DANMARK

Socialstyrelsen fremhæver ESDM og undsiger indirekte TEACCH


Socialstyrelsen har udgivet et temahæfte om autisme med eksempler på national og international viden. I den indledende artikel om tidlige tegn på autisme og tidlig intervention beskriver lederen af autismeafdelingen i Socialstyrelsen, Jannik Beyer, den adfærdsanalytiske model Early Start Denver Model. Samtidig refereres forskning, der fremhæver resultater af forskellige typer af adfærdsanalytisk intervention og som underkender TEACCH. Det er første gang, at Socialstyrelsen – som har overtaget Videnscenter for Autisme – så tydeligt gør danske fagfolk opmærksom på, at ABA har større effekt end TEACCH.

Temahæftet hedder Autisme anno 2013 – eksempler på national og international viden, og indeholder en række af artikler om tidlig intervention, indsatser over for unge og voksne med autisme, om ældre med autisme samt om socialt entreprenørskab og inklusion. Indholdsmæssigt minder temahæftet om Autismebladet, som det daværende Videnscenter for Autisme udgav i en lang årrække, men som blev nedlagt, da Socialstyrelsen overtog videnscenteret.

Det er lederen af Socialstyrelsens afdeling for autisme og ADHD, Jannik Beyer, som har skrevet oversigten over tidlige tegn på autisme og tidlig intervention. Artiklen er meget inspireret af et studiebesøg hos MIND Institute – et forskningscenter ved University of California, Davis. Artiklen er i præget af de forskningsprojekter, der udspringer fra MIND og den tidlige, adfærdsanalytiske intervention, der oprindelig er udviklet af medarbejdere ved MIND: Early Start Denver Model (ESDM) (læs interviewet med Sally Rogers på ABAforum.dk).

Artiklen indeholder en god gennemgang af grundlaget for ESDM-modellen, og fremhæver en række fordele ved netop denne form for ABA-træning (s. 12):

Men denne liste over fordele overser, at netop ESDM-modellen formodentlig er den ABA-model, der stiller de allerstørste krav til faglig supervision. ESDM adskiller sig fra de øvrige ABA-modeller ved at forudsætte et team af fagfolk, der kan give supervision på hver deres fagområde. Supervisionen gives således ikke alene af adfærdsanalytikere, men af et team bestående af ”professionals in special education, educational, clinical or developmental psychology, speech and language pathology” (Rogers, 2009, s. 36). Blandt disse udpeges en team leader (som altså ikke – som i de øvrige familiebaserede protokoller – er en forældre, men en fagperson).  Denne team leader fungerer som ankerperson og koordinator for fagfolkenes samlede indsats i forhold til hjemmebaserede træningsforløb.

Supervisionen af forældre og hjælpere i ESDM (som samlet kaldes paraprofessionals) gives dels af de ovennævnte fagfolk inden for hver deres specialområde og dels af den nævnte team leader:

”Paraprofessionals need ongoing professional supervision and support in order to manage this set of expectations in a responsible and ethical way, and they also need ongoing emotional support and guidance from the professional team members. Weekly supervision from the team leader is crucial for supporting the paraprofessionals in their work with the children and their interactions with parents and other family members. This needs to involve both observations of their teaching and discussion about their work with each assigned child. Regular supervision by the clinical psychologist has been quite helpful for us when the ESDM is being used for intensive 1:1 home delivery of the model. All disciplines should provide ongoing training and consultation to the paraprofessional staff, who carry the lion’s share of the child’s intervention in some setting and thus need considerable knowledge and skill if the ESDM is to be fully realized” (Rogers, 2009, s. 46)

Samtidig stiller MIND Institute store og ambitiøse krav til de fagpersoner, der skal certificeres som supervisorer i ESDM-modellen. Man skal bl.a. have enten en mastergrad eller en ph.d.-grad inden for et relevant fagområde, og man skal have flere års praktisk erfaring med autisme. Man kan læse om uddannelsen som ESDM-supervisor på MIND Institutes website.

Disse krav til både supervisionens omfang og kvalitet samt til efteruddannelsen som ESDM-supervisor bliver slet ikke berørt i Jannik Beyers artikel, selv om netop disse aspekter – sammen med en høj træningsintensitet – er de største forhindringer for, at ESDM-modellen kan implementeres i Danmark.


Er Early Start Denver Model den bedst dokumenterede ABA-model?

Artiklen indeholder en gennemgang af det forskningsmæssige grundlag for tidlig intervention – baseret på referater af en række faglige gruppers anbefalinger (disse anbefalinger findes refereret på ABAforum.dk)

I den forbindelse fremhæves, at ESDM i dag fremstår som det bedst dokumen­terede EIBI-program (Early Intensive Behavior Intervention). Men den konklusion er der ikke belæg for i forskning om tidlig intervention. Der er i de seneste år offentliggjort otte metaanalyser af tidlig intervention for autisme i videnskabelige tidsskrifter, og ingen af dem konkluderer, at ESDM skulle være bedre dokumenteret end UCLA-modellen, som er den oprindelig og mest udforskede ABA-model.

Metaanalyser er analyser, der kombinerer resultater fra flere forskellige effektstudier. I metaanalyser konstrueres et fælles mål for effektstørrelse på tværs af de individuelle studier, der indgår i metaanalysen. Det vil sige, at man ikke alene sammenligner forskellige effektundersøgelser, men også regner på effekter fra det samlede antal individer - her børn med autisme - som indgår i de udvalgte undersøgelser. Lidt simplificeret kan man sige, at man opfatter de enkelte undersøgelser som delstudier af et samlet multi-site forskningsprojekt. Fordelene er, at man på den måde får et større antal børn, der modtager den samme form for intervention, og hvis udvikling måles på de samme parametre. (Se ABAforums oversigt over metaanalyser af tidlige interventioner)

Konklusionerne i disse metaanalyser er, at selv om de bedste effekter opnås ved adfærdsanalytiske interventioner, så er der behov for mere forskning – især i form af lodtræningsforsøg, der sammenligner forskellige ABA-modeller – og at det derfor på nuværende tidspunkt ikke er muligt at præcisere, hvilken modeller for anvendt adfærdsanalyse, der bør foretrækkes frem for andre. Der er således enighed om, at ABA-intervention er den mest effektive og den bedst dokumenterede form for intervention, men endnu ikke muligt at fremhæve en ABA-model frem for andre.

En af de kilder, som Jannik Beyer baserer sin tekst på, kommer til den samme konklusion:

”Of the intervention types we reviewed, early intensive behavioral interventions, including applied behavioral analysis, the Lovaas method, etc, have the most scientific evidence. These interventions reported effectiveness in the areas of language, behavior modification, adaptive skills, and cognitive ability, for preschool age children. Strength of evidence is moderate. The evidence is unclear as to which specific early behavioral intervention programs are superior.” (Maglione, 2010: 99).

Erkendelse af manglende dokumentation for TEACCH

Danske fagfolk inden for autismeområdet – og det samme gælder det tidligere Videnscenter for Autisme – har i de seneste 25 år advokeret for og praktiseret den såkaldte TEACCH-metode i det pædagogiske arbejde med børn med autisme. TEACCH står for Treatment and Education of Autistic and Related Communications Handicapped Children og er en autismepædagogik, som primært forsøger at kompensere for handicappet i kraft af visualiseringer og struktureringer af det fysiske og sociale miljø.

Internationalt har det længe været anerkendt, at det forskningsmæssige grundlag for TEACCH er ganske tyndt, og en række ekspertgrupper har fremhævet, at TEACCH i bedste fald kan betegnes som en lovende metode, men også at TEACHH på nuværende tidspunkt er en ganske udokumenteret metode (Se fx artiklerne 10 ud af 11 veletablerede metodikker er adfærdsanalytiske og Research Autism ændrer vurdering af TEACCH).

Men i Danmark har der længe været en kraftig modvilje imod at erkende, at den metode, som kommuner og de tidligere amter ensidigt har satset på, har været udokumenteret. Nu kommer der – for første gang – en sådan erkendelse i Jannik Beyers artikel. Han gør ikke noget stort nummer ud af det, men skriver blot, at hvad angår de miljøtilpassende (kompenserende) programmer som TEACCH, er der lav evidens (s. 16). Én sætning er åbenbart nok til at dømme TEACCH ude af det gode – dvs. forskningsbaserede – selskab.

Socialstyrelsens prioriteter er vidensbaserede

Selv om overflytningen af Videnscenter for Autisme på mange områder har været lidt af en katastrofe for det autismepædagogiske miljø i Danmark og selv om fx nedlæggelsen af Autismebladet er udtryk for en bekymrende faglig og vidensmæssig afspecialisering, så er der alligevel kommet noget godt ud af, at Socialstyrelsen nu står i spidsen for vidensformidlingen. Det er ikke længere forskningsfremmede fagfolk og forældrerepræsentanter, der i en styregruppe bestemmer, hvad der er god og dårlig autismepædagogik i Danmark. Socialstyrelsen har andre prioriterer end Samrådet af Specialskoler for Børn med Autisme og Landsforeningen Autisme, der tidligere påvirkede den autismefaglige rådgivning i Danmark. Derfor bliver der – endelig – plads til en forskningsbaseret viden og formidling om tidlig og intensiv intervention til børn med autisme.

Men vi venter stadig på, at Socialstyrelsens afdeling for autisme m.v. på en mere klar og tydelig måde gør fagfolk og forældre opmærksom på, at nu må TEACCH-hegemoniet i dansk autismepædagogik slutte (se ariklen TEACCH-hegemoni i dansk autismemiljø). Og vi venter også på, at Socialstyrelsen prioriterer primære forskningsmæssige kilder frem for studiebesøg og andenhåndsreferater af forskning.

Beyer, J. (2013). Autisme –tidlig udvikling og indsats. I Autisme anno 2013 – eksempler på national og international viden (s 7-17). København: Videnscenter for Handicap, Hjælpemidler og Socialpsykiatri.

Hæftet om Autisme anno 2013 kan downloades fra Socialstyrelsens website

Referencer

Maglione, M. A., Gans, D., Timbie, J., & al., e. (2010). Systematic Review of the Evidence on Psychosocial and Related Interventions for Children with Autism. Contract No. HRSA UA3MC11055. April 2010 (DRAFT)). Rockville, MD: Health Services Resources Administration. Maternal and Child Health Bureau. (Unpublished)

Maglione, M. A., Gans, D., Das, L., Timbie, J., & Kasari, C. (2012). Nonmedical interventions for children with ASD: recommended guidelines and further research needs. Pediatrics, 130 Suppl 2, S169-178. doi: 10.1542/peds.2012-0900O

Rogers, S. J., & Dawson, G. (2009). Early Start Denver Model for young children with autism : promoting language, learning, and engagement. New York, NY: Guilford Press.

Tidligere artikler om dansk social- og uddannelsesret for børn med handicap

Mere end 1 års sagsbehandlingstid for klager
Længerevarende træningsorløb kan bevilges som merudgift
Grænser for nedsættelse af serviceniveau
Nye klagemuligheder
Første europæiske undersøgelse af intervention til småbørn med autisme
Sag i Ligebehandlingsnævnet om diskrimination imod norsk ABA-træner
Overskridelse af 4 måneders frist er ulovlig
Folketinget i modstrid med sig selv
Inklusion med ABA-metoden i TV2 Nyhederne
Adfærdsanalytisk succes på 52 danske folkeskoler
Nye muligheder for børn over 12 år
Lovforslag revideres efter kritik
Protester og argumenter imod forringelser
Frakendelse af bevilget ydelse kræver god begrundelse
Ankemuligheder forringes og adgang til specialundervisning begrænses
Stop for merudgifter kræver afgørelse
Registrering af diskrimination
Kritik af forhøjelse af tabt arbejdsfortjeneste
Loft over tabt arbejdsfortjeneste hæves til 27.500 kr.
Uenighed om satspulje til tabt arbejdsfortjeneste
Regeringen foreslår satspuljemidler til regulering af tabt arbejdsfortjeneste
Serviceloven kan ikke dække kørsel til og fra skole
Ventelister er ikke lovlige
Retssag imod Det Sociale Nævn
Skilsmisse får konsekvenser for ret til aflastning
Ikke flertal for aftale om kommunale serviceniveauer for handicappede
Partierne svarer på handicappolitiske spørgsmål
Ny vejledning om tabt arbejdsfortjeneste
Forbud imod diskrimination gælder også pårørende til børn med handicap
Forældre føler sig svigtet af det sociale system
Beregningsgrundlag for tabt arbejdsfortjeneste
Ny aftale vil forringe ankemuligheder
S-SF regering vil genindføre fuld tabt arbejdsfortjeneste
Manglende udredning kan umuliggøre bevilling af støtte til familien

Ny principafgørelse om tabt arbejdsfortjeneste

Lovforslag om beskæring af tabt arbejdsfortjeneste
Tabt arbejdsfortjeneste følger barnet
Kommunernes Landsforening udtrykker usikkerhed omkring besparelse
Socialministeriet præciserer nye regler om tabt arbejdsfortjeneste
Forringelser af muligheder for hjemmetræning
Principafgørelse om nedsat forældrebetaling
Socialministeriet præciserer lovgivning
Slut med 50 % friplads i specialbørnehaver
Udgifter til gluten- og kaseinfri diæter kan ikke kompenseres
Ankestyrelsen baserer afgørelse på evidens

Lovgivning om hjemmetræning vedtaget i Folketinget

Joi Bay /10.04.2013