Spørgsmål og svar om den nye lovgivning om hjemmetræning

Er ABA-metoden godkendt til hjemmetræning og –undervisning
Hvilke børn er i målgruppen for hjemmetræning og –undervisning?
Nedsættelsen af funktionsevnen skal være betydelig
Nedsættelsen af funktionsevne skal være varig
Barnet skal have behov for hjælp eller særlig støtte
Hvordan bliver ansøgnings- og godkendelsesprocessen i praksis?
Skal mit barn revisiteres for at få mulighed for hjemmetræning?

Kan et hjemmetræningsforløb kombineres med et offentligt tilbud?

Hvilke træningsudgifter kan dækkes?

Kan udgifter til supervision dækkes?

Hvor mange timer kan et hjemmetilbud omfatte?

Hvor længe kan et hjemmetræningstilbud vare?

Kan træningen foregå i weekender?

Kan man få godkendt hjemmetræning og –undervisning uden en diagnose?

Hvor stor en andel af træningen skal forældrene udføre?

Hvilken timeløn vil hjælpere blive aflønnet med?

Kan der ansættes uddannet personale som hjælpere?

Kan man flytte til udlandet og medtage et hjemmebaseret træningsprogram?

Loven og lovens forarbejder

Referencer

I denne artikel er der samlet en række spørgsmål, som forældre til nuværende eller potentielle ABA-børn har stillet til L 154 om hjemmetræning og –undervisning og dermed til den reviderede servicelov, der blev vedtaget af Folketinget den 12.6.2008. Mange af disse spørgsmål kan ikke besvares med sikkerhed før Velfærdsministeriet har udsendt de bekendtgørelser, den vejledning og den håndbog, som giver anvisninger på, hvordan lovteksten skal forstås og administreres. De følgende besvarelser af spørgsmål må derfor læses med forbehold for, at andre kan have en anden fortolkning af lovændringer. I sidste ende vil mange af spørgsmålene først kunne besvares når der i Ankestyrelsen er truffet principbeslutninger på de områder, hvor loven er uklar eller kan fortolkes forskelligt fra kommune til kommune.

Det er vigtigt, at være opmærksom på, at når der ved lov vedtages helt nye bestemmelser – som det er tilfældet med L 154 om hjemmetræning og –undervisning – så starter en afklarings- og fortolkningsproces. Og en kamp om, hvordan lovteksten skal forstås og administreres. Forskellige aktører har interesser i bestemte lovfortolkninger men har også muligheder for at påvirke lovfortolkningen. Forældre har således mulighed for at være med til at fastlægge mulighederne i den nye lov ved

Listen over spørgsmål og svar vil løbende blive suppleret.

Er ABA-metoden godkendt til hjemmetræning og –undervisning
Der sker ikke en central godkendelse af hvilke træningsmetoder, der kan anvendes. Godkendelsen skal i stedet ske i de enkelte kommuner. I godkendelsen skal der dels ske en vurdering af den metode, som forældrene ansøger om at måtte anvende, og dels skal der ske en vurdering af, om metoden opfylder barnets behov. Den første del af godkendelsen er en generel vurdering af om metoden opfylder visse basale forudsætninger. Den anden del af godkendelsen er en vurdering af om metoden passer til det enkelte barn og dette barns behandlings- eller træningsbehov.

I selv lovteksten er der udelukkende et krav om, at metoden skal være dokumenterbar: ” Træning af barnet i hjemmet skal ske efter dokumenterbare træningsmetoder.” (§ 32, stk. 6, 3. pkt), men det fremgår af samme paragrafs stk. 9, at Velfærdsministeren skal fremsætte regler om dokumenterbare metoder. Disse regler vil komme til at stå i en af de to bekendtgørelser, der skal udstedes i forbindelse med lovændringerne.

I et svar til Folketingets Socialudvalg har ministeriet uddybet, hvad der menes med dokumenterbar metode: træningsmetoden skal være dokumenterbar, for at det vil være muligt at måle effekten af den anvendte metode på barnets udvikling. Kommunen skal vurdere, om metoden indeholder nogle målbare indikatorer, som kan anvendes til måling af, om metoden resulterer i den forventede effekt (Sp. 67 og 68 i Folketingets Socialudvalg, 2008).

Vi kender endnu ikke indholdet i den kommende bekendtgørelse, men i den embedsmandsrapport, som danner grundlag for lovændringen, er der antydet, hvilke betingelser der skal opfyldes for at en metode kan godkendes.

En metode på socialområdet er en konkret tilgang til at forebygge eller tilgodese behov, der følger af nedsat fysisk/psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer. En metode er systematisk og struktureret problemløsende viden konkretiseret i en indsats, og omdrejningspunkterne er målgruppen/problemstillingen samt metodens tilgang til problemløsning.
Begrebsligt skal en metode indeholde følgende elementer
1) en afgrænset målgruppe
2) et afgrænset formål
3) en beskrevet proces til udrulning af metoden
4) en forventning om en effekt
5) målbare indikatorer til måling af, om brug af metoden resulterer i den forventede effekt
6) afgrænset varighed (Tværministeriel arbejdsgruppe, 2007, s. 50)

ABA-metoden indeholder de opstillede elementer med undtagelse af pkt. 6: afgrænset varighed, dvs. et fastsat udstrækning i tid. Hvis en social metode har til formål at intervenere i forhold til en enkelt velafgrænset problemstilling – fx en kognitiv adfærdsterapeutisk intervention i forhold til ukontrollerede vredesudbrud – så er det muligt at opstille en normal varighed, hvorefter effekterne kan evalueres. Men når det drejer sig om helhedsorienterede metoder, der tager sigte på at udvikle en lang række færdighedsområder og begrænse flere forskellige former for uhensigtsmæssig adfærd – som det er tilfældet med interventioner i forhold til udviklingsforstyrrelser – så er kravet om afgrænset varighed ikke muligt at opfylde. Men derfor kan man godt definere en foreløbig interventionsperiode, der afsluttes med en evaluering af, om de ønskede effekter er opnået.

Den valgte metode skal ikke kun opfylde generelle betingelser, men skal også matche det enkelte barns behov. I lovteksten er dette krav formuleret på følgende måde: ” Hjælp udført i hjemmet skal imødekomme barnets eller den unges behov” (§ 32, stk. 6, 2. pkt).

Der findes ikke fagligt grundlag for på forhånd at vurdere hvilke børn med udviklingsforstyrrelser, der vil profitere af en ABA-intervention, og i hvilket omfang en sådan indsats kan afhjælpe nogle af barnets udviklingsproblemer. Det kan kun afgøres ved en afprøvning af metoden i praksis igennem en prøveperiode på mindst 6 måneder. Når man i en ansøgning skal argumentere for, at ABA-metoden passer til et specifikt barn, må man derfor henholde sig til nogle iagttagelser af barnets læringsprofil og adfærdsformer. Fx følgende

Hvilke børn er i målgruppen for hjemmetræning og –undervisning?
Lovændringerne vedrører alene børn med alvorlige handicap: Med servicelovens sprogbrug drejer det sig om børn, der har betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. ”Børn” betyder i denne sammenhæng alle mindreårige – dvs. under 18 år. Men ud over en betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne skal der være opfyldt yderligere krav, og her er der nogen usikkerhed omkring præcis hvilke yderligere betingelser, der stilles. Og det vil være op til de sociale nævn og i sidste ende Ankestyrelsen at foretage den lovfortolkning, der er nødvendig for at afklare disse detaljer i afgrænsningen af målgruppen

I lovteksten er målgruppen defineret som

”børn, der på grund af betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne har behov for hjælp eller særlig støtte”

Men i bemærkningerne til lovforslaget er målgruppen beskrevet på følgende måde:

”Målgruppen for forslaget er børn og unge under 18 år med betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, som har et sådant behov for støtte eller behandling, at der skal iværksættes et særligt tilbud til barnet eller den unge.”

Bemærkningernes målgruppeafgrænsning er identisk med målgruppen for særlige dagtilbud – dvs. specialbørnehaver og specialfritidshjem – men hvis man nærlæser den reviderede § 32 i serviceloven, bliver det tydeligt, at der ikke er identitet mellem målgrupperne for hjemmetræning og særlige dagtilbud. Med de nyvedtagne lovændringer opereres der med fire forskellige kategorier af børn med nedsat fysisk og psykisk funktionsevne. Disse er illustreret i nedenstående skema og figur.

Servicelovens kategorisering af børn med alvorlige handicap

Formulering i serviceloven

Oversættelse til dagligdags termer

Eksempel på rettigheder – paragraffer i serviceloven

Børn med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne

Børn med handicap – uanset alvorlighed

Gratis rådgivning (§ 11, stk. 3) Undersøgelse (§ 50)
Døgninstitution (§ 67, stk. 2)

 

Børn med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne

Børn med alvorlige handicap

Merudgiftsydelse (§ 41)
Tabt arbejdsfortjeneste (§ 42) Ledsagelse til unge (§ 45)

Børn betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne med behov for hjælp eller særlig støtte

Børn med alvorlige handicap, der har brug for specialpædagogisk tilbud – enten integrerede i alm. daginstitutioner, i hjemmet eller i specialinstitutioner

Særlig støtte i tilbud efter dagtilbudsloven (§ 32, stk. 1 i revideret servicelov)
Særlig støtte i hjemmet (§ 32, stk. 6 i revideret servicelov)

Børn med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne der har et særligt behov for støtte, behandling m.v., der ikke kan dækkes gennem ophold i et af de almindelige dagtilbud eller fritidshjem efter dagtilbudsloven

Børn der kan visiteres til specialbørnehaver og specialfritidshjem og til behandlingspladser i sådanne institutioner

Særligt dagtilbud (§ 32, stk. 3 i revideret servicelov)

 

I serviceloven opereres der altså med fire primære kategorier af børn med funktionsnedsættelser. Der er ­– for det første - en meget bred kategori af børn med enhver form for funktionsnedsættelse – uanset alvorligheden. En delmængde af denne kategori er børn med funktionsnedsættelser, men hvor funktionsnedsættelsen er varig og betydelig. Denne kategori er målgruppe for de mest udbredte handicapkompenserende ydelser – herunder tabt arbejdsfortjeneste samt nødvendige merudgifter til forsørgelsen. En delmængde af disse børn er børn, der på grund af betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne har behov for hjælp eller særlig støtte. ”Hjælp” er i denne forbindelse synonymt med et specialpædagogisk tilbud i enten en almindelig daginstitution, i en specialinstitution (= særligt dagtilbud) eller i form af træning i hjemmet. Blandt disse børn er der en undergruppe, hvis behov ikke kan dækkes gennem et almindeligt dagtilbud – heller ikke med pædagogisk støtte – og som derfor har ret til et særligt dagtilbud – dvs. en specialbørnehaveplads, et specialfritidshjem eller lignende segregerede tilbud. Denne sidste gruppe af børn svarer til de børn, der inden kommunalreformen, var berettigede til et amtsligt specialpædagogisk tilbud.1)

Denne fortolkning af loven indebærer, at der ikke er identitet mellem målgruppen for hjemmetræning og –undervisning (som defineret i § 32, stk. 1) og målgruppen for et særligt dagtilbud (som defineret i § 32, stk. 3). Tværtimod er målgruppen for et særligt dagtilbud er en delmængde af børn med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne med behov for hjælp eller særlig støtte. Kommunerne kan derfor ikke i deres administration af loven kræve at hjemmetræning og –undervisning skal være forbeholdt de børn, der ellers ville have ret til et særligt dagtilbud – dvs. enten en specialbørnehaveplads eller plads i et specialfritidshjem.

Illustration af servicelovens afgrænsninger af børn med funktionsnedsættelser

Hvis man fastholder lovtekstens afgrænsning af målgruppen, så skal følgende betingelser være opfyldt før et barn kan komme i betragtning til hjemmetræning:

Normalt vil den bedste kilde til afklaring af, hvordan de enkelte betingelser skal forstås, være principafgørelser truffet af Ankestyrelsen (og den tidligere Sociale Ankestyrelse), fordi der heri findes bindende lovfortolkninger. Men eftersom der er tale om en helt ny lovtekst, som ikke er identisk med tidligere anvendte bestemmelser, så findes der ingen principafgørelser at støtte sig til. Desuden er der med nedlæggelsen af amterne – og dermed afskaffelsen af deres forpligtelse til at etablere og finansiere særlige dagtilbud til børn med de sværeste handicap – og tydeliggjort med den nyeste ændring af § 32 (som vedtaget den 12.6.2008) sket en omdefinering og en udvidelse af begrebet ”særligt dagtilbud”. Hvor det tidligere kun omfattede pladser oprettet og betalt af amterne, så indbefatter begrebet nu også de tidligere kommunale specialpædagogiske pladser – dvs. datidens kommunale specialbørnehaver. Eftersom der ikke længere skelnes mellem kommunale og amtslige specialpædagogiske tilbud, så er Ankestyrelsens afgørelser omkring målgruppe-afgrænsning i forhold til den daværende § 32 ikke gældende for børn, der skal visiteres efter den nye § 32. Disse afgørelser vedrører nemlig ikke om et barn har ret til et specialpædagogisk tilbud, men udelukkende om barnet har haft ret til en amtslig plads – og om kommunen dermed kunne få betalt en del af udgiften fra amtet.

Når man læser tidligere afgørelser om målgruppe-afgrænsning i Ankenævnet skal man altså medtænke, at målgruppen siden disse afgørelser er blevet udvidet.

Nedsættelsen af funktionsevnen skal være betydelig
Ankestyrelsen har truffet en række afgørelser om graden af funktionsnedsættelse – afgørelser som kan give et indtryk af, hvilke karakteristika hos barnet, der bliver lagt vægt på ved vurderingen. Der findes dog ingen principafgørelser vedr. børn med autismespektrumforstyrrelser.

En principafgørelse vedrører et barn med diagnoserne MBD/DAMP (Minimal Brain Dysfunction/Deficit of Attention Motor control and Perception) – diagnoser, som nu sammenfattes i diagnosen ADHD. Sagen er fra før servicelovens tid, hvor personafgrænsningen var anderledes end i dag. Afgørelsen vedrørte således, om MBD/DAMP-børn kan anses for vidtgående fysisk eller psykisk handicappede i relation til friplads i daginstitution. Ankestyrelsen fandt, at barnet, ud fra beskrivelsen af hans funktionsevne, faldt ind under begrebet vidtgående handicappet, og at hans handicap skønnedes at være så svært, at daginstitutionsophold måtte anses for at være et nødvendigt led i behandlingen af ham. Ifølge en psykolograpport "koksede barnet totalt" på udflugter, og der skulle være en til at holde øje med ham. Han havde motoriske vanskeligheder, urolige bevægelser, var psykisk meget umoden og humørsvingende. Han havde lettere grænsepsykotiske træk, og kom let i konflikt. Han var kun i stand til at indlære under meget kontrollerede rammer.

Ankestyrelsen tog ved vurderingen udgangspunkt i, at diagnosen MBD/DAMP er en velkendt børnepsykiatrisk diagnose. Ankestyrelsen tog endvidere udgangspunkt i, at MBD-børn har symptomer i varierende grad. Det må derfor bero på en konkret vurdering, om der i det enkelte tilfælde er tale om så udtalte vanskeligheder, at daginstitutionsophold er et nødvendigt led i behandlingen. (SM O-46-94)

En anden principafgørelser drejer sig om en 4-årig dreng med svær epilepsi. Han gik i børnehave med 31 timers støtte om ugen og havde ringe fysisk og psykisk udholdenhed og var ikke alderssvarende med hensyn til sansemotorisk, finmotorisk og mundmotorisk udvikling samt visuel og auditiv forståelse. En udredning da barnet var 21 måneder havde vist, at hans udviklingsniveau var ujævnt og lettere forsinket svarende til 14-19 måneder.

Ankestyrelsen fandt, at der var tale om en betydelig nedsættelse af funktionsevnen. Begrundelsen for afgørelsen var, at barnet på grund af svær epilepsi og den forsinkede udvikling, som lidelsen havde medført, havde en betydelig og meget langvarig nedsættelse af funktionsevnen. Ankestyrelsen lagde ved afgørelsen vægt på de foreliggende beskrivelser af det nedsatte funktionsniveau på flere områder (finmotorisk, sprogligt og sansemotorisk) og på det specifikke behov for støtte og stimulation, som barnet havde. (C-9-00)

En tredje sag drejer sig om et barn uden diagnose. Barnet blev som 5-årig af hospitalet beskrevet uden talesprog, var meget tynd og spinkel og havde problemer med afføringen og kastede ind imellem op. Barnet var fortsat under udredning på børneafdelingen og blev beskrevet som generelt svært retarderet, men der var ikke fundet noget neurologisk specifikt udover let nedsat kraft i benene. En overlæge oplyste, at det var umuligt at sige, om barnet ville få det så godt, at der ikke længere ville være behov for specialhjælp. Der var ikke tale om en fremadskridende lidelse. Der ville formentlig ikke være tvivl om, at barnet ville få det bedre, hvis der blev tilbudt specialhjælp, men efter overlægens vurdering, ville barnet aldrig blive normal.

Ankestyrelsen besluttede, at barnet opfyldte kriterierne for optagelse i et amtsligt dagtilbud. Ankestyrelsen lagde ved afgørelsen vægt på, at barnet af behandlerne var beskrevet som et barn med svært nedsat funktionsevne. Lægeligt var barnet beskrevet som svært retarderet og selv om det ikke kunne udelukkes at barnet fik det bedre, såfremt der blev tilbudt specialhjælp, var det oplyst, at barnet aldrig ville blive normalt fungerende. Ankestyrelsen lagde endvidere vægt på, at den funktionsnedsættelse der var tale om, måtte antages at være varig i forhold til den aktuelt ansøgte foranstaltning. (C-32-01)

Nedsættelsen af funktionsevne skal være varig
”Varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne” er et af kriterierne for at et barn tilhører målgruppen for hjemmetræning og –undervisning. Varig betyder i denne sammenhæng – når det gælder børn – ikke livsvarigt. I en principafgørelse fra Ankestyrelsen er det blevet præciseret, at varig skal forstås i forhold til den tidsmæssige udtrækning af den foranstaltning, der iværksættes (C-32-01) . Sagen handler om en 5-årig dreng uden diagnose, men med udviklingsforsinkelse på en række områder. Kommunen henviste drengen til et amtsligt specialtilbud, men amtets visitationsudvalg mente ikke, at drengen opfyldte betingelserne for et sådant tilbud. Efter at kommunen havde fået medhold i det sociale nævn, blev sagen anket til Ankestyrelsen, som i sin afgørelsen lagde vægt på, at den funktionsnedsættelse der var tale om, måtte antages at være varig i forhold til den aktuelt ansøgte foranstaltning. Drengen kunne derfor optages i et særligt dagtilbud – dvs. en amtslig specialbørnehave. Ankestyrelsens afgørelse må forstås på den måde, at varig for børns vedkommende skal vurderes i forhold til barnets placering – i dette tilfælde i forhold til den periode, hvor barnet går i børnehave.

Barnet skal have behov for hjælp eller særlig støtte
Behovet for hjælp eller særlig støtte skal være forårsaget af den nedsatte funktionsevne. Der er tale om en helt ny formulering i § 32 og der findes derfor ingen lovfortolkninger. ”Hjælp” er i denne sammenhæng en ny fællesbetegnelse for alle former for specialpædagogiske foranstaltninger, hvad enten de tilrettelægges i specialbørnehaver, med pædagogisk støtte i almindelige børnehaver eller i hjemme i form af forældretræning og –undervisning. ”Særlig støtte” er – formodentlig – en ny betegnelse for et særligt dagtilbud, som tidligere har været betegnet som ”et særligt behov for støtte, behandling m.v.”

Hvordan bliver ansøgnings- og godkendelsesprocessen i praksis?
Samtidig med indførelsen af ret til hjemmetræning og –undervisning af børn med vidtgående handicap sker der en ændring i den måde, børn henvises til ”særlige dagtilbud” – dvs. specialpædagogiske pladser hvad enten disse etableres i daginstitutioner, fritidsordninger for skolebørn eller som hjemmebaserede tilbud. Ifølge ændringerne i serviceloven skal alle kommuner nu oprette udredningsteam og et visitationsudvalg. Disse regler vil komme til at fremgå af en ny bekendtgørelse, som Velfærdsministeriet skal udsende. Der vil desuden blive udarbejdet en ministeriel vejledning og en håndbog, der yderligere uddyber reglerne.

Loven indebærer, at kommunalbestyrelsen skal nedsætte både et udredningsteam og et visitationsudvalg. Det tværfaglige visitationsudvalg har til opgave at anvise et offentligt tilbud til barnet på baggrund af udredningsteamets forslag. Hvis forældrene ikke ønsker at modtage det anviste tilbud, men ønsker at træne barnet i hjemmet, kan kommunen på baggrund af en vurdering foretaget af visitationsudvalget godkende, at forældrene helt eller delvist træner barnet i hjemmet.

Barnet bliver således primært anvist et tilbud, fx et særligt dagtilbud. Hvis forældrene ønsker at hjemmetræne, skal de aktivt søge om dette (Sp. 95 i (Folketingets Socialudvalg, 2008). Denne procedure er indført for at forhindre, at nogle forældre til børn med handicap føler sig presset til at træne deres barn i hjemmet eller føler sig mindreværdige, fordi de ikke selv træner.

Den beskrevne procedure kommer til at gælde for børn, der ikke tidligere er blevet visiteret til et dagtilbud – dvs. nydiagnosticerede børn eller børn, hvor forældrene ikke tidligere har søgt om specialpædagogisk behandling til barnet. For de børn, der allerede er i systemet, er det endnu uklart, hvordan proceduren vil være. Hvis barnet allerede tidligere er visiteret til et såkaldt ”særligt dagtilbud” – dvs. en specialpædagogisk plads for børn med funktionsnedsættelser – så opfylder barnet kriterierne for at være omfattet af lovændringen om hjemmetræning. Hvis barnet derimod tidligere er blevet visiteret til et almindeligt dagtilbud med støtte, så kan der være tvivl om, de er berettigede til hjemmetræning, og derfor må der ske en revisitation.

Når der for en del børns vedkommende – og dette gælder især for de mange børn med autismespektrumforstyrrelser, der er enkeltintegrerede – kan være tvivl om de ” på grund af betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne har behov for hjælp eller særlig støtte” så skyldes, det at der ikke tidligere har været krav om en forvaltningsretlig afgørelse ved visitation til dagtilbud. Derfor er mange børn blevet enkeltintegreret i almindelige børnehaver, uden at det er blevet klargjort, om barnet har en betydelig og varigt nedsat funktionsevne eller ej. Denne usikkerhed forsvinder med de nye lovændringer, hvori det præciseres, at

Kommunalbestyrelsen træffer afgørelse om hjælp til børn, der på grund af betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne har behov for hjælp eller særlig støtte. Hjælpen kan tilrettelægges i særlige dagtilbud, i særlige klubtilbud, eller i forbindelse med andre tilbud efter denne lov eller efter dagtilbudsloven. Hjælpen kan også udføres helt eller delvist af forældrene i hjemmet (§ 32, stk. 1)

Hvis udredningen og visitationen ender med at barnet ikke bliver kategoriseret som havende en betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller ikke har behov for hjælp eller særlig støtte (= specialpædagogisk tilbud), så kan denne afgørelse ankes i det sociale ankesystem. Hvis man som forældre er interesseret i – enten aktuelt eller eventuelt på et senere tidspunkt – at etablere et hjemmetræningstilbud til barnet, så må sådanne visitationer ankes, eftersom en visitation til ”hjælp eller særlig støtte” er grundforudsætningen for, at barnet kan komme i betragtning til hjemmetræning og –undervisning.

Det er vigtigt, at understrege, at en visitation til ”hjælp eller særlig støtte” ikke er identisk med en specialbørnehave eller specialfritidshjem. Det fremgår klart af lovteksten, at ”hjælp eller særlig støtte” også kan etableres efter dagtilbudsloven – dvs. i almindelige daginstitutioner.

Skal mit barn revisiteres for at få mulighed for hjemmetræning?
Dette spørgsmål er relevant for de børn, der allerede tidligere er blevet visiteret til et offentligt tilbud. Der er mange børn med handicap – især inden for det autistiske spektrum – som opfylder betingelserne for visitation til ”hjælp eller særlig støtte” uden at de rent faktisk er blevet visiteret til en sådan plads. Det er børn, der i stedet er enkeltintegreret eller visiteret til gruppeordninger med pædagogisk støtte. Det kan enten skyldes, at forældrene ikke har ønsket placering i specialpædagogiske tilbud eller at der ikke har været pladser i sådanne tilbud.

Hvis sådanne børn skal kunne trænes i hjemmet efter den nye lovgivning er der to muligheder:

Man skal eksplicit argumentere for, at der skal ske en revisitation. Det er lettest, hvis der tidligere slet ikke er sket en formel og forvaltningsretlig visitation. Det er fx tilfældet, hvis forældrene oprindelig har fået tilbudt en nærmere specificeret plads uden at det er klargjort efter hvilken paragraf i serviceloven, denne plads er blevet oprettet.

Som argumenter for, at barnet skal revisiteres og at barnet opfylder betingelserne for et hjemmetræningstilbud kan man fx anføre

Man skal dog være opmærksom på, at der ikke er identitet i målgrupperne for et § 32-tilbud og bevillinger efter §§ 41 og 42. Selv om grundbetingelserne er de samme - betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne – så er der til § 32 et ekstra krav om, at barnet skal have behov for hjælp eller særlig støtte (§ 32, stk. 1, 1. pkt.).

Kan et hjemmetræningsforløb kombineres med et offentligt tilbud?
Det er i selve lovteksten fremhævet, at hjemmetræning kan være enten fuldtids eller deltids. Det er formuleret på følgende måde:

Hjælpen kan tilrettelægges i særlige dagtilbud, i særlige klubtilbud, eller i forbindelse med andre tilbud efter denne lov eller efter dagtilbudsloven. Hjælpen kan også udføres helt eller delvist af forældrene i hjemmet. (§ 32, stk. 1 i den reviderede servicelov)

Folketingets Socialudvalg har specifikt spurgt til mulighederne for at tilrettelægge deltidstilbud i hjemmet, og ministeren har svaret, at hun har en forventning om, at kommunerne lever op til deres forpligtelse til at sørge for, at der er de nødvendige tilbud, således at forældres ønske om at træne deres barn delvist i hjemmet kan imødekommes (Sp. 4 i Folketingets Socialudvalg, 2008).

Deltidstilbud kan fx tilrettelægges som en halvdags børnehaveplads og en halvdags træning i hjemmet. Hvis der er tale om et skolebarn, kan barnet gå i skole om formiddagen og komme hjem til et træningstilbud når de andre børn overgår til skolens fritidsordning eller fritidshjem. Det omvendte vil også kunne tænkes: barnet modtager hjemmeundervisning i skoletiden, men følges med de andre børn i det offentlige fritidstilbud.

Derimod vil der ikke være mulighed for at gå deltids i folkeskolen (fx 2 eller 3 lektioner om dagen) i kombination med hjemmeundervisning. Folketingets Socialudvalg har spurgt Undervisningsministeriet om denne mulighed, og af svaret fremgår det, at folkeskoleloven ikke giver mulighed for, at undervisningspligten kan opfyldes delvis ved hjemmeundervisning og delvis på anden måde, fx i folkeskolen (Sp. 100 i Folketingets Socialudvalg, 2008). Derimod vil en sådan kombination sandsynligvis kunne etableres, hvis barnet går i en privat skole – friskole eller lilleskole. Det vil dog helt afhænge af, om skolelederen vil indgå i denne form for utraditionelt samarbejde og deling af ansvaret for undervisningspligtens opfyldelse.

Selv om det formelt set kan lade sig gøre at etablere halvdagsprogrammer, hvor barnet trænes i hjemmet og samtidig går i børnehave eller skole, så kan det være forbundet med pædagogiske og organisatoriske problemer. Børn med autisme i ABA-behandling har bedst af, at der er konsekvens i de pædagogiske metoder, der anvendes i dagtilbud og hjemme, hvilket kun kan lade sig gøre, hvis dagtilbuddet eller skolen er indforstået med at arbejde efter ABA-metoden og har ressourcer og kvalifikationer til denne indsats. Hvis metoderne hjemme og i det offentlige tilbud er for forskellige, så forsvinder en stor del af fordelen ved deltidsordninger – nemlig muligheden for at generalisere indlærte færdigheder i en anden social sammenhæng.

Hvilke træningsudgifter kan dækkes?
I lovteksten står der, at kommunen skal sørge for træningsredskaber, kurser, hjælpere m.v., når forældrene træner et barn eller en ung i hjemmet. Kommunalbestyrelsens udgifter til træningsredskaber, kurser, hjælpere, m.v. til det enkelte barn eller den enkelte unge må ikke overstige 500.000 kr. årligt. (§ 32, stk. 8). Der er således ikke i udgangspunktet tale om, at kommunen bevilger et beløb til træningsudgifter, som forældrene skal administrere på samme måde som det fx er tilfældet med merudgifter til et handicappet barns forsørgelse (§ 41 i serviceloven). Man må gå ud fra at der vil være store forskelle på, hvordan disse ydelser bliver administreret – nogle ydelser vil blive givet som naturalier (fx ved at kommunen står for aflønning af hjælpere og indgår kontrakt om supervision) mens andre vil blive givet som et økonomisk tilskud (fx til træningsmaterialer). Der kan også vise sig variationer imellem kommunerne, således at nogle kommuner vil overlade administrationen til forældrene, mens andre vil levere ydelsen i stedet for en økonomisk støtte.

Formuleringen ” træningsredskaber, kurser, hjælpere m.v.” betyder, at alle nødvendige udgifter til hjemmetræningen kan ydes. I sociallovgivningen gælder et helt generelt princip om at kun nødvendige udgifter kan dækkes. Det er tydeligst i bestemmelsen om merudgifter til barnets forsørgelse hvor princippet om nødvendighed er ekspliciteret i selve lovteksten (§ 41 i serviceloven), men selv om det ikke er nævnt i lovteksten vil dette princip være gældende. Der er altså ikke tale om ønskværdige, ideelle eller optimale ydelser, men hvad der er nødvendigt for at hjemmetræningen kan gennemføres efter den valgte metode. Denne kobling til den valgte metode fremgår tydeligt at ministerens svar på et spørgsmål fra Folketingets Socialudvalg:

Hvis kommunen godkender hjemmetræning, er det på baggrund af et ønske fra forældrene om at træne efter en konkret metode. Godkendelsen indebærer, at forældrene har ret til dækning af løn til hjælpere, hvis disse er nødvendige for at kunne gennemføre træningen efter den konkrete metode, og hvis de samlede udgifter til træningsredskaber, hjælpere, kurser, m.v. ikke overstiger beløbsrammen på 500.000 kr. årligt. (Sp. 91 i Folketingets Socialudvalg, 2008)

Der skal altså ske en konkret vurdering af, hvilke udgifter, der er nødvendige for at kunne gennemføre hjemmetræningen efter den valgte og godkendte metode. Vurderingen omfatter både typen af udgifter og udgifternes størrelse. Beløbsrammen på 500.000 kr. årligt er et maksimumbeløb, som ikke giver en indikation af, hvad der i praksis vil blive bevilget.

Skønnet over nødvendige udgifter i forbindelse med en bestemt træningsmetode – fx ABA-metoden – er selvfølgelig en meget elastisk proces. Mens det for ABA-metodens vedkommende næppe kan være tvivl om, at supervision, hjælpere, team-ledelse (som her udføres af forældrene), kurser, workshops og træningsmaterialer er nødvendige elementer i en intervention, så er der større usikkerhed omkring størrelse af disse udgiftsposter. Det vil blive ansøgernes opgave – dvs. forældrenes – i samarbejde med ABA-foreningen at sandsynliggøre, hvilke udgifter der er nødvendige for at kunne praktisere metoden i hjemmet.

Læg mærke til, at det er metoden – og ikke barnet – der er bestemmende for de nødvendige udgifter. Det vil altså ikke være muligt for en kommune at nedsætte dækningen af træningsudgifter med henvisning til, at barnet er højtfungerende. Denne praksis er ellers den almindelige i udmålingen af støtte til børn med handicap – både i førskoletilbud og i skoletilbud reguleres antallet af støttetimer normalt af barnets behov for støtte. Her er der derimod metoden, der står i centrum for vurderingen. Men eftersom skønnet over nødvendige træningsudgifter skal foretages lokalt – i kommunerne og af enkelte sagsbehandlere – kan der alligevel opstå store variationer i udmålingerne.

Spørgsmålet om nødvendige træningsudgifter til hjemmebaserede ABA-behandlinger vil uden tvivl blive genstand for en række ankesager og forhåbentlig også principafgørelser i Ankestyrelsen.

Kan udgifter til supervision dækkes?
Ifølge ændringen af serviceloven skal kommunalbestyrelsen sørge for træningsredskaber, kurser, hjælpere m.v., når forældrene træner et barn eller en ung i hjemmet. Kommunalbestyrelsens udgifter til træningsredskaber, kurser, hjælpere, m.v. til det enkelte barn eller den enkelte unge må ikke overstige 500.000 kr. årligt. (§ 32, stk. 8). Udgifter til supervision er omfattet af denne bestemmelse. Udgifter til supervision kan således finansieres, hvis supervisionen er nødvendig for, at forældrene kan gennemføre træningen, og udgiften ligger inden for beløbsrammen på 500.000 kr. årligt til træningsudgifter (Sp. 1 i Folketingets Socialudvalg, 2008).

Hvor mange timer kan et hjemmetilbud omfatte?
Hjemmebaseret træning og undervisning er et alternativ til et dag- eller skoletilbud. Derfor skal tilbuddet have et omfang, der svarer til et normalt dagtilbud eller et skoletilbud i kombination med en fritidsordning. For et fuldtidstilbud svarer det til 8-9 timer om dagen mandag til fredag. Af hensyn til barnets udviklingsmuligheder og behov for en intensiv indsats må det anbefales at planlægge med fx 45 timer om ugen. Erfaringer og forskning viser, at antallet af skemalagte timer altid i praksis bliver reduceret betragteligt som følge af fx barnets sygdom, forældrenes eller hjemmetrænernes sygdom, møder og de voksnes pauser. Hvis man skemalægger 45 timer om ugen kan man i bedste fald regne med at oplæringen i realiteten kommer til omfatte 35 timer i gennemsnit om ugen.

Ved vurderingen af antallet af timer skal man huske, at skemalagte timer ikke kun er 1:1-tid eller oplæring af en voksen, men også omfatter barnets pauser, ture, udflugter, leg samt besøg på legepladser m.v. I ABA-intervention bliver der også formuleret mål for denne type af aktiviteter, som altså indgår i programmet og bidrager til oplæringen af bl.a. sociale færdigheder, kommunikative færdigheder og selvhjælpsfærdigheder. Så pauser, ture og leg er ikke spildtid, men tid til generalisering af færdigheder.

Hvor længe kan et hjemmetræningstilbud vare?
Der er ingen tidsmæssige begrænsninger på, hvor langvarigt et hjemmebaseret tilbud kan være. Men godkendelser og bevillinger til hjemmetræning af et barn med vidtgående handicap skal fornyes med mellemrum, og man må gå ud fra, at kommunen med tiden i stigende omfang vil inddrage barnets behov for at være sammen med jævnaldrende og forældrenes behov for arbejdsmarkedstilknytning i vurderingen af, om et hjemmetræningstilbud skal fortsætte. Deltidsordninger, hvor barnet er i dagtilbud eller skole den halve dag og får oplæring i hjemme den anden halve dag kan være en løsning på disse hensyn til barn og forældre.

Det er i lovgivningen ikke angivet, hvor ofte godkendelsen til at hjemmetræne og –undervise sit barn, skal fornyes, men bevillinger af tabt arbejdsfortjeneste skal normalt fornyes en gang årligt. Så man må gå ud fra, at den kommende ministerielle vejledning vil anbefale kommunerne at genvurdere godkendelsen mindst en gang årligt. Det vil også af vejledningen fremgå, at kommunen skal føre tilsyn to gange årligt med barnets udvikling og trivsel. I tilsynet skal ikke kun indgå en vurdering af barnets trivsel, udvikling og sundhed, men også en vurdering af om familien som helhed – herunder søskende - trives. Kommunen skal desuden foretage opfølgning på træningsindsatsen fire gange årligt, hvor barnet observeres og eventuelt testes. Hvis tilsynet viser, at hjemmetræningen ikke udføres eller hvis barnets ikke trives i ordningen, så kan kommunen til enhver tid stoppe den offentlige støtte til hjemmetræningen.

I bemærkningerne til lovforslaget er denne mulighed beskrevet på følgende måde:

Kommunalbestyrelsen kan tilbagekalde godkendelsen, hvis betingelserne for godkendelsen ikke længere er opfyldt. Godkendelsen kan endvidere tilbagekaldes, hvis de almindelige forvaltningsretlige betingelser for tilbagekaldelse af begunstigende forvaltningsakter er opfyldt. (L 154, 28.3.2008)

Kan træningen foregå i weekender?
Hjemmetræning og –undervisning træder i stedet for et offentligt særligt dag- eller skoletilbud og skal opfylde de samme formål – dvs. barnets behov for hjælp og behandling. Hjemmetræning skal derimod ikke være et alternativ til døgntilbud og weekender er derfor ikke omfattet af lovændringen. Man kan altså ikke søge om ekstra timer til træning i weekenden, men hvordan man i praksis tilrettelægger træningsindsatsen på ugens dage – hverdage og weekend-dage – er der ingen der blander sig i.

Kan man få godkendt hjemmetræning og –undervisning uden en diagnose?
Der er ikke krav om en diagnose. Det gælder helt generelt i dansk sociallovgivning, at diagnoser ikke indgår i vurderingen af sager – alle ydelser tildeles på grundlag af en individuel vurdering, som formelt set er uafhængig af eventuelle diagnoser. Men når det gælder børn inden for det autistiske spektrum kan en diagnose alligevel vise sig at være altafgørende for, om et barn godkendes til hjemmetræning og –undervisning. Det skyldes, at et barn kun kan visiteres til et sådant hjemmebaseret tilbud, hvis barnet har behov for hjælp eller særlig støtte ”på grund af betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne”. Eftersom autisme og andre udviklingsforstyrrelser er usynlige handicap, er det så godt som umuligt for en sagsbehandler at vurdere graden af barnets nedsatte funktionsevne og varigheden af denne. Især for småbørn kan der – inden en diagnose foreligger – være tvivl om der er tale om en udviklingsforsinkelse som måske kan afhjælpes eller om en egentlig udviklingsforstyrrelse. Sådanne skøn kan kun fagfolk med ekspertise inden for diagnosticering af psykiske lidelser foretage, og man kan derfor ikke forvente, at en sagsbehandler vil godkende et hjemmetræningstilbud uden at der foreligger en formel diagnose.

De facto kravet om en diagnose for børn med usynlige handicaps kan desværre betyde, at igangsættelsen af en hjemmebaseret intervention forsinkes unødvendigt. Man kan håbe på, at den udredningsgaranti, der per 1.8.2008 indføres i børnepsykiatrien, kan medvirke til at ventetiderne på børnepsykiatriske diagnoser – herunder udviklingsforstyrrelser – bliver nedsat.

Hvor stor en andel af træningen skal forældrene udføre?
I lovteksten er træningstilbuddet beskrevet som at ”forældrene helt eller delvist udfører hjælpen i hjemmet” (§ 32, stk. 6, 1. pkt.). Der er således ingen tvivl om, at hensigten med loven er at give forældre mulighed for at træne og undervise et barn med handicap i hjemmet. I bemærkningerne til lovforslaget er formålet beskrevet således:

Børn og unge med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne får bedre muligheder for udvikling og trivsel, når forældre og eventuelt barnet/den unge får mulighed for at blive aktivt inddraget i indsatsen. Internationale studier inden for børneområdet viser, at inddragelse af forældre og børn som aktive partnere i rehabiliteringsprocessen øger både brugertilfredsheden og behandlingseffekten. Forældrene udgør med det kendskab, de har til deres børn, en ressource, der kan forbedre den offentlige indsats, hvis de inddrages og involveres heri. (L 154, 28.3.2008)

Forudsætningen for at forældrene kan blive aktive partnere i rehabiliteringsprocessen er at forældrene varetager en væsentlig del af træningen selv. Loven lægger således ikke op til, at der kan etableres hjemmebaserede interventioner, hvor selve træningsindsatsen primært udføres af ansat personale.

ABA-tilbud i hjemmet kan tilrettelægges som forskellige kombinationer af forældretræning og træning af hjælpetrænere – typisk studerende, pårørende eller evt. uddannet personale. For at kunne opfylde lovens forventninger om, at forældrene skal inddrages aktivt i interventionen, så bør forældrene nok mindst stå for halvdelen af selve træningsindsatsen og desuden varetage funktionen som teamleder – dvs. som den person, der koordinerer træningen, skriver programmer og sørger for at der bliver taget data.

Hvilken timeløn vil hjælpere blive aflønnet med?
Man skal her huske, at det ikke er sikkert, at lønadministration vil blive pålagt forældrene. Det er muligt at kommunen vil påtage sig denne funktion, men det er selvfølgelig vigtigt at ansættelsen af hjælpere foretages af forældrene – og ikke af kommunen. Det generelle princip om ”nødvendige udgifter” – som er gennemgået ovenfor - vil uden tvivl blive anvendt ved fastlæggelse af lønniveauet for hjælpere. Det betyder, at timelønnen bliver fastsat efter de kvalifikationer, som er nødvendige for at varetage funktionen som hjælper i et hjemmetræningstilbud. Også arbejdsmarkedet for hjælpere og overenskomster for tilsvarende jobfunktioner bør inddrages i fastlæggelsen af timelønnen.

Det er sandsynligt, at kommunen ved fastlæggelsen af timeløn for hjælpere vil skæve til, hvilken timeløn, som bevilges til aflastning i hjemmet. Men denne sammenligning skal man som forældre ikke acceptere uden videre eftersom arbejdet som hjælper i et intensivt træningsforløb i langt de fleste tilfælde er betydelig mere krævende end funktionen som aflaster i hjemmet. I den forbindelse skal man være opmærksom på, at Den sociale Ankestyrelse (UDT fra Den Sociale Ankestyrelse, 2002) har udsendt en udtalelse, hvori reglerne for bevillinger til aflastning i hjemmet er præciseret. Heraf fremgår det, at barnets funktionsniveau og opgavernes karakter skal inddrages i fastlæggelse af timelønnen.

Kan der ansættes uddannet personale som hjælpere?
Formelt set er der ikke noget i vejen for at uddannet personale – fx pædagoger – kan ansættes som hjælpere, men det er mere tvivlsomt om det kan lade sig gøre i praksis. Lønniveauet for hjælpere kan meget vel udelukke ansættelse af uddannet personale.

Kan man flytte til udlandet og medtage et hjemmebaseret træningsprogram?
I sociallovgivningen er der nogle generelle bestemmelser om ydelser under midlertidige ophold i udlandet, som forhindrer, at man kan bruge bevillinger efter de nye lovbestemmelser i udlandet (BEK nr 1128 af 13/11/2006, 2006). Det betyder, at man ikke kan få bevilget økonomisk støtte til kurser eller supervision i udlandet. Derimod er der andre bestemmelser i EU's fællesskabsret, som betyder, at den tabte arbejdsfortjeneste kan tages med til udlandet, hvis der er tale om et EØS-land eller Schweiz (EØF FOR 1408/71, 1971). Derimod kan selve tilbuddet – retten til at få betalt hjemmetræning og –undervisning – ikke medbringes til andre lande. Det skyldes, at ydelsen er defineret som en naturalie-ydelse, som ikke er omfattet af den nævnte EU-forordning.

Loven og lovens forarbejder
Lovteksten som vedtaget den 12.6.2008

Svar på spørgsmål vedr. L 154 i Socialudvalget
http://www.ft.dk/Samling/20072/MENU/dok_SOU_L154_svar.htm

Lovforslag med bemærkninger
L 154. Forslag til lov om ændring af lov om social service og lov om friskoler og private grundskoler m.v. (Forældres udførelse af hjælp til børn i hjemmet m.m., tolkning ved sociale aktiviteter, udvidede beføjelser til Ankestyrelsen og de sociale nævn, borgerstyret personlig assistance, styrket indsats overfor kvinder og børn på krisecentre m.v.).(28.3.2008).
http://www.ft.dk/Samling/20072/lovforslag/L154/som_fremsat.htm

Tværministeriel embedsmandsrapport
Tværministeriel arbejdsgruppe. (2007). Anbefalinger og forslag til kvalificering af undervisnings- og træningsindsatsen for børn med svære handicap. København: Socialministeriet. http://www.social.dk/netpublikationer/2007/15102007/pdf/publikation.pdf

Socialudvalgets beretning over B 20 afgivet 1. februar 2007 http://www.ft.dk/samling/20061/Beslutningsforslag/B20/Bilag/7/393489.PDF

Referencer
Bekendtgørelse om ydelser efter lov om social service under midlertidige ophold i udlandet, BEK nr 1128 af 13/11/2006 (2006).

Rådets forordning (EØF) nr. 1408/71 af 14. juni 1971 om anvendelse af de sociale sikringsordninger på arbejdstagere, selvstændige erhvervsdrivende og deres familiemedlemmer, der flytter inden for Fællesskabet, 1408/71 (1971).

Folketingets Socialudvalg. (2008). Svar på spørgsmål vedr. L 154 i Socialudvalget. Folketingets website: http://www.ft.dk/Samling/20072/MENU/dok_SOU_L154_svar.htm.

L 154. Forslag til lov om ændring af lov om social service og lov om friskoler og private grundskoler m.v. (Forældres udførelse af hjælp til børn i hjemmet m.m., tolkning ved sociale aktiviteter, udvidede beføjelser til Ankestyrelsen og de sociale nævn, borgerstyret personlig assistance, styrket indsats overfor kvinder og børn på krisecentre m.v.).(28.3.2008).

Tværministeriel arbejdsgruppe. (2007). Anbefalinger og forslag til kvalificering af undervisnings- og træningsindsatsen for børn med svære handicap. København: Socialministeriet.

Vedrørende hjælp til aflastning efter servicelovens § 28 (nu § 41), UDT fra Den Sociale Ankestyrelse af 21. juni 2002 (2002).

Noter
1) Ud over disse kategorier af børn med funktionsnedsættelser er der i serviceloven særlige kategoriseringer af børn, der har ret til hjælpemidler, boligindretninger og befordring for at kompensere for handicappet. Disse kategorier er ikke relevante i denne sammenhæng.

 

 

Joi Bay / 13.06.2008