Kronik: Når myndighederne taber overblikket


Information 7. september 2004, side 10

Af JOI BAY

Sektoransvarlighedsprincippet lyder kedeligt og bureaukratisk. Det er det også. Men for personer med handicap og deres familier er sektoransvar en nødvendig og besværlig del af hverdagen – det er nemlig en hjørnesten i dansk handicappolitik.

Sektoransvarlighed betyder, at ansvaret for handicappede ikke er samlet centralt, men er fordelt på samfundets forskellige sektorer. Den myndighed, der har ansvaret for et bestemt sagsområde, har også ansvaret for, at handicappede ikke diskrimineres, og at handicappede har muligheder – så godt som handicappet tillader det – på lige fod med ikke-handicappede. Hvis en synshandicappet f.eks. bliver optaget som studerende på et universitet, er det ikke kommunen, der skal sørge for de nødvendige hjælpemidler og hjælpere, men universitetet, fordi det har ansvar for alle studerendes studieforhold – også de handicappedes. Begrundelsen for princippet om sektoransvarlighed er selvfølgelig et ønske om at sikre ligebehandling af handicappede, der skal have reel og lige adgang til at deltage i alle samfundslivets aktiviteter. Det skal ske ved, at hver enkelt sektor i samfundet påtager sig sin del af ansvaret for ligebehandlingen.

Sektoransvar er tænkt som en murbrækker over for de handicappolitisk tilbagestående dele af samfundet, hvor der historisk ikke er tradition for at tænke i handicappolitiske baner. Hvis
der er tale om offentlige samfundsområder kan de ikke formelt kan unddrage sig ansvaret for personer med handicap. Hvis de alligevel gør det, kan man med slå dem i hovedet med sektoransvarlighedsprincippet. Men der er ingen, der har myndighed til at gennemtvinge, at de enkelte sektorer, myndigheder eller institutioner reelt praktiserer sektoransvarligheden. Det er tværtimod en pointe ved sektoransvaret, at det netop skal være decentralt.
Decentraliseringen, som er indbygget i princippet om sektoransvar, betyder imidlertid også, at helhedssynsvinklen mangler, at ansvaret skubbes rundt mellem sektorerne og at der ikke eksisterer nogen myndighed eller kontrolinstans med et overordnet ansvar for gennemførelse af handicappolitikken.

Lad mig give et eksempel. Da det for snart fire år siden blev klart, at min yngste søn har autisme, forsøgte vi – hans forældre – at få udarbejdet en samlet behandlingsplan for ham. Der var nemlig ingen andre, der tog initiativ til en koordineret indsats over for hans problemer og funktionsnedsættelser. Ikke mindre end syv forskellige fagpersoner fra hver deres sektor deltog i et hjemmeorganiseret behandlermøde: børnelægen og psykiateren fra hospitalssektoren, socialrådgiveren fra socialforvaltningen, den pædagogiske konsulent fra det kommunale dagtilbud til børn, talepædagog og psykolog fra pædagogisk-psykologisk rådgivning (PPR) samt en fysioterapeut. Formålet med mødet var at få udarbejdet en helhedsorienteret behandlingsplan og få udpeget en person eller en institution, som ville påtage sig ansvaret for hans behandling og for koordinationen mellem de mange involverede.

Det lykkedes aldrig. Alle de tilstedeværende henholdt sig til deres sektoransvar: de kunne kun beskæftige sig med den del af min søns liv, som hører ind under deres ressortområde. Sundhedssystemet tager sig af udredning og diagnosticering, børnehave tager sig af pasning i dagtimerne, PPR tager sig af den talepædagogiske og psykologiske indsats, handicapcenteret varetager de sociale behov for hjælpemidler og støtten til hans familie, osv. Og her fire år senere findes stadig ingen samlet behandlingsplan. Hver sektor gør stadig, som de nu finder bedst, og som de er vant til at gøre. Repræsentanter for de forskellige sektorer mødes regelmæssigt til møder, hvor min søn står på dagsordenen, de udveksler viden om ham, men der er ingen form for koordination.

Sektoransvaret betyder altså, at der ikke er nogen – ud over os som forældre – der ser sagen fra barnets synspunkt og som et samlet hele. Der er ingen, der stiller spørgsmålet: »Hvad er de vigtigste områder for en indsats for dette barn på nuværende tidspunkt?«. Hver sektor ser på det handicappede barn fra sin egen synsvinkel, traditioner og mål og løser sin begrænsede opgave. De har delt hans mange særbehov mellem sig, og hver for sig varetager de en del af hans behov, men ingen vil påtage sig det overordnede ansvar. Forældrene er de eneste, der tilrettelægger en behandling, som samlet set er til barnets bedste. Det er et frygtelig stort ansvar at pålægge forældre – fordi langt de fleste forældre til et barn med handicap er uden tidligere erfaringer.

Sektoransvaret resulterer også i en masse skubben rundt med problemer, fordi alle forsøger at undgå ansvaret. Tag f.eks. hjælpemidler til brug af en computer. Lige som hos børn uden handicap er computere en vigtig del af dagligdagen for handicappede børn. Men disse børn har ofte brug for særlige hjælpemidler til at kunne udnytte en computer: et særligt pegeredskab som erstatning for en mus, en trykfølsom skærm, som erstatning for et tastatur eller talegenerering, fordi et synshandicappet barn ikke kan se computerskærmen. Men hvem skal yde kompensationen for disse børns handicap i forhold til moderne it-teknologi? Sådan som lovgivningen er indrettet – og dermed fordelingen af ansvar på sektorer – er det socialforvaltningerne, der skal betale for denne type hjælpemidler, hvis computeren er beregnet til at lege med. Hvis formålet derimod er, at barnet skal udvikle sig intellektuelt og altså lære ved at bruge computer, er det er skoleforvaltningen, der skal betale. Men alle børnecomputere har jo begge formål: de bliver både brugt til leg og til læring, og det geniale ved en computer er jo netop, at mens barnet spiller computerspil, lærer det samtidig. Og når barnet lærer at løse opgaver på en computer, er der samtidig kraftige elementer af leg. Ideelt set skulle social- og skoleforvaltningen måske deles om udgiften, men sådan fungerer det ikke. Socialforvaltningen afviser at betale for pc-hjælpemidlet med henvisning til, at computeren er et læringsredskab og skoleforvaltningen afviser at betale, fordi computeren er et legetøj.

Selv om sektoransvarlighedsprincippet langt fra er nyt, er der aldrig blevet oprettet kontrolorganer eller forvaltningsretlige systemer, der kan gennemtvinge princippet i forhold til de enkelte sektorer. Hverken på et kollektivt plan eller i forhold til de eksemplificerede individuelle sager.

På politisk plan har man afstået fra at give personer med handicap en lovmæssig ret til den særbehandling, der er forudsætningen for ligebehandling, og fra at forbyde diskrimination af personer med handicap. I stedet har man satset på, at sektoransvarlighedsprincippet med tiden vil fremme en udvikling i retning af ligestilling og ligebehandling af handicappede. Man har også undladt at sørge for effektiv kontrol af, om sektoransvaret bliver forvaltet i overensstemmelse med lovgivningen. Kontrollen er overladt til brugerorganisationer på handicapområdet og til et Center for Ligebehandling af Handicappede – som er uden magtmidler.

På det individuelle plan er kontrolinstanserne svagt funderet. På socialområdet er der en relativ god retsbeskyttelse og et veletableret ankesystem, der giver mulighed for at få prøvet afgørelser, og som kan sætte normer for fremtidige, decentrale afgørelser. På folkeskolens område er der et tilsvarende – omend mere rudimentært – ankesystem, men på alle andre områder – resten af uddannelsessystemet, i sygehusvæsenet, i transportsektoren, i boligsektoren osv. – er der ingen ankesystemer, og begrænsede muligheder for at få prøvet afgørelser. Man kan klage opad i systemerne og man kan klage til Ombudsmanden, som har ansvar for at følge udviklingen på handicapområdet, men det er der næsten ingen, der gør.

Da man for 10 år siden opgav at lovgive sig til ligestilling af handicappede og undlod at forbyde diskrimination af handicappede, skete det med den begrundelse, at et forbud ville være ’udansk’. Bl.a. fordi et diskriminationsforbud ville åbne for en individuel og retslig gennemførelse af grundlæggende rettigheder som handicappet. I stedet valgte man at etablere det milde pædagogiske pres på offentlige myndigheder, som sektoransvaret repræsenterer. Men i dag er tiden en anden. Bl.a. har vi fået Den Europæiske Unions Charter om grundlæggende rettigheder, som indeholder bestemmelser om handicappedes rettigheder. Samtidig har opfattelsen af forholdet mellem de politiske ’piske’ og ’gulerødder’ ændret sig, så mon ikke tiden er moden til, at en egentlig forpligtende lovgivning om handicappedes rettigheder kan erstatte det forældede sektoransvarlighedsprincip?

Joi Bay er universitetsforsker, far til en 5-årig dreng med autisme og formand for ABA-foreningen – en forening for tidlig og intensiv intervention ift. autisme.

Joi Bay / 10.09.2004