DANMARK

Andelen af nydiagnosticerede stiger stadig kraftigt


En ny dansk undersøgelse viser, at der stadig er en kraftig stigning i andelen af personer, der nydiagnosticeres med en autismespektrumforstyrrelse. I løbet af de seneste 16 år er der sket en firedobling i andelen af nydiagnosticerede. Der er ingen tegn på, at væksten er stoppet, og de nye tal indebærer, at den nuværende udbredelse af ASF i Danmark på ingen måde har toppet. Det er blandt piger og unge, at væksten i nydiagnosticeringer er kraftigst. Derimod er det i Danmark stadig sjældent, at autisme diagnosticeres ultratidligt.

Undersøgelsen giver et overblik over udviklingen i nydiagnosticeringer for autismespektrumforstyrrelser i Danmark i perioden 1995 til 2010 (Jensen et al. 2014). Forskerne har fundet antallet af nye diagnoser i Det Psykiatriske Centrale Forskningsregister, og har sammenholdt disse tal med antallet af drenge og piger og mænd og kvinder i forskellige aldersgrupper. På den måde har de beregnet andelen af nydiagnosticerede – incidensraten. For hele befolkningen op til 60 år var raten i 2010 38,6 – en firdobling siden 1995.

Hovedforfatteren bag den nye undersøgelse er psykologen Christina Mohr Jensen fra Forskningsenheden for Børne- og Ungdomspsykiatri ved Aalborg Universitetshospital. Hun siger:

»Stigningen i andelen af personer, der diagnosticeres, har været særlig stærk for pigerne. Drenge bliver selvfølgelig stadigvæk diagnosticeret i højere grad, men det er for pigerne, der er sket den hurtigste udvikling. Det betyder, at der er noget, der er lykkedes på dette område: Vi har fået øje for, den måde piger udtrykker deres vanskeligheder. Det har også været overraskende for os at se de store stigninger i andelen af diagnosticeringer, der har været blandt unge og voksne. Det gælder særlig de lidt mildere diagnoser inden for autismespektret - Aspergers syndrom og ikke specificeret gennemgribende udviklingsforstyrrelse (PDD-NOS). De vigtigste resultater af undersøgelsen er derfor, at vi i stigende grad får øje på en større gruppe af personer, der har vanskeligheder. Det er piger og unge og også dem, der ikke har de klassiske autistiske træk.«


Forholdet mellem drenge og piger er nu kun 3:1

Den voksende andel af piger, der diagnosticeres, betyder en forrykkelse i forholdet mellem drenge og piger med en autismediagnose. Hvor forholdet i 1995 var ca. 5 drenge for hver pige, så er det nu kun ca. 3 drenge for hver pige. Stigningen i andelen af piger med en ASF-diagnoser har især været tydelig for de mildere former for udviklingsforstyrrelser, og denne udvikling må forstås som et resultat af, at danske psykiatere i de senere år i stadig højere grad har fået blik for, at piger udtrykker udviklingsforstyrrelser på en anden måde end drenge: deres sociale vanskeligheder er ikke så tydelige og deres former for stereotypier og repetetiv adfærd har mere socialt acceptable former.

Et af de overraskende resultater i undersøgelsen, er, at den kraftigste vækst i andelen af nydiagnosticerede findes hos de større børn (7 – 13 år), de unge (14 – 20 år) og de unge voksne (21 – 39 år). Det er udtryk for, at man i psykiatrien først i de senere år er blevet opmærksom på, at sociale vanskeligheder kan tilskrives en udviklingsforstyrrelse. Hos højtfungerende børn og unge bliver deres vanskeligheder først tydelige, når de i ungdommen bliver stillet over for voksende krav om sociale færdigheder. Derfor bliver disse unge først henvist til udredning i psykiatrien i en relativ sen alder.

Stadig få ultratidlige diagnosticeringer

Igennem længere tid har forskere og ekspertgrupper argumenteret for, at udviklingsforstyrrelser kan og bør diagnosticeres så tidligt som muligt. Udviklingen af særlige diagnose- og screeingsredskaber til vuggestuebørn (fx M-CHAT, BISCUIT – jf. Matson, 2011) og dokumentationen af effektive interventioner til den samme aldersgruppe (bl.a. ESDM – Early Start Denver Model), er vigtige argumenter for, at det både er muligt og ønskeligt at diagnosticeringen sker så tidligt som muligt. Men dette mål er endnu ikke slået igennem i Danmark. Stigningen i andelen af nydiagnosticerede 0 – 3 årige har siden 1995 været relativ begrænset – kun en fordobling – mens der fx er sket mere end en tredobling for de 4 -6 årige.

Christina Mohr Jensen siger om det begrænsede antal ultratidlige diagnoser:

»Det er den udvikling, der er gået langsomst - hvor vi ser den mindst hurtige stigning. Det skyldes, at det er meget vanskeligt at diagnosticere andre udviklingsforstyrrelser end infantil autisme tidligt. I Danmark har man haft fokus på tidlig diagnosticering i mange år, og antallet af tidlige diagnoser har været stabilt stigende over mange år – til forskel fra de ældre aldersgrupper, hvor det særligt er i midten af 00’erne, man begynder at rykke på den front.«


Andel nydiagnosticerede* i forskellige aldersgrupper, 1995 - 2010
Andel nydiagnosticerede i forskellige aldersgrupper
*) Andelen er beregnet som nydiagnosticeringer per 100.000 personår - også kaldet incidensraten. Kilde: Jensen et. al 2014.

I absolutte tal svarer incidensraten i 2010 til, at der hvert år bliver diagnosticeret 130 børn under 4 år, 350 børn mellem 4 og 6 år og 780 børn mellem 7 og 13 år.

Stadig kraftig stigning i nydiagnosticeringer

Som man kan se af figuren, har der for børne- og ungdomsgruppen været en kraftig stigende tendens i andelen af nydiagnosticeringer – der er ingen tegn på at kurven flader ud, således som den ville gøre, hvis man havde nået et stabilt niveau for diagnosticeringer.

»Der er ikke umiddelbart tegn på, at vi ser en udfladning. Og så er det store spørgsmål jo, hvorfor? Er det fordi den reelle forekomst af autismespektrumforstyrrelser er stigende eller er det simpelthen fordi, der stadig er en gruppe inden for det autistiske spektrum som indtil videre har været uopdaget, og som vi stadig er i gang med at få øje på. Eller skyldes det, at grænserne for normaliteten er snævret ind?« spørger Christina Mohr Jensen.

Den stadig stigende andel af børn og unge, der diagnosticeres, betyder en fortsat voksende udbredelsen af autisme og andre udviklingsforstyrrelser. I den seneste danske undersøgelse var det ca. 1 % af alle danske børn mellem 8 og 14 år, der havde en ASF-diagnose (Atladóttir 2012).

Det stigende antal diagnoser betyder, at denne procentandel stadig vokser. Hertil siger Christina Mohr Jensen, at udviklingen vil være en kæmpeudfordring for de danske kommuner.

»Vi har et system, der skal udbygges for at kunne rumme og være et godt udviklingssted for de mennesker, der nu heldigvis får identificeret deres udviklingsvanskeligheder. Der bliver udfordringer for myndighederne ift. tilbud, der kan inkludere folk med vanskeligheder af den ene eller anden grad. Heldigvis kom der for nogle år siden STU (Særligt Tilrettelagt Ungdomsuddannelse), som tog højde for, at selvom man havde en Asperger diagnose og ikke kunne gå på almindeligt gymnasium, at så skulle man alligevel have en uddannelse. Frem for at man fx røg på førtidspension. Men der er en kæmpeudfordring i at få inkluderet disse voksne mennesker på arbejdsmarkedet. Der ligger en stor kommunal opgave og venter, og den bliver ikke mindre, når disse børn bliver ældre.«

Forskerne bag undersøgelsen har planer om at følge de personer, der indgår i undersøgelsen, med henblik på at belyse hvor mange, der kommer i arbejde, og hvor mange, der får en uddannelse? Og hvad betyder det for fremtidsudsigterne, at have en infantil autisme diagnose sammenlignet med fx Aspergers syndrom?


Kilder

Interview med Christina Mohr Jensen den 5.3.2014.

Jensen, C.M., H.C. Steinhausen and M.B. Lauritsen (2014). Time Trends Over 16 Years in Incidence-Rates of Autism Spectrum Disorders Across the Lifespan Based on Nationwide Danish Register Data. Journal of autism and developmental disorders, [Epub ahead of print] . doi: 10.1007/s10803-014-2053-6. Læs abstract

Atladóttir, H. Ó., Tine Brink Henriksen, Schendel, D. E., & Parner, E. T. (2012). Autism After Infection, Febrile Episodes, and Antibiotic Use During Pregnancy: An Exploratory Study. Pediatrics, 130(6):e1447-54. doi: 10.1542/peds.2012-1107.Læs abstract

Matson, J. L., Rieske, R. D., & Tureck, K. (2011). Additional considerations for the early detection and diagnosis of autism: Review of available instruments. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(4): 1319–1326. doi: 10.1016/j.rasd.2011.03.006

Zwaigenbaum, L., Bryson, S., & Garon, N. (2013). Early identification of autism spectrum disorders. Behavioural brain research, 251, 133-146. doi: 10.1016/j.bbr.2013.04.004

Joi Bay /07.03.2014