DANMARK


Mulige konflikter i ny lov om hjemmetræning

Den nye lovgivning omkring hjemmetræning af børn med handicap som alternativ eller supplement til traditionelle specialpædagogiske tilbud i kommunale institutioner giver nye muligheder for forældre, der ønsker at give deres barn et systematisk, metodisk og intensivt tilbud. Der er flere vigtige fordele ved hjemmetræning i forhold til de traditionelle tilbud:

Der er selvfølgelig også problematiske aspekter ved at organisere hjemmetræning:

Disse potentielle problemer kan man organisere sig ud af, hvis man er tilstrækkelig bevidst omkring farerne ved et hjemmebaseret tilbud. En halvtids børnehaveplads vil løse mange problemer, men måske producere andre, hvis børnehaven ikke vil samarbejde omkring den pædagogiske metode, eller hvis kommunen ikke vil etablere halvdags pladser til denne børnegruppe.

I den nye lovgivning er der dog indbygget nogle potentielle konflikter mellem forældre, der ansøger om godkendelse af hjemmetræning, og de kommuner, der skal godkende et sådant tilbud, og som skal bevilge de nødvendige midler til at hjemmetræningen kan fungere. Konflikter, som udspringer af, at kommunen og forældrene vurderer den nye lovgivning forskelligt og som betyder, at forældrene ikke kan – eller kun i begrænset omfang kan – få opfyldt deres ønsker til barnets tilbud i hjemmet.

Der kan forudses konflikter inden for en række områder, men især to af disse områder vil give anledning til klagesager. Det gælder visitationen til et hjemmebaseret tilbud og det gælder definitionen af nødvendige udgifter til hjemmetræning.

Visitation som potentielt konfliktområde

Målgruppen for hjemmetræning er ikke præcist defineret, og der er derfor spillerum for mange fortolkninger og for forskellig praksis fra kommune til kommune. Kun efter flere klager til De Sociale Nævn og efter at Ankestyrelsen har afgjort nogle principielle sager på dette område, vil der ske en afklaring af, hvordan målgruppen skal afgrænses.

For børn med autisme er det store spørgsmål, om de børn, der som små er startet i almindelige vuggestuer eller børnehaver og som først senere har fået pædagogisk støtte, fordi de ikke kunne klare børnehavelivet på egen hånd, er omfattet af definitionen på målgruppen for hjemmetræning. For de børn, der er blevet henvist til eller kan visiteres til en specialbørnehave er der ingen tvivl – de opfylder kriterierne. Men det er de færreste børn inden for autismespekteret, der tilbydes plads i specialbørnehaver. De fleste fortsætter i den børnehave, hvor de er startet og børnehaven får til gengæld bevilget støttetimer. I nogle kommuner er der i dag mere eller mindre faste grænser for, hvornår et barn skal visiteres til specialbørnehave – fx hvis barnet har behov for mere end 18,5 times støttetimer om ugen.

Ifølge bestemmelserne om hjemmetræning, så skal følgende betingelser være opfyldt, før et barn kan komme i betragtning til hjemmetræning:

1. Der skal være tale om en nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne
2. Nedsættelsen af funktionsevne skal være varig
3. Nedsættelsen af funktionsevnen skal være betydelig
4a. Barnet skal have behov for hjælp eller særlig støtte (lovteksten)
4b. Barnet skal have et sådant behov for støtte og behandling, at der skal iværksættes et særligt tilbud (vejledningen)
5. Behovet for hjælp eller særlig støtte skal være forårsaget af den nedsatte funktionsevne

Når det gælder børn på det autistiske spektrum, og som har en børnepsykiatrisk diagnose, er der ingen tvivl om at kriterium nr. 1 og 2 er opfyldt. Men ifølge de tredje kriterium skal funktionsnedsættelsen være betydelig og her er der plads til fortolkninger. Og her kan man ikke henvise til selve diagnosen – en diagnose udløser i sig selv ikke ret til nogen former for social støtte, og i vejledningen til den nye lov er det derfor præciseret, at afgrænsning af målgruppen ikke baserer sig på bestemte diagnoser eller på karakteren af funktionsnedsættelsen (Udkast til vejledning om særlig støtte til børn og deres familier, 2008). Der skal altså ske en individuel vurdering af, om nedsættelsen af funktionsevnen er betydelig eller mindre end betydelig. Hvis der er tale om børn med autisme og mental retardering, eller hvis den sproglige udvikling og/eller de sociale færdigheder er forsinket væsentligt, så er der ikke noget at være i tvivl om: barnets funktionsevne er nedsat i betydelig grad. Men for højtfungerende børn med autisme eller Asperger syndrom, som er normaltbegavede, som ikke er sprogforsinkede og som ikke har problemadfærd eller på anden måde er åbenlyst hæmmet socialt, så er det mere tvivlsomt, om nedsættelsen af funktionsevnen er betydelig.

Man kan til en vis grad hente hjælp til forståelse af kravet om betydelig funktionsnedsættelse i Ankestyrelsens afgørelser, men ankestyrelsen har aldrig tidligere behandlet en sag om et barn med autisme. Men ud fra de tidligere sager i Ankestyrelsen kan man se, at der bliver lagt vægt på følgende:

Det fjerde kriterium findes i to forskellige udgaver – et fra selve lovteksten (LOV nr 549 af 17/06/2008, 2008) og et andet fra vejledningen (Udkast til vejledning om særlig støtte til børn og deres familier, 2008). Vejledningens afgrænsning er mest specifik, og ifølge den skal barnet skal have et sådant behov for støtte og behandling, at der skal iværksættes et særligt tilbud. I selve lovteksten står der intet om behov for behandling – her er formuleringen i stedet at barnet skal have behov for hjælp eller særlig støtte. I lovteksten er der altså heller ikke noget krav om, at barnets behov skal resultere i et særligt tilbud.

Man kan rolig gå ud fra, at kommunerne vil anvende den lovtolkning, som fremgår af vejledningen, og det indebærer, at der er to centrale begreber, som kommer til at definere målgruppen for hjemmetræning: 'behov for støtte og behandling' og 'særligt tilbud'. 'Behandling' er i vejledningen ikke nærmere defineret, men det er nævnt, at træning også kan være behandling. Begrebet 'behandling' vil efter alt at dømme ikke give store problemer, eftersom funktionsnedsættelsen i sig selv legitimerer, at der iværksættes behandling og træning. Men denne argumentation forudsætter selvfølgelig, at de visitationsudvalg, der skal godkende hjemmetræning, grundlæggende accepterer at gennemgribende udviklingsforstyrrelser som autisme kan behandles. Man kan måske stadig risikere at støde på fagfolk, der mener at autisme er et livslangt handicap, der ikke kan behandles, og at der derfor ikke er behov for behandling?

Behovet for støtte og behandling skal være af en sådan karakter, at der skal iværksættes et særligt tilbud. Begrebet 'særligt tilbud' er nyt i serviceloven – tidligere talte man om 'særlige dagtilbud' og mente hermed specialdaginstitutioner. Ændringen af begrebet fra særligt dagtilbud til særligt tilbud er dels en konsekvens af, at tilbuddet fremover også kan organiseres som hjemmetræning (som ikke formelt er et dagtilbud) og dels et resultat af, at det nu i loven er præciseret, at støtten og hjælpen til et barn med handicap også kan gives i almindelige daginstitutioner. Et særligt tilbud kan altså også bestå af en almindelig daginstitutionsplads med pædagogisk støtte.

Hvor mange timers støtte, der er nødvendige for at falde ind under kategorien 'særligt tilbud' er uvist. Men man må forudse, at der vil være kommuner, der vil visitere børn med autisme til almindelige børnehaver med et begrænset antal støttetimer i håb om, at et sådant tilbud falder uden for definitionen af et 'særligt tilbud'. Det betyder nemlig, at de ikke vil være forpligtede til at betale hjemmetræning, selv om forældrene måtte ønske det.

I stedet for denne form for omgåelse af lovgivningen, må forældreorganisationer til børn med handicap fastholde, at hvis et barn har et vidtgående og varigt handicap og hvis barnet ikke kan gå i almindelig børnehave uden støttetimer, så opfylder barnet kravet om behov for et særligt tilbud. Men det vil selvfølelig i sidste ende være op til ankesystemet at definere, hvor grænsen går mellem et almindeligt dagtilbud og et særligt tilbud.

Nødvendige udgifter til hjemmetræning

I dansk sociallovgivning er der et generelt princip om, at der kun kan dækkes nødvendige udgifter. Dette princip gælder også lovgivningen om hjemmetræning. I vejledningen er det netop præciseret, at forældrene har ret til hjælp til nødvendige træningsredskaber, kurser, hjælpere m.v., der er forbundet med hjemmetræningen. 'Nødvendige' betyder her, at træningen efter den konkrete metode ikke kan gennemføres uden særlige træningsredskaber, kurser, hjælpere m.v. Det er i vejledingen eksplicit nævnt, at der efter en konkret vurdering kan gives hjælp til supervision af forældrene fra fagligt relevante personer, hvis supervisionen er nødvendig for, at forældrene kan gennemføre træningen.

Nødvendigheden afhænger altså af et skøn, som skal foretages af kommunens sagsbehandlere, og det er indlysende, at disse skøn vil resultere i konflikter med forældre og i efterfølgende ankesager i De Sociale Nævn. Eftersom både hjælpere og supervision er nævnt i vejledningen, vil kommunerne sandsynligvis acceptere denne type af udgifter, men ikke nødvendigvis i det omfang, som metoden foreskriver.

For forældre til børn i ABA-behandling i hjemmet er omfanget og kvaliteten af supervisionen afgørende. Men man kan meget vel forestille sig, at der er kommuner, som vil forsøge at henvise forældre til at modtage supervision fra psykologer, som ikke har en adfærdsanalytisk uddannelse eller ekspertise. Man kan også forvente, at kommuner vil vurdere, at forældre kan nøjes med supervision i et omfang, der ikke tillader at forældrene lærer metoden eller at barnets udvikling sikres.

På tilsvarende måde må man forvente, at der bliver konflikter omkring antallet af timer til hjælpere. Selv om det rent lovgivningsmæssigt er muligt at organisere hjemmetræning ved at en eller begge forældre er på hel eller delvis tabt arbejdsfortjeneste, så er det ikke en holdbar løsning. Forældre til børn med autisme har brug for aflastning fra barnet, og det får man ikke, hvis man fuldtids træner sit eget barn. Forældre, der træner i hjemmet, har også brug for at opretholde kontakten til arbejdsmarkedet, og det gøres bedst ved ikke at gå fuld tabt arbejdsfortjeneste, men i stedet vælge deltids tabt arbejdsfortjeneste. Derfor er der brug for hjælpetrænere i hjemmet. Også selv om fx en forældre er på fuld tabt arbejdsfortjeneste vil der være behov for hjælpetrænere. Dels fordi barnets træningstilbud skal rumme flere skemalagte timer end en fuld arbejdsuge, og dels for at en af forældrene har tid til at fungere som teamleder med de opgaver, det indebærer: skemalægning, programskrivning, produktion eller køb af træningsmaterialer m.v.

Ankemuligheder

Det er en stor forbedring, at den nye formulering af § 32 i serviceloven giver mulighed for at anke kommunens afgørelser til De Sociale Nævn. Man kan fx anke afgørelser, hvis kommunen

Hvis man skal anke en afgørelse om hjemmetræning kan det kraftigt anbefales, at man søger råd og vejledning i ABA-foreningen eller hos ABAforum. Her findes den ekspertise, der kan kvalificere en klage, således at den har maksimal chance for at blive imødekommet. Et sådant samarbejde med repræsentanter for ABA-børn i Danmark er især vigtigt, fordi det drejer sig om en helt ny lovgivning, hvor der ikke i forvejen er en indarbejdet praksis for, hvordan loven skal administreres. De første ankesager bliver afgørende for den linie, som De Sociale Nævn og Ankestyrelsen vil lægge i disse sager. Det er derfor vigtigt, at de første klager bliver velbegrundede og velargumenterede – de vil få betydning for alle efterfølgende sager om hjemmetræning af børn med autisme.

Henvisning

Lov om ændring af lov om social service og lov om friskoler og private grundskoler m.v. (Forældres udførelse af hjælp til børn i hjemmet m.m., udvidede beføjelser til Ankestyrelsen og de sociale nævn, borgerstyret personlig assistance, styrket indsats over for kvinder og børn på krisecentre m.v.), LOV nr 549 af 17/06/2008 (2008).

Udkast til Vejledning om ændring af vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier (vejledning nr. 3 til serviceloven), VEJ nr XX (2008).

 

Joi Bay / 26.09.2008