DANMARK

Kritik af europæisk undersøgelse

ESSEA ledes af Tony Charman fra Centre for Research in Autism and Education (CRAE) i London

Danske forældre til børn med autisme er i løbet af efteråret blevet bedt om at deltage i den europæiske undersøgelse af interventioner til småbørn med autisme. U ndersøgelsen, der er styret af forskere fra England, er en del af forskningssamarbejdet Enhancing the Scientific Study of Early Autism  (ESSEA). Tilpasningen og oversættelsen af de engelske spørgsmål til dansk har dog voldt problemer og har gjort det vanskeligt for danske forældre at svare på spørgsmålene.

Som tidligere omtalt på ABAforum, har forskningsnetværket Enhancing the Scientific Study of Early Autism  (ESSEA) gennemført en spørgeskemaundersøgelse af interventioner til småbørn med autisme. Spørgsmålene har været formuleret af de britiske forskere, som har ledet undersøgelsen, og de er senere blevet oversat til de relevante europæiske sprog. Når man som forældre har skullet svare på spørgsmålene, er det blevet tydeligt, at der i undersøgelsen har været problemer med at formulere spørgsmålene, således at de kan afdække forholdene i mange forskellige europæiske lande. Desuden har det vist sig vanskeligt at oversætte de engelske begreber til den danske virkelighed.

I ESSEA-undersøgelsen har man fx konsekvent anvendt begrebet ’behandling’ til børn med autisme. Men i Danmark er behandling reserveret til sundhedsvæsenet og til enkelte, meget specialiserede specialbørnehaver og et fåtal af dagbehandlingstilbud. Der tilbydes ikke behandling i almindelige børnehaver eller i specialgrupper og heller ikke i skoler under folkeskoleloven i Danmark – herunder specialskoler. Børn, der modtager støtte i børnehaven eller i skolen, er ikke i behandling. Derfor har det være ganske forvirrende for de fleste forældre, at der konsekvent anvendes begrebet behandling, når der menes pædagogisk intervention.

I spørgeskemaet fra ESSEA har det også været uklart hvilke typer af intervention, der er omfattet af undersøgelsen. I forklaringen til spørgsmålene er det præciseret, at der tænkes på behandling forestået af psykologer og andre terapeuter såsom talepædagoger og sygeplejersker samt behandling i børnehaver og skoler. Det drejer sig altså om professionel behandling eller intervention. Denne præcisering kan kun forstås på den måde, at hjemmetræning efter servicelovens § 32 ikke skal medtages i besvarelsen af spørgsmålene. Her varetages interventionen jo ikke at de nævnte fagfolk, men af forældre og studerende, der modtager supervision fra en adfærdsanalytiker eller en psykolog. Der er ca. 40 børn med autisme, som i Danmark modtager hjemmetræning – i fx England, Wales, Scotland og Nordirland er der i hundredevis af sådanne børn. Derfor er det meget overraskende, at denne interventionsform er helt udeladt fra spørgeskemaet.

I spørgeskemaet bliver forældrene bedt om at svare på, hvor mange timers behandling barnet modtager per uge i skolen og på behandlingscentre. Derimod er børnehaver og vuggestuer helt udeladt. Det samme gælder døgninstitutioner. Til forskel fra England – hvor børn med særlige behov normalt starter i skole i 3 års alderen – er det i Danmark de færreste børn under syv år med autisme, der går i skole. Derfor giver det ikke mening at spørge på denne måde i Danmark.

I en dansk kontekst har rubriceringen af TEACCH-baseret intervention været et af de store problemer i forbindelse med spørgeskemaundersøgelsen. TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children) er den ubetinget mest udbredte form for intervention til børn med autisme i Danmark. Alligevel figurerer TEACCH i spørgeskemaundersøgelsen ikke som en selvstændig svarmulighed, men kun som et ’hjælpemiddel’!

I spørgeskemaet bliver forældre spurgt til om de selv, pædagogerne eller lærerne anvender hjælpemidler til barnet? Og som eksempler på hjælpemidler nævnes PECS, tegn til tale, dagskemaer og TEACCH! Med lidt god vilje kan man – måske – betegne PECS og dagskemaer som hjælpemidler, men det giver ikke mening at betegne TEACCH som et hjælpemiddel. TEACCH er i sin mest simple form et støttesystem og i sin mest udbyggede form en interventionsform, men hjælpemiddel er det under ingen omstændigheder. Der er her – som flere andre steder i spørgeskemaet – formodentlig tale om en fejloversættelse fra engelsk til dansk. Det er ødelæggende for undersøgelsens troværdighed at den mest udbredte form for intervention i Danmark kaldes for et hjælpemiddel.

Spørgsmålet om hjælpemidler er det eneste sted i spørgeskemaet, at TEACCH eksplicit nævnes.

Men måske har de forskere, der har udarbejdet spørgsmålene, tænkt på TEACCH som en adfærdsbehandling? I spørgeskemaet er der nemlig et eksplicit spørgsmål om adfærdsbehandling og her nævnet der forskellige eksempler på ABA: Discrete Trial Training (DTT), Early Intensive Behavioural Intervention (EIBI), Pivotal Response Training (PRT). Det er samtidig antydet, at der ud over disse eksempler kan være flere typer af adfærdsbehandling.

TEACCH er teoretisk set en form for adfærdsbehandling eller adfærdsmæssige intervention, hvor fokus retter sig imod en permanent og konsekvent brug af visuelle prompter (visuel støtte – fx i form af Boardmaker mv.). Men der er næppe nogen danske forældre, der vil genkende TEACCH som en adfærdsmæssig intervention. TEACCH opfattes jo normalt som en modsætning til anvendt adfærdsanalyse. Derfor er det usandsynligt, at der er forældre, der vil svar ’ja’ til spørgsmålet om adfærdsbehandling, hvis deres barn går i en TEACCH-baseret børnehave eller skole.

Disse problemer med formuleringen af spørgsmål og brugen af begreber illustrerer vanskelighederne ved internationale undersøgelser. De danske forskere har formodentlig har en begrænset indflydelse på spørgsmålsformuleringen, men har heller ikke gjort det nemmere ved alt for trofast at formidle de engelske spørgsmål til danske forældre uden den nødvendige tilpasning til danske forhold og danske begreber. Samlet set betyder det, at det – når undersøgelsen engang publiceres – vil være vanskeligt at fæste lid til dens resultater. De problemer, som der har været i brugen af spørgeskemaet for danske forældre, har man efter al sandsynlighed også oplevet i Frankrig, i Portugal og i de andre lande, hvor spørgeskemaet er blevet distribueret. Hvis man vil sammenligne tilbud til børn med autisme på tværs af lande og sprogområder, så kræver det en større grad af omhyggelighed i tilpasningen af spørgsmålene til de særlige forhold i de enkelte lande.

Spørgeskemaundersøgelsen fra Enhancing the Scientific Study of Early Autism   (ESSEA) har tidligere været omtalt på ABAforum I artiklen Første europæiske undersøgelse af intervention til småbørn med autisme.

Læs om forskningsnetværket  Enhancing the Scientific Study of Early Autism

 

Joi Bay /14.11.2012