At være forældre til barn med handicap i København

Oplæg på temakonference om sektorplan for handicapområdet, 15.11.2002

Af Joi Bay i samarbejde med Linda Andersen, forældre til Rud

De kompetente handicapforældre
Det nye behandlingsparadigme
Kritikken af Københavns Kommune
Erfaringer med Handicapcenteret
Specialinstitutionen
Segregeringen af børn med handicap
Svagheder i specialdagtilbuddene

Jeg er far til en dreng på snart 4 år. Han har autisme, han er udviklingshæmmet, og han har et bevægelseshandicap. Han går i specialbørnehaven De Fire Birke, og han er tilknyttet Handicapcenter på Lærkevej i Københavns Nordvestkvarter.

Som far til en søn, der kun har været i handicapsystemet i 1½ år, er mine erfaringer selvfølgelig – set fra jeres perspektiv – temmelig begrænsede. 1½ år er ingen tid i et handicappet barns liv. Men at min søn er så lille og relativt ny i handicapsystemet, betyder, at jeg endnu ikke har glemt, hvordan det er at blive forældre til et barn med handicap, og hvordan det opleves at blive indrulleret i kommunens handicapsystem: visitationen, Handicapcenteret og i specialinstitutionen. Og jeg har stadig blik for handicapsystemets særheder, styrker og svagheder.

Og selv om min søn er ny i jeres systemer, har jeg og min kone allerede opbygget et stort netværk af forældre i en tilsvarende situation; et netværk, som giver et vist fælles fundament for det, jeg skal sige i dag. Jeg kan selvfølgelig ikke påstå, at jeg har et mandat, eller at jeg repræsenterer andre end min egen familie, men de ideer og tanker, jeg skal fremføre i dag, har et grundlag i de netværk af familier til handicappede børn, som er blevet etableret i børnehaven, i det nu nedlagte og bortsparede småbørnskursus for nye handicapforældre og i mere selvorganiserede netværk via Internettet.

Selv om jeg aldersmæssigt er en gammel forælder, tilhører jeg alligevel den nye generation af handicapforældre. En ny generation af handicapforældre som i udkastet til sektorplan er beskrevet vha. udtryk som “et forventningspres fra forældrene” og som “en fokusering på ændringer af tingenes tilstand fremfor accept af livsvilkår”. Jeg foretrækker andre begreber for de samme tendenser. Nemlig “de kompetente handicapforældre” og “det nye behandlingsparadigme”.

De kompetente handicapforældre

De kompetente handicapforældre er både et resultat af det stigende uddannelsesniveau generelt og af de forbedrede muligheder for at skaffe sig informationer om sit barns handicap igennem kurser, via Internettet og fra den voksende litteratur om børn med handicap. De kompetente handicapforældre er forældre, som i mange tilfælde hurtigt bliver – eller i al fald opfatter sig selv som – betydelig mere kompetente og vidende om deres barns handicap end de fagfolk, som man normalt møder på handicapcentrene og i specialinstitutionerne. De kompetente forældre kan derfor stille krav og argumentere for deres krav på en anden måde end tidligere tiders forældre, der i højere grad var overladt til den rådgivning, de kunne få fra deres kommune eller amt. Og som det er nævnt i udkastet til sektorplan, lægger de kompetente forældre et særligt pres på forvaltningen; et pres, som ikke kun er økonomisk, men i nok så høj grad en forventning om opkvalificering af kommunens tilbud til handicappede børn og deres familier.

Hvis man ser på erfaringerne fra udlandet, vil man kunne se, hvordan kompetente handicapforældre organiserer sig i nye enkeltsags-foreninger, som effektivt formår at udnytte alle de redskaber, der står til rådighed for borgerindflydelse: via pressen, ved at rejse deres sag politisk, ved at bruge retssystemerne, ombudsmandsinstitutioner og eksperter og i visse tilfælde også at bruge civil ulydighed som pressionsmiddel. Hvis – eller når – disse tendenser slår igennem i Danmark, vil politikere og forvaltninger bliver stillet over for helt nye og mere massive udfordringer.

Det nye behandlingsparadigme

Grundlaget for organiseringen af de kompetente handicapforældre er ofte det nye behandlingsparadigme, som er en temmelig ny tendens, og som er en reaktion på en af grundpillerne i den officielle handicappolitik; nemlig holdningen til at børns handicap ikke skal behandles, men skal respekteres, accepteres og kompenseres. Det nye behandlingsparadigme har i en årrække vokset sig stærkt blandt forældre – og også i visse faggrupper – i udlandet, men er først ved at gøre sig gældende i Danmark nu. Det nye behandlingsparadigme er som regel baseret på, at forældre i stedet for at definere deres børn som handicappede lægger vægt på årsagen til handicappet; i de fleste tilfælde en medført og genetisk baseret hjerneskade. Til forskel fra et handicap kan en hjerneskade behandles – den kan ikke helbredes, men den kan forandres, påvirkes, udvikles og modificeres, og disse muligheder er baggrunden for det nye behandlingsparadigme. Jeg bruger med vilje udtrykket “paradigme” og ikke “filosofi” eller “menneskesyn”, sådan som der er tradition for i handicapsystemet. Det gør jeg for at understrege, at der er tale om historisk bundne tankeformer og ikke alment menneskelige forestillinger, som man tilsyneladende kan vælge frit. “Menneskesyn” er meget privat og næsten uangribeligt, hvorimod paradigmer er til for at blive diskuteret, kritiseret og ændret.

Det ny behandlingsparadigme er ikke en tilbagevenden til de lægefaglige behandlinger, som man forlod, da Åndssvageforsorgen blev nedlagt, og da lægestanden samtidig mistede sin dominans i tilbuddene til børn med handicap. Det nye behandlingsparadigme baserer sig på andre faggruppers ekspertise: psykologer, talepædagoger, pædagoger, fysioterapeuter, som har etableret behandlingsprogrammer der giver lovning på, at barnets handicap kan ændres og mildnes, og at barnet kan opnå et højere funktionsniveau, hvis man arbejder målrettet og systematisk med at udvikle dets potentialer fuldt ud. Eksempler på, hvordan det nye behandlingsparadigme er slået igennem i forældrekredse, er ikke alene Doman-metoden for børn med bevægelseshandicap, men også ABA-metoden for børn med autisme og Irené Johansson-metoden for børn med Downs syndrom. Og når forældre til børn med handicap af egen lomme betaler op til flere hundrede tusinde kroner om året for behandlingstilbud, som ikke findes i kommunen, og som kommunen ikke vil give støtte til, er det ikke alene udtryk for, hvor stærkt det nye behandlingsparadigme er, men også en massiv praktisk kritik af kommunens manglende prioritering af behandling.

Det nye behandlingsparadigme er formentlig en endnu større udfordring til handicapsystemet end de kompetente forældre. For det er i direkte opposition med den handicapforståelse og handicappolitik, som er blevet opbygget i løbet af de seneste 20-30 år, og som de folk, der arbejder i handicapsystemerne, er opflasket med. Det er også en udfordring, fordi de nye behandlingsformer er ressourcekrævende på en helt anden måde end tidligere tiders fokus på kompensation for handicap. Og det nye behandlingsparadigme vil betyde, at der i løbet af nogen tid vil komme massive krav fra forældre om behandlingsgaranti, om valgfrihed mht. behandlingsmetode. Der vil blive stillet spørgsmålstegn ved personalets kvalifikationer for at kunne yde en målrettet behandling, og der vil blive stillet krav om, at der anvendes evidensbaserede – og ikke traditionsbaserede – behandlingsmetoder.

Kritikken af Københavns Kommune

Når jeg i det følgende kritiserer Københavns Kommunens tilbud til børn med handicap og til deres familier, er det altså både som en repræsentant for de kompetente forældre og også som en fortaler for det nye behandlingsparadigme. Men det er ikke udtryk for generelt dårlige erfaringer med Københavns Kommune. Inden min søn blev optaget i handicapsystemet og blev stemplet som handicappet, var han i en to-årig periode betegnet som “et sårbart barn”, og hans familie var karakteriseret som en “familie med særlige behov”. Som sådan gav kommunen os en excellent behandling. Min søn blev passet i en såkaldt basisdagpleje, hvor han var det eneste barn; dagplejeren var en uddannet socialpædagog, og pasningen forgik i vores eget hjem. I den samme periode blev vi serviceret af det almindelige lokalcenter, hvor vi oplevede, hvordan en fleksibel og ubureaukratisk socialforvaltning kan fungere, når der er et velfungerende samarbejde mellem familien og den ansvarlige socialrådgiver. Og vi fik tilbudt at deltage i et småbørnskursus – en slags forældreuddannelse af nye handicapforældre – et tilbud, som nu desværre er blevet sparet væk. De to første besværlige år af min søns liv som barn med særlige behov gav os således en meget positiv opfattelse af at være handicapfamilie i Københavns Kommune. Men også nogle forventninger, som det deciderede handicapsystem slet ikke har kunnet indfri.

Erfaringer med Handicapcenteret

De positive erfaringer med kommunen forsvandt nemlig som dug for solen, i det øjeblik min søn blev overflyttet til Handicapcenteret, som desværre har bekræftet alle vores værste fordomme om ineffektive og forstenede bureaukratier: langsommelige sagsbehandlingstider, lange ventetider for at få en aftale, manglende overholdelse af sagsbehandlingstider, mangelfulde afgørelser, som ikke lever op til kravene om en individuel sagsbehandling, men er udtryk for standardafgørelser.

I starten troede jeg – for alvor – at de ansatte på Handicapcentrene selv var handicappede, som var beskæftiget i beskyttede jobs, og jeg bar over med deres ubehjælpsomme håndtering af kontakter fra os som forældre. Men nu ved jeg, at det ikke er personalet, men selve organisationen, som er handicappet; handicappet i den forstand, at den er ude af trit med det omkringliggende samfund, og handicappet på den måde, at dens funktion på en række basale områder er nedsat.

Det er ikke fordi vi har været særligt uheldige, når det gælder Handicapcenter eller sagsbehandlere. Alle forældre, jeg taler med, fortæller den samme historie om medarbejdere, som er pressede og stressede, som mangler overskud, som hele tiden er i baghjulet på forældrenes forventninger; medarbejdere, som ikke yder fremadrettet rådgivning, og som ikke tager selvstændige initiativer, men som er henvist til udelukkende at reagere på forældrenes henvendelser.

Jeg er selvfølgelig ikke blind for de psykologiske dynamikker, som er på spil i forholdet mellem socialrådgiver og forældre til et handicappet barn. Der sker uden tvivl en forskydning af aggressioner og frustrationer over på sagsbehandleren, som således bliver placeret i en utaknemmelig rolle. Men rollen som spejl for forældrenes aggressioner er ikke en rolle, som man som socialrådgiver bliver nødt til at indtage. Hvis man som socialrådgiver møder forældrene med indlevelse, med forståelse, med overskud og med kvalifikationer, så er der større sandsynlighed for, at socialrådgiveren bliver en alliancepartner i stedet for en modstander.

Handicapcentrene er underlagt nogle håbløse arbejdsforhold – de bliver presset både fra forældrene til børn med handicap og af systemet oppefra. Og deres organisation er slet ikke gearet til at løse de opgaver, som de er blevet pålagt. Jeg ved også, at Handicapcentrene er en relativt ny organisationsform, og at de skal have tid til at finde deres ben, men til gengæld kender jeg ingen andre organisationer, som tre år efter en organisatorisk omlægning stadig kan bruge omlægningen som undskyldning for, at tingene ikke fungerer, som de skal.

Den dårlige organisation betyder, at der er et frygteligt gennemtræk blandt personalet i Handicapcentrene. Min søn har på 1½ år haft 4 forskellige socialrådgivere, og vi er holdt op med at tælle antallet af forskellige ergoterapeuter, som har skullet behandle ansøgninger om hans hjælpemidler. Denne hurtige udskiftning af medarbejdere ender med at blive en belastning for forældrene til et barn med handicap. Ikke alene forventer hver ny sagsbehandler, at hun kan komme på hjemmebesøg “for at lære barnet og familien at kende”; man skal også starte forfra på sin historie og forfra med sine argumenter, for hver gang barnet skifter sagsbehandler.

I sektorplanen er der opgørelser over nogle gennemsnitlige sagsbehandlingstider, men denne type af opgørelse giver kun et meget begrænset billede af, hvordan handicapcentrene fungerer. Der er brug for noget mere drastisk: en brugerundersøgelse og et eksternt konsulentfirma, som kan komme med input til, hvordan handicapcentrene kan komme til at fungere på linie med andre offentlige, moderne forvaltninger. Og der er brug for, at handicapcentrene omprioriterer deres ressourcer, således at familier til nydiagnosticerede børn kan få en mere effektiv og kvalificeret start på deres tilværelse som handicapfamilie.

Specialinstitutionen

Det andet sted, hvor man som forældre til et barn med handicap møder handicapsystemet eller -forvaltningen, er i de specielle dagtilbud. For min søns vedkommende specialbørnehaven De Fire Birke.

Til forskel fra Handicapcentrene er specialdagtilbuddene jo karakteriseret ved at være organisationer med en historie, med traditioner, og organisationer, som på det praktiske plan fungerer upåklageligt i det daglige. Her er ingen personalegennemtræk – tværtimod er specialdaginstitutionerne befolket med personaler, som er dybt engagerende i deres arbejde, og som ikke render fra pladsen. Det er jo et godt tegn. I samme retning peger de nye og tiltalende bygninger, som sender et tydeligt signal om, at der her er investeret mange penge fra kommunens side i de seneste år. Jeg skal også sige, at min søn er utrolig glad for at komme i sin børnehave, han trives godt, pædagogerne er velkvalificerede og engagerede, og der er en god stemning i hans børnehave, så som handicapforældre burde man være ovenud tilfreds. Hertil kan man tilføje, at vurderet ud fra disse specialinstitutioners egne præmisser fungerer de ikke alene godt, men ovenud godt.

Men præmisserne er – efter min mening – forkerte, og selv om jeg har megen sympati for de mennesker, der hver dag investerer så meget energi og glæde i vores handicappede børn, må jeg desværre konstatere, at jeg helst så, at der var mulighed for at starte forfra uden de nye og fine specialdaginstitutioner og uden de traditioner og den historie, der er knyttet til disse institutioner. Det er begrundet i to forhold: De forhindrer integration af børn med handicap i det normale samfund, og de er bundet til et forældet kompensatorisk handicapparadigme.

Segregeringen af børn med handicap

At isolere børn med handicap i særlige dagtilbud og at transportere dem i timevis fra deres hjem til disse dagtilbud i minibusser og taxier er selvfølgelig ikke noget specifikt københavnerproblem. Det er et helt generelt dansk problem, og jeg tror ikke, at der findes noget vesteuropæisk land, som i samme omfang – og af den bedste vilje – isolerer børn med handicap og på den måde forhindrer dem i at være sammen med andre ikke-handicappede børn. Jeg kender udmærket den historiske og samfundsøkonomiske baggrund for, at en så stor procentdel af danske børn med handicap passes og går i skole isoleret fra andre børn: Da det blev almindeligt, at børn med handicap boede hos deres forældre, og da kvinderne samtidig skulle deltage i arbejdsmarkedet, måtte man på et tidligt tidspunkt – i forhold til de fleste andre lande – finde praktiske løsninger på pasning af børn med handicap. Samtidig er Danmark så lille et land, at det økonomisk er mest rationelt at samle og koncentrere specielle børn i specielle institutioner. Men at man 30 og 40 år efter, at behovet for dagtilbud til børn med handicap opstod, stadig praktiserer den samme form for diskriminerende segregering af børn med handicap, og cementerer den med nybyggede specialinstitutioner, har jeg svært ved at fatte og endnu sværere ved at acceptere. Jeg synes, at København på dette område burde blive en foregangskommune og finde andre mere integrative måder at give dagtilbud til børn med handicap; måder, som i højere grad end den nuværende praksis er i overensstemmelse med FNs retningslinier om handicappedes rettigheder og med Servicelovens intentioner.

Svagheder i specialdagtilbuddene

Specialdagtilbuddenes lange historie og traditioner er også deres achilleshæl. Disse daginstitutioner er opstået som et led i opgøret med den lægedominerede behandling, som før udlægningen af særforsorgen var dominerende. De er videreudviklet som et led i den handicappolitiske nyorientering, som skete i løbet af 1970erne, og som betonede at handicappede ikke skal behandles, men skal ligebehandles. Handicappede skal ikke ændres; det er samfundet, der skal ændres, så det bliver mere rummeligt, og således at personer med handicap kan deltage som ligeværdige samfundsborgere.

Denne handicappolitiske position er selvfølgelig sympatisk, men den har haft nogle frygtelige konsekvenser for børn med handicap. I stedet for at satse alt på at udvikle deres potentialer så langt som muligt, er også børn med handicap blevet underlagt paradigmet om, at handicappet skal kompenseres og ikke behandles. Dermed har man – efter min mening – svigtet disse børn med handicap og frataget dem muligheden for at udnytte deres udviklingspotentialer maksimalt.

I udlandet er der gennemført en lang række videnskabelige undersøgelser af, hvad der karakteriserer gode og effektive behandlingstilbud til børn med handicap. Og resultaterne er helt entydige og ganske uafhængige af, hvilken type handicap der er tale om. De gode behandlingstilbud er karakteriseret ved:

Og hvordan forholder de københavnske specialdaginstitutioner sig til sådanne kvalitetskrav? Hvis vi tager min søn som eksempel, så kan det for det første konstateres, at der ikke – efter 1½ år som handicappet – findes en behandlingsplan. Pædagoger og behandlere – sådan kaldes fysio- og ergoterapeuter i specialdaginstitutionerne – arbejder ikke efter en bestemt og veldefineret metode; deres metode er eklektisk, og de har metodefrihed til frit at kombinere teknikker. På trods af, at der på papiret brutto er næsten 30 timers voksentid per barn til rådighed, er behandlingen slet ikke intensiv: De 30 timer anvendes ikke til at give 1:1-behandling, som kun omfatter 1½ time om ugen suppleret med en tilsvarende mængde fysioterapi. Personalet modtager normalt ingen form for supervision, hvilket dels skyldes, at der ikke findes en pædagogisk konsulent endsige en psykolog – hverken i den enkelte institution eller i forvaltningen som sådan. I stedet er man henvist til at købe supervision ude i byen eller – i undtagelsestilfælde – at trække på psykologer fra PPR. Samme PPR er ansvarlig for at tildele talepædagog-ressourcer til specialinstitutionerne, men i f.eks. min søns børnehave er der kun allokeret 10½ times talepædagog om ugen; tid, der skal fordels på 30 børn, der alle er uden talesprog og i mange tilfælde også uden ordentlige alternative kommunikationsmidler. Også forældresamarbejdet er kraftigt underprioriteret. Der er normalt kun tid til to møder om året mellem fagfolk og forældre; alt for lidt til at kunne etablere et ordentligt samarbejde; især når man tænker på, at de fleste forældre ikke kommer dagligt i institutionen, fordi deres børn bliver transporteret til og fra institutionen i minibusser.

Spørgsmålet er derfor, hvorfor der er så kraftigt et misforhold mellem et effektivt behandlingsprogram og den praksis, der er i specialdaginstitutionerne?

For det første er det tvivlsomt, om disse børnehaver overhovedet vil acceptere, at de er behandlingsinstitutioner. De ser det ikke som deres primære opgave at sikre børnenes optimale udvikling, men derimod at vise barnet og dets handicap respekt, at lære barnet og forældrene at acceptere og leve med handicappet, at maximere barnet livskvalitet – ikke på længere sigt, men her og nu.

For det andet forsøger specialdaginstitutionerne i høj grad at efterligne almindelige daginstitutioner og overføre pædagogiske målsætninger fra normalområdet til specialområdet: at lære børnene at fungere i en gruppe, at udvikle børnenes socialitet og kammeratskaber. Derfor anvendes mange af børnehavernes ressourcer på gruppeaktiviteter, hvor der slet ikke kan tages hensyn til de enkelte børns meget forskelligartede behov og udgangspunkter. Set fra et behandlingsperspektiv er der tale om en meget ineffektiv udnyttelse af ressourcerne.

For det tredje er personalets muligheder for at følge med i den faglige udvikling inden for specialpædagogikken meget begrænsede. I min søns børnehave er kursusbudgettet f.eks. på 14.000 kr. om året; 14.000, som skal fordeles på næsten 30 personer. Det får man ikke meget efteruddannelse for. Når der heller ikke findes en pædagogisk konsulent endsige muligheder for ekstern supervision, er de pædagogiske udviklingsmuligheder selvfølgelig begrænsede.

Der er brug for

Joi Bay / 16.11.2002