Hvad virker for børn med autisme?

Af Jeanette Frost
Læge og mor til et barn, der indgår i evalueringen af tilbud til småbørn med autisme

I starten af januar lander en rapport på Socialministerens bord. Den har kostet fem millioner kroner og skulle have givet danske børn med autisme bedre og mere veldokumenterede pædagogiske tilbud. Men alt tyder på, at rapporten rammer ved siden af, og at både Socialministeren og børnene var bedre tjent uden. Den opfylder nemlig ikke de mest basale krav til videnskabelige evalueringer. Som læge kan man ikke undgå at blive fagligt forstemt over at konstatere, hvor ringe vilkår evidensbaseret forskning har på autismeområdet. Som mor til et barn med autisme kan jeg ikke undgå at blive harm.

Evalueringen af rehabiliterings- og træningsindsatsen for børn med autisme – kaldet for ETIBA – blev bestilt af Socialministeriet. Den blev – overraskende nok helt uden det ellers obligatoriske udbud af en offentlig evalueringsopgave – overladt til MarselisborgCentret. Et center for rehabilitering, og et center, som ikke er kendt for viden om autisme, og som i øvrigt ikke tidligere har gennemført effektstudier. Og det er ærgerligt, for hvis evalueringen var blevet gennemført fagligt forsvarligt, ville den kunne indgå i den lange række af internationale undersøgelser af autismebehandling. Og den ville kunne være blevet retningsgivende for, hvordan de nye storkommuner kan bruge pengene bedst muligt til behandling af børn med autisme.

Men resultaterne vil ikke kunne dokumentere effekten af de forskellige behandlingsmetoder. Og evalueringen kan slet ikke bruges som et neutralt og evidensbaseret beslutningsgrundlag for politikere. Eller som en ditto vejledning for forældre, der skal vælge tilbud til deres barn med autisme.

Krav om evidens

Intentionerne var ellers gode nok. Der bliver flere og flere børn med autisme, og autisme er formodentlig nu det hyppigste alvorlige børnehandicap. I Danmark ved vi ikke præcis, hvor mange børn der har autisme, men helt nye undersøgelser fra Sverige og England tyder på, at omkring én procent af alle børn enten har eller vil få en autismediagnose. Der en meget skæv kønsfordeling, så udbredelsen er betydelig højere blandt drenge.

Autisme er et dyrt handicap, og det betyder, at videnskabelige beviser for, om pædagogiske specialtilbud og behandlinger nu også virker, bliver mere og mere efterspurgte. Derfor breder kravet om evidens sig. Politikere og offentligheden vil vide, om sociale tilbud og pædagogiske interventioner virker efter hensigten – og om det ”kan betale sig” at ofre skattekronerne på dem. Autisme er et blivende handicap, og en stor procentdel af personer med autisme vil være afhængige af massiv støtte hele deres liv, og mange vil kun i begrænset omfang være i stand til at bidrage til samfundshusholdningen. Derfor vil selv meget store udgifter til effektive behandlinger tidligt i disse personers liv sandsynligvis være en god investering for samfundet.

På både de pædagogiske og de sociale områder ved man faktisk forbløffende lidt om, hvilke metoder der virker. Det skyldes dels, at man på disse områder indtil nu har ment at kunne klare sig med faglige traditioner og kollektive erfaringer. Det skyldes også, at det er vanskeligt at dokumentere effekter af langvarige indsatser.

Der er derfor et underskud af viden om, hvordan man behandler en gennemgribende udviklingsforstyrrelse som autisme. Handicappet, der skyldes en dysfunktion i hjernens måde at fungere på, er i mange tilfælde socialt invaliderende. Man har indtil for nylig ment, at autisme slet ikke kan behandles, men at man kun kan kompensere for det nedsatte funktionsniveau. Men i den senere tid er der kommet pædagogisk, biomedicinsk og farmakologisk forskning, som tyder på, at symptomerne kan behandles effektivt tidligt i barndommen. Og at disse effekter kan have en langvarig positiv virkning. Selv om man ikke kan helbrede autisme, så kan handicappet reduceres. Forskning viser, at ved en tidlig og målrettet intervention kan man forbedre udgangspunktet hos personer med autisme, så de i langt højere grad end hidtil antaget bliver i stand til at klare sig selv.

Inden disse resultater kan blive til viden og danne grundlag for ændringer i den offentlige indsats, må der dog gennemføres flere undersøgelser af behandlingseffekter. Og kvaliteten af forskningen må vurderes, så man kan sammenfatte den mest sikre viden og skære den mindre sikre viden fra. Derfor er autismebehandlingen et oplagt emne for evidensundersøgelser.

Men det er lettere sagt end gjort. Det har i udlandet vist sig meget vanskeligt at gennemføre undersøgelser, der kan leve op til de høje krav om evidens – altså undersøgelser af høj kvalitet, som kan be- eller afkræfte andre undersøgelsers resultater. Dokumentationen er det store problem, fordi det ikke er muligt at gennemføre egentlige behandlingseksperimenter, hvor man – som i medicinske forsøg – trækker lod mellem de børn, der skal have bestemte behandlinger.

Det ville ikke blot være uetisk. Det vil næppe heller være muligt overhovedet at finde forældre, der ville være klar til at acceptere, at deres børn fik ingen eller ringere behandling – med det formål, at deres ubehandlede børns udvikling kan sammenlignes med de resultater, som de behandlede børn ville kunne opnå.

Et andet problem ved pædagogiske behandlinger er deres varighed. En pædagogisk intervention i forhold til en udviklingsforstyrrelse som autisme giver ikke resultater efter dages, ugers eller måneders behandling, men kun på rigtig lang sigt. Behandlingsresultaterne måles efter flere år, og selv da kan man ikke være sikker på, at effekterne af en intervention er langtidsholdbare. Børn med autisme er kendt for at kunne miste allerede indlærte færdigheder, så det er faktisk først efter 15 eller 20 år, man kan være sikker på, at behandlingsresultaterne er varige.

Specialiserede tilbud til børn med autisme

Baggrunden for evalueringen af tilbud til børn med autisme er ikke blot det voksende antal børn med autisme, men også den stigende grad af specialisering af tilbuddene til disse børn. Tidligere blev småbørn med autisme placeret i specialinstitutioner for mentalt retarderede børn eller for børn med blandede handicaps, men nu bliver de offentlige tilbud målrettet imod netop børn med autisme, og i mange tilfælde bliver børnene – på trods af deres sociale handicap – integreret i børnehaver for almindelige børn.

Særlige tilbud til småbørn med autisme er altså et område, som er groet frem i løbet af de seneste 10 år. Trods alle gode hensigter har ingen et præcist overblik over, hvilke modeller og pædagogiske metoder der bruges, hvad disse egentlig koster og om resultaterne står mål med indsatsen. I de enkelte amter og kommuner kender man selvfølgelig egne tilbud, men på tværs af landet har man kun fornemmelser og rygter at støtte sig til. Ikke andet.

Pengene til en sådan kortlægning og evaluering blev fundet i et satspuljeforlig, og samtidig blev det besluttet, at man – for første gang i Danmark – ville gennemføre en effektmåling af indsatserne for denne gruppe af svært handicappede børn. Man ville måle og sammenligne effekterne af og prisen på fire forskellige typer af tilbud til børnehavebørn med autisme.

Et ganske ambitiøst mål. Især når man tænker på, at MarselisborgCentret blev valgt til denne store opgave – selv om centret ikke havde viden om autisme i forvejen. Rygtet vil vide, at det var en århusiansk folketingspolitiker, som uden forudgående, offentligt udbud sikrede den 5,2 mio. kr. store bevilling til centeret i sit lokalområde.

Metodiske fejl

Hvis man – som MarselisborgCentret – ikke ved noget om autisme i forvejen og skal vurdere autismespecifikke tilbud til småbørn, er man som udgangspunkt vidensmæssigt handicappet. Autisme er en kompleks udviklingsforstyrrelse, som endnu kun er dårligt forstået, og autismeforskning og -behandling er et uhyre stort og kompliceret fagområde at skulle sætte sig ind i for første gang. Det tager tid og mange ressourcer, når man er ganske uden forudsætninger. Måske var det derfor, at den helt afgørende og nødvendige indsamling af data kom i gang alt for sent?

I evalueringen er målinger af tilbuddenes effekt på børnenes udvikling sket ved hjælp af psykologiske tests, som kan belyse børnene intelligens, sprog og sociale færdigheder. Men hvis man vil kende effekten af en behandling eller en pædagogisk intervention, så må man selvfølgelig teste, inden behandlingen starter – og gentage de samme tests efter behandlingen.

På den måde kan man få et mål for både, om behandlingen virker efter hensigten, og et mål for virkningens størrelse. Det er hovedprincippet i alle former for klinisk effektmåling, men desværre forpassede MarselisborgCentret chancen for at teste børnene inden behandlingen. Inden man var på plads med testpsykologer og et batteri af tests, så var der faktisk – desværre – gået hele ni måneder siden behandlingen startede. Ja, min søn og nogle andre børn blev endda først testet 12-13 måneder efter behandlingens start.

Meget bedre gik det ikke, da man senere skulle gennemføre de opfølgende tests. Altså de tests, som skulle vise, hvordan børnene har udviklet sig intelligensmæssigt, sprogligt og socialt som et resultat af de forskellige former for indsatser. Normalt skal der gå mindst et år mellem det, man populært kunne kalde ”før- og efter-tests”. Ellers risikerer man, at barnet kan huske opgaverne fra sidste gang – og børn med autisme er ofte præget af en mere end almindeligt god hukommelse.

En yderligere grund til, at der skal gå god tid mellem psykologiske tests, er, at udvikling af intelligens, sprog og sociale færdigheder tager tid. Hvis der er for kort tid mellem sådanne tests, kan man ikke forvente, at udviklingen tydeligt viser sig i testresultaterne. Når det netop gælder børn med autisme, som udvikler sig langsomt, regner man med, at der bør gå mindst to år, før en udvikling kan konstateres med sikkerhed. Men hvis man som evaluator ikke ved noget om test af børn med autisme, og i øvrigt er under tidspres for at få evalueringen færdig, så har man ikke tid til at vente. Så i stedet for en opfølgningsperiode på 12 eller 24 måneder gentestede man børnene allerede efter ni måneder, og i grelle tilfælde efter kun seks måneder. Og der er bestemt grund til at forvente, at evalueringen vil bære præg af dette.

Når man skal sammenligne to målinger for at se, om der er sket ændringer i den mellemliggende tid, så er det selvfølgelig vigtigt, at målemetoderne er helt ens. Ellers kan ændringer jo skyldes ændrede målemetoder i stedet for udvikling, stagnation eller tilbagegang hos barnet. Heller ikke på dette punkt har evalueringen levet op til de mest basale forventninger. For testningen af børnene i evalueringen blev – desværre – også udført af forskellige psykologer. Og det er et velkendt fænomen, at tests – på trods af manualer i testens gennemførelse – bliver udført forskelligt fra psykolog til psykolog, og at interaktionen mellem psykolog og barn er afgørende for testens resultater. I evalueringen blev der anvendt forskellige psykologer, og hvad værre er: Selv om testene var de samme, så blev de faktisk udført meget forskelligt første og anden gang.

Derfor har evalueringen overtrådt så at sige alle regler for god klinisk forskning. Når man ikke fik testet børnene, inden behandlingen gik i gang, har man ingen viden om børnenes udgangspunkt og forudsætninger for behandlingen. Når man har gentestet allerede efter nogle få måneder i stedet for at vente, og når nogle børn er gentestet efter kun sølle seks måneder, og andre efter ni måneder, er det umuligt at sammenligne disse børns resultater af behandlingen. Og når man heller ikke har anvendt den samme målemetode ved første og anden testning, er resultaterne helt usammenlignelige.

Ikke en effektmåling

Evalueringens andre aspekter – forældretilfredshed og -belastninger, organisatoriske og pædagogiske modeller samt økonomi – viser forhåbentlig interessante resultater. Det kan derfor være, at Socialministeriets – og dermed skatteydernes – penge ikke er helt spildt.

Men de forspildte muligheder i testningen af børnene rummer nogle etiske aspekter. Som brugere af sociale og pædagogiske tilbud og som forældre til børn med særlige behov må vi insistere på, at den forskning, der laves med og om vores børn, er af en høj kvalitet. Uden sikkerhed for, at resultaterne kan bruges, giver det ingen mening at lade vores børn gennemgå unødigt belastende, mange og lange psykologiske tests. For andre end de direkte involverede i evalueringen handler det om, at de offentlige forskningsmidler skal bruges på en sådan måde, at forskningen bidrager til den kollektive viden. Og at vi bliver klogere på, hvad der virker og ikke virker.

Evalueringen af autismebehandling vil ikke kunne bruges som evidensbaseret beslutningsgrundlag for politikerne i den nye, kommunale virkelighed. Og kun i beskedent omfang vil ETIBA kunne danne grundlag eller tjene som vejledning for den beslutning, som flere og flere forældre, der skal vælge tilbud til deres barn med autisme, vil skulle tage.

Ærgerligt! Vi er ikke blevet rigere på evidensbaseret viden om behandling af autisme. Men til gengæld er vi 5,2 millioner skattekroner fattigere – dét er evident.

Jeanette Frost / 31.12.2006