Diagnosealderen falder og antallet af diagnoser vokser

Der bliver flere og flere børn, der diagnosticeres med en autismespektrum-diagnose. I 13-års alderen er det nu et barn ud af hver 122, der har en sådan diagnose. Man har længe diskuteret, om stigningen skyldes flere tilfælde af autisme, om man er blevet bedre til at opdage disse udviklingsforstyrrelser, eller om stigningen skyldes, at man i midten af 1990erne tilføjede Aspergers syndrom som en autismespektrumforstyrrelse. En netop offentliggjort undersøgelse fra Aarhus Universitet kommer med endnu en forklaring: når diagnosealderen falder, bliver de ramte børn fundet tidligere, og det ser ud som om, der er kommet flere tilfælde.

Undersøgelsen er baseret på et udtræk fra Det Psykiatriske Centrale Forskningsregister. Heri registreres alle psykiatriske diagnoser fra de børne- og ungdomspsykiatriske hospitalsafdelinger. Det er sket på samme måde siden 1995, og derfor er det siden da muligt at følge udviklingen i antallet af diagnoser inden for det autistiske spektrum. Hvis man sammenholder antallet af diagnoser blandt børn i en bestemt alder med det samlede antal børn i samme alder, så kan man beregne udbredelsen, som også kaldes prævalensen.

Normalt bliver prævalensen beregnet som antal diagnoser per 10.000 personer. Beregnet på den måde var prævalensen i 2006 61,9 for 9-årige, 74,0 for 11-årige og 82,0 for 13-årige (se figuren). Hvis man dividerer disse prævalens-tal med 100, får man i stedet udbredelsen i procent, som er lettere forståeligt: nemlig 0,6 % for de 9-årige, hvilket svarer til et barn for hver 161 børn. Disse tal dækker over, at der i 9-års alderen er ca. 360 børn i en fødselsårgang, der har fået en autismediagnose. I 13-års alderen er dette tal steget til ca. 525. Heraf har ca. en fjerdedel diagnosen infantil autisme, mens de resterende fordeler sig på de øvrige gennemgribende udviklingsforstyrrelser. Når antallet af børn i en fødselsårgang i løbet af fire år stiger fra 360 til 525 så skyldes det selvfølgelig, at der er mange børn – især børn med Aspergers syndrom – som bliver opdaget og diagnosticeret sent.

I undersøgelsen har man sammenlignet prævalensen i tre grupper børn, som er født i 1994-95, 1996-97 og 1998-99, og samtidig har man registreret i hvilken alder børnene er blevet diagnosticeret. Sammenhængen mellem alder og prævalens er illustreret i figuren.

Prævalens og alder for tre fødselsårgange af børn med autismespektrumdiagnoser, 2006

Kilde: Parner et al., 2008

Man kan se, at kurven for de yngre årgange helt konsekvent ligger over kurven for de ældre årgange, hvilket betyder, at prævalensen i samme alder er højere. Hvis man vil sammenligne årgangene med hinanden skal man aktså vælge en bestemt alder – fx 9 år, som det er gjort i figuren – og se, hvordan prævalensen er steget fra de første til de sidste årgange. Blandt børn på 9 år var prævalensen i 2006 0,62 % - mod ca. 0,5 % da de børn, der er født fire år tidligere, var 9 år gamle.

Hvordan påvirker diagnosealderen prævalensen?

Når man tidligere har diskuteret den stigende udbredelse af autismespektrumforstyrrelser, har man diskuteret om det skyldes en reel stigning i forekomsten af autisme eller om registreringen er blevet bedre. Især forældreorganisationer i udlandet har argumenteret for, at det voksende antal børn med autisme kan skyldes miljøfaktorer – fx kviksølvholdige vaccinationer - der kan udløse en genetisk bestemt disposition for en udviklingsforstyrrelse. Enkelte undersøgelser har fundet forklaringen i, at flere og flere bliver forældre i en sen alder, hvilket disponerer for genetiske mutationer, som kan resultere i en udviklingsforstyrrelse. Andre – især fagfolk – har argumenteret for, at der ikke nødvendigvis er tale om en reel stigning i forekomsten, men at der er en voksende bevidsthed omkring autisme blandt forældre og sundhedspersonale og at diagnosekriterierne er blevet udvidet. I 1994 gik man i Danmark nemlig over til at anvende den 10. version af International Classification of Diseases (ICD-10), og samtidig blev gennemgribende udviklingsforstyrrelser udvidet med både Aspergers syndrom og PDD-NOS (gennemgribende udviklingsforstyrrelse, uspecificeret).

Den nye forskningsartikel tilføjer endnu en vigtig forklaring på, at udbredelsen af autisme synes at vokse – nemlig den faldende diagnosealder. For de 9-årige er diagnosealderen for hele autismespekteret i gennemsnit faldet fra 5,9 år for den ældste børnegruppe til 5,3 for den yngste børnegruppe. Tilsvarende er den gennemsnitlige diagnosealder for infantil autisme faldet var 5,1 år til 4,7 år. Disse fald i den gennemsnitlige alder for diagnose på 5-7 måneder kan have store konsekvenser for prævalensen, og dermed vores oplevelse af, hvor stort et problem autisme er.

Når alderen for diagnose falder, så bliver der registreret flere børn med autisme inden for en bestemt aldersgruppe. Hvis der fx bliver diagnosticeret flere børn med ASF inden de fylder tre år, så vil det se ud som om der er blevet flere treårige med autisme. Der er ikke nødvendigvis blevet flere børn med autisme, men udviklingsforstyrrelsen er blevet opdaget og talt med i statistikken på et tidligere tidspunkt. Derfor vil det se ud som om antallet af børn på tre år med autisme har været stigende.

Som man kan se af figuren, er der ingen tegn på at kurven over udbredelsen af autisme (prævalensen) flader ud med stigende alder – den bare stiger og stiger. Det er først når udbredelsen er stabil og ikke længere vokser med stigende alder, at man har identificeret og registreret alle inden for spekteret. Og det er først når udbredelsen er stabil, at man kan konstatere den faktiske udbredelse af autismespektrumforstyrrelser i Danmark.

Så længe man ikke kender den faktiske udbredelse, er man henvist til i stedet at bruge den aldersspecifikke udbredelse – dvs. prævalensen i en bestemt aldersgruppe; fx blandt 3-årige, 9-årige eller 13-årige. Og disse tal er i høj grad påvirkelige af, hvor tidligt børnene bliver udredt og diagnosticeret. Ifølge forskerne bag den nye danske undersøgelse kan op mod 66 % af væksten i prævalensen tilskrives, at diagnosealderen er faldet.

Som nævnt er der endnu ingen tegn på at man har fundet alle tilfælde af autismespektrumforstyrrelser i den ældste aldersgruppe i undersøgelsen – de børn, der blev født i 1994-95. Man kan kun gætte på, hvor mange yderligere, der vil blive diagnosticeret. Hovedforfatteren bag undersøgelsen – Erik T. Parner – forudser, at udbredelsen kan ende på over 1 %. Dette gæt bekræftes af svenske og engelske undersøgelser, hvor man fundet at over 1 procent af alle børn i 9-10 års alderen opfylder kriterierne for en diagnose (Baird et al., 2006; Gillberg, Cederlund, Lamberg, & Zeijlon, 2006).

I de svenske og engelske undersøgelser har man ikke kun benyttet registre over psykiatriske diagnoser men har forsøgt at finde børn, der opfylder kriterierne for en diagnose, men som ikke er blevet diagnosticeret. Det har man ikke gjort i den danske undersøgelse, som derfor langt fra omfatter alle de børn, der kunne eller burde diagnosticeres. Undersøgelsens resultater er derfor begrænset af, at der også i Danmark er børn inden for det autistiske spektrum, som ikke bliver talt med i statistikkerne over børnepsykiatriske diagnoser. Disse børn indgår i det såkaldte ’mørketal’ for antallet af børn med gennemgribende udviklingsforstyrrelser. Det drejer sig om børn, der slet ikke er blevet udredt, fordi en diagnose ikke er en forudsætning for sociale eller specialpædagogiske hjælpeforanstaltninger. Det drejer sig også om børn, som er blevet udredt af privatpraktiserende psykiatere eller pædiatere, som ikke indberetter til Det Psykiatriske Centrale Forskningsregister. Endelig drejer det sig om børn, der udredes af psykologer – fx fra Center for Autisme, Børneklinikken eller af PPR – men som aldrig får en formel diagnose fra en børnepsykiatrisk hospitalsafdeling. Der er ingen der ved, hvor stort dette mørketal egentlig er, men det er sandsynligt, at mørketallet har været voksende i de senere år som en følge af de voksende ventetider på en børnepsykiatrisk udredning: ventetiden får forældre til at vælge ikke-psykiatriske udredninger i stedet for at vente på børnepsykiatrien.

Kilder:
Interview med Erik T. Parner den 9.12.2008
Parner, E. T., Schendel, D. E., & Thorsen, P. (2008). Autism Prevalence Trends Over Time in Denmark: Changes in Prevalence and Age at Diagnosis. Archives of pediatrics & adolescent medicine, 162(12), 1150-1156. Læs abstract
Baird, G., Simonoff, E., Pickles, A., Chandler, S., Loucas, T., Meldrum, D., et al. (2006). Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: the Special Needs and Autism Project (SNAP). Lancet, 368(9531), 210-215. Læs abstract
Gillberg, C., Cederlund, M., Lamberg, K., & Zeijlon, L. (2006). Brief report: "The autism epidemic". The registered prevalence of autism in a Swedish urban area. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(3), 429-435. Læs abstract

Joi Bay / 20.12.2008