Logoer og livssyn

Af Cecilia Brynskov

Da jeg i sin tid begyndte at læse om autisme, læste jeg et sted, at man i Danmark er gået bort fra at kalde mennesker med autisme for ”autister”. Begrundelsen er, at man nu er blevet klar over, at der er tale om mange forskellige grader af autisme – nemlig et stort spektrum – og at man desuden ikke finder det rigtigt at kalde folk ved deres lidelse, men i stedet bør nævne den som et tillæg til det, de først og fremmest er, nemlig mennesker. Altså bør man ikke sige ”en autist”, men derimod ”en dreng med autisme”, ”en kvinde med autisme” osv.

Jeg syntes, det lød så dejlig menneskeligt, og jeg besluttede mig for fremover selv at undgå den forældede betegnelse, ligesom jeg lærte min familie og venner, at den var passé: ”I dag har man nemlig en meget mere nuanceret opfattelse,” forklarede jeg glad.

Med tiden er jeg dog blevet mere og mere i tvivl om, hvorvidt udskiftningen af etiketten egentlig har ændret så meget ved danskernes holdning til de mennesker, der har autisme. Faktisk er det min opfattelse, at vi her i Danmark har en særlig kraftig tendens til at se autismen før mennesket.

Umiddelbart er det måske logisk nok, at nogle fagfolk ser det som deres pligt at afdække hvert eneste lille autistiske træk hos et barn med autisme, men jeg synes, faren er, at man glemmer, at barnet først og fremmest er et barn, ikke et handicap.

Desværre kan jeg også se tendensen hos mig selv. Da jeg i starten læste og læste for at finde ud af, hvad autisme var, kom jeg helt automatisk til at søge efter – og derfor finde – alle de beskrevne træk hos David. Faktisk var jeg tilbøjelig til at tolke nærmest alt, hvad han gjorde, som udtryk for hans autisme.

Jeg blev en ganske habil autisme-detektiv. Når David gjorde dit, så var det, fordi det jo er typisk for børn med autisme, og når han gjorde dat, så var det, fordi børn med autisme jo ikke kan finde ud af andet. Og så videre. Jeg huskede altid at undgå ordet ”autist”, men i dag kan jeg se, at jeg lige så godt kunne have brugt det, for jeg så ikke David først, men derimod hans autisme.

Jeg tror, det er den vigtigste lære, jeg fået gennem mit kendskab til ABA: At børnene først og fremmest er børn, ikke ”autister” – end ikke ”børn med autisme”. De er derimod Asger, Christoffer, David, Klara og Rasmus, med lige præcis de konkrete vanskeligheder – og styrker – som de hver især har.

Denne grundholdning i ABA er tæt sammenhængende med den positive og ambitiøse tilgang til barnet, som præger ABA-behandlingen. Her er en lyst og vilje til at fremelske alle barnets potentialer, til at hjælpe det med at få et aktivt og sprudlende liv.

Desværre synes jeg, denne positive tilgang er en mangelvare her i landet. Ofte, når jeg har talt med danske »autismekyndige« fagpersoner om David, hans aktuelle evner og potentielle kunnen – eller i deres øjne: mangel på samme – har jeg bagefter følt, at jeg lige så godt kunne gå hjem og lægge mig til at dø. Deres ansigter har været dybt alvorlige, øjnene bedrøvede, og det har hele vejen igennem lydt på dem, som om David intet kan lære, har de dårligst tænkelige fremtidsudsigter, altid først og fremmest vil være en frygtelig belastning for os som familie, osv.

Jeg er begyndt at overveje, hvorvidt det er et særligt dansk kriterium for at kunne kalde sig autisme-ekspert, at man fra starten får gjort det helt klart for både sig selv og forældrene, at børn med autisme har så massive og uløselige vanskeligheder, at der ingen grund er til at være hverken optimistisk eller ambitiøs på børnenes vegne.

Og dette er, set fra deres synspunkt, hverken pessimisme eller opgivelse, men blot "forståelse for handicappet".

I modsætning hertil står for mig hele den internationale ABA-verden.

Et typisk eksempel kunne være, at de amerikanske ABA-organisationer har titler som ”Making a Difference” eller ”Reach Potential” – mottoer, der lyser langt væk af parathed til at kæmpe for at gøre en forskel og for at hjælpe børnene med at udvikle sig bedst muligt.

I vores kontakt med vores ABA-supervisor har der på samme måde altid været en fokusering på muligheder frem for begrænsninger, og samtidig en ambitiøs og målrettet indsats for at udfolde mulighederne og gøre en forskel for barnet.

Når vi får supervision, får vi en saltvandsindsprøjtning af rang. Vores vejleder ser – med sit adfærdsanalytiske blik – altid lige præcis, hvad David er blevet bedre til, og hun glemmer aldrig at kommentere det.

Hun ser også hans svage punkter, men i stedet for at få os til at græde over de manglende fremskridt, formår hun at opmuntre os til at gøre endnu mere ved det, til næste gang hun kommer. På den måde får vi energi og kræfter i stedet for at give op.

Et andet meget konkret eksempel på den positive tilgang, der præger ABA-verdenen, er, at der som logoer og illustrationer i de amerikanske ABA-bøger altid er afbildet nærværende, sociale, glade og aktive børn. Selvfølgelig er disse børn – akkurat som alle andre børn – også kede af det, fraværende og passive indimellem, men hvorfor dog fokusere på det, når der er nok at ærgre sig over i forvejen?

De amerikanske logoers fokus på det positive står i kontrast til de danske. Hvis man ser på de danske autisme-institutioners logoer, finder man en stærk repræsentation af sørgelige billeder.

Landforeningen Autismes logo er et ensomt, grædende barn på en puslespilsbrik, der ikke hænger/passer sammen med andre brikker. Hvis man ikke i forvejen var ulykkelig over sit barns skæbne, så er man det da helt sikkert efter at have kastet et blik på dette logo.

Konference-programmet for den årlige autismekonference i Skive, som Samrådet af Specialskoler arrangerer, er altid illustreret med de samme frygtelig triste tegninger, blandt andet af en forvirret/frustreret pædagog, der ser ud, som om hun synes, det bare er så forfærdelig hårdt at have med 'den her slags børn' at gøre.

Og vel kan arbejdet med børn med autisme være hårdt, men så er der da så meget desto mere brug for lidt opmuntring i stedet for pessimisme.

På Skive-konferencen i november 2000 optrådte amerikanske Sally Ozonoff som en af hovedtalerne. Hun beskrev resultaterne fra et arbejde med træning af nogle højtfungerende børns sociale evner. I den sammenhæng fortalte hun, at de også gav disse børn en del kognitiv terapi, hvor de hjalp dem med at fokusere på det positive i hverdagen i stedet for det negative. Hun sagde blandt andet noget i retning af følgende: "Som alle, der kender til kognitiv terapi, ved, så er det jo sådan, at hvis man har en bums på næsen og hele tiden stiller sig hen foran spejlet og fortæller sig selv, at man er grim og ulækker, fordi man har den, ja, så bliver det hele så svært og trist. Men hvis man derimod, eventuelt med lidt hjælp, kan sige til sig selv, at nu er den der, og at der trods alt findes positive ting i livet alligevel, ja, så bliver det hele selvfølgelig mindre trist."

Alle folk klappede og klappede og var tilsyneladende vældig enige. Men på bordene foran os alle lå konference-programmerne, hvor den hovedrystende pædagog og alle de andre evig-triste billeder optræder.

Se også

Erfaringer: Diagnose

Cecilia Brynskov / 06.01.2006