Godt i gang med ABA

Følgende gennemgang er skrevet for jer, som netop har besluttet jer for, at I gerne vil have ABA-behandling til jeres barn. Det er ikke en opskrift på, hvordan det gøres; og det er slet ikke en opfordring til at gøre, som vi har gjort. Vi ved bare, hvor svært det er at lade stå til. Så her er nogle informationer, som vi i hvert fald godt kunne have brugt.

Af Martin Brynskov

Når man er blevet sikker på, at ens barn har autisme, er næste skridt at finde den bedste behandling. Mange vil gerne have ABA. Men der kan være langt mellem at have teoretisk viden om en behandlingsform til at stå med en konkret indsats.

Ideelt set skulle man blot gøre opmærksom på, at man som forældre foretrækker ABA-behandling til sit barn. Det kunne for eksempel ske på det første fællesmøde med repræsentanter for kommune, amt, institution, PPR osv. Det kunne også ske før ved direkte henvendelse til PPR. Herefter ville det så være kommunens ansvar i samarbejde med amtet at stable behandlingen på benene.

Sådan går det imidlertid sjældent.

ABA er endnu ikke så udbredt i Danmark, at man kan forvente, at kommunen har kendskab nok til metoden til at kunne give tilsagn om behandling uden videre. Nogle steder vil der direkte være en uvilje, baseret på forældede fordomme.

Det kan imidlertid være en lang proces som forældre at skulle overtale kommune og amt til at arbejde sammen om at indføre nye metoder og arbejdsgange – også selvom man kan henvise til både international forskning og erfaringer, som viser, at ABA er bedre end det eksisterende tilbud.

Så da behandlingen jo helst skal i gang hurtigst muligt, tager den følgende fremstilling udgangspunkt i, at man må dele sine anstrengelser op i to fronter: barnet og det offentlige.

Indstillingen fra kommune og amt afgør, hvor vanskelig situationen er, så det ser vi på først.

Opgaverne er altså:

  1. Hvordan får man træning her og nu?
  2. Hvordan får man gjort det til et regulært, offentligt behandlingstilbud?

Det rent og skært nødvendige

ABA-træning kræver tre ting (i prioriteret rækkefølge): supervision, en træningsleder og en egnet vuggestue/børnehave/skole. Og man kunne tilføje en fjerde ting: engagement.

Supervision er dyrt. Det koster omkring 10.000 kr. om måneden, plus det løse. Ud over at have råd skal man altså være ret sikker i sin sag, før man hopper med på den galej for egen regning.

En træningsleder (det vil sige en pædagog eller lignende, som træner det meste af tiden, modtager supervisionen, udfærdiger konkrete programmer osv.) er ret uundværlig, for det er knaldhårdt som forældre at påtage sig tjansen. En del forældre kører eller har kørt på denne måde, men det kan faktisk ikke anbefales. Det kræver i hvert fald, at man ved lidt om, hvad man går ind til. Forskningen viser desuden, at effekten er bedre, når den primære behandling udføres af certificerede fagfolk.

For at nå op på 30-40 timers træning om ugen må det være en fuld stilling – minimum. Ud af de 37 timer er 4 ofte afsat til forberedelse. Eventuel certificering vil foregå i fritiden. Så som man nok kan fornemme, er det vigtigt at finde en træningsleder, der virkelig er interesseret og ser jobbet som en mulighed for faglig udvikling.

Træningen skal helst foregå i en normal institution, det vil sige vuggestue, børnehave eller skole/SFO. Her er det interessant at bemærke, at den vigtigste faktor for succes for et projekt af denne art har vist sig at være en engageret og positiv institutionsleder. Når bare viljen er til stede, følger resten som regel efter (for eksempel træningsrum og aktive pædagoger).

Der er mange ting, der for danske pædagoger og lærere virker anderledes ved denne måde at arbejde på. Dels er man ikke vant til, at børnene får decideret intensiv behandling, hvis effekt bliver vurderet ud fra målbare kriterier. Og det meget tætte samarbejde med forældrene er fuldstændig uvant. Det ugentlige fællesmøde (staff-møde) skal folk lige vænne sig til, men fordelene ved samarbejdet viser sig hurtigt. Så med mindre institutionen som udgangspunkt ikke vil samarbejde, men hellere »klare sagerne selv«, er det vores erfaring, at alle er glade for den tætte kontakt, ikke mindst med barnet, som jo er den vigtigste deltager på disse møder.

Det tætte samarbejde – både forældre/fagfolk og special-/normalpædagoger – er en forudsætning for at få behandlingen til at fungere, når den skarpe opdeling mellem specialpædagogik og normalpædagogik udviskes, eftersom andre pædagoger fra institutionen, praktikanter og hjælpere er med til at generalisere de indøvede færdigheder.

Dette er altså fundamentet for behandlingen. Uden supervision går det ikke, men situationen kan jo være meget forskellig alt afhængig af, om man har en institutionsplads, er studerende, får bevilget hjælpere osv. Det ser vi på senere.

Næste skridt er at overveje, hvordan man kan få amt og kommune med til at løfte opgaven.

Det offentlige

Man kan ikke på forhånd sige, om det er en fordel at bo i en stor eller lille kommune eller amt. Store amter har bedre muligheder for at vægte metode- og kvalitetsudvikling i deres tilbud. Amter, der har et veludbygget specialinstitutionstilbud, kan dog også være mindre tilbøjelige end andre til at optage nye impulser, fordi man mener, at det eksisterende tilbud er »det bedste«. Små kommuner i »underudviklede« amter kan være alt fra helt negative, på grund af de umiddelbare omkostninger, til meget åbne, for eksempel på grund af mulighederne for indsats i lokalmiljøet og lokal kompetenceopbygning.

Argumenter

Det afgørende må være, at I har gode argumenter for at ønske netop denne behandlingsform til jeres barn (se eventuelt Gode argumenter for ABA). Der er en masse hensigtserklæringer i juraen, bl.a. i Serviceloven, der understreger, at forældrenes ønsker skal tillægges stor vægt. Desuden skal der arbejdes på at tilbyde en løsning, der så vidt muligt giver borgeren/barnet mulighed for at blive i sit lokale miljø. For de fleste har den udslagsgivende faktor været, at ABA-baseret behandling er den mest effektive og samtidig den videnskabeligt set bedst dokumenterede. Kvalitetskontrol, (seriøs) forældreinddragelse, fokus på verbalt sprog m.m. adskiller denne behandlingsform fra det, der praktiseres i Danmark.

Uheldigvis vil ingen af disse argumenter – efter al sandsynlighed – bide på nogen i jeres amt eller kommune, i hvert fald ikke i første omgang. Man vil nok snarere spørge, hvorfor pokker I ikke tager imod det glimrende tilbud, man allerede har etableret. Her er I imidlertid måske så »heldige«, at I helt kan undgå denne diskussion, fordi dette optimale tilbud rent faktisk ikke er tilgængeligt på grund af ventelister. Og her kommer så det første virkelige administrator-argument for at få ABA på banen: Specialinstitutioner er meget dyre og ufleksible at udbygge, fordi kompetencen i høj grad er bundet til mursten.

Jeres forslag giver derimod en lokal og fleksibel kompetenceopbygning, der kan udbygges og omrokeres uafhængigt af mursten. Samtidig giver organiseringen en meget bredere kompetencespredning, fra pædagoger på den enkelte institution over PPR-folk til folk i de kommunale og amtslige forvaltninger. De plejer at sende deres folk på dyre kurser og seminarer. I denne model er der et konstant flow af erfaringer, der lejres mange forskellige steder som en naturlig del af det daglige arbejde.

Dernæst kunne man håbe på, at der viser sig enkeltpersoner, som rent faktisk er interesserede i at stifte nærmere bekendtskab med ABA. Det kunne desuden være, at I kan finde en politiker eller beslutningstager i forvaltningen, som lægger vægt på nogle af de fordele, som ingen (eller i hvert fald de færreste) pædagoger eller psykologer bekymrer sig om, for eksempel kvalitetsstyring: Man kan se, hvad man får for pengene. Mange vil også være interesseret i at spare udgifterne til for eksempel taxakørsel til og fra en amtslig specialinstitution, som faktisk kan være ret betydelige. De meget betydningsfulde forskningsresultater er som regel det sidste, folk gider høre om (i hvert fald fra forældre), men de er ikke desto mindre vigtige altid at få med, for de er jo grundlaget for hele indsatsen.

Forskellige interesser

Oven i alt dette skal man huske på, at amter og kommuner har forskellige interesser. Amterne betaler kun for det, der ligger over grundtaksten. De vil altså prøve at holde prisen herunder eller i hvert fald så lav som muligt. Kommunerne derimod er knap så fokuserede på prisen, når først loftet for deres bidrag er nået. De vil tværtimod satse på så solid hjælp til barnet som overhovedet muligt, fordi jo dårligere familien fungerer, desto mere kommer de til at punge ud i merudgifter, godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste, tabte skatteindtægter, revalidering osv. – og disse udgifter kan være mindst lige så store som selve udgiften til behandling. En anden faktor er, at amterne er blevet medansvarlige for finansieringen af løsninger i ventetiden, der måtte opstå som følge af flaskehalsproblemer i deres specialinstitutionssystem. Dette er temmelig nyt. De har altså fået et incitament til trods alt at være lidt målrettede, når de skal behandle sager som vores, fordi det er erfaringen, at midlertidige løsninger ofte er dyrere end permanente.

Med andre ord: Det er et indviklet system, men I har da nogle udmærkede kort at spille. Meget afhænger af, hvilke mennesker man støder på. Find nogle gode folk, som forstår jeres ønsker. Det er nok det vigtigste råd overhovedet.

Strategier

Cecilia og jeg tog den absolut langsomste vej, via behandlere og konsulenter i amt og kommune (men i sidste ende var det faktisk politikerne, der stemte projektet igennem. Se beretningen om David). Andre er gået lige til toppen i amt og kommune og har vundet gehør. Det er meget forskelligt, hvor seriøst politikere og topembedsmænd tager de mere håndgribelige argumenter, men det er vores klare indtryk, at det er en fordel at gå til toppen med det samme. Man spilder simpelthen tiden, hvis man holder »salgstaler« for folk uden beslutningskompetence. Et par velinformerede forældre vil altid være bedre til at fremlægge argumenterne end en eller anden embedsmand, som med garanti ikke helt har forstået, hvad det hele går ud på. Dette vil formentlig ændre sig med tiden.

Løsningsmodeller

Der er grundlæggende to modeller:

  1. kommunen har ansvaret for behandlingen, og
  2. forældrene har ansvaret for behandlingen.

Formelt set kan kommunen ikke fralægge sig dette ansvar, men det sker i praksis ved, at man accepterer, at forældrene står for behandlingen.

Model 1: Offentligt ansvar

Når kommunen tager ansvaret, er den naturligvis også indforstået med at betale de fulde udgifter. Rent teknisk foregår det ved, at ABA-behandling tilbydes som en regulær behandlingsplads efter § 16 i Serviceloven. Det kræver blot, at amt og kommune indgår en aftale om det praktiske samarbejde. Barnet og træningslederen hhv. indskrives og ansættes i en normal kommunal institution. Kommunen og/eller amtet indgår kontrakt med en kompetent organisation om supervision og efteruddannelse.

Her i landet er det normal praksis, at vidtgående tilbud/specialundervisning varetages i amternes specialinstitutioner. Men det er altså blot en administrativ praksis, som ikke tager udgangspunkt i det enkelte barns behov. (Se eventuelt artiklen Specialinstitution eller integration).

Amtet og kommunen skal være enige, før et permanent tilbud kan oprettes. Drejer det sig derimod om et midlertidigt tilbud, for eksempel indtil man bliver enige om et permanent, kan kommunen strengt taget bare sende en del af regningen videre til amtet. Som regel vil der dog være en god dialog mellem amt og kommune. Men i disse skattestop-tider, kan kassetænkning nogle gange komme forud for barnets tarv.

De primære motivationsfaktorer hos amt og kommune for at tilbyde ABA-behandling er

På nuværende tidspunkt er der 4 sådanne projekter i landet, alle med supervision fra TIPO.

Model 2: Forældrenes ansvar

Det er imidlertid ikke hovedreglen, at amt og kommune uden videre finder ud af at gå sammen om at etablere en sådan indsats. Og derfor kan man føle sig nødsaget til at gå i gang selv. Det er urimeligt, at forældre selv skal stable en behandlingsindsats på benene, men det kan ofte være nødvendigt med et springbræt i form af nogle konkrete, positive erfaringer, før man kan fastholde de kommunale og amtslige fagfolk og beslutningstageres opmærksomhed.

Hvis man føler sig tvunget til selv at gå i gang uden fuld opbakning fra amt og kommune, er man imidlertid i en svær situation. De offentlige instanser er ikke på samme måde forpligtet på behandlingen, hverken økonomisk eller på anden vis.

Behandlingen er ved denne type løsning forældre-styret. Dette vil ikke nødvendigvis sige, at forældrene selv udfører behandlingen, men blot, at det er dem, der har ansvaret for at finde eventuelle trænere og eventuel institution.

Det kan være svært at få en institution til at engagere sig, hvis der ikke ligger en kommunal beslutning bag.

Men selvom kommunen ikke står bag behandlingstilbudet, er der dog flere forskellige måder at få økonomisk støtte på.

Økonomisk støtte til supervision

Kommunen kan med hjemmel i Serviceloven bevilge støtte til »at yde praktisk, pædagogisk eller anden støtte i hjemmet« (§ 40 om »foranstaltninger«).

Bestemmelsen sigter ikke specifikt på behandling af handicappede, men er en gummiparagraf, der dækker alle mulige former for hjælp. Her er det nok i høj grad praksis i kommunen, der afgør, om den kan finde anvendelse. § 40 er blevet brugt flere steder på Sjælland til at yde hel eller delvis økonomisk støtte til supervision fra Gunnar Gløersen.

Anden støtte

Som forældre til et handicappet barn vil man i kraft af bestemmelserne i Serviceloven desuden kunne få hjælp af forskellig art, uanset hvilken form for behandling barnet modtager:

Hvis man går i gang med træningen uden offentlig opbakning, skal man sørge for at indregne og udnytte de ressourcer, man kan få ad den vej.

Det er imidlertid meget vigtigt at være opmærksom på, at disse ydelser er »sociale hjælpeforanstaltninger«, der udbetales via den kommunale sagsbehandler, og ikke (eller i hvert fald yderst sjældent) udløses på baggrund af behovet for »behandling«.

Faktisk er det en regel, at bestemmelserne ikke må bruges til at give støtte til behandling, og det er således ubrugeligt eller lige frem kontraproduktivt at anføre som argument i en ansøgning, at hjælpen er nødvendig med henvisning til behandlingsbehovet.

Aflastning gives med udgangspunkt i behovet for ekstra hjælp til pasning, afhentning og eventuelt hushjælp, så familien kan fungere ordentligt (ligeledes efter § 40). Her lægges stor vægt på, at der skal være tid til også at være forældre for eventuelle søskende.

Støtten gives enten i form af en kontant ydelse hver måned, som man kan bruge til at aflønne hjælpere, som man selv finder, eller via et hjælperbureau (i de større kommuner), eventuelt i kombination. 6-18 timer om ugen er normalt for et barn med autisme. Hvis man nu er i gang med træningen, er det oplagt at finde for eksempel nogle pædagog- eller psykologistuderende, der kan stå for decideret træning.

Der er intet lusket i på denne måde at anvende støtten mere intensivt end normalt er for sociale tiltag. For som man hurtigt finder ud af, er det langt mere givtigt for barnet – og familien – at det får brugbart input i stedet for bare at køre i selvsving. Og den konstruktive pasning/træning tjener jo også det formål, den skal: At forældrene får mere tid og overskud.

Godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste (§ 29) gives med udgangspunkt i det ekstra tidsforbrug, man har som følge af barnet, for eksempel om morgenen, aflevering/hentning, langsomme rutiner, spisning, madindkøb, sen isenglægning, dårligt søvnmønster og deltagelse i undersøgelser og møder.

Her ydes typisk mellem 7 og 17 timer om ugen, og ydelsen udbetales som det reelle tab af arbejdsfortjeneste, når man går ned i tid, altså som et forholdsmæssigt udsnit af lønindtægten (for eksempel: 10 timer om ugen: 10/37×20.000 = 5.405 kr/md). Det fremgår i øvrigt af bekendtgørelsen, at beregningsgrundlaget for personer, som endnu ikke har opnået tilknytning til arbejdsmarkedet, er »den indtægt, som forsørgeren efter sine forhold i øvrigt ville have kunnet opnå«. Meget vigtigt for studerende.

Merudgifter som følge af handicappet (§ 28) kan for eksempel være udgifter til hjælpemidler, herunder kommunikationshjælpemidler (for eksempel digitalkamera, blæk/toner, printerpapir), særligt stort forbrug af bleer, tøj (hvis det slides oftere), indhegning med mere. Eneste begrundelse må være, at det er en merudgift som følge af handicappet, og altså ikke noget, man alligevel ville have købt til barnet. For eksempel støttes merudgiften til en fritidsaktivitet, hvis beløbet overstiger det, man normalt ville have sluppet med.

Bestemmelsen om dækning af merudgifter er temmelig fleksibel. Den blev for eksempel anvendt, for at Århus Kommune kunne ansætte en pædagog til os. Vi kom ind under det, der hedder Frit valg-ordningen, som giver cirka 2300 kr./md. i tilskud til at ansætte en børnepasser i hjemmet. Merudgiften til en uddannet pædagog kunne så udbetales, men det var eksplicit ikke begrundet med, at David skulle have behandling, men derimod blot, at der skulle en uddannet pædagog til at tage sig af ham. Det er et ekstremt tilfælde, men jeg nævner det for at illustrere, hvordan den kommunale logiks uransagelige veje kan sno sig.

Det videre forløb

Som det fremgår af denne korte gennemgang, er det altså umuligt at sige på forhånd, hvor let eller svært det er at få ABA-behandling til jeres barn. Hvis man er havnet blandt gode og engagerede mennesker, som ser konstruktivt og nøgternt på jeres situation, kan der komme gang i et godt samarbejde frem mod det fælles mål: effektiv behandling til jeres barn. Og så kan det gå stærkt.

Men hvis »systemet« ikke umiddelbart viser interesse, er der ikke andet for end at prøve igen. Kontakt nogle andre personer i det offentlige, arranger informationsmøder og find ud af, hvilke faglige argumenter der ligger til grund for de eksisterende tilbud.

Vær ikke bange for at spørge andre familier til råds. Der vil ofte være nogen, der har stået i jeres situation før. I kan altid kontakte os fra ABA-forum, hvis I mangler svar på eller kommentarer til et eller andet, som ikke allerede er nævnt på siderne (se Familier).

Hvis man når så langt, at man kommer i gang med træningen – på den ene eller den anden måde – kan man komme med på ABA-listen. Det er en e-mail-liste for familier til børn, der får ABA-behandling, hvor der udveksles erfaringer om alt mellem himmel og jord.

Tænk selv

Som nævnt i indledningen er dette hverken en opskrift eller en opfordring. Det er koncentrerede erfaringer, som vi selv ville have fundet nyttige. De kan forhåbentlig modvirke, at nogle kaster sig ud i noget, de senere fortryder. Omvendt vil de kunne spare andre for en masse spildtid. Det er altid op til den enkelte familie at afgøre, hvad der er bedst for netop dem. Jeg håber imidlertid, at I efter at have læst denne gennemgang er lidt bedre rustede til at træffe de valg, der er rigtigst for jer.

Held og lykke.

Martin Brynskov / 06.09.2002 (rev. 29.08.2003)