Adrian

Af Katrine Lotz, december 2006

(Se også fortsættelsen fra sommeren 2011)

AdrianJeg står og snakker med Adrians klasselærer. Mens vi står og snakker, finder Adrian Sorteper-kortene frem og spørger Thomas og Victor, om de vil være med. Drengene sætter sig og spiller. En pige fra klassen kommer forbi for at se, hvad der sker. Adrian løfter blikket, kigger på Caroline og siger: »Se, Caroline, vi spiller Sorteper!« Den ene dreng bliver færdig med sine kort og går. Den anden går også, og jeg når at tænke, at nu går den ikke længere. Men Adrian bliver siddende, og lidt senere kommer kammeraten tilbage og sætter sig igen. Adrian kigger lige på ham og spørger: »Har du tisset?«. Den anden nikker, og de fortsætter spillet. Jeg er helt blød i knæene, og klasselæreren bemærker, hvor meget der er sket med Adrian. Det forløb, hun og jeg lige har set, var en fjern drøm, da han startede i skolen.

Den første børnehave
Adrian blev født 19. november 1998, 9 minutter før sin bror Frantz. I familien var allerede Otto fra 1995, samt Mads (far) og Katrine (mor). Adrian havde en række misdannelser i hals, svælg og næseregion, der gjorde hans vejrtrækning de første år særdeles vanskelig. Han var i fuld narkose i alt 11 gange i løbet af de første 18 måneder. Han var lang tid om at komme i trivsel, og om at komme sig over sin lave fødselsvægt – alle kræfter gik til at trække vejret. Han manglede ydermere hypofysen, og skal livslangt substitueres med fire forskellige hormoner tre gange dagligt. Gennem de første 2½ år af sit liv var Adrian konstant overvåget herhjemme af et hold medicinstuderende, først i tre-holdsskift, senere i to-holdsskift.

Adrian som lilleDa Adrian kom i børnehave som knap 3-årig, integreret med fuld støtte i en almindelig børnehave, var vi derfor godt klar over, at Adrian var særdeles speciel, selvom han ikke havde – og endnu ikke har – nogen diagnose for sin udtalte udviklingsforstyrrelse. Misdannelserne har muligvis betydet en hjerneskade på frontallapperne – og hans brutale start på livet gjorde, at han gik glip af en række afgørende udviklingstrin.

Som 3-årig kunne han ikke tale, udover ganske få ord: »is«, »ost«, »vil ha’«. Han var udpræget hyperaktiv og særdeles svær at komme i kontakt med. Han skreg ofte meget højt og gennemtrængende. Han havde svært ved at skelne mellem dem, han kendte, og dem, han ikke kendte. Han havde ingen eller minimal kontakt med de andre børn.

Adrian fik en engageret støttepædagog. Vi forsøgte at lære Tegn Til Tale. Mens jeg sidder og skriver dette, kan jeg ikke lade være med at tænke, hvor vi ville have været, hvis den dygtige støtte og vi havde fået ABA-supervision i stedet. Nobody knows, men det står smertefuldt klart for mig, at vi med al rimelig sandsynlighed kunne have lært ham at tale på det tidspunkt, i stedet for at bruge den kostbare tid på at lære ham og os erstatningskommunikation som tegn og visualiseringer. Nu ved vi jo, at han kan.

Graf over Adrians sproglige udvikling

Graf over Adrians sproglige udvikling.
Klik på grafen for at se den i en større version. 

Efter ca. 1 år blev Adrian i august 2002 efter aftale flyttet til en mindre specialgruppe med 4-5 andre specialbørn. Her blev hans forsinkede udvikling mere tydelig for os, især fordi den positive udvikling, han havde været i, tilsyneladende stoppede. Hans sprogudvikling flyttede sig ikke i de 1½ år, han var på rød stue, og da han blev testet i august 2003 som godt 4½-årig, var hans sprog stadig under 2-års-niveauet. Han var stadig meget urolig, slog ofte sig selv hårdt i hovedet, skreg, og var helt afhængig af sine rutiner. På grafen kan man se hans sprogudvikling i de år.

Børnehaven havde ingen kompetencer eller ressourcer til at arbejde intensivt. Tilbuddet var, at han deltog i gruppens aktiviteter, med det resultat at der næsten altid sad en medhjælper og ’vogtede’ over Adrian – hvis han nu begyndte at skrige. Tænk, hvilket udbytte han kunne have haft, hvis hun havde trænet ABA i stedet!

I august blev Adrian testet af en PPR-psykolog, der forsigtigt antydede »visse autistiske træk«. Senere har vi gennem aktindsigt kunnet konstatere, at hun og børnehavens leder havde haft den formodning i over et år. Tænk, hvis vi havde fået det at vide, og dermed havde kunnet reagere! Men hun foreslog faktisk nu, at der blev arbejdet 1:1 med Adrian to gange om dagen – det var åbenlyst både i testsituationen og for os herhjemme, at han var både motiveret og modtagelig for at arbejde alene med en voksen. Dette blev støttet af en større neuropsykologisk udredning, der også fastslog at Adrian kognitivt var alderssvarende.

ABA-start
Børnehaven udtrykte ønske om at revisitere ham – de fandt simpelthen opgaven for tung. Vi havde hørt om ABA, men ikke ment, det var relevant for Adrian – vi havde jo forbundet hans sene udvikling med hans misdannelser, og ikke med autisme. Jeg havde heller ikke forstået, at ABA hviler på en generel indlæringsteori, selvom den er udviklet til at møde autismespecifikke problemer, og at mange af metoderne derfor udmærket kan anvendes til andre former for hjerneskader og udviklingsforstyrrelser.

Vi orienterede os nu bedre, strikkede et hjemmetræningsprogram og noget materiale sammen, og foreslog optimistisk, at vi kunne have et tættere samarbejde med børnehaven efter ABA-model. Børnehaven meldte til vores store overraskelse helt pas – de skulle med lederens ord ikke »gøre vold på nogen børn«! Vi havde stor tillid til hende, og blev paffe over reaktionen.

Historien om vores arbejde med at få et ABA-baseret samarbejde i stand med fagfolkene omkring Adrian og i vores forvaltning har jeg fortalt for sig selv nedenfor. Det er en lang og træls historie.

Det er sjovere at fortælle om de mange færdigheder, Adrian har opnået gennem den træning, vi fik i stand herhjemme. Hvordan hans problemadfærd forbløffende hurtigt blev reduceret, da han fik mulighed for at udvikle sit sprog. Hvordan hans to brødre fik muligheder for at være sammen med ham på konstruktive måder. Hvordan hele vores familie faldt til ro, da han holdt op med at skrige. Hvor stolt han blev, når han blev mødt og opmuntret i træningssituationen.

Vi startede altså med at arbejde på egen hånd med Adrian, fra han var knap 5 år gammel. Jeg kan ikke anbefale hjemmetræning uden supervision. Men vi havde grund til at forvente et tilbud fra forvaltningen, der imødekom Adrians behov for intensiv indsats, og udskød beslutningen om selv at betale de mange penge for supervisionen og forsøgte at gå i gang selv. Og det har også fordele at ’selvstarte’. Man får den fantastiske oplevelse af at kunne påvirke barnets udvikling positivt, og finder ret hurtigt ud af, hvorfor supervisionen er så central i en intensiv indsats.

Adrian var fra starten motiveret for at arbejde 1:1 ved bordet. Det var åbenlyst, at situationen gav ham et frirum fra sin hovedløse omkring-faren og mulighed for mere konstant og fokuseret samvær. Han lærte hurtigt at matche billeder og benævne farver, og han lærte mange nye ord.

Ny børnehave og selvbetalt supervision
Adrian startede i sin nye børnehave i april 2004. Vi var meget entusiastiske og optimistiske, og lagde mange kræfter i samarbejdet. Men i løbet af to-tre måneder blev det tydeligt, at der ikke var overensstemmelse mellem vores og børnehavens udgangspunkter og forventninger. Vi kom simpelthen ikke i nærheden af den intensive indsats, vi havde ventet os, på trods af en meget ambitiøs aftale med højt støttetimetal og vejledning. Herom senere.

Til sidst turde ikke vente længere – Adrians tid gik og gik. Vi kontaktede i august 2004 NOAK (Nordisk Autismeklinik) og havde vores første supervisionsmøde allerede to uger senere. Her startede vi så et selvfinansieret hjemmetræningsprogram uden om børnehaven.

Nu kom der fart på Adrians udvikling. Jeg tror bestemt ikke, det er sådan for alle, men indimellem var det simpelthen som at grave det rene guld direkte ud af bjerget. Mange af de ting, vi arbejdede med, sad lige i skabet efter få uger:

At sige »jAdrians tidlige bordtræningeg« i stedet for »Adrian« om sig selv. At udvide længden af de sætninger, han kunne sige. At skelne mellem han og hun. Matchning af billeder, kategorier, verber, ordbilleder. Det gik hurtigt, og det var fantastisk opmuntrende. Datid, bogstaver, lyde, udtale, tal.

Vi arbejdede også målrettet med hans problemadfærd, men det var åbenlyst, at selve træningen og de store fremskridt, han gjorde kommunikationsmæssigt, var den væsentligste faktor til reduktion af hans skrigeri og selvskadende adfærd.

Lidt om sorg og erkendelser
Samtidig var det også smertefuldt. Det direkte arbejde med Adrian i træningssituationen fik det til at stå klart for os, hvor anderledes han er. Det var heller ikke så rart, da jeg måtte indse, at jeg ikke er nogen særlig god træner selv.

Til alt held har vi haft god hjælp til træningen i form af daghjælp, og jeg er god til at organisere dataregistreringen, lave træningsmateriale og holde entusiasmen højt.

Men det var da hårde erkendelser – også fordi det har sat nogen grænser for, hvor meget vi har kunnet træne.

Til gengæld er jeg sikker på, at det var meget vigtig for den sorg, vi skulle og stadig skal forholde os til, at vi med ABA-træningen kom til at forholde os helt konkret til Adrians udviklingspotentialer og hans vanskeligheder på en konstruktiv og optimistisk måde.

På den måde fik vi mulighed for aktivt at tage et ansvar for hans udvikling – ligesom vi gør i hans to brødres liv. Det er bl.a. på den baggrund, jeg mener, at ABA er meget stærk som forældreuddannelse: Det handler ikke om at lære strategier til at ’overleve’ og til at give ansvaret for ’det syge’ barn fra sig til professionelle, men om at blive i stand til at deltage i og selv tage ansvar for hans udvikling – lige som vi gør med de andre børn!

Adrian kan læse
LæsetræningEfter seks måneders superviseret indsats kunne Adrian læse. Både med ordbillede-genkendelse og lydering. Det har betydet meget både for hans mulighed for at danne sætninger og for hans udtale, der har været meget vanskeliggjort af misdannelserne i halsen. Han lærte at bruge token-økonomien – en systematiseret form for forstærkning, som passer ham rigtig godt. Han mestrede hurtigt at vente på sin tur, og blev en høg til memory, æselspil og æggespil. I dag, når vi arbejder med at kunne tåle at tabe, er det lidt sært at tænke på, at vi for to år siden måtte lære ham konceptet med at vinde …

Han blev tilgængelig for sine brødre. Herhjemme havde han generelt ikke de problemer, der var i børnehaven med at invitere til leg, men han fik mange flere strenge at spille på i samværet med sine brødre. Han er opfindsom og fuld af humor, og legene gik fra at være parallel-lege til at være mere rolleagtige – gerne med Adrian i rollen som én af sine helte fra sine videoer.

Han lærte at bruge forholdsord, personlige stedord, datid, han udvidede sin verbale hukommelse fra 8-9 til 16-18 stavelser (altså hvor lange sætninger han kunne gentage uden fejl). Han lærte, hvem han er i familie med og hvordan, og han lærte forholdene mellem ansigtsudtryk og følelser – noget han fandt både meget underholdende og lidt skræmmende.

Adrian klædt ud som kokDet er klart, at han til at begynde med lærte at bruge alle disse ting i træningssituationen, og at det var sværere for ham at tage det med ud i den virkelig verden – eller »generalisere«, som vi siger på ABAsk. Men omkring fastelavn 2005 begyndte han nærmest fra den ene dag til anden at fortælle om ting, der ikke var konkret til stede, for eksempel ting, han ønskede sig, skulle ske i fremtiden, og hændelser fra sin dag i børnehaven.

Jeg husker stadig, at han sad på bagsædet i bilen og pludselig fortalte mig tre ting: At han skulle hjem til mormor (det var rigtigt), at jeg skulle ringe til Antons mor (underforstået, så de kunne lege), og at han ville være kok til fastelavn »… og så skal jeg ha’ kokkehue, kokkeskjorte og kokkebukser«. Jeg var tæt på at køre galt, og styrtede direkte ud i kødbyen og købte alt kokkeudstyr i den mindste størrelse, de havde. Han blev den fineste lille kok!

Han blev god til at overskue sekvenser – længere og mere indviklede. Han lærte at udføre tre instruktioner i træk, der langsomt blev sværere og sværere. Hans kravafvisninger blev mindre bastante, og kom til at ligne ’normal’ trods, der kunne overkommes med ’normal’ insisteren og tålmodig vedholdenhed. Og han sugede letlæsningsbøger til sig med rivende hast.

Skolestart og den seneste træning
Adrian er 7 år nu, og går i 1. klasse på den lokale kommuneskole. Han er meget glad for sin skole, hvor han har fået fine kammerater, og flere gode venner. Hans meget dygtige og engagerede støttepædagog og klassens lærer har stort og vedholdende fokus på Adrians integration og deltagelse. Vi er blevet meget fint modtaget af de øvrige forældre og af skolens folk.

Adrian kunne læse på 1.-klassesniveau, da han startede i børnehaveklassen, så han havde et fint forspring fagligt, der har gjort det muligt at fokusere mere på det sociale. Han er stadig en af de bedste læsere i klassen.

Social opmærksomhed
Skolen har hele tiden være positive over for at undersøge mulighederne i ABA, og fra februar 2006 har vi haft ’vores’ supervisor med til møde på skolen én gang om måneden. På møderne deltager også en psykolog fra PPR. Det fungerer meget fint.

På skolen er det helt centrale fokus for støttepædagogen Adrians mulighed for at deltage sammen med de andre. Der bliver arbejdet bredt med dette, men jeg vil her fremhæve to stærke ABA-koncepter: pre-teaching og små grupper.

Det første går i al sin enkelthed ud på, at Adrian er forberedt på det, der skal ske, og derved har flere muligheder for at melde ind.

Det andet er arbejde og aktiviteter i mindre grupper, hvor fokus er på fælles opmærksomhed. Det skal nævnes, at skolens indretning er meget utraditionel – der er ingen klasseværelser! Men dette støtter faktisk Adrians inklusion, fordi arbejdet med ham eller de små grupper ikke foregår ’et andet sted’, men i nærheden af de andre.

Adrian er med i stort set alle klassens aktiviteter. Han har det dog svært med den store gymnastiksal – den er kaotisk, og det er svært for ham at hænge på. Også her prøver støttepædagogen at lave mindre grupper omkring Adrian som indgang til at være i rummet. Men han trækker sig også til sit eget lille ’rum’ – et tæppe, som støttepædagogen ruller ud til ham.

Adrian og storebror leger tyk kapitalistHerhjemme har der også været meget fokus på social interaktion. Bl.a. har vi indøvet nogle legesekvenser – scriptet play – hvor jeg med et lille webcam filmede Adrians to brødre, når de legede for eksempel købmand eller tandlæge. Så tog jeg nogle billedsekvenser ud, skrev en kort dialog, trænede den med Adrian, og til sidst har han så selv leget den med de andre.

I 4-5 måneder henover jul 2005 holdt vi en pause fra bordtræningen for at arbejde med et træningskoncept, der hedder RDI – Relationship Development Intervention. Det er en slags stærkt koreograferede legesekvenser, hvor fokus er på at dele fælles oplevelser og fælles glæde.

Det har givet stort udbytte i form af bl.a. bedre blikkontakt og øget opmærksomhed på den sociale situation. Han beder nu næsten altid om min opmærksomhed, inden han taler til mig, og kigger ofte på os for lige at få en non-verbal bekræftelse af, om han er på rette vej.

RDI er lige så struktureret og databaseret som ABA, og kræver mindst lige så meget forberedelse og mental tilstedeværelse. Det er mindre kravstillende og mere fokuseret på at etablere nogle basale udgangspunkter for at dele fælles glæde og aktiviteter, men det er ikke mindre struktureret eller målsøgende. Det har været et meget fint supplement.

Faktisk er Frantz, Adrians tvillingbror, ofte med, når vi laver RDI. Det giver det hele et gevaldigt løft, og Adrians og Frantz’ relation udvikler sig meget tydeligt med det. Bl.a. bliver Frantz bedre til at sige fra, og Adrian bliver bedre til at acceptere afvisninger.

For tiden arbejder vi herhjemme igen med bordtræning og de mere faglige færdigheder for at bevare hans fine forspring især i forhold til læsning. Det giver ham god respons fra de andre børn, der ser ham have styrke på disse områder, og det giver ham bedre muligheder for at deltage i klassens aktiviteter.

Vi har også arbejdet med tidsopfattelse, og han elsker at forklare om morgenen, hvad han skal lave i løbet af dagen, og at fortælle om aftenen, hvordan det gik.

Adrian og FrantzDer er sket utrolig meget i løbet af det første skoleår. Vi ser Adrian folde sig ud socialt, på måder vi ikke turde drømme om, da han forlod børnehaven.

Der er også gået veritabelt skred i Adrians taleudvikling. Han taler med os i samtaler med mange ordskifter, spørgsmål, svar og meningsudvekslinger. Han spørger Frantz og Otto, om de skal lege – og så leger de. Bionicle, LEGO, spil, tegne, modellervoks. De kigger på hinanden, taler sammen. Driller hinanden og ler.

Adrian siger »Kom lige her«. Han fanger mit blik, tager et fast greb om min nakke og giver mig et stort kys lige på munden. Så fortæller han en lang historie om, hvordan Jonas og Sofie først er derhjemme, og så kommer de til Valhal, og der er Odin og Thor. Sofie og Jonas er bedste venner. Og så siger han: »Thomas er min bedste ven. Thomas skal komme herhjem.«

Vel skal han så.

En lang træls historie, som man kan springe over
Hertil har jeg forsøgt at fokusere historien omkring Adrians udvikling, og hvordan vi uden at få et 'rigtigt’ ABA-projekt – især i forhold til intensitet – alligevel har kunnet arbejde med Adrians udvikling på en måde, der faktisk gjorde hans inklusion mulig på trods af meget modstand mod ABA i børnehaverne og forvaltningen. Her kommer så den langt mere trælse historie om vores arbejde med at få de professionelle omkring Adrian med på en tidlig, intensiv indsats.

Hvorfor skrive den historie nu? Det går jo godt nu. Vi synes, vi har en god situation, og Adrian stortrives. Egentlig vil jeg gerne lægge det bag mig – vi har jo også begået fejl. En stor én, som sikkert også skinner igennem, er, at vi nok har presset pædagogerne i de to børnehaver for hårdt med vores engagement, og derfor har mødt modstand i stedet for samarbejdsvilje. Men jeg er heller ikke naiv, og jeg må sige, at vores erfaringer viser, at der i brede dele af det etablerede autisme-miljø er en indgroet modvilje mod at orientere sig imod den resultatsøgende og krævende ABA-pædagogik.

Men her er beretningen alligevel – mit håb er jo, at andre kan finde noget i historien, der kan bruges.

»Et par Carlsberg kommer på bordet«-fasen
Historien kan jo spoles tilbage til der, hvor Adrians første børnehave meldte pas, efter at Adrian havde været omkring 1 år i specialgruppen. De havde ikke redskaber til at styre hans voldsomme skrigeri og kravafvisninger, og de ønskede ikke at arbejde hverken med ABA eller 1:1-træningen. Heller ikke selvom både PPRs psykolog og neuropsykiateren på Rigshospitalet havde anbefalet det.

Den pædagogiske konsulent fra PPR spurgte nu, om vi var interesseret i at deltage i et projekt i en anden børnehave. Adrian ville blive integreret på en almindelig stue med mere støtte, og der skulle samarbejdes meget tættere mellem hjem og børnehave. Adrian ville blive »pilot« i et større projekt, der omfattede flere børn. Det ville blive et projekt med »ABA-lignende kvaliteter«, og vi ville deltage i styregruppen som forældrerepræsentanter.

Vi sagde taknemmeligt ja – vi havde på det tidspunkt de første rigtig gode erfaringer fra hjemmetræningen, og vi havde orienteret os om ABA, der indeholdt alle elementerne fra anbefalingerne i de to rapporter fra PPR og Rigshospitalet. Samtidig ville det give os en aktiv rolle i indsatsen omkring Adrian.

Vores mål var et superviseret og tæt samarbejde om et intensivt forløb for at skubbe Adrians udvikling i gang. Vi havde dengang overvejet selv at betale for supervisionen, men med de lyse udsigter om det nye projekt droppede vi det. Vi plejer at kalde denne fase for »et par Carlsberg kommer på bordet«-fasen, og vi gik med fuldt engagement ind i arbejdet med »projektet«.

Da vi kom til det første møde i forvaltningen om projektet, deltog – noget overraskende for os – lederen af en virksomhed, der giver TEACCH-baseret vejledning til institutioner og forvaltninger.

På baggrund af en artikel, han netop havde skrevet, gjorde han det klart, at han mente, ABA har meget at byde på, men at han ikke var klar til at inddrage de konkrete ABA-kompetencer, vi bad om, primært i form at en ABA-uddannet supervisor, der kunne give konkret supervision i ABA-teknikker. Han var dog ikke afvisende over for de fleste af de centrale træk i ABA, for eksempel intensiteten og de mange timer, forstærkning, forældresamarbejdet, dataregistreringen. Overhovedet ikke.

Vi diskuterede det en del herhjemme, men blev enige om at give det en chance. Alle udtrykte jo tillid, gode viljer og høj ambition, og vi ville gerne være med til at bygge bro, lære nyt og samarbejde.

Adrian havde jo allerede taget et stort spring i sin taleudvikling i den første tid, efter at vi begyndte at arbejde på amatørbasis hjemme, selv om vi sjældent kom over 10 timer om ugen. Hans skrigeri havde fortaget sig, og han var blevet mere rolig.

Han stormede glad ind i sin nye børnehave i begyndelsen af april 2004. Og vi var jo på vej ind i et ambitiøst samarbejdsprojekt, der skulle hjælpe hans udvikling i gang for alvor, med al den træning, der skal til.

»Nyd det, så længe det varer«-fasen
I et samarbejde mellem forvaltning, konsulent, børnehave og os forældre blev der indgået en skriftlig aftale, der var ganske detaljeret, hvad angik møder, dataregistrering, planlægning, samarbejdsform, træningens karakter og omfang osv.

Mads og jeg udviklede efter aftale et website, der skulle fungere som samarbejdsplatform for hele projektet, og som indeholdt en række redskaber til kommunikation, planlægning og registrering.

Efter fire måneders arbejde stod det klart for os, at det meste af »projektet« var varm luft. Hverken børnehaven, forvaltningen eller konsulenten besad nogen egentlig udviklingsoptimisme på Adrians vegne, eller nogen vilje til at leve op til de aftaler, der var blevet indgået.

På trods af websitet samt fuld støttetid blev næsten ingen aktiviteter planlagt, og slet ingenting registreret. Den aftalte minimums-træningstid på 15 timers i børnehaven blev aldrig tilnærmelsesvist nået.

Supervisionen var ukonkret, uforpligtende og altid uden, at Adrian deltog, og således uden at der blev vist noget konkret arbejde med ham. Ingen i børnehaven fulgte op på, hvad der blev aftalt, og ved det halvanden time lange supervisionsmøde hver 3. uge startede vi stort set forfra hver gang.

Potentialet i, at Adrian var sammen med almindelige børn på stuen, blev stort set ikke udnyttet – tværtimod blev alle institutionens specialbørn ofte samlet i særskilte aktiviteter.

Vi stod selv for den første handlingsplan, der var udgangspunktet for indsatsen, men da vi efter et halvt år bad om en ny, samt en evaluering af forløbet – begge dele ifølge den skriftlige aftale – meddelte vejlederen, at »det måtte vi tage løbende« – hvilket aldrig skete.

Den psykologisk ansvarlige – lederen af konsulentvirksomheden – deltog kortvarigt i to møder i løbet af ti måneder. Han anbefalede os – uden selv at have set Adrian! – at ignorere problem-adfærd.

Han belærte os om ikke at »lave om på« Adrian – når vi foreslog, at man måske kunne arbejde intervenerende og pro-aktivt over for de af hans adfærdsformer, der virkede mest forhindrende for at skabe kontakt med kammeraterne.

Møder blev aflyst på stribe uden at blive erstattet. Selv ikke den mest simple adfærdsregistrering blev gennemført, og der blev aldrig lavet ét eneste ugeskema af den slags, vi havde aftalt.

Vi måtte erkende, at børnehavens leder og pædagogerne simpelthen ikke følte sig forpligtede af den indgåede aftale og grundlaget for den, og at de blev støttet i dette af både forvaltning og konsulent.

Jeg tror, ét af de øjeblikke, der var afgørende for, at vi mistede troen på projektet, var, da Adrians i øvrigt søde støttepædagog sagde, at hun mente, at ABA var hundetræning.

En del af skuffelsen har fortaget sig med tiden, men vores undren fortager sig ikke.

Jeg kan ikke lade være med ind i mellem at tænke på, hvad hun tænkte i forbindelse med, at han pludselig kunne læse. Hvordan kunne hun afvise, at træningen gav resultater? Læsning kommer da ikke som et led i en ’naturlig udvikling’? Hvad tænkte hun mon, da Adrian kom tilbage efter to ugers sommerferie og pludselig var renlig?

Hvordan er det muligt at blive ved med at afvise alle de undersøgelser, der viser, at tidlig og intensiv indsats, integration, forpligtende forældresamarbejde, meget nøje dokumentation og planlægning og hyppig, konkret supervision og anvendelse af ABA-teknikker giver bedre resultater? Hvordan er det muligt at deltage i et projekt med disse erklærede formål, og så alligevel ikke arbejde for dem?

Måske skulle vi have hørt alle de alarmklokker, der ringede, da lederen af konsulentvirksomheden på et indledende møde henvendte sig til børnehavens leder og to pædagoger og sagde: »I skal endelig ikke lave om på jeres faglige identitet – endelig ikke«.

Men vi ville gerne se os selv som konstruktive og samarbejdende, og fortsatte.

Vi starter selv
Da vi indgik aftale med NOAK om supervision i august 2004, meddelte vi det til alle implicerede, men vi afbrød ikke samarbejdet. Vi mente ikke, at vores beslutning skulle stå i vejen for, at vi havde forpligtet os på et samarbejde, hvor vores engagement var en integreret del af aftalen.

De øvelser, vi lavede hjemme, viste på ’vejledningsmøderne’ i børnehaven, og nu blev de grundlæggende forskelle mellem de to måder at tænke på meget mere tydelige for os.

Der er mange forskelle, men for os står det efterhånden klart, at et af de store tabuer, der gør ABA kontroversielt i mange fagmiljøer, er, at ABA ikke bare stiller krav til barnet, men i høj grad også til træneren. Om planlægning og forberedelse. Om at redegøre for, hvad tiden er gået med. Om at modtage supervision, og at samarbejde meget tæt med forældrene. Om at tro på, at barnet har et udviklingspotentiale, som man er med til at realisere.

I modsætning til barnet – som jo er sikret opmuntring til at deltage på mange måder – er træneren helt afhængig af den anerkendelse og det engagement, der kommer fra supervisor, kolleger og forældre. Og hvis dette ’netværks’ opbakning ikke er der, er det en meget meget svær opgave for den enkelte pædagog at binde an med ABA.

Adrian og BamseAllerede i løbet af den første ½ time med supervisoren fra NOAK fik Adrian fat i ting, vi ikke havde hørt eller set ham sige eller gøre før. En ABA-supervisor har, før han eller hun kan kalde sig sådan, arbejdet helt konkret over lang tid med mange forskellige børn og trækker på et meget stort arsenal af konkrete øvelser og teknikker.

Hun skal være i stand til selvstændigt at holde sig ajour med den nyeste forskning og udvikling. Det er altså ikke kun et spørgsmål om personlig og lokal erfaring, som er vigtig, men også om at have adgang til, og kunne anvende den forskning, der løbende foregår på området. Jeg bliver stadig forbløffet over, hvordan der kan blive ved med at være nye ting i tasken hos vores ABA-supervisor, som passer lige til det, der er gang i hos Adrian lige nu.

ABA-supervisoren havde en mappe med, der strukturerede vores arbejde ned til mindste detalje. Når der introduceres en ny øvelse, sker det altid på baggrund af en række præcise iagttagelser og tests af, hvor Adrian er henne på lige netop det område. Vi arbejder aldrig med Adrian, uden at vi ved hvorfor, og hvad det præcist afgrænsede formål med arbejdet er.

Ofte er opgaverne blevet brudt ned i så små læringsenheder, at Adrian umuligt kan forstå, hvad ’meningen’ med det er – udover den kontinuerte opmuntring og forstærkning. Men når resultatet er, at han for eksempel pludselig siger en sætning rigtigt i stedet for at bytte om på ordstillingen, kan han udmærket godt selv høre det, og indkasserer stolt sin fortjente ros og opmuntring. Han er meget glad for sin træning, og selv om tokens og opmuntring ikke kan undværes, arbejder vi også med en dreng, der er grundlæggende motiveret for at lære mere.

Slut med Projekt Varm Luft
Ved juletid 2004 evaluerede vi på egen hånd, i vores egenskab af styregruppemedlemmer, projektet i forhold til dets egne nedskrevne intentioner, ikke i forhold til ABA-standard. Tilbuddet var jo ikke et ABA-projekt, men et projekt med »ABA-lignende kvaliteter«. Det levede imidlertid heller ikke op til ret mange af dets egne forudsætninger.

Vi sagde til forvaltningschefen, at vi ikke længere ønskede, at konsulentvirksomheden skulle supervisere indsatsen omkring Adrian. Vi mente simpelthen ikke, at de foreslåede tiltag – bl.a. brug af visualiseringer og en tiltagende tendens til at adskille specialbørnene fra stuen med andre børn – var i overensstemmelse med Adrians behov.

Vi bad om, at supervisionen for Adrians vedkommende i stedet måtte varetages af NOAK.

Børnehaven ønskede ikke imidlertid NOAKs supervision og blev bakket op i dette af forvaltningen. Ved samme lejlighed bemærkede børnehavens leder overraskende, at hun mente, at vores træning var årsag til, at hans sociale kontakter i børnehaven tilsyneladende blev dårligere!

Vi havde snakket om social træning og omvendt inklusion (= de tidligere nævnte små grupper) fra dag ét og var entusiastisk kommet med utallige konkrete forslag til, hvordan det kunne gennemføres. Men desværre var der aldrig blevet fulgt op på noget af det. Tværtimod – Adrian blev oftere og oftere taget fra sammen med de andre specialbørn.

Efter 10 måneders »Projekt til tidlig, intensiv og struktureret indsats« fik vi udleveret et ugeskema med sammenlagt 4½ times 1:1 om ugen. Adrian havde på det tidspunkt 25 støttetimer. Det hørte desværre til undtagelserne, at de aktiviteter, der stod på skemaet, blev gennemført.

Skoletilbud
Nogenlunde samtidig startede arbejdet med at få Adrian integreret i skolen. Tilbuddet fra amt og kommune var klart, og der var kun ét: amtsgruppe på specialskole.

Vores lokale skole var til gengæld åben over for ideen fra starten – forudsat at der blev givet de nødvendige ressourcer. Amtet afslog imidlertid at give det fulde støttetimetal og også at betale for ABA-supervisionen.

Vi klagede over afgørelsen, og fik afslag.

Første skoledagEfter hårdt pres fra os lagde den kommunale forvaltning selv de sidste timer oveni, der gjorde det muligt for skolen at inkludere Adrian. Skolen ansatte en støttepædagog, der fra starten var åben for i at undersøge, hvad ABA kan bruges til.

Det er gået så godt. Adrian er vellidt i klassen. Både han og støttepædagogen betragtes som et tilskud – ikke som et problem. Han er jo en sjov lille én, og der er mange af drengene i klassen, der tydeligvis finder et frirum i at lege med Adrian, selvom han taler mærkeligt og gør nogen underlige ting.

Som Victor siger: »Han er også min ven – nogen gange går han bare ind i sig selv«. Klassens forældre er utrolig imødekommende, og klar til at lave legeaftaler med Adrian.

Til gengæld er det stadig ikke lykkedes at få hverken den kommunale eller den amtslige forvaltning til at betale for ABA-supervisionen.

Indtil januar 2006 har det heller ikke været muligt bare at få lov til at samarbejde med støttepædagogen om NOAKs supervision. Det er åbenlyst, at den faglige modstand mod at anerkende ABA er meget stor både i vores kommune og i amtet. Det er også tydeligt, at de politikere, der egentlig godt kan se det rigtige i både inklusion, retten til at lære, udvidet forældresamarbejde og tidlig, intensiv indsats, har meget svært ved ’frigøre sig’ fra en forvaltning, som støtter sig helt ensidigt til ganske få og nært beslægtede aktørers syn på autisme-pædagogik. 

Vi fik efter lange tovtrækkerier sagen taget op i Skoleudvalget. Udvalget tog først en principiel diskussion, hvor de konstaterede, at det enkelte barns behov skal vurderes, og at man ikke generelt kan sige, at én metode er bedre end en anden. Det sidste kunne vi være uenige i, men det var godt på den måde, at det jo også rettede sig mod vores TEACCH-overbeviste forvaltning.

I anden omgang vedtog udvalget at give mulighed for at udvide støttetimetallet for inkluderede skolebørn fra 25 til 30 timer, hvorved vores udvidede samarbejde blev gjort muligt. Men da vores ansøgning om, at kommunen betalte ABA-supervisionen, til sidst kom på dagsordenen, tog udvalget ikke det afgørende skridt, så den udgift afholder vi fortsat selv.

Uvildig faglig vurdering: ABA virker for Adrian
Adrian blev i april 2006 igen undersøgt af den neuropsykiater på Rigshospitalet, der er den eneste fagperson, der har taget stilling til ham over et længere forløb, nemlig i alt tre gange siden april 2001.

Hans konklusionen er klar: Det er usandsynligt, at Adrian skulle have kunnet opnå sine læsefærdigheder på nuværende tidspunkt uden ABA-indsatsen. Hun anbefaler utvetydigt, at denne indsats fortsættes i den nuværende skoleinklusion.

Adrian på skiDet er en dejlig bekræftelse på, hvad vi godt vidste i forvejen, og en kæmpe ansporing til at fortsætte med at se optimistisk på Adrians udvikling. Også selv om både forvaltning og politikere indtil videre har valgt at sidde denne utvetydige og fagligt meget velfunderede anbefaling overhørig.

Fremtid
Adrian er det rigtige sted nu. Hans brødre har en bror, der dur til noget, og som ikke bare skriger eller ødelægger alle ting eller smider dem ud af vinduet. Vi har en stor opgave, men vi har redskaber til at løse den med.

Vi vil stadig holde kontakt til vores lokalpolitikere og holde dem ajour med Adrians udvikling og blive ved med at gøre dem opmærksomme på ABA og inklusion som alternativ til specialskolen.

Vi vil arbejde for at informere om ABA, om forskningsbaseret, intensiv indsats og de mange muligheder, det giver børn med udviklingsforstyrrelser og deres familier.

Adrian er et meget særligt barn, og mine mange begejstrede beskrivelser af hans udvikling må ikke skygge for det faktum, at han er overordentlig anderledes og særegen, og vil blive ved med at være det. At hans fremtidsudsigter mildt sagt ikke er afklarede. 

Men han har også, ligesom alle andre børn, nogen fantastiske muligheder for at dele sit liv med andre og for at udvikle sig.

Og disse muligheder skal alle sammen udnyttes til fulde!

Sommeren 2011

Tiden er gået, og Adrian er blevet 12 år. En stor dreng; selvstændig, charmerende, venlig og original. Hver dag tager han selv toget et par stationer nordpå til sin specialskole, og vender hjem igen om eftermiddagen. At han skulle kunne manøvrere i det offentlige rum på egen hånd var én af de ting vi fremhævede som argument for at gå i gang med den bekostelige ABA-behandling. Tænk hvis han stadig var sprogløs nu og ikke kunne læse fordi ingen mente at han ville kunne det. Så ville han hver dag koste kommunen en taxa hver vej – resten af livet!

I det følgende vil jeg fokusere på, hvordan det gik med Adrians skoleinklusion, hvilke krav det stillede til os mens det stod på, hvor skrøbeligt en konstruktion inklusion er hvis den alene er båret af forældrenes ønske - og hvor vigtig jeg synes det er at kæmpe for den inkluderende folkeskole.

De første skoleår

Adrian var inkluderet på Hellerup Skole i 0., 1., 2. og 3. Klasse. I de tre første klasser havde han en
engageret støttepædagog, der samarbejdede med os og vores ABA-supervisor, som man også kan læse om i den første del af historien.

Støttepædagogens engagement i supervisionen kunne godt have været mere forpligtende efter min mening, men vi fik dog gennemført en række vellykkede programmer. Desuden var støttepædagogen meget populær blandt både børn og voksne i klasse-området, og blandt børnenes forældre. Der er ingen tvivl om, at dette ene forhold var medvirkende til at det gik godt i så lang tid som det gjorde. Undervejs var både Mads og jeg meget opmærksomme på at være med til alle forældremøder, være initiativtagende, være kontaktforældre, være fremme i skoen med legeaftaler, fortælle om Adrian, hans handicap og vores indsats i forhold til det. Vi performede fint som ’superforældre’.

Projektet slår revner

Den gode støttepædagog ønskede forståeligt nok nye udfordringer efter 3 år med Adrian, og blev efter 2. Klasse afløst af en pædagog, der ikke havde personlige eller faglige kompetencer der matchede opgaven.

Et enkelt eksempel: Da resten af klassen skulle gå til svømning, måtte hun pludselig ’ikke gå i vandet selv’. Hun mente ikke at ’Adrian var dér, hvor han kunne lære at svømme’. Jeg tog derfor selv med til svømning en gang om ugen, lavede et samarbejde med den dygtige svømmelærer, lærte Adrian at gøre tingene i den rigtige rækkefølge i omklædningsrummet, hoppede i vandet med ham og lærte ham at svømme sammen med de andre børn – mens hun sad dér på bænken og så til. I slutningen af året gik Adrian sammen med de andre børn gennem omklædningen – uden mig, selvfølgelig.

Da det efterhånden viste sig, at hun ikke magtede opgaven - hun problematiserede i stedet for at være konstruktiv, hun lyttede ikke til hverken os eller nogen andre - var der ikke nogen andre fagpersoner i området eller på skolen der kunne støtte hende fagligt. Den ABA-supervision vi tilbød hende - der kunne have givet hende de nødvendige redskaber - havde hun fået lov at vælge fra.

Adrian blev hurtig mere isoleret i klassen, og hans problemadfærd tog til. Relativt hurtigt begyndte opbakningen til Adrians inklusion at smuldre blandt en gruppe af forældrene, uden at jeg så det i tide til at gøre noget ved det.

Forudsætninger for inklusion

Vores erfaring er, at skoleinklusion kræver et netværk med meget tydelige ambitioner gennem hele systemet. Det skal starte med en tydelig politik og et deraf følgende forvaltningsmæssigt ønske om en inkluderende folkeskole. Der skal være en udtalt ledelsesmæssig ambition om og konkret opbakning til det i den enkelte skoles ledelse. Der må ikke herske tvivl om hos nogen forældre, nogen ansat eller nogen børn om, at denne skole er inkluderende, og at NN derfor er én af vores elever, og ikke et problem som man før eller siden kan eksportere et andet sted hen.

Skoleinklusion er samtidig for mig at se det eneste rigtige for et samfund der ønsker sig at være inkluderende. Den rigtig udmærkede specialskole hvor Adrian går nu er grundlæggende set en misforståelse. Flertallet af de drenge og piger der går dér, burde være en del af miljøet på en almindelig skole, og det faglige personale omkring dem burde være organiseret i et tætvævet fagligt netværk, og holdt oppe af hyppig og højt kvalificeret supervision, der også skulle gælde klasselærere og øvrigt personale.

Det er ikke urealistisk drømmeri. Det nuværende system er resultatet af en helt bestemte historisk udvikling, som selvfølgelig kan vendes. 20 % af folkeskolens samlede budget går til specialundervisning – heraf langt størstedelen til segregering af op mod 5 % af alle børn i særlige skoler. Det er ikke rigtigt. Det er ikke et inkluderende samfund værdigt.

Noget af det var til stede på Hellerup Skole – men slet ikke det hele. Og da det begyndte at ramle, var der meget af det der slet ikke var der alligevel – ledelsesmæssig opbakning, f.eks. Og da bare et enkelt led – den nye støttepædagog – viste sig at være svagt, skred det hele ret hurtigt. De enkelte skeptiske forældre i klassen gik til ledelsen i stedet for til os med deres bekymring, klassens lærere (der jo heller ikke deltog i supervisionen) gik i gang med små, løsrevne pædagogisk øvelser og tiltag uden indbyrdes sammenhæng. Adrians forvirring steg, hans problemadfærd tog til.

Min super-mom facade begyndte alligevel efter de mange år at krakelere, og jeg kom på kant med flere af de udmærkede lærere fordi de ikke koordinerede deres indsats. PPR-psykologen var ikke sen til at spotte metaltrætheden og fik forbløffende hurtigt kørt Adrian i stilling til en plads på specialskolen, som vi til sidst var nødt til at acceptere.

Pointen og erfaringen er, at man kommer til at stille meget, meget høje krav til sig selv, til barnet og til resten af familien om at ligne - og være – en succes, hvis man insisterer på inklusion uden at have de ovennævnte 100 % opbakning i alle systemets led. Man skal være i stand til at være lige netop dén klistrede substans, der kan få skoleledelse, PPRs psykolog og konsulenter, klassens fagpersoner, SFO’ens fagpersoner, klassen børn og klassens forældre til at hænge sammen omkring opgaven.

Specialskolen

Jeg fortryder det ikke et minut. Jeg mener stadig at Adrian og mindst 5-10 af hans jævnaldrende kammerater på Special-skolen burde gå i en gruppeordning på Hellerup skole, hvor de var en del af hverdagen, var knyttet til én eller flere klasser og havde et personale omkring sig med en høj ambition om inklusion og en stærk faglighed. Jeg véd, at den slags grupper er ved at blive bygget op på flere af kommunens skoler nu, men det er nogle år for sent for Adrian. Adrian siger i øvrigt stadig jævnligt, at han savner Hellerup Skole og sin gamle klasse.

Det er ikke fordi Adrian ikke trives. Han har som person et fantastisk godt humør og en positiv tilgang til tilværelsen. Men de ting der er svære for ham, f.eks. sociale kontakter, er jo også lige præcis dét, der er svært for hans nye kammerater. Og det forhold er ikke blevet bedre af, at han er kommet på specialskolen.

Jeg bliver stadig harm, når jeg tænker på at vi ikke kunne modargumentere, da skolen og PPR-psykologen foreholdt os at ’han har jo ikke nogen kammerater’. Ikke fordi der ikke var nogen argumenter – for det er der. Men fordi hvis vi havde fremført dem, ville vi uden tvivl være blevet stemplet som ravneforældre og blevet genstand for beskyldninger om vanrøgt. Tænk hvis jeg havde sagt: ’For det første er social inklusion en væsentlig del af jeres opgave hvis skolen faktisk ønsker sig at være inkluderende, for det andet er det ikke en menneskeret at have gode venner i skolen. Alle har krav på gode og solidariske kammerater, men ikke på venskaber.’

Adrian har fået en meget bedårende kæreste på specialskolen. Og jeg er helt sikker på, at havde hun f.eks. også været inkluderet på Hellerup Skole, så havde de også fundet hinanden dér...

Tilbage til oversigten over alle børnene

Redaktionen / 15.04.2011