Alma

Af Helle Saager, februar 2009

AlmaDet er torsdag eftermiddag i den lokale idrætsforening. Småpigerne render forventningsfulde rundt i gymnastiksalen i deres små lyserøde dragter, inden den ugentlige gymnastiktime går i gang. Midt i dette glade virvar løber Alma også rundt og har fået gang i en fangeleg med en pige, hun kender fra den lokale børnehave.

Gymnastiktimen går i gang, og alle pigerne løber hen til gymnastiklærerne og sætter sig i en rundkreds – også Alma.

Den udenforstående vil nok ikke lægge mærke til, at denne ene pige skiller sig lidt ud fra de andre, at hun lige får et lille ekstra puf af gymnastiklæreren i den rette retning, eller at hun et øjeblik søger øjenkontakt med mig, hendes mor, for at få bekræftet, at hun har forstået den forestående aktivitet korrekt. Hun lytter ikke rigtig til instruktionerne eller forstår hele historien bag øvelserne, men hun imiterer de andre børn – og har det tydeligvis dejligt.

Jeg står på balkonen sammen med de andre forældre, hvor vi småsnakker lidt, mens vi stolte kigger ned på de små prinsesser. Og et øjeblik føler jeg mig underlig normal.

Alma og autisme

Alma fik sin diagnose ”Infantil autisme med halvandet års forsinkelse af imitation og kognition” fem dage efter sin 4-årsfødselsdag – i skrivende stund er det nu to år siden.

Vi havde ventet, hvad den endelige ’dom’ ville blive, og havde brugt månederne med udredning til at bearbejde chokket og sorgen over pludselig at have et handicappet barn.

Vi har alle sammen en vis forestilling om, hvorledes vores liv omtrent vil forme sig i forhold til familie, karriere og ønsker for fremtiden. Med diagnosen blev hele vores families historie med ét visket ud. Fortællingen om far, mor og barn, som levede lykkeligt i et lille hus med bil og hamster, passede ikke længere. Nu stod vi på fuldstændig bar bund, og skulle helt forfra skabe en ny fortælling om vores familie – vores fortid, nutid og fremtid. Vi havde dog ikke den fjerneste idé om, hvor historien skulle begynde – og hvordan den skulle ende.

Udredningen og de mange bøger og websider om autisme, som på kort tid blev studeret, gav også en klarhed over de vanskeligheder, Alma havde. Hun havde meget få ord, og dem, hun havde, brugte hun ofte uden for kontekst. Hendes kommunikationsfærdigheder blev testet til at være på niveau med et barn på otte måneder. Det eneste, hun klart kommunikerede, var ”nej” – hvilket også var et karakteristisk træk ved hendes autisme. Alma var nemlig ekstrem ufleksibel. Hun tålte ikke forstyrrelser og reagerede med skrig og raserianfald, hvis der blev stillet selv de mindste krav til hende.

Grovmotorisk var hun tæt på alderssvarende, og finmotorisk var hun fænomenal. Det sidstnævnte skyldtes ren og skær øvelse: Hun foretrak at klare ærterne selv i stedet for at få hjælp – at få hjælp krævede nemlig kommunikation. Hun var ikke meget mere end halvandet år, førend hun skubbede sin Trip-Trapstol rundt i køkkenet, således at hun kunne kravle op på køkkenbordet og derved nå op i skabet og hente en kop, kravle ned igen, åbne køleskabet, skubbe stolen derhen for at kunne nå mælken, kravle ned med mælken og hælde op i koppen for derefter at drikke. Det var meget fascinerende at overvære. Så bortset fra toilettræning var hendes selvhjælpsfærdigheder langt over alderssvarende på udredningstidspunktet.

Alma har egentlig altid været meget social på sin egen måde. Hun har altid været en smilende og glad pige, som elsker at putte hos mor og far. Der har altid været stor gavmildhed i forhold til kys og kram, og vi kunne også foretage os ting sammen, så længe det bare var på hendes præmisser. Som forældre blev vi hurtigt mestre i at kompensere for Almas manglende færdigheder og vidste lige præcis, hvor langt vi kunne gå, førend hun brød sammen i raseri. Men heldigvis har hun altid haft en god humoristisk sans, som har fået tingene til glide alligevel.

Det var formentlig hendes gode selvhjælpsfærdigheder, der gjorde, at der ikke blev sat specielle foranstaltninger i værk, førend hun startede i børnehave og for alvor skilte sig ud fra resten af børnegruppen. I dagplejen havde hun fungeret ”fint”: Hun var et let barn, som kunne beskæftige sig selv i timer, og som klarede sig selv i de fleste situationer. Hun sagde bare ikke noget, hvilket ikke bekymrede dagplejemoderen. Vi var dog meget bekymrede, men fik kun lidt telefonisk rådgivning af en kommunal talepædagog.

Alma til fastelavn 2009Da hun startede i almindelig børnehave, gik det dog fuldstændig galt. Hun regredierede og udviklede meget afvigende adfærd, som vi ikke havde set før – en adfærd, hun også tog med hjem. Efter fem måneder på denne måde blev der bevilget støttetimer. Regressionen stoppede – og støttepædagogen fik også sat en lille udvikling i gang, da Alma profiterede af den 1:1-træning, som der blev fokuseret på. På samme tid rettede vi selv henvendelse til egen læge, og fik en henvisning til børneneurologisk ambulatorium.

Man kan kort karakterisere Almas autisme som værende en indædt modstand mod at lære. Det havde katastrofale konsekvenser, indtil vi tog kontrollen over hendes udvikling.

Autisme – hvad nu?

Da ordet ”autisme” for første gang blev nævnt i forbindelse med Alma, gik informationssøgningen om tilstanden meget intensivt i gang. Hver en ledig stund blev der søgt på nettet eller bladret igennem de bunker af bøger, jeg havde lånt på biblioteket. I virkeligheden interesserede jeg mig ikke særligt meget for tilstanden i sig selv. Jeg var mere interesseret i behandlingsresultater. Her syntes jeg, at jeg kom til kort både i biblioteksbøgerne – som ofte var meget fagspecifikke med fokus på hjernens anatomi og teorier bag autismens mysterium – og på de officielle websider, der handlede lidt om det samme, men ellers kredsede om erkendelse af handicappet og støttemuligheder.

For mig var det meget frustrerende læsning, da den ingenlunde hjalp mig til at blive en handlekraftig forælder. Den satte mig snarere i en magtesløs position uden mulighed for at tage kontrol over mit eget barns opdragelse og udvikling. Jeg følte, at jeg var blevet berøvet min forældrerolle til Alma, fordi min kærlighed og evne som ’opdrager’ pludselig ikke var nok til at give hende et ordentligt liv.

Samtidig er jeg også opvokset med, at det betaler sig at kæmpe mod dårlige odds. Da jeg var seks år, faldt min far ned med en helikopter, hvor han mistede begge ben, en stor del af funktionen af venstre arm og var forbrændt på 52% af kroppen. Med hjælp fra dygtige læger og gennem en årelang jernhård genoptræning lykkedes det min far at genvinde sit liv med fuldtidsjob, fritidsinteresser og en livskvalitet, der kan gøre de fleste misundelige. Det var denne gejst og optimisme ved at handle og tage skæbnen i egne hænder, som jeg fuldstændig manglede i den gængse danske litteratur. Og det efterlod mig med en sønderrivende følelse af afmagt.

Min mand og jeg havde samtidig en meget fast overbevisning om, at Alma besad et stort potentiale, som vi bare ikke havde fundet vejen ind til. Denne overbevisning blev også bekræftet i og med, at Alma var begyndt at udvikle sig, efter at hun fik støtte i børnehaven.

Vejen til ABA

Et par måneder inden Alma fik sin diagnose, fandt jeg det, jeg søgte, ved en tilfældighed, da jeg en sen nattetime faldt over hjemmesiden abaforum.dk. Her læste jeg beretninger om børn i ABA-behandling – beretninger skrevet af børnenes egne forældre.

Det gennemgående træk ved beretningerne var en positiv, kærlig og udviklingsoptimistisk tilgang til børnene og den situation, de som forældre og familie var blevet bragt i. Den efterfølgende uge begravede jeg mig i hjemmesidens utømmelige sider med videnskabelige artikler og henvisninger til behandlingsresultater.

ABA-behandlingen fremstod så logisk. Og instinktivt vidste jeg, at dette var den rette behandlingsform for Alma og vores familie. Da min eftertænksomme mand havde fået tid til at sætte sig lidt ind i behandlingen, delte han min begejstring. Og så var det, at det dæmrede for ham: Der var da vist nok et barn i ABA-behandling på den skole, hvor han arbejdede! Der gik ikke mange dage, førend dette barns træningsleder Magda sad hjemme ved vores spisebord og fortalte om sit arbejde og sine erfaringer med ABA. Hun prøvede nogle små opmærksomhedsøvelser med Alma, som dog ikke var spor begejstret for den fremmede dame, der stillede krav til hende.

Magda satte mig ind i de absolut mest basale teknikker i 1:1-træningen, og den kommende weekend besluttede jeg mig for at lære Alma farverne, som hun intet begreb havde om. Jeg tog et hamre-sæt, hvor man kunne hamre figurer i forskellige farver fast på en plade, hvilket Alma syntes, var rigtig sjovt. Jeg satte mig over for Alma ved sofabordet og tog kontrol over æsken med figurerne. Herefter bad jeg Alma tage en rød figur to gange, hvilket hun ikke forstod noget af. Jeg bad igen om det samme, men denne gang førte jeg hendes hånd ned i æsken og fik hende til at gribe om en rød figur. Hun blev rost til skyerne og fik en chokoladeknap i munden. Bagefter fik hun det samme spørgsmål, og denne gang tog hun figuren af sig selv og hamrede den fast på pladen. Jeg var ved at falde ned af stolen af forbavselse – dette var første gang nogen sinde, at jeg havde haft fuld kontrol over en læringssituation med Alma. Efter 45 minutter havde Alma lært alle primærfarverne impressivt – og et par dage efter også ekspressivt. Denne oplevelse var så følelsesmæssig overvældende, at jeg slet ikke kunne tale om den. Det var så stort og uvirkeligt, og jeg holdt det for mig selv, af frygt for at ødelægge noget ved at føre det frem i lyset.

Jeg sagde heller ikke noget nede i børnehaven, førend støttepædagogen nogle dage senere skrev i kontaktbogen, at Alma for første gang havde brugt farverne korrekt og benævnt dem verbalt. Først da blev det virkeligt, og jeg turde tro på, at her var der noget, der virkede.

Et par uger efter dette første spæde ABA-forsøg fik Alma sin diagnose – og vi gik straks i gang med at arbejde for at få en ABA-behandling op at stå. Det er dog ikke lige sådan at vælge systemets behandlingstilbud fra. Man kommer uafvigeligt til at fornærme en del personer, da man indirekte kommer til at udtrykke, at det gængse tilbud ikke er godt nok. Det var sådan set ikke det, vi mente. Vi var bare overbeviste om, at det ikke var rigtigt for Alma. Hvad der var rigtigt for andre børn og deres familier, havde vi af gode grunde ingen mening om. Men Amtet meldte prompte fra og lukkede bestemt døren for alle tilbud, der lå inden for deres regi. Tilbage var kommunen – som med kommunesammenlægningerne alligevel fik hovedansvaret et par måneder efter.

Vi fik kontakt med børne- og ungeoverlægen i Børne- og Ungeforvaltningen, som ud fra et lægeligt skøn tog stilling til behandlingen i forhold til Almas diagnose og vores familiesituation. Da der ikke var nogen faglig begrundelse for ikke at følge vores ønsker om ABA-behandling, arrangerede hun med børnehave og støttekorps, at de skulle støtte op om vores hjemmebehandling. Finansiering var dog ikke hendes bord, men op til politikerne og de øverste chefer i forvaltningen.

Det hele gik meget stærkt med organiseringen af behandlingen, og det var en fantastisk betryggende følelse at blive behandlet som kompetente forældre, der vidste, hvad der var bedst for deres eget barn. To måneder efter diagnosen gik Almas ABA-hjemmebehandling i gang på fuld kraft. Aftalen blev, at Alma var i børnehave de ca. 15 timer om ugen, hvor støttepædagogen var på hende. Støttepædagogen indvilgede i at træne ABA i disse timer. Resten af tiden blev Alma trænet hjemme.

Vi arrangerede selv ABA-supervision fra et norsk supervisionscenter, som vi selv finansierede. Det eneste, vi fik bevilget ud over støttetimerne i børnehaven var 42 handicaphjælpertimer om måneden, hvor træningslederen Magda blev ansat – det var et kæmpe lykketræf. Hele organiseringen kunne kun lade sig gøre, fordi jeg var gået på barsel – sat til at føde seks uger efter Almas behandlingsstart.

Strategien var selv at starte op og forhåbentlig skabe nogle overbevisende dokumenterbare resultater, som vi efterfølgende ville søge offentlig finansiering på baggrund af. Det var lidt en ’pistol-for-panden-strategi’, som satte os under et kæmpe pres for at skabe bemærkelsesværdige resultater – både for Almas skyld, men også pga. udsigten til økonomisk ruin, der hang som en truende sky over os. Strategien lykkedes: Efter trekvart år fik vi bevilget ABA-supervision samt halvtids tabt arbejdsfortjeneste til mig, sådan at vi kunne fortsætte behandlingen uhindret, selvom jeg skulle tilbage på arbejde efter orlov. Et egentligt institutionsbaseret ABA-projekt var ikke muligt, da der på et tidspunkt var blevet truffet en politisk beslutning om ikke at starte flere ABA-projekter i kommunen.

Behandlingens spæde begyndelse

Jeg mindes opstarten på behandlingen som grænsende til det euforiske. Det var en ubeskrivelig befrielse og lettelse endelig at komme i gang. Vi oplevede et kæmpe sammenhold i familien, både mellem min mand og mig, men også med vores forældre og søskende, som gjorde alt, hvad de kunne for at hjælpe os – praktisk, menneskeligt og økonomisk. Det, at familien gik sammen om det fælles mål at hjælpe Alma, gav os en følelse af sikkerhed. Vi vidste, at vi ikke stod alene.

Vores lille familie transformerede sig til en mindre virksomhed. Der kom mennesker i huset stort set hver eneste dag. Det kræver rigtig meget planlægning og koordinering at holde et behandlingsforløb på et intensivt niveau, som gerne timemæssigt skal ligge på 30 timer om ugen. Vi var derfor nødt til at lægge en fast struktur for, hvordan behandlingen skulle forløbe, og rette resten af vores liv ind efter denne.

Magda og Alma træner 1 år inde i behandlingenNår man kører en hjemmebehandling, står man selv med ledelsesansvaret for behandlingsteamet, og man må gøre sig meget bevidst, at ens egne værdier bliver bærende for behandlingen, at de i sidste ende giver en signifikant afsmitning på behandlingens kvalitet: Vores evne til at indgå i et lærende samarbejde med resten af teamet – dvs. støttepædagog, børnehave, supervisionscenter, hjælpetræner og den resterende familie – reflekteres i høj grad i Almas udbytte af behandlingen.

Vi ville fra starten gerne signalere, at dette var en professionel, højintensiv og kvalitetssikret hjemmebehandling, hvilket betød, at vi var meget patentlige med, at de praktiske ting omkring behandlingen var i orden, f.eks. at medlemmerne i teamet følte sig godt behandlet og værdsat for deres indsats, og at det enkelte teammedlem fik nogle personlige ambitioner indfriet ved at deltage i behandlingen. Listen over ting, man kan gøre for at optimere en teamindsats, er uendelig, og det handler selvfølgelig også om at finde sin egen grænse, da det er hårdt arbejde.

Til alt held tog Almas udvikling raketfart, da behandlingen var kommet op i et ordentligt gear. Hun tog selve træningssituationen med ophøjet ro – hun var jo vant til at træne 1:1 i børnehaven. Hvad hun ikke var vant til, var de krav, som pludselig blev stillet til hende. Det var noget af en overvindelse. De første par uger forsøgte hun at bekæmpe det med næb og klør – også selvom det i virkeligheden var meget små krav, der blev stillet. F.eks. var hun meget optaget af at lege den samme leg med små dukker og et lille dukkehus. Legen var stereotyp og foregik stort set ens hver gang. Hun ønskede bestemt ikke at dele denne leg med andre. Og hvis man kom og ville lege med, tog hun simpelthen alle sine ting og gik hen i et fjernt hjørne for at fortsætte legen som før. Fulgte man med, endte det i hidsighedsanfald.

Træningen bestod her i at starte med at forstyrre hende i legen ca. 10 sekunder flere gange om dagen. F.eks. ved at lade en legetøjshund gå en tur igennem hendes leg. Hun blev meget vred i starten, men fandt dog hurtigt ud af, at der ikke skete noget ved det. Herefter forstyrrede man hende i 20 sekunder og så fremdeles. Efter 3-4 måneder med denne træning kunne vi sidde og lege sammen med hendes hus og små dukker i en time, hvis det skulle være – og ofte ville hun selv invitere til legen. Dette var et utroligt vigtigt skridt i hendes udvikling.

Udover træning af Almas fleksibilitet var den første del af behandlingen målrettet opmærksomhed, basal imitation og sprogudvikling. Alma lærte at se på os, at reagere på sit navn og i det hele taget at se sine omgivelser. I børnehaven gik hun f.eks. ofte ind i de andre børn, som om de var usynlige, eller skubbede slet og ret til dem, som var de ting, der stod i vejen. Vi trænede simple imitationsøvelser, hvor hun skulle efterligne vores bevægelser. Det syntes hun hurtigt, var så sjovt, at vi kunne bruge øvelserne til lære hende andre ting.

Det hårdeste og mest langsommelige var at arbejde med udtale, som Alma havde utrolig svært ved. Vi lavede et utal af talepædagogiske øvelser og trænede lyde i en uendelighed. Det var straks nemmere at arbejde med benævnelser af ord, som vi brugte et kæmpe billedmateriale for at udvikle. Dette gik faktisk så stærkt, at hun efter et halvt års træning blev testet af den kommunale talepædagog til at have et alderssvarende ordforråd.

Efter et par måneders behandling indledte vi toilettræningen. Min drøm var, at Alma efter Påske skulle komme i børnehave uden ble på. Dette var der en del, som var tvivlende over for. Alma var nemlig direkte rædselsslagen for toilettet. Magda gik ufortrødent i gang med den indledende træning. Resten af behandlingsteamet støttede op herhjemme og i børnehaven.

Den første dag legede Alma og Magda på toilettet i fire timer. De lavede alle mulige tossede imitationsøvelser, som involverede at røre toilettet. Efter den første dag kunne Alma sidde på låget af toilettet med bukser på i ca. 30 sekunder. Efter en uge kunne hun sidde flere minutter på samme måde, mens vi legede forskellige lege. Herefter kunne hun sidde på selve toiletbrættet med bukser på. Og efter to ugers intensiv træning på toilettet (som for en udenforstående må have set vanvittig ud) kunne hun sidde rigtigt på toilettet uden bukser på – både hjemme og i børnehaven. Denne træning holdt vi kørende i halvanden uge, indtil det store slag skulle slås i Påskeferien. Vi havde håbet, at hun under den indledende toilettræning havde sluppet en enkelt tår i toilettet, men det skete ikke.

Den første dag i ferien tog jeg bleen af Alma. Vi gik ud på toilettet nogle gange og lavede øvelser, men der skete ikke noget. Vi sad nede i stuen, da Alma pludselig rejste sig fra sin leg, gik resolut op på toilettet, tog bukserne af, satte sig på toilettet, tissede, tog toiletpapir og tørrede sig, tog bukser på, skyllede ud, vaskede fingre, og gik ned i stuen for at fortsætte sin leg. Hvor svært kunne det være! Jeg blandede mig slet ikke, men var bare listet bagefter og havde overvåget hele scenariet i smug.

Jeg var verdens stolteste mor, da jeg afleverede min datter i børnehave efter ferien uden ble på. Det var, som om vi kunne gå på vandet de første mange måneder af behandlingen. Alma var som en forvandlingskugle, der tog det ene udviklingstrin efter det andet. Vi var alle benovet over Almas udvikling, som var så tydelig, at selv de andre børns forældre i børnehaven bemærkede det – og kom med kærlige kommentarer.

Støttepædagogen, som havde haft en sund skepsis i forhold til behandlingen i starten, meddelte efter et par måneder, at dette uden tvivl var den rette behandling for Alma. Det var også her, at vi – familiemedlemmer såvel som professionelle – for alvor blev et effektivt sammentømret behandlingsteam, som arbejdede målrettet under kyndig vejledning fra supervisor.

Forældre som behandlere

Vi er blevet mødt med en del skepsis af udenforstående professionelle i forhold til den behandlerrolle, min mand og jeg har påtaget os. Den herskende devise er åbenbart, at ’man skal lade forældre være forældre, og lade de professionelle tage sig af behandlingen’. Denne måde at anskue livet på er for mig direkte uforståelig. Vi havde jo prøvet ’bare at være forældre’ de første fire år af Almas liv, og det var ærlig talt ikke særlig morsomt.

Med behandlingen kom vi ud af den evindelige magtesløshed og følelse af at være mislykkede som forældre. Det var en nydelse – og er det stadigvæk – at få lov til at sidde i træningsrummet (som vi har indrettet specielt til Alma) og have et udviklende samvær med sit barn. Det var en uvurderlig gave pludselig at lykkes som forældre og – ikke mindst ved hjælp af supervisionen – at få en masse redskaber, så man aldrig kommer til kort i forhold til sit eget barn. Vi kunne i stedet begive os ud i stort set alle situationer, som førhen var utænkelige – med selvsikkerheden i orden.

Det kræver selvfølgelig en vis evne til selviagttagelse og til hele tiden at være bevidst om sin egen rolle i forhold til sit barn. Min mand og jeg har udviklet en slags dobbeltblik i forhold til Alma. Vi kan forholde os yderst objektivt til hendes autisme, men lige så snart det gælder hendes person, er vi lige så meget forældre som alle andre. Denne skelnen og erkendelse af hendes svagheder er vi nødt til at have, hvis vi skal kunne indgå i et behandlingsteam sammen med de professionelle. Jeg er meget sikker på, at ingen af medlemmerne i behandlingsteamet er bange for at såre vores følelser, når vi sammen diskuterer Almas udvikling og adfærd. Sådan er det også nødt til at være, hvis vi skal hjælpe Alma videre.

Søskendeforhold

Et andet kritisk aspekt, man møder i forhold til hjemmebehandling, er søskendeproblematikken – at et for stort fokus på det handicappede barn tager for meget opmærksomhed væk fra den typiske søskende.

Tue og Alma, januar 2009Jeg skal ærligt sige, at fødslen af vores søn Tue fyldte forholdsvis lidt, idet han kom til verden lige midt i opstarten af behandlingen. Han var en stor dreng på 4600 gram, som var rolig af natur, så længe maven var fuld, og bleen ren. De første par måneder sov han meget af tiden, og han kunne derfor uden problemer være med i træningen liggende i mors favn. Desuden havde vi hele tiden bedsteforældre tilknyttet, så han fik så rigeligt med kys, kram og stimuli, mens jeg trænede med Alma. Formiddagen var endvidere dedikeret til ham, da Alma for det meste blev trænet i børnehave på den tid af dagen. Derudover havde vi Magda.

Tue har været en kæmpe gevinst for vores familie. For Alma har han været en udviklingskatalysator af rang. Fra dag ét følte hun tydeligvis et kæmpe ansvar for sin lillebror, og hun var med til at pusle ham, lege med ham og trøste ham.

Hun har fulgt ham i alle hans udviklingstrin, og havde et hyr med at passe på ham, da han pludselig kravlede og senere gik rundt i alle retninger. Da han begyndte at pege og sige ’hvad er det’, imiterede Alma ham – og begyndte herefter for første gang i sit liv at stille spontane spørgsmål.

Det har været meget interessant og rørende at følge de to børn i deres udvikling. På den ene side er der Alma, som stort set kun har fulgt den udviklingsplan, som vi har lagt og trænet med hende. På den anden side er der Tue, som derimod udvikler færdigheder helt af sig selv. Vi har været lige benovede og lykkelige, hver gang begge børn lærer nyt. Ved Alma er det stoltheden over hendes kamp for at lære, og hos Tue er det begejstringen for hans tryllekunstnernumre, hvor han bare ryster lidt med ærmet, og vupti, har han tillært sig en ny færdighed.

I dag er Tue halvandet år, og ser meget op til sin storesøster, som han helst følger overalt. Dagens højdepunkt er morgenen, hvor Tue som det første kravler ned ad trappen og målrettet styrer ind på Almas værelse, vækker hende med nogle dask på hovedet og et kærligt ”Heeeeeej”. Alma sender sin lillebror et smil halvt i søvne, og får med en morgengrødet stemme fremstammet ”Godmorgen, Tue, har du sovet godt?” Der opstår hele tiden mange fine små samspil, som når de leger fange, leger teselskab, gemmer sig sammen eller bare sidder højtideligt og skåler ved bordet under aftensmaden. Der er et utal af små stunder at glæde sig over, og jeg tager det hele ind.

Alma efter knap 2 års behandling: Fra barn til pige

Tilbage i gymnastiksalen skal pigerne gå sammen to og to. Alma finder lynhurtigt sammen med en af pigerne, og de smågriner lidt til hinanden. Pigen hiver lidt i Alma for at få hende til at følge rigtigt med i gymnastikøvelsen, og Alma retter hurtigt ind. Samarbejdet glider glat. Pigen kender jo Alma fra børnehaven og ved, at hun nogle gange lige skal have et ekstra skub.

Som jeg står der og smiler lidt af optrinet, slår det mig, hvor meget Almas personlighed har udviklet sig. For to år siden anede hun ikke, at hun var en pige. Hun vidste intet om begrebet ’køn’. Hun identificerede sig ikke med nogen og var aldeles uinteresseret i prinsesser og andet lyserødt. Hun var mere til Playmobilmænd, Rasmus Klump og Bamse. Af tøj ville hun kun gå med bukser – og helst stribede bluser. Ethvert forsøg på at skrue hende ned i en kjole, resulterede prompte i et hidsighedsanfald. Vi måtte ikke røre hendes hår, så vi kunne med nød lige klippe en praktisk pagefrisure.

Efter et års behandling begyndte der dog at ske drastiske ting med Almas selvopfattelse. Vi havde arbejdet en del med over- og underbegreber, og efter en kort periode var der en del, som faldt på plads i hendes univers. Hun opdagede blandt andet, at der er to køn. Dette resulterede i, at hun i en lille periode titulerede folk efter køn: »Goddag, mand«, »Hej, pige«, »Dav, dreng« osv.

Siden da har det været en forunderlig oplevelse at se, hvordan hun stille og roligt har udviklet sig til en lille pige. I dag synes hun, at det er smart at have kjole på. Specielt hvis vi skal i byen eller til fødselsdag, synes hun, at det er passende at blive klædt fint på. Til disse lejligheder kommenterer hun også, hvis jeg har valgt at tage bukser på! Hun skelner helt klart mellem ’pigefarver’ og ’drengefarver’ – noget, som vi ikke har trænet. Så når hun tegner, har alle pigerne kjoler på, som er røde, lyserøde eller lilla. Drengene har blå bukser på med en passende farve bluse. Hun griner og kommenterer, når lillebror leger med hendes hårspænder, hårbøjler og smykker – for han er jo en dreng. Vælger hun figurer i computerspil eller Nintendo, vælger hun at være de små piger eller prinsesser, hvor hun før ville have valgt de små mænd.

Hun ser nysgerrigt til, når jeg står foran spejlet og gør mig klar til dagens strabadser, og hun vil meget gerne prøve den samme makeup. Af og til har jeg også fundet hende foran spejlet, hvor hun har gang i hårtørrer, cremer og øjenskygge. Det er sjovt at se, hvordan hun tydeligvis identificerer sig med mig frem for med sin far.

Hun har knyttet bånd med flere børn nede i børnehaven. Dette er resultatet af støttepædagogens systematiske sociale ABA-træning, hvor hun først har lært Alma færdigheder i en-rum. Herefter er der kommet et barn med i træningen, og når Alma har mestret det, er færdigheden blevet ført ned på stuen sammen med de andre børn. Dette er sket i bitte små bidder, og det betyder, at Alma bl.a. kan spille spil med de andre børn, lege fange, lege på legepladsen, deltage i udflugter og ultimativt gå til gymnastik i fritiden.

Alma har lidt en særstatus i børnehaven, for der sker altid sjove aktiviteter, hvor Alma er. Støttepædagogen er ofte nødt til at lave ventelister, hvor børnene efter tur kan komme med Alma i træningsrummet. Denne positive stemning, som hele tiden omgærder Alma, har været af uvurderlig betydning for, at inklusionsprojektet i børnehaven har kunnet lykkes.

I dag har min mand og jeg en datter, som trives og er i udvikling. Hun har stadig store huller i sin udvikling, mest inden for sprog og kommunikation. Rent adfærdsmæssigt har hun ikke længere de store afvigelser.

Ved behandlingsstart blev Alma testet med diagnosticeringsinstrumentet CARS (Childhood Autism Rating Scale) og scorede 34. Efter et år i behandling scorede hun 26,5 – hvilket er under grænsen for det autistiske spektrum. Dette betyder ikke, at Alma ikke har autisme, men at hun ikke længere er styret af sin autistiske adfærd, så længe at hun er i den rette autismespecifikke behandling (ABA). Vi har set, at hun går tilbage, hvis hun ikke modtager behandling, som det f.eks. skete under pædagogstrejken i foråret 2008. Her kunne vi ikke opretholde behandlingen – og det viste sig desværre negativt, hvor Alma mistede lidt af sin fleksibilitet for en tid.

Alma vinteren 2009Hvor støttepædagogen koncentrerer sig om den sociale træning, træner vi sprog og kommunikation herhjemme. Vi har tre hjælpetrænere herhjemme – træningslederen Magda, en talepædagogstuderende og en socialrådgiverstuderende – til at holde behandlingen på et intensivt niveau.

Det er en umulighed at udtrykke den taknemmelighedsfølelse, vi har over for alle medlemmerne i behandlingsteamet, som dag efter dag – målrettet og på kærlig vis – arbejder på at give Alma en plads i livet. De er i sandheden hverdagens helte.

Alma har netop lært at læse, hvilket har givet hendes sprog et ordentligt løft både udtalemæssigt og i forhold til sætningskonstruktioner. Hun er utrolig stærk visuel, og skriftsproget har herved givet hende en indgang til det talte sprog.

Mest af alt er Alma vores kærlige og lattermilde datter, og Tues hengivne søster. Vi lever med Almas autisme hver eneste dag, men vi er aldrig gidsler af den. Det er os forældre, der har kontrollen og ansvaret for vores familieliv, og det er helt grundlæggende for vores livskvalitet.

Familien bor i Odense og består af:
Mor: Helle Saager, 34 år. Uddannet Cand. Mag. i Organisationskultur og Kommunikation. Arbejder deltid som lærer i en privat grundskole.
Far: Lars Thønnings, 34 år. Lærer på en folkeskole.
Alma, snart 6 år, har diagnosen ’Infantil autisme’.
Tue, 1½ år.

Tilbage til oversigten over alle børnene

Redaktionen / 23.02.2009