Børn med autisme er ikke ’autister’

Af Joi Bay, redaktør af ABAforum.dk

Tidligere leder af TEACCH Division ved University of North Carolina at Chapel Hill Gary Mesibov er forfatter til artiklen om Autismens kultur

Journalister og andre, som ikke kender til autisme, omtaler meget ofte personer med autisme som ’autister’. Også nogle forældre til børn med autisme siger, at deres barn er ’infantil autist’. På ABAforum bruger vi ikke ordet ’autist’. Det skyldes primært to forhold. For det første fordi børn ikke skal karakteriseres ud fra deres handicap. For det andet fordi begrebet ’autist’ tilhører en faglig tradition og udtrykker en autismeforståelse, som ikke er forenelig med anvendt adfærdsanalyse.

Hvis man omtaler en person med autisme som ’autist’, så fremhæver man en bestemt side af personen – handicappet – og gør dette til det definerende og dominerende for denne person. Hvis man i stedet taler om et barn med autisme, så står de almene egenskaber – barnet – i centrum og autismen kommer i anden række. På den måde bliver udviklingsforstyrrelsen omtalt på linje med andre sygdomme og lidelser. Man omtaler jo heller ikke en person med cancer som ’cancerist’ eller en person med forhøjet blodtryk som ’blodtrykker’.

Traditionen for at omtale personer med alvorlige handicaps ud fra deres funktionsnedsættelse har lange historiske rødder. Det er ikke så længe siden, at man omtalte personer med mental retardering som ’idioter’, ’åndssvage’, ’debile’ eller ’imbecile’. Og personer med epilepsi blev betegnet som ’epileptikere’ og personer med cerebral parese blev kaldt for ’spastikere’. Oprindelig var disse betegnelser fagudtryk, men efterhånden som de blev alment brugt, kom de til at fungere som en stempling – et stigma – og fagudtrykkene blev til nedsættende skældsord.

Mens ’idiot’ og ’åndssvag’ nu om dage aldrig anvendes i pressen om personer med mental retardering, så forholder det sig anderledes med ’autist’. Det skyldes sandsynligvis, at der er mange forældre til børn med autisme, som holder fast i begrebet ’autist’. I traditionelle autismekredse – fx på Autismeforeningens årlige SIKON-konference – kan man høre forældre, der med overbevisning og ikke uden en vis stolthed siger, at deres dreng eller pige er ’autist’.

Autisme som kultur

Når nogle danske forældre til børn med autisme selv bruger det ord, som hos andre lyder som et skældsord, så skyldes det sandsynligvis den autismefaglige tradition, som er dominerende i Danmark: TEACCH. I TEACCH-traditionen opfatter man nemlig autisme som en betydningsfuld karakteregenskab og en del af personligheden. Den tidligere leder af TEACCH i North Carolina har skrevet en artikel om denne grundlæggende opfattelse af autisme. Autismens kultur hedder artiklen, som er skrevet af Gary Mesibov i samarbejde med Victoria Shea. Den blev udgivet på dansk i 1994 af Samrådet af specialskoler for autistiske børn, og giver et indblik i den autismeforståelse, der er baggrunden for TEACCH-pædagogikken og dermed for den udbredte brug af betegnelsen ’autist’ på dansk.

Mesibov og Shea indleder med at præcisere, at autisme ikke er en kultur i strikt forstand, men vælger alligevel at beskrive autisme som en særlig kultur:

Autisme påvirker (…) den måde, hvorpå individer spiser, klæder sig, arbejder, tilbringer fritiden, forstår verden omkring sig, kommunikerer etc. Således fungerer autisme på en måde som en kultur ved at indlejre karakteristiske og forudsigelige adfærdsmønstre hos individer med denne lidelse. Den rolle, der tilfalder en lærer med en autistisk elev, ligner en tværkulturel tolks: det er en person, der forstår begge kulturer og er i stand til at oversætte forventninger og procedurer i det ikke-autistiske miljø for den autistiske elev. For at undervise elever med autisme må vi således forstå deres kultur og de styrker og svagheder, der er forbundet med den. (Mesibov, 1994; s. 3)

Denne forståelse af autisme som en kultur fører frem til konklusionen om, at man ikke kan ændre på de grundlæggende autistiske symptomer. Derfor består ”vores job med at undervise autister (…) fundamentalt i at se verden gennem deres øjne og bruge dette perspektiv til at lære dem at fungere så selvstændigt som muligt indenfor vores kultur”. (Mesibov, 1994; s. 17)

Det er dog ikke TEACCH, som har introduceret brugen af ’autist’ som betegnelse for personer med autisme. TEACCH er oprindelig fra USA og her anvender man så at sige aldrig substantivet ’autist’ . Det findes godt nok på engelsk, men anvendes så lidt, at de fleste engelske ordbøger helt udelader ordet.

I det kontinentale Europa er der derimod en lang historisk tradition for at bruge ’autist’ og andre tilsvarende beskrivende substantiver om personer med funktionsnedsættelser: ’Autiste’ på fransk, ’der Autist’/’die Autistin’ på tysk, osv. Da Temple Grandins selvbiografi skulle oversættes fra engelsk til andre europæiske sprog kom den til at hedde Jeg er autist på dansk, Ma vie d’autiste på fransk og Lebensbericht einer Autistin på tysk. Originaltitlen er Emergence: labeled autistic – altså ’At komme til syne: stemplet autistisk’ – som understreger modsætningen mellem stemplingen som autistisk og udviklingen ud af autismen, mens de europæiske oversættelser alene fremhæver den autistiske person.

Autisme som identitet

Opfattelsen af autisme som en særlig kultur baserer sig på, at der eksisterer nogle fundamentale træk ved autismen, som tilsammen danner grundlag for autismens kultur. Mens disse fundamentale træk traditionelt – i psykiatrien - opfattes som mangler eller svækkelse af funktionsevnen – altså som et resultat af udviklingsforstyrrelsen – så er der andre, der i stedet fremhæver at autistiske symptomer også er en særlig identitet og en særlig personlighedstype. Denne forestilling trives især blandt voksne, højtfungerende med autisme eller Aspergers syndrom – på engelsk ofte kaldet ’Aspies’. De fremhæver de positive egenskaber ved autismen og kritiserer, at andre – især adfærdsanalytikere og forældre til ABA-børn – vil behandle autisme og dermed fjerne eller begrænse de særlige autistiske egenskaber. De argumenterer desuden for, at hvis man opfatter autisme som en forstyrrelse og som en lidelse, så forstærker man stigmatiseringen af autisme. For dem er ’autist’ derfor ikke en uheldig betegnelse for en person med autisme, men tværtimod et ord, der kan og skal bruges offensivt og med stolthed. På nøjagtig samme måde, som da homoseksuelle i 1970’erne selv begyndte at anvende de dengang derogative ord ’bøsse’ og ’lesbisk’ som positiver.

Forældre, journalister eller andre, som hyppigt bruger begrebet ’autist’, kender formodentlig ikke disse sammenhænge. De bruger det sandsynligvis, fordi det er en mundret og kort måde at karakterisere personer med autisme på. Men derfor er der alligevel grund til at holde fast i, at autisme er en neurologisk lidelse, som kan og skal behandles, og som skal omtales på samme måde som man omtaler andre lidelser og sygdomme – ikke som en identitet eller en del af personligheden. Det er især vigtigt når det gælder børn med autismediagnoser – hos voksne med højtfungerende autisme, der selv kan vælge, hvordan de vil forstå og benævne autisme, er det en anden sag.

Læs også artiklen Logoer og livssyn om den deterministiske og pessimistiske holdning til børn med autisme i Danmark.

Referencer

Brownlow, C., & O'dell, L. (2006). Constructing an Autistic Identity: AS Voices Online. Mental Retardation. 2006 Oct; 44(5):315-321.

Clarke, J., & Amerom, G. van (2007). 'Surplus suffering': differences between organizational understandings of Asperger's syndrome and those people who claim the 'disorder'. Disability & Society, 22(7), 761-776.

Grandin, T.: Jeg er autist. København: Borgen, 1993. (oversat fra Emergence: labeled autistic)

Mesibov, G. B., & Shea, V. (1994). Autismens kultur : fra teoretisk forståelse til praktisk undervisning . København: Samrådet af Specialskoler m.m. for Autistiske Børn & Forlaget Skolepsykologi.

 

Joi Bay /31.05.2012