Valg af behandlingsform og behandlingstilbud til småbørn med autisme

Af Joi Bay

I Danmark er det normalt ikke muligt at vælge mellem forskellige behandlingstilbud til børn med autisme. Kommuner og amtskommuner har som regel kun et enkelt eller nogle få pasnings- eller undervisningstilbud, og hvis man vil gøre brug af et sådant tilbud, accepterer man samtidig den behandlingsform, som der er tradition for i disse tilbud. Men man vil ofte stå i en situation, hvor man skal vælge om man skal acceptere de offentlige behandlingstilbud, eller om man vil forsøge at skaffe finansiering af en anden behandlingsform. Hvad enten man vælger et standardtilbud eller vil etablere et særligt behandlingstilbud til sit barn, er det vigtigt at kvalitetskontrollere både behandlingsformen generelt og den praksis, som findes i et bestemt – offentligt eller privat – behandlingstilbud.

De følgende spørgsmål kan stilles til institutions- eller skoleledere, til de ansvarlige myndigheder og til centre eller terapeuter inden for autismebehandling. At stille dem skriftligt kan være en god idé.

   Er behandlingsformen forskningsmæssigt veldokumenteret?
Der må stilles de samme evidenskrav (dvs. krav om videnskabeligt bevis) til pædagogisk behandling af autisme, som der stilles til medicinsk behandling af andre former for sygdomme. Bed om at se den forskningsmæssige dokumentation eller om at få henvisninger til litteratur, der refererer denne dokumentation. Hvis der ikke findes en sådan forskningsmæssig dokumentation, så spørg, hvorfor denne behandlingsform er valgt frem for andre, og hvad dette valg bygger på.

   Er behandlingsformen baseret på et program eller system?
Der er mange fordele ved behandlingsformer, som er baseret på et program eller et system frem for eklektiske (dvs. sammenbragte) behandlingsformer. Programmer og systemer har bl.a. den fordel, at de er velbeskrevne, de er afprøvede af andre, man kan kvalitetskontrollere dem i forhold til tilsvarende programmer, og de fagfolk, som leverer behandlingen, har et fast fagligt holdepunkt i programmerne, hvilket ikke er tilfældet, hvis der er tale om hjemmelavede behandlinger.

Hvis behandlingsformen er baseret på et program eller et system, så bed om at få en skriftlig beskrivelse af dette program eller system. Hvis ikke, så spørg hvorfor? Hvis svaret er 'delvist' eller at behandlingsformen er 'inspireret af xxxxx', så spørg, hvilke elementer der indgår og hvilke elementer, der er udeladt, og spørg også, hvorfor de er udeladt.

   Hvordan sikres barnets individuelle behov?
Hvis der er tale om et program eller et system, er det relevant at spørge, hvordan det enkelte barns behov bliver sikret? Hvilke redskaber (det kan f.eks. være en indledende udredning, løbende tests, behandlermøder, supervision, dataregistrering m.v.) anvendes for at tilpasse systemet til det enkelte barn?

   Hvordan er det pædagogiske personale uddannet?
Hvilken grunduddannelse har det pædagogiske personale? Hvilke former for efteruddannelser har de? Har pædagogerne en særlig autisme-kompetence? Og hvis ikke – hvordan kompenseres der for den manglende kompetence (f.eks. vha. supervision, efteruddannelse m.v.)?

   Er personalet certificeret til en særlig behandlingsform?
Certificering betyder 'godkendelse', og certificering er et kvalitetsstempel, som en lang række faggrupper anvender som et bevis på, at en person er kvalificeret til at udføre en bestemt type af arbejde. Der findes f.eks. certificeringsordninger for psykologer, læger, advokater og også for nogle pædagogiske specialfunktioner. Spørg derfor, om personalet har en certificering til at udføre den behandlingsform, der tilbydes, og hvis det ikke er tilfældet, så spørg, hvorfor. Det kan f.eks. være, at der inden for behandlingsformen ikke findes en certificeringsordning.

   Hvor mange timers 1:1-behandling kan mit barn forvente at få om ugen?
Selv om børns behov er forskellige, så tyder alle undersøgelser på, at jo højere grad af 1:1-behandling, desto bedre resultater kan man forvente. Omfanget af 1:1-timer kan derfor være det afgørende mål for behandlingens intensitet og effektivitet.

   Bliver det pædagogiske personale superviseret?
Uanset om det pædagogiske personale har efteruddannelser i autismebehandling eller ej, er supervision altid et godt tegn på behandlingens kvalitet. Supervision, som egentlig betyder 'overvågning', indebærer, at de, der er i direkte kontakt med barnet, har en udenforstående person til at hjælpe sig, til at se på behandlingen med nye øjne, til at vurdere, om behandlingen er korrekt og forsvarlig. Hvis der er supervision, så spørg til supervisorens uddannelse og til hvor ofte og hvor længe der superviseres. Supervisoren skal helst have en større grad af erfaring end behandleren, og jo hyppigere der superviseres, desto bedre. De gode behandlingstilbud tilbyder supervision mindst hver 2. eller 3. uge.

   Bliver der oprettet et behandler-team omkring barnet?
Det er en fordel, hvis barnet behandles af mere end en person. Det giver variation, giver mulighed for at generalisere indlærte funktioner og færdigheder med flere forskellige personer, og det giver behandlerne mulighed for at diskutere behandlingen indbyrdes. Hvis der er et behandlerteam, bør man spørge til, hvilke faggrupper der indgår: pædagoger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, talepædagoger, psykiatere, læger, socialrådgivere, administrativt personale.

   Bliver forældrene inddraget i behandlingen?
Spørg, hvilken rolle forældre og andre familiemedlemmer har i behandlingen. Det er altid en fordel at der er sammenhæng mellem, hvad der sker i familien og i behandlingen. Det er også en fordel, hvis de færdigheder og funktioner, der læres i behandlingen, kan blive generaliseret med en række personer i familien og i hjemmet. Hvis forældrene har en rolle at spille, så spørg, hvordan samarbejdet etableres og sikres. Det er klart at foretrække, at forældrene indgår i behandlerteamet frem for mere uformelle eller mere indirekte samarbejdsformer.

   Bliver der anvendt regelmæssige tests og dataregistrering?
Regelmæssige tests og dataregistrering (dvs. en løbende optegnelse af behandlingens forløb og resultater) er elementer, som kan sikre behandlingens kvalitet og progression. Hvis der indgår tests og dataregistrering, kan man følge barnets udvikling tættere og mere præcist, end hvis man kun anvender usystematiske observationer. Og brugen af tests og dataregistreringer er også systemer, der sikrer, at behandlingsformen kan tilpasses det enkelte barn.

   Hvilke andre børn vil mit barn være sammen med?
Børn med autisme har to primære behov, når det gælder jævnaldrende kammerater: Det skal helst ikke være børn, der selv har autistiske træk, og det skal helst være børn, som har et højere funktionsniveau end barnet med autisme. Hvis man samler flere børn med autisme i den samme gruppe eller institution, viser erfaringen, at de begynder at imitere hinandens stereotypier og netop imitation er også begrundelsen for, at det er godt at være sammen med børn på et højere funktionsniveau. Sådanne børn kan lære barnet med autisme alderssvarende og ikke-afvigende måder at lege på, at tale på, at omgås på.

Ønsket om ikke at samle flere børn med autisme kan selvfølgelig stå i modstrid med ønsket om at få den mest kvalificerede behandling. Ofte vil pædagoger med autisme-ekspertise netop være beskæftiget i institutioner eller grupper, hvor børn med autisme er samlet. Men fraværet af specifik autisme-ekspertise kan afhjælpes med den fornødne supervision.

Joi Bay / 05.05.2002 (revideret 12.09.2002)