DANMARK

Forældre føler sig svigtet af det sociale system

En dansk undersøgelse belyser erfaringer med det sociale system hos forældre til børn med alvorlige handicap. Forskerne har fulgt otte svært handicappede børn og deres forældre i mere end ni år og har interviewet forældrene om mødet med de sociale myndigheder. Interviewene viser, at forældre til nydiagnosticerede børn forventer, at det sociale system behandler dem med respekt og yder omsorg, men efter kort tid erfarer de, at virkeligheden er meget forskellig fra deres forventninger.

Forskergruppen har fulgt otte handicappede børn og deres forældre siden 2002 og har interviewet dem om mødet med de sociale myndigheder i starten af deres karriere som handicapforældre og igen efter to år. Deltagerne i undersøgelsen er rekrutteret fra Rigshospitalets neonatal- og børneneurologiske afdelinger. Der er tale om børn, som allerede fra fødslen har haft svære funktionsnedsættelser, og som er blevet diagnosticeret tidligt i deres liv. Alle otte børn havde alvorlige fysiske og mentale udviklingsproblemer, flere havde hyppige epileptiske anfald og to af børnene døde i løbet af undersøgelsesperioden.

Analysen af forældreinterviews viser, at da de nyfødte børn blev udskrevet fra Rigshospitalet, var der ingen eller meget begrænset støtte til forældrene i hjemmet. I stedet måtte forældrene selv tage kontakt til mange forskellige offentlige instanser samtidig med, at de kæmpede for at få hverdagen til at fungere. Ofte vidste de ikke, hvem de skulle kontakter eller hvad slags hjælp, der var mulig eller som de havde ret til.

Selve det sociale hjælpesystem var en kilde til frustration og stress. Systemet blev oplevet som ugennemskueligt og forældrene fik oplevelsen af, at støttemulighederne var defineret af lovgivning og af traditioner snarere end efter familiernes behov. I mange tilfælde opgav forældre at søge om støtte, som de egentlig var berettiget til, fordi de var for belastede til at kunne færdiggøre en ansøgning.

Alle forældre oplevede, at de ikke havde adgang til den nødvendige information fra deres kommune, og i stedet måtte de søge viden om deres muligheder og rettigheder fra uafhængige instanser – forældreorganisationer, venner eller fra internettet. Flere forældre erfarede, at de kun fik den nødvendige støtte, hvis de fik hjælp fra udenforstående til at finde relevante informationer og til at skrive en ansøgning.

Kun et hold forældre oplevede relationen til socialrådgiveren som et samarbejde – i alle andre tilfælde blev socialrådgiveren oplevet som en modpart i en forhandling om penge. Denne situation var meget forskellig fra deres oprindelige forventninger, som var præget af en forestilling om, at det offentlige ville tage hånd om alvorlige sociale og sundhedsmæssige problemer.

Undersøgelsen konkluderer, at det sociale system ikke understøtter forældrenes bestræbelser på og kamp for at skabe et nyt familieliv efter fødslen af barnet med handicap. Tværtimod blev forældrene mere stressede af mødet med det sociale hjælpesystem, fordi de ikke fik hjælp til at overkomme de alvorlige stressfaktorer: oplevelsen af tab af kontrol over deres eget liv, ændringerne i deres livsituationen samt nødvendigheden af at opbygge en identitet som handicapforældre. Undersøgelsen viser også, at forældrene ikke er urimeligt krævende over for de kommunale ydelser, men at de står over for så mange stressfaktorer på en gang, at hjælpesystemet er ganske utilstrækkeligt.

På websitet Videnskab.dk uddyber hovedforfatteren Anette Graungaard, undersøgelsens resultater:

”Forældre til så handicappede børn har brug for meget hjælp fra det sociale system for at få verden til at hænge sammen. Man skal huske, at det er helt almindelige mennesker, der ikke har nogen erfaring med det offentlige system på forhånd. De oplever, at det er utrolig svært at få information om, hvad de kan få hjælp til, og når de selv finder ud af det, så er det en utroligt bureaukrati at få lov at opnå de ting, som de helt indlysende har ret til eller brug for.”

”Jeg tror, forældrene oplever, at de bliver mistænkeliggjort i mødet med det offentlige. De oplever, de er nødt til at kæmpe meget hårdt og skal skaffe meget dokumentation for, at de ofte helt oplagte ting, de har behov for, går i gennem. Det medførte, at forældrene i flere tilfælde søgte hjælp fra uafhængige socialrådgivere. Sagsbehandleren blev ofte oplevet som en modpart i en forhandling om ydelser og ikke som en samarbejdspartner, og forældrenes forventninger til det sociale system blev alvorligt skuffede,” siger Anette Graungaard.

”Mødet med det sociale system øgede forældrenes usikkerhed på fremtiden, mindskede muligheden for kontrol over eget liv og øgede forældrenes identitetskrise med øget stress til følge,” siger Anette Graungaard.

I forskningsartiklen kommer forfatterne med forslag til, hvordan det sociale system kan forbedres. For det første er der behov for en uafhængig koordinering mellem de mange involverede offentlige instanser. For det andet er der behov for en faktisk implementering af tre centrale aspekter ved den familieorienterede sociale støtte: information til forældre, udveksling af viden og informationer mellem professionelle og forældre samt familieorienteret støtte, således at der kan udvikles et egentlig partnerskab mellem forældre og den sociale sektor. Ifølge undersøgelsen vil sådanne ændringer kunne gennemføres uden væsentligt stigende kommunale udgifter.

Kilder:

Graungaard, A. H., Skov, L., & Andersen, J. S. (2011). Becoming a client of the Danish social service system increases stress in parents of disabled infants. Danish Medical Bulletin, 58 (6), A4270ff.

Karkov, R. (2011). Forældre til handicappede børn bliver hårdt ramt af det offentlige. Videnskab.dk, 21. juli 2011. http://videnskab.dk/kultur-samfund/foraeldre-til-handicappede-born-bliver-hardt-ramt-af-det-offentlige

Tidligere artikler om dansk social- og uddannelsesret for børn med handicap

Beregningsgrundlag for tabt arbejdsfortjeneste
Ny aftale vil forringe ankemuligheder
S-SF regering vil genindføre fuld tabt arbejdsfortjeneste
Manglende udredning kan umuliggøre bevilling af støtte til familien

Ny principafgørelse om tabt arbejdsfortjeneste

Lovforslag om beskæring af tabt arbejdsfortjeneste
Tabt arbejdsfortjeneste følger barnet
Kommunernes Landsforening udtrykker usikkerhed omkring besparelse
Socialministeriet præciserer nye regler om tabt arbejdsfortjeneste
Forringelser af muligheder for hjemmetræning
Principafgørelse om nedsat forældrebetaling
Socialministeriet præciserer lovgivning
Slut med 50 % friplads i specialbørnehaver
Udgifter til gluten- og kaseinfri diæter kan ikke kompenseres
Ankestyrelsen baserer afgørelse på evidens

Lovgivning om hjemmetræning vedtaget i Folketinget

Joi Bay /22.07.2011