Rud anno 2005

Af Linda Lundgaard Andersen, marts 2005

Første dag i typisk børnehave

”Kom Rud, nu skal vi af sted til din nye børnehave”. Rud reagerer ved at kigge på mig og begynder at gå lidt langsomt hen mod døren. Jeg rækker min hånd ud mod ham og han kommer hen til mig og vi går ud af døren, ned af trappen og ud af havegangen hen mod vores bil. Henne ved bilen åbner jeg døren og støtter Rud i at løfte benet, så han kan hjælpe selv med at gå ind i bilen og sætte sig op sin stol. Rud kigger interesseret og siger en af sine få karakteristiske ’tale-lyde’: ’aaahhhh’ og gnider hænderne mod hinanden, mens han ser ud af vinduet. Mens jeg spænder sikkerhedsselen fortæller jeg, at han skal starte i sin nye børnehave, hvor Anne, hans nye træningsleder venter på ham. Der er også en masse børn, som snakker og leger henne i børnehaven.

Henne i børnehaven går vi ind af den særlig indgang, som Rud og Betty – det andet ABA barn i børnehaven – skal benytte fordi det er en ’stille’ indgang med ingen børn og kun få voksne. Oppe for enden af trappen til 1. sal står Anne og venter på Rud og da hun ser ham hilser hun energisk på ham. Rud begynder at gå op af trappen, som er en udfordring for ham. Han holder med begge hænder på gelænderet og Anne kalder flere gange på ham for at forstærke hans arbejde. Da Rud endelig er oppe fanges hans opmærksomhed af nogle børn, som han kan se for enden af gangen dér hvor gruppen af store børn sidder. Det er egentligt meningen at Rud skal gå direkte ind i sit træningsrum – har Anne og jeg aftalt – for at skåne Ruds mange sanseindtryk her på den første dag i børnehaven. Men da Rud ser børnene styrer han direkte og målbevidst ned af den lange gang og går ind på stuen – og vi lister stille efter ham og er ovenud begejstrede for hans initiativ. Her sidder børnene i tre grupper med forskellige aktiviteter. Nogle børn sidder ved et stort bord med en pædagog og tegner, andre sidder ved et lille rundt bord og lære bøger og nogle sidder over i pudehjørnet og leger med Lego. Rud går først hen mod bordet og kigger nysgerrigt på børnene. Inden længe begynder han at vride sine hænder rytmisk foran sin næse, mens han kigger på dem. Anne sætter sig på hug og taler til ham om, hvad børnene laver. Så går Rud hen mod pudehjørnet og kigger også lidt her, stadig vridende sine hænder. Han ved ikke rigtigt hvad han så skal lave og hyperventilerer lidt.

Jeg hilser på de to stue-pædagoger alt imens jeg ud af øjenkrogen holder øje med Rud, hvordan han reagerer og hvad han gør. Det ser ud at Rud er meget interesseret i børnene, men at han ikke ved, hvad han skal stille op med dem og hvordan han kan komme i kontakt med dem og være sammen med dem. Efter et lille stykke tid går Anne, Rud og jeg ind i hans træningslokale for at begynde dagens træningsprogram. Men Rud opsøger igen selv børnene senere på dagen, hvor han skal ind og hente sin madpakke i køleskabet ved siden af det store bord. Her viser han tydeligt, at han gerne vil være med, så Anne og Rud sætter sig ned og Rud spiser sin madpakke sammen med de andre børn på sin første børnehavedag.

 Rud paa legeplads

I marts måned 2005 startede Rud i sin nye børnehave, som et enkelt-integreret barn med autisme i et nyt ABA-forsøg i Københavns Kommune. Der er tale om historie-skrivning i Københavns kommune - et specialpædagogisk behandlingskrævende barn med autisme overføres fra en børnehave for multi-handicappede børn til en almindelig børnehave. Det er som beskrevet en meget forandret hverdag for Rud, som hidtil har været i et børnemiljø, hvor ingen børn talte og var særligt initiativrige endsige kunne lege selv. Vi er derfor meget spændt på, hvordan Rud vil reagere på det talende og legende børnemiljø og om de vil kunne fungere som læringsmodeller for Rud. Starten har dog været overmåde positiv. Som det kan ses af ovenstående beskrivelse så reagerer Rud med spontan interesse og der er derfor et meget godt udgangspunkt for en gradvis indfasning af Rud i børnemiljøet her i den kommende tid. Og så må vi se hvad det kommende ABA program kan resultere i.

Tilbageblik

Rud har indtil marts 2005 haft et lav-intensivt ABA hjemme-behandlingsprogram i godt og vel tre år. Et selv-financieret program af dette omfang og indhold påvirker på mange måder. Det har krævet mange kræfter, penge og tid, men har også frisat energi og livsmod. Et lav-intensivt program betyder at han har modtaget ca. 25 træningstimer om ugen – hjemme om eftermiddagen og i weekenderne. Den specialbørnehave som Rud indtil for nyligt har gået i på halvdagsbasis, har i et begrænset omfang deltaget i enkle generaliseringer. Vi har medbragt etablerede træningsmaterialer og legefærdigheder fra hjemmeprogrammet, som pædagogerne har trænet med Rud i et træningslokale og på stuen. Af denne grund er der tale om et lav-intensivt program sammenlignet med de 40-50 timers træning, som kendetegner det program, som han nu deltager i ( for informationer om Ruds programmer klik her)

I vadestedet mellem et selv-financieret hjemmeprogram og et offentligt institutionsprogram kan man ikke undgå at tænke over forskelle og ligheder og gøre status. Efter 3 års ABA ligger det også en i blodet. ABA træning er en status-orienteret pædagogisk træning gennem sin databasering og høje skriftlighed. Hver gang et nyt træningsområde skal igangsættes tages en baseline og vi ved temmelig præcist hvordan Rud kan præstere og løse den opgave han skal lære. Samtidig ved vi også efterfølgende, hvornår han kan opgaven, fordi vi arbejder med ret detaljerede mestringskriterier. Et sådan mikro-blik på Rud – hans liv og udvikling har både styrker og svagheder.

Til styrkerne vil jeg først og fremmest fremhæve det udviklingsorienterede og optimistiske syn på barnet og barnets liv. Vi er efterhånden blevet rene mestre både forældre og ikke mindst hjemmets hjælpetrænere i at fortælle daglige træningshistorier, som oser af fremskridt og en stor glæde ved Ruds mindste og største læringsskridt den pågældende dag. Jeg ser altid frem til at læse dagens tekst og den giver anledning til stor fornøjelse og glæde, fordi den altid minder mig om hvordan Rud – og børn som ham – kan lære (næsten) hver dag.

Til svaghederne hører den afhængighed af fremskridt som ABA fostrer. Vi argumentere uophørligt for at et intensivt program skal føre til fremskridt samt at den rette tilrettelæggelse kombineret med de rette læringsteknikker fører til læring. Så når barnet ikke lærer eller lærer hurtigt nok, så lurer en skuffelse lige om hjørnet. ABA rummer en tendentiel afhængighed af fremskridt og ny læring. Retfærdigvis må det så tilføjes, at et intensivt program giver forældre et detaljeret kendskab til alle faktorer, som kan påvirke barnets almene velvære og tilstand – og derfor dets læringsparathed. Vi har i Ruds tilfælde en stor sensitivitet og respekt overfor hans velvære og almene tilstand og hvordan han søvnforstyrrelse og hans mange selvstimuleringer for eksempel påvirker ham. Jeg ville dog ikke være foruden det arsenal af kreative metoder og måder hvorpå vi i dag er i stand til at aktivere og være sammen med Rud på – også selvom han kan være stærkt selvstimulerende og til tider i søvnunderskud. Han demonstrerer tydeligt gennem sin store umiddelbare glæde og interesse, at træning med ordbilleder i det alternative Læse & Skrive program i den grad tænder ham eller at han er en ørn til sortering og hvem – hvad – hvor fortællinger.

En udviklingshistorie

Jeg kan fortælle to historier om Ruds læring og udvikling gennem hans ABA program. Den ene fremhæver alle de færdigheder og kompetencer han har lært og som har gjort ham veltilpas og velorienteret her i livet. Rud har også et bevægelseshandicap og derfor har en meget væsentlig del af han ABA program adresseret dette. Han har lært at kravle, at gå, at rejse sig op og sætte sig ned og har udviklet sin grov- og finmotoriske færdigheder. Han har et stort og varieret indre ordforråd og en høj sprogforståelse, som betyder, at han forstår mange af de ting vi siger til ham og det vi fortæller ham. Han er blevet langt mere socialt nysgerrig, tager nu selv flere initiativer i forhold til hans forældre, storebror og hjælpetrænere, viser en interesse for hvad der skal ske og opsøger selv hans hjælpetrænere for at vise hvad han gerne vil lave. Han er visuelt meget stærk, som viser sig i en stor og stabil interesse for læse og skrive træningen og deltager med fornøjelse i et utal af sanglege og hvem – hvad – hvor historier hvor han skal udpege ordbilleder, som en del af interaktionen. Han er en ørn til sortering og butiksleg, hvorimod billedlotteri og bus-leg ikke rigtigt tænder ham på samme måde..

Den anden historie kan pege på, at ABA træningen ikke har været i stand til at udvikle hans ekspressive – talte sprog. Vi har arbejdet meget på dette, men har kun opnået meget begrænsede resultater. Vi har lært Rud PECS, men også dette alternative kommunikationssystem kræver mange kræfter og kreativitet for at fastholde Rud i en kommunikativ interaktion. Ruds initiativløshed og stereotypier og selvstimuleringer er også stort set uændret og ganske massive. Vi har lært ham at bruge en aktivitetsbog ( se her), men selvom han er ganske godt kørende i udførelsen af sine aktiviteter er han endnu ikke blevet selv-initierende med bogens aktiviteter – som jo er det langsigtede formål. Vi har ikke kunnet inddrage typiske børn i træningen, da det har været et hjemmeprogram og hans specialbørnehave med stærkt multi-handicappede børn har ikke kunnet fungere som et stimulerende børnemiljø. Derfor har det været et stort arbejde at styrke hans ringe evner til imitation, som vi har arbejdet intenst på i hele ABA programmet. Hans selvhjælpsfærdigheder er så småt ved at komme i gang, men kræver megen træning, da hans bevægelseshandicap stadig - om end minimeret - kræver systematisk og intensiv træning – og det besværliggør derfor optræning af selvhjælpsfunktioner som at tage tøj af og på, hænge tøj og tasker op, borddækning, mv..

Pointen er at begge historier er fortællinger om Rud. Han har med udgangspunkt i en kreativ og intensiv træning og leg udviklet sig inden for mange områder – og er i dag en glad, aktiv og lærende dreng. Samtidig er der mange landvindinger at høste og derfor kommer hans nye høj-intensive ABA program i en almindelig børnehave og med en fuldtids ABA træningsleder som en tiltrængt vitaminindsprøjtning. Tre års hjemmeprogram skærper i den grad forståelsen for hvorfor denne type af ABA program ikke kan opnå den nødvendige høje kvalitet og dermed læring for børnene.

Spejlinger

Når man har et barn som udvikler sig langsomt på en del områder, så kræver det til tider et højt forsvarsværn, når man hører alle de fantastiske historier fra andre forældre om de kæmpe fremskridt deres børn gennemfører. Det er en kilde til glæde og tilfredshed at læse disse historier. Jeg bruger dem offensivt i mine foredrag om ABA, men i stille stunder fører de også til et vist mismod og sorg over at mit eget barn ikke har høstet samme fremskridt. Det er dog væsentligt at kunne glædes over de mange ABA børns fremskridt, fordi det fører til større livskvalitet og livsmestring. Det er netop dette aspekt, som foruroliger mig ved Ruds udvikling. Der er ikke tale om et simpelt krav om konstant ny læring og færdigheder, men om den smertefulde indsigt alle forældre til børn med handicap bærer på – at den udvikling som deres barn er i stand til at gennemløbe i deres barndom står i et meget direkte forhold til deres livskvalitet som ung og voksen. Det er derfor vi taler om, at vores børns tid er kostbar og skal udnyttes og leves med den højeste kvalitet. Men samtidig peger Ruds historie på et meget vigtigt træk ved ABA’s historie og forhåbentlige praksis i Danmark. At ABA som et potent og kvalitetsbetonet læringsprogram skal tilbydes til børn med forskellige forudsætninger og læringspotentialer. Og at vi som ABA forening fortsat skal argumentere og kæmpe for at ABA ikke reserveres til de højst fungerende og dem som efter størst sandsynlighed efter et par år kan nedtrappe deres ABA ressourcer fordi de har profiteret så hurtigt at de kan enkelt-integreres i typiske læringsmiljøer.

Det er en stærk oplevelse at være en del af et større netværk af forældre og børn, som alle har den samme hverdag, arbejder med samme metode, har lignende bekymringer og glæder og kæmper den samme kamp. Familielivet med et børn med autisme byder på mange finurlige adfærdsmåder – nogle langt mere belastende end andre og mange surrealistiske arrangementer som familier ser sig nødsaget til at udvikle for at kunne opretholde en nogenlunde hverdag. Det giver perspektiver og kræfter – men også tænksomme stunder – når jeg læser og hører om, hvordan livet leves i børnehaver, skoler og i hjemmene. Det giver overskud og styrke, når personlige erfaringer og problemer kan perspektiveres af hvordan andre familier med børn i ABA behandling håndterer samme livsbetingelser. Dette erfaringsnetværk viser gang på gang sin uvurderlige betydning i private, politiske og professionelle sammenhænge. ABA forældres evner til at kunne fortælle historier om børn med autisme og deres egenart og hvordan ABA træning langsomt kan transformere belastende adfærd og manglende færdigheder til et omverdensinteresseret samspil og forståelige væremåder har en stor effekt. Specielt disse historie skaber en stærk og holdbar interesse for ABA i offentligheden.

Forældre som trænere

I ABA træningen har forældre en særlig rolle hvad enten det er hjemme- eller institutionsprogrammer. I Ruds hjemmeprogram har jeg i hele perioden fungeret som træningsleder og har i den første tid trænet temmelig intensivt. I den sidste halvdel er denne rolle langsomt faset ud, så jeg i dag kun træner i særlige situationer, men indgår i generaliseringen af færdigheder og øvelser. Vi har i hele perioden haft mange træningsledere – efter en kort periode hvor vi selv startede programmet op. De bringer hver dag et stort engagement, energi og dygtighed med ind i programmet og er derfor meget betydningsfulde for Rud og vores familie. Hjælpetrænere er et uvurderligt aktiv i ABA hjemmeprogrammer. Det er ikke uden grund at vi i de store sammenhænge når vi kritisk diskuterer ABA’s træningsresultater peger på, at center-programmer – altså programmer gennemført på ABA klinikker – har bedre resultater end hjemmeprogrammer. Dette handler om kvaliteten af hjælpetrænere, deres supervision og deres optræningsmuligheder. Det bliver særligt tydeligt når man driver et hjemmeprogram. I vores tilfælde har vi været heldige og aktivt søgt at skabe ’langtidsholdbare’ hjemmetrænere ved at ansætte studerende som ud over den nødvendige personlige interesse også havde en faglig interesse i specialpædagogisk behandling af småbørn. Jeg tror, at dette har medført, at vores hjælpetrænere har været længe i vores program og derfor har kunnet opbygge en stor ekspertise og kompetence. Dette er nødvendigt af hensyn til kvalitet og intensitet i programmet. Kun hvis man har forstået ABA teknikkerne og har opnået det nødvendige ’flow’ i sin træning kan hjemmeprogrammer komme i nærheden af den nødvendige kvalitet.

Det har været meget interessant at følge den udvikling som vores 3 årige program har gennemløbet med hensyn til forskelle på forældre som trænere og hjemmetrænere. I starten af programmet var jeg helt overbevist om at der ikke var mange problemer i at forældre træner. Jeg har i en tidligere præsentation af Rud fremhævet, hvordan ABA forvandler afmagten til handling og hvordan denne oplevelse nærmest gjorde mig høj i starten. ( se her)

Min første periode med ABA var kendetegnet af en høj grad af identifikation, som må forstås som en forståelig reaktion, når man som familie skal tage stilling til en dyr, krævende og omfangsrig behandlingsform. Man kan ikke være alt for nølende og tvivlende – i hvert fald ikke i den indledende fase. Det er velkendt, at krævende metoder og arbejdsområder i de første faser ofte baserer sig på en stærk identifikation, som så efterhånden afløses af en mere nuanceret og distanceret tilgang. I starten fremhævede jeg det som en radikal pointe at forældre er trænere og udviklede mange argumenter for, hvorfor forældre skal træne og hvilke styrker der kan ligge i dette. I mine foredrag og diskussioner blev jeg ofte mødt med kritiske og skeptiske spørgsmål til netop til dette forhold: hvornår har man mulighed for bare at være forældre og ødelægger træning ikke forældreskabet?

I takt med at jeg fik en mere og mere perifer aktiv trænerrolle blev det muligt for mig at se de problematiske sider ved forældre som hovedtrænere i deres eget hjemmeprogram. Det blev vanskeligere at træne i takt med at Rud udviklede sig og fandt nye måder at markere sine behov og ønsker på. Rud søgte selv at initiere andre måder at være sammen på, som var svære at forene med den mere målrettede træning – hvilket også var positivt. Når jeg betragtede hjælpetrænere kunne jeg se, at de var i stand til at etablere et anderledes samarbejde og samspil med Rud, at han simpelthen præsterede bedre og arbejdede mere sammen med dem. Et andet forhold som også var tydeligt var de manglende ressourcer og overskud til at generalisere og arbejde på den nødvendige selvhjælpstræning i alle hverdagssituationerne. Når forældre skal bære et hjemmeprogram i et stort omfang, så går de nemt ud over den nødvendige generalisering i hverdagen – og dermed svækkes kvaliteten af hjemmeprogrammets langtidsholdbare resultater. Der er derfor mange gode grunde til at forældre skal bidrage som generaliseringsagenter og ikke have et hovedansvar for at gennemføre et træningsprogram. Dette bør kun ske i yderste nødstilfælde indtil et offentligt program kan etableres.

Mit syn på ABA teknikker har også gennem årene udviklet sig og flere væsentlige nuancer er trådt frem: skal man træne Discrete Trail Training (ved bordet), Incidental Teaching (initiativ-understøttende træning) eller Natural Environment Training (træning i naturlige omgivelser), hvordan skal man prompte, skal det være ’errorless learning’ (læring uden fejl), i hvor høj grad skal man tage data og hvad skal de bruges til – for blot at nævnt nogle af de væsentlige spørgsmål i et ABA program. Det er i en vis forstand naturligt, at et så omfangsrigt pædagogisk område som ABA tager tid at sætte sig ind i. Men det afspejler også et andet forhold. At ABA programmer i deres design og indhold er meget afhængig af de ABA centre og supervisorer, som rådgiver de pågældende programmer - og dermed har afgørende indflydelse på hvilke ABA teknikker der anvendes i forhold til det enkelte barn. Dette sker ikke altid i en åben diskussion med forældrene, idet det opfattes som en del af den faglige råderet og ekspertise som en ABA udbyder skal varetage.

Nye netværk

Det intensive og langvarige ABA engagement fører også et særligt fællesskab med sig. Der er tale om et skæbnefællesskab mellem forældre, som har det til fælles at de deltager i ABA programmet. I et skæbnefællesskab er de vante dynamikker som sociale fællesskaber hviler på sat delvis ud af kraft. Det positive tilvalg, som almindelige sociale, faglige og professionelle samarbejder ofte hviler på, virker ikke på samme måde. Det er vel netop det der kendetegner et skæbnefællesskab. Det er mennesker, som deler de samme eller dele af de samme livsbetingelser, bærer de samme belastninger og udfordringer og deler fælles mål.

Dette fravær af positivt tilvalg kan skabe problemer. Det betyder, at nogle af de mennesker som det er afgørende nødvendigt at man kan arbejde i perioder ganske tæt sammen med, kan have andre mål eller meninger end en selv, have andre prioriteringer og finde at vejen til målet skal se anderledes ud. Nogle af forældrene svinger man umiddelbart godt sammen med. Andre kan forekomme anderledes, irriterende og belastende. Andre igen kan nyde godt af fællesskabets resultater, men bidrager selv i beskeden grad. Det stiller store krav til overbærenhed og tolerance, til aldrig at tabe det langsigtede mål af syne og at kunne lade det langsigtede og store mål bære en stor del af det hverdagslige nid og nag, der kan være forbundet med dette arbejde.

Men samtidig er det min erfaring at der over tid sker noget ganske interessant. Vi har i ABAforeningen i København haft et samarbejde i en forældregruppe som har udviklet sig over 3 årig periode - en ganske imponerende tid. I denne periode er der sket mange væsentlige udviklinger med gruppen af forældre. Fra at have været en lille afdeling er den blevet stor og slagkraftig. Fra at have været løsere organiseret med en stor tyngde hos nogle få meget aktive er der i højere grad sket en udjævning - selvom der tydeligt er nogle afgørende lokomotiver. Fra at have vært båret af et vekslende engagement er der nu en tydelig fast kerne, som er stabilt arbejdende og som nu i kraft af de 15 ABA forsøgspladser i kommunen vil blive flere og flere.

Pointen er ikke antallet af forsøgspladser eller deltagende forældre, selvom der er en smertegrænse for hvor få forældre, der kan bære det store arbejde. Antal alene er ikke det eneste afgørende for sammenhængskraften. Tiden ser ud til at være en væsentlig faktor for at skæbnefællesskaber kan udvikle sig til mere holdbare og socialt funderede arbejdsfællesskaber. Men for at komme dertil kræver det en lang periode af tolerance og overbærenhed, et sejt arbejde af formodentligt nogle få på vegne af flere og stabilitet og vedholdenhed. Alle ABA erfaringer ser ud til at pege på, at hvis der er et karaktertræk som alle må oppebære s å er det vedholdenhed - at vi ikke giver op ligegyldigt, hvordan vi behandles. Og pointen er et dette ikke kun er i forhold til de ydre kræfter: politikere, fagfolk, administratorer, men i lige så grad er indadtil: i forhold til små som store forældregrupper og deres mere eller mindre mærkværdige sammensætninger.

Tilbage til oversigten over tekster om Rud

Redaktionen / 16.04.2005