forsøgte at læse eller skrive opgaver. Så i de første par måneder løb David ind og satte sig på skødet af en af os, hver gang Helene åbnede døren fra hans værelse, hvor de trænede det meste af tiden.

Arbejdet var også hårdt for Helene. De første fire-fem måneder var alt nyt og spændende, men med tiden blev det mere og mere tydeligt, at det var alt andet end optimalt, at hun ingen kolleger havde til hverdag. Vi pressede på for at få en børnehave, og herhjemme forsøgte vi at være kolleger for Helene og spiste frokost med hende hver dag for at lave lidt liv omkring hende. Men det betød også, at kun en af os kunne tage af sted til timer på universitetet eller sidde på Statsbiblioteket og læse, og ofte kom ingen af os af sted, fordi der lige var et eller andet praktisk, vi skulle ordne.

Vi voksne syntes alle tre, det var meget hårdt, men i virkeligheden var det nok værst for David. Han etablerede mere og mere sprog, flere og flere legefærdigheder og fik i det hele taget et mere og mere presserende behov for at praktisere alt dette sammen med andre børn. Men han havde ingen børnehave og derfor ingen børn at praktisere det hele med. Han var henvist til altid at lege med en pædagog, og selvom hun var både sød og dygtig, så var det selvfølgelig ikke ligefrem hensigtsmæssigt for hans udvikling.

Den såkaldte projektgruppe

Vi var flere gange blevet stillet i udsigt, at vi snart ville kunne få en plads i en børnehave, og at supervisionen, som vi stadig selv betalte, i stedet ville blive betalt af amtet.

Vi havde startet med at låne Martins forældres opsparing til et nyt køkken, og vi havde egentlig regnet med, at den (64.000) var nok. Men da det hele trak ud, og opsparingen begyndte at slippe op, begyndte vi at blive desperate, fordi vi ikke kunne låne penge i banken, og vores forældre heller ikke havde flere penge, vi kunne låne. Men så døde Martins mormor, og vi fik lov at låne videre af Martins forældre, der arvede efter hende.

Allerede ved behandlingens start havde vi lavet en beskrivelse af det pilotprojekt, vi forestillede os igangsat, og kort efter Helenes ansættelse havde amtet nedsat en projektgruppe, som vi fik at vide, arbejdede på sagen. Vi måtte ganske vist ikke få referater fra møderne, og fra årsskiftet 2000/2001 fik vi pludselig afvisende svar, når vi ringede og forhørte os. Og i takt med, at situationen herhjemme blev mere og mere uholdbar, blev det mere og mere tydeligt for os, at der var nogen, der havde en interesse i, at vores projekt ikke blev til noget.

På et tidspunkt i starten af maj 2001 fik vi ad omveje at vide, at projektet stod i stampe, dels fordi der i systemet var en generel irritation over, at vi kom som et selvbevidst forældrepar og ikke var tilfredse med den behandling, systemet i forvejen kunne tilbyde, dels fordi man var bange for konsekvenserne af et projekt, der kunne risikere at danne præcedens. Hvis amtet gav os lov til at lave et projekt, hvordan skulle de så kunne argumentere for, at ingen andre forældre også skulle have lov til dette? Dette »problem« var man blevet opmærksom på, efterhånden som flere og flere forældre i amtet havde fået nys om vores sag og kimede konsulenterne ned med ønsker om at flytte fra specialbørnehaven for i stedet at få ABA.

Defor havde man stillet projektarbejdet i bero – uden at fortælle os noget om det.

Vi havde ikke i vores vildeste fordomme forestillet os, at nogen kunne have så lave motiver for deres faglige vurderinger af behandling af børn med alvorlige diagnoser. Hvis det havde været et spørgsmål om saglige og faglige argumenter, så havde vi haft et projekt i gang for længst, og David, Anna, Helene og vi selv ville have været sparet for så mange besværligheder og sår på sjælen. Men det, vi kæmpede imod, var desværre ikke faglighed, men derimod forfængelighed og angst for at tabe ansigt.

Da det gik op for os, blev vi fuldstændig paniske. En ting var at have et autistisk barn, sørge for, at han fik træning, og for, at hans træningsleder ikke fik nervesammenbrud, og at hverdagen og familielivet samtidig fungerede nogenlunde. Noget andet var dette.

Samme aften skrev vi på to timer et fire sider langt, vredt og desperat brev til projektgruppen og til de overordnede personer i amtet. Vi skrev, hvor skuffede vi var over fremgangsmåden, og over, at vi var blevet holdt for nar, mens vi havde forsøgt at holde hovedet oven vande i den tro, at der var nogen, der arbejde seriøst på det, vi var blevet stillet i udsigt. Vi bad også om et møde med de personer fra amtet, der kunne tage beslutninger, og det fik vi heldigvis.

Projektet får grønt lys

Vi blev inviteret til møde med Birgit Roslyng og Ib Rønn fra Århus Amts afdeling for børn og unge (handicap). Vi mødte op med en bunke dokumentation, både for ABA generelt og for vores konkrete resultater. De var saglige og imødekommende. Mødet varede to timer, og det endte med, at vi blev lovet, at sagen ville blive indstillet til politisk beslutning på næste amtsudvalgsmøde – den 12. juni 2001. Når vi tænker tilbage på dette møde, sender vi Birgit Roslyng og Ib Rønn en venlig tanke.

Vi dansede hele vejen hjem fra mødet, men kloge af skade åbnede vi ingen champagneflasker.

I dagene efter planlagde vi sammen med amts- og kommunekonsulenterne, hvordan vi skulle sende invitationer ud til kommunens børnehaver, så de kunne komme til informationsmøde, hvor vi og Helene skulle fortælle om David og ABAprojektet. Mødet kunne komme til at ligge sidst i juni, og hvis der umiddelbart efter var interesserede børnehaver, ville projektet med al sandsynlighed kunne gå i gang fra 1. august, hvor projektbevillingen startede. Og det var heldigt, for den 1. august var den dag, Helene havde sat som den ultimative deadline for, hvornår hun ikke længere ville være træningsleder uden en børnehave.

Det var svært for os at koncentrere os om eksamen, der naturligvis faldt sammen med disse afgørende dage for os, men vi forsøgte, så godt vi kunne. Hver aften tjekkede Martin amtets hjemmeside, fordi vi glædede os sådan til at se indstillingen til udvalget sort på hvidt. Torsdag den 7. juni lå den der.

Men selvfølgelig.

Som en sidste kæp i hjulet var det lykkedes en eller anden fra projektgruppen at sørge for, at der slet ikke blev indstillet til, at der kom et projekt i gang med den supervisor vi kendte, men derimod med den offentlige udbyder. Selvom vi syntes, vi havde været meget igennem, var dette nok den dag, vi var tættest på at stille os ud på altanen og springe sammen ud. Nu havde det lige været så tæt på, og så havde vi pludselig igen udsigt til afgrunden.

I indstillingen var vores familie nævnt, men naturligvis uden at blive nævnt ved navn, og på den måde var det lykkedes skribenten at sløre, at de fine resultater, der blev omtalt som hele årsagen til indstillingen, var opnået på baggrund af et samarbejde med vores supervisor. Samtidig var der beskrevet helt fejlagtige – og naturligvis udokumenterede – forskelle i tilgange som begrundelser for, hvorfor man valgte at starte samarbejde med den offentlige udbyder. Det var absurd. Hvis der ikke havde været disse begrundelser med, havde vi troet, at det var en simpel fejl i indstillingen. Det var ganske enkelt for ufatteligt.

Vi aflyste for 117. gang vores eksamener, og vi havde krisemøde med Helene over telefonen.

Næste dag forsøgte Helene at træne med David, mens vi selv forsøgte at få fat i et levende menneske fra amtet. Det viste sig, at alle amtets ansatte netop denne dag var på tur til Samsø, og at vi derfor først kunne få fat i nogen fra amtet om mandagen, dagen inden udvalgsmødet. Heldigvis lykkedes det os at få fat i den pædagogiske konsulent i kommunen. Hun havde intet hørt om den pludselige ændring i indstillingen, og hun blev ganske forvirret og begyndte at mumle om, at hun jo lige havde reserveret lokale til den dag, hvor hun havde bedt os komme og fortælle om ABA for de interesserede børnehaver.

Men vi var jo ikke ligefrem mindre forvirrede selv. Det var, som om vi ikke længere vidste, hvor vi skulle få kræfter fra. Vi gik rundt om os selv hele resten af dagen, men da børnene var lagt i seng, tog vi hinanden i hænderne og besluttede os for, at vi nægtede at give op. Da vi havde overbevist hinanden nok gange om det, ringede vi til Helene og fortalte hende det, så hun i det mindste kunne få lidt nattesøvn. Selv snakkede vi sammen hele natten, måske mest for at berolige hinanden.

Næste dag begyndte vi at skrive lange breve til udvalget, men det virkede så omsonst. De kunne jo alligevel knap nå at læse disse breve, og hvordan skulle det ændre noget ved, at det slet ikke var muligt at nå at vedtage det rigtige inden sommerferien. Og hvis vi ikke nåede det inden sommerferien, ville vi miste Helene.

Vi kom på den ide, at vi kunne kontakte politikerne selv. Det ville sikkert blive opfattet, som om vi forsøgte at gå bag om embedsmændene, og vi havde med vilje undgået den slags indtil da. Men vi syntes ikke, vi havde noget andet valg, og vi ringede simpelthen hele raden rundt og informerede dem om sagen.

Vi var overraskede over, hvor imødekommende de alle var – fuldstændig uafhængig af parti. Alle lyttede tålmodigt til vores lange historie, og flere bad om yderligere oplysninger, og et par stykker ringede tilbage senere for at spørge videre eller give os praktiske oplysninger. Det var overvældende for os, og vi opdagede, hvor fraværende denne lytten og interesse ellers er i systemet.

Om mandagen mødte vi op på amtet, hvor det helt tilfældigt – mellem to møder – lykkedes os at træffe ham, der havde lovet os, at indstillingen blev lavet. Han var tilsyneladende heller ikke informeret om ændringen, og det hele blev mere og mere mystisk. Vi fortalte ham, at vi havde snakket med politikerne, og hvad de havde sagt. Han lovede at ringe til os dagen efter, når mødet var overstået, og han kunne fortælle os om udfaldet.

Næste dag fik vi at vide, at alle punkter i indstillingen var vedtaget, og med den ekstra vedtagelse, at der skulle etableres samarbejde med den supervisor, vi kendte.

Hermed vores hjerteligste tak til alle de politikere og embedsmænd, der reddede os på stregen.

Børnehaven Thorshavnsgade

Invitationerne blev sendt ud til børnehaverne, og trods den korte frist var der mange tilmeldinger. På årets længste dag holdt vi sammen med amtets og kommunens konsulenter informationsmøde for de interesserede børnehaver, og det var en stor oplevelse. Tænk, at vi nogensinde var nået så langt.

Efterfølgende skulle de børnehaver melde sig, der fortsat var seriøst interesserede, og som samtidig kunne stille det nødvendige ekstra rum til rådighed til træningen. Tre børnehaver meldte sig, heriblandt en af de særlige børnehaver, der i forvejen har handicappede børn integreret (2 handicappede pr. 15 normale), og hvor vi og Helene allerede havde været oppe at tale med lederen, som vi havde fået et positivt indtryk af og meget gerne ville havne hos.

Geografisk lå denne børnehave tæt på centrum, hvor vi bor, og begge de to andre børnehaver lå en del kilometer syd for byen, tæt på den anden familie, der skulle være med i projektet. Det passede jo som hånd i handske, og få dage senere, da Grethe var hernede sidste gang inden sommerferien, holdt vi møde med Børnehaven Thorshavnsgade. Her planlagde vi, hvordan vi kunne starte, med en besøgsordning fra 1. august, og for alvor fra 20. august, hvor de mange andre nye børn måtte formodes at være kommet godt ind i børnehaven, så stuens personale havde ordentlig tid til at tage imod David og Helene.

Vi holdt alle sammen tre ugers tiltrængt ferie, og i slutningen af juli var Helene tilbage, frisk og glad, som vi ikke havde set hende de sidste mange måneder. Hun genoptog træningen, og vi tog et enkelt døgns ferie ved Limfjorden alene med Anna, mens Cecilias forældre tog sig af David i tiden ud over træningen.

Da vi kom hjem om aftenen den 25. juli, havde vi aftalt grill-aften hos Cecilias forældre. David var lykkelig over at se os igen, men Cecilias forældre så forkerte ud i ansigterne. Det viste sig, at en af konsulenterne havde ringet for at få fat i os, mens vi havde været væk, sådan at det desværre blev Helene, der tog telefonen. Da vi ikke var der, havde konsulenten fortalt Helene, hvad hun ville snakke med os om.

Her, præcis en uge inden vi skulle starte i Børnehaven Thorshavnsgade, var hun kommet i tanke om, at det nok alligevel var bedst, at det blev os, der kom ned i en af børnehaverne syd for byen, mens den anden familie, som boede syd for byen, fik børnehaven herinde i byen. Det havde været tydeligt for Cecilias forældre, at beskeden havde slået Helene fuldstændig ud. Vi havde pludselig ikke appetit til grill-maden. Vi ringede til Helene og forsøgte at berolige hende og sagde, at vi straks næste morgen ville ringe og tale konsulenten til fornuft.

Det blev slet ikke nødvendigt, for da vi talte med hende næste morgen, gav hun selv alle argumenterne for, hvorfor vi selvfølgelig alligevel skulle starte i Thorshavnsgade som planlagt. Alarmen var afblæst, men Helene kunne ikke rigtig komme i godt humør igen. Vi snakkede om det, og hun sagde, at hun simpelthen ikke havde kræfter til at træne igen, før hun var startet i børnehaven. Vi var selvfølgelig forstående, for vi vidste om nogen, hvad det vil sige at få vendt vrangen ud på tarmene med den slags chok.

Omsider i børnehave

I de første tre uger af august havde Helene og David besøgsordning i børnehaven, hvor de tog derop et par timer efter, at Helene var mødt, og kom hjem igen, lige inde hun havde fri.

Der var ingen træning i denne periode.

Opstarten i børnehaven blev også langt hårdere end forventet. Helene havde af forståelige årsager ikke det store overskud, hun havde haft en gang; og den praktiske støtte, hun havde set frem til at få deroppe, kunne de andre pædagoger af gode grunde ikke give hende, før hun havde haft overskud til at sætte dem ind i, hvordan. Det var en ond cirkel, og mens Helene fik det dårligere og dårligere, fik David mindre og mindre træning, og børnehaven blev forståeligt nok mere og mere frustrerede over, at de var gået ind på opgaven.

Det er et under, at David trods alt klarede sig så godt deroppe. Nogle af de jævnaldrende drenge begyndte at interessere sig for ham, og vi oplevede igen og igen, når vi afleverede ham, at de kom og inviterede ham med til lege og aktiviteter.

En dag efter efterårsferien 2001 meldte Helene sig syg på ubestemt tid, og det var vi naturligvis kede af på både hendes og egne vegne, men på den anden side havde vi fuld forståelse for det. Hvis vores engagement i denne historie »kun« havde været en ansættelse, havde vi sagt op for længst. Så vi forstod hende udmærket. Hun havde allerede holdt til et overvældende pres.

Rent praktisk betød det, at vi igen havde David hjemme på fuld tid. En af børnehavens betingelser for at deltage i projektet havde nemlig været, at vi selv ville passe David, hvis Helene havde sygedage, før de var tilstrækkeligt sat ind i, hvordan man trænede med ham.

Efter fjorten dage var det muligt at holde krisemøde, hvor alle de centrale personer kunne deltage. Det blev aftalt, at stillingen skulle slås op, i første omgang som et vikariat. Børnehaven tilbød os, at vi i mellemtiden kunne få en ordning, hvor David kunne være der i fire timer dagligt.

Cecilias søstre trådte til som vikarer i børnehaven to dage om ugen, og de resterende tre ville Kirsten, som var den af stuens pædagoger, der havde været mest inde i træningen, mens Helene endnu var der, tage sig af. Det var fantastisk, at det kunne lade sig gøre. Det viste sig at være et held, at Cecilias søstre havde været med i Davids træning så længe. Kirsten tog fri til at se, hvordan de trænede, og hun blev hurtigt selv ganske ferm til at træne med ham. Men selvom alle ydede deres, for at det hele skulle gå, var det alligevel en hård periode fra efterår til vinter 2001.

Træningsmæssigt drejede det sig mest om opretholdelse, fordi ingen af de tre trænere nogen sinde var blevet sat ind i at skrive drill-lister og indføre nye opgaver, ligesom ingen havde praktisk mulighed for at lave indlæringsmaterialer eller overhovedet modtage supervisionen fra Grethe, så David kunne få nyt input. Desuden havde der ikke været helt styr på drill-listerne siden før sommerferien, og derfor var der flere ting, der var introduceret på dette tidspunkt, som ikke engang blev opretholdt. Og selv den opretholdelse, der så blev slidt sådan for af de ihærdige trænere, blev til sidst decideret uhensigtsmæssig, fordi den naturligt nok kom til at kede David. Han lærte opgaverne udenad og lavede fejl med vilje eller mistede ganske enkelt koncentrationen. Andre gange blev opgaverne rene riller for ham, som han sad fast i og næsten ikke kunne komme op af.

Det, at han kun kunne være i børnehaven fra 9 til 13, betød for os, at vi havde meget lidt tid til os selv, vores studier og det arbejde, Martin var nødt til at tage sideløbende, fordi vi havde svært ved at få det hele til at hænge sammen økonomisk. Vi havde derfor ikke overskud til at sørge for, at David herhjemme fik kompenserende træning, og det gjorde ondt i os dengang (og gør det indimellem stadig), især fordi vi udmærket vidste, at han fik alt for lidt træning, og at vi blot så til, mens han udviklede sig meget langsomt i hele dette halve år.

Anden testning på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital

I starten af december 2001 blev David for anden gang testet på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital. Vi syntes simpelthen, det var så synd for ham, at hans niveau skulle måles netop på dette tidspunkt, hvor han havde fået alt andet end optimal træning i det sidste halve år.

De helt grundlæggende færdigheder som opmærksomhed og koncentration var det gået langt tilbage med, og flere af de opgaver, han havde på drill-listen før sommerferien, havde han mindre styr på i december, fordi de ikke var blevet opretholdt siden, eller fordi han var blevet træt af den gentagne træning af dem. Han var svær at få til at samarbejde under testene, og vi kunne se, at han ikke demonstrerede, hvad han kunne.

Sidste gang havde psykologen påpeget, at han lå allernederst i grænse-retarderingsområdet, og da han jo skal udvikle sig lige så hurtigt som et normalt barn, hvis han skal opretholde sin intelligenskvotient, havde vi forestillet os, at han var røget ned under grænse-retarderingsområdet, og nu ville blive målt til at være lettere retarderet. I stedet blev hans intelligenskvotient gjort op til 85, det vil sige i den øverste del af grænse-retarderingsområdet, og i journalen står: »Drengens nonverbale kognitive niveau er således forbedret helt svarende til den tid der er gået og lidt mere til«. Det var en meget positiv overraskelse for os, at der efter det halvandet år, der var gået siden sidste test, kunne spores en stigning – på trods af den manglende træning i det sidste halve år.

Nye tider

Snobrød med Anna og fætter Jonathan19. december 2001 var der ansættelsessamtaler, og vores favorit blandt ansøgerne, Anja, blev ansat som Davids nye træningsleder, med virkning fra 1. februar. Tiden indtil da var lang, men når der er lys forude, er ventetiden ikke helt så hård.

I løbet af januar 2002 fik vi så småt kræfterne tilbage, og fra 1. februar, hvor Anja startede, fik vi så luksuriøse forhold, at vi allerede har glemt de svære perioder.

Anja er ved hjælp af den intensive supervision meget hurtigt kommet godt ind i arbejdet. Det var, som om David havde hungret efter målrettet input. Siden Anja startede, har han været så glad, og han har udviklet sig med stormskridt.

Hans primære problem er stadig det sproglige. Han forstår efterhånden så meget, og han har en enorm lyst til at være sammen med og lege med de andre børn. Han tager masser af initiativer, og de andre børn er tålmodige, men ofte kan vi se, at hans manglende evne til at sammensætte fuldendte sætninger i samtaler med dem er blokerende. Han har erhvervet en tydelig udtale af ethvert ord, men ordene kommer indimellem ud i forkert rækkefølge, eller der kan mangle centrale småord, så hele sætningen bliver svær at forstå for andre børn, når legen er godt i gang, og alting går stærkt.

Men heldigvis er det ikke længere lysten til at tale og kommunikere, der mangler. Bare det at få etableret de grundlæggende færdigheder på dette område har i sig selv givet David en oplevelse af, at han kan, og at det har en effekt, når han siger noget. Det at tale er blevet meningsfuldt for ham. Nu er der kun at fylde mere og mere på, og det sker jo hver eneste dag, både via træningen og i hverdagen, hvor han er blevet så dygtig til at lære ud fra naturlige situationer.

Kirsten, som er en anden pædagog på stuen, træner med David to halve dage om ugen, og desuden har den ene af vores handicaphjælpere deltaget i træningen i børnehaven en dag om ugen. Denne afveksling og generalisering imellem personer er vigtig for David.

Vi har været utrolig heldige med børnehaven.

Anna giver David plaster påFørst og fremmest går der bare nogle dejlige børn. Om morgenen, når en af os kommer med David, får han altid en veloplagt velkomst, akkurat som alle andre børn, når de kommer.

Der går heller ikke en eneste dag, uden at nogle af dem kommer ned på træningsrummet og spørger, om de må være med. De nyder at lære fra sig, og de nyder, at der er ro og ekstra opmærksomhed til dem. Derudover er de mange aktiviteter omkring David populære blandt de andre børn.

Og så har børnene nogle søde og imødekommende forældre. De er gode til at spørge os, hvis der er noget angående David eller træningen, de lige skal have styr på. Mange af dem snakker oven i købet godt med ham og er ikke bange for at gå til ham.

Alle myter om, hvor integrations-fjendske andre forældre kan være i deres iver efter at give deres egne børn de bedst mulige betingelser, modbevises i Davids børnehave. Forældrene har fornemmet, at deres børn både lærer noget og bliver stærkere af at forholde sig til et specielt barn som David. Det er flot.

Personalet har – på trods af det første hårde halve år – formået at forholde sig positivt og imødekommende til opgaven, da Anja kom, og vi gik i gang for anden gang. På Davids stue har de andre voksne nu så godt et tag på ham, at han får en masse ud af at være sammen med dem, selvom Anja eller Kirsten ikke lige er der.

Det er en fornøjelse at se, hvordan de i kraft af deres gode humør og sunde fornuft kan give David vigtige oplevelser og givtigt med- og modspil, som for eksempel når Lillian – på Davids forespørgsel, om hun gider læse en bog for ham, som han har fået læst rigtig mange gange før – med en kærlig latter svarer: »Nej, David, den gider jeg altså ikke læse for dig igen, men vi kan finde en anden, kom.«

Indimellem er der stadig små praktiske problemer, der skal løses, men heldigvis har vi staff-møde en gang om ugen, hvor vi kan snakke om den slags ting.

For vores eget vedkommende har det været noget af en lettelse at kunne have David i børnehave i 35 timer om ugen, og oven i købet samtidig se ham være så godt tilpas og udvikle sig så hurtigt på alle områder. Det er svært at beskrive den følelse, vi har, når der en gang om ugen kommer en e-mail med dagsorden for staff-mødet fra Anja. Der er styr på det hele, også selvom vi ikke er der til at trække læsset. Det er simpelthen bare en fantastisk fornemmelse.

Vi har også fået bevilget handicaphjælpere og rengøringshjælp fra årsskiftet 2001/2002, og de er alle tre en vigtig hjælp, for at vi kan få hverdagen til at hænge sammen. Tak til Helle, Marie og Anne Marie – og til vores søde sagsbehandler, som har givet os bevillingerne.

Rent praktisk har alt dette betydet, at vi omsider har fået tid til vores studier igen, vores helt egne studier, som vi selv har valgt, og som vi nyder at få lov til at fordybe os i. Vi er begge nået igennem et halvt årsværk hver i løbet af forårssemesteret 2002, og det er ellers ikke lykkedes, siden David blev født.

Og så er der kommet en ro i vores familieliv igen. Vi har fået vores gamle overskud tilbage, så vi for alvor kan være til stede for vores børn og hinanden. Vi har hele tiden prioriteret det højt at være hundrede procent med i begge børns udvikling og give dem både kærlighed, opmærksomhed og udfordringer, men indimellem har det været hårdt. I dag er det let.

Vi kan sagtens stadig have travlt og ønske, at vi havde mere tid, men midt i en stresset situation kan vi kigge på hinanden og smile, fordi den slags trods alt er småting sammenlignet med det, vi sammen har været igennem.

Tilbage til oversigten over alle tekster om David

Cecilia & Martin Brynskov / 06.09.2002 (rev. 13.11.2002)